La adopción es un proceso complejo para las familias que deciden incorporar un nuevo miembro a su familia. Y casi siempre, también muy largo. Desde el momento en el que una pareja se plantea la adopción son muchas las cuestiones que se valoran de cara al futuro.

Según los últimos datos publicados por el Observatorio de Infancia del Ministerio de Derechos Sociales, en el año 2021 se adoptaron en España un total de 846 niños, de los cuales 675 fueron adopciones nacionales y 171 internacionales.

En Bebés y más

Adoptar un hijo no es el plan B: cómo saber si es momento de plantearse la adopción

De 675 niños adoptados, 62 con discapacidad

Además, las cifras demuestran que la discapacidad no parece ser un impedimento para adoptar. Se han disparado las adopciones de niños con discapacidad en España. De hecho, se ha pasado de 35 en 2019 y 13 en 2020 a 62 en 2021.

Se adoptan menos de mil y las solicitudes superan las cinco mil. En 2021 se adoptaron en España un total de 846 niños, todo ello pese a que el número de familias dispuestas a incorporar en sus hogares a estos menores supera las 5.000, sumando los ofrecimientos de adopción nacional e internacional.

Han aumentado las adopciones nacionales. Las adopciones nacionales crecieron un 25% con respecto a 2020, pasando de 542 menores en 2020 a 675 en 2021.

En Bebés y más

Tener un hijo con discapacidad: cómo afrontar esta situación

Caída de las adopciones internacionales. Sin embargo, las adopciones fuera del país han sufrido una caída importante en los últimos años pasando de las 531 de 2017 a 171 en 2021, a pesar de haber aumentado las familias que las solicitan, 783 frente a los 693 de cinco años antes, mientras que 1.400 familias esperan la asignación.

Esto se debe, en gran medida a que el último año no se llevó a cabo ninguna adopción procedente de China, debido a la decisión de la autoridad central del país de no permitir a las familias con menores asignados que viajen al país para finalizar sus procesos de adopción.

Más niños que niñas. Además, destaca el aumento que se ha dado en niños, que suponen el 55,41 % de total, 374 niños y 301 niñas. Mientras que en 2020 se adoptaron 249 niñas y 293 niños en España.

Adrián es un niño de 3 años que nació en Sevilla con miopatía Miotubular, una enfermedad congénita muy rara que afecta a 12 niños en España. Es una enfermedad ligada al cromosoma X, que implica una falta de proteína, y cuyos síntomas son una marcada debilidad, hipotonía e insuficiencia respiratoria.

Juan Antonio Campos, su padre, explica en Telecinco que "Adrián sufre una debilidad del 80%, una hipotonía brutal". Además, debe vivir con un respirador las 24 horas al día. Sin embargo, la enfermedad no afecta a las funciones cognitivas, que permanecen intactas.

Actualmente Adrián cuenta con una enfermera provisional para ir al colegio, algo que le hace muy feliz, según Juan Antonio y Marta, sus padres. Hasta ahora era su madre la que le acompañaba cada día a clase. Sus padres luchan para que esta enfermera sea permanente, algo que reclaman y que les dificulta la Junta de Andalucía.

En Bebés y más

Tener un hijo con discapacidad: cómo afrontar esta situación

La historia de Adrián

Fuente: Instagram

Al principio, ir a clase no fue fácil, y el padre de Adrián así lo cuenta: “Su madre y yo éramos muy reacios a llevarlo, pero veíamos que otros padres de Barcelona o Madrid los llevaban y nos animaban a hacerlo. Nos decían '¡va a cambiar, va a cambiar!' y esta lucha la hemos iniciado por ver lo feliz y lo contento que está. Para nosotros ha sido algo que no nos esperábamos”.

Los padres aseguran que Adrián ha ganado vida yendo al colegio, pero que ellos también han ganado viendo lo feliz que es. Por eso quieren que pueda seguir yendo a la escuela para aprender y disfrutar como el resto de niños, a pesar de su enfermedad, porque es su derecho.

En Bebés y más

21 enfermedades raras en niños que se manifiestan en los primeros años de vida

Una enfermera para poder estar en el colegio

Fuente: Instagram

Adrián a nivel cognitivo está perfecto, e incluso sus capacidades son superiores a la media. Por ello está en una clase ordinaria durante 15 horas a la semana, las que aguanta su cuerpo.

Pero para que pueda seguir en el aula como el resto de niños, necesita una enfermera que atienda sus cuidados y necesidades. Los padres denuncian que la Junta de Andalucía les está negando este recurso.

Solo quieren que sea feliz

Juan Antonio y Marta, unos padres incansables que luchan por la felicidad de su hijo, solo piden tener la garantía y la seguridad para que su hijo "sea feliz el tiempo que estuviese aquí con todos", ya que su enfermedad hace que la esperanza de vida sea corta.

Según Juan Antonio, “el 50% de estos niños no llegan a los 3 años y el 50% restante mueren en la adolescencia porque su tórax no puede soportar el tema respiratorio”.

En Bebés y más

"Esta enfermedad te obliga a vivir con miedo": hablamos con la madre de Irina, la niña que no siente dolor, frío ni calor.

La Junta de Andalucía responde

Por su parte, la Junta de Andalucía responden al caso de Adrián que “no hay competencia entre Educación y Sanidad".

Pero el padre contesta: "yo les digo a ellos que por derecho y por la ley 6/2022 del 31 de marzo tienen que poner ese recurso a mi hijo para garantizar el bienestar y la seguridad en el colegio, pero se amparan en que no hay competencia y que habría que hacerlo para muchos niños”.

Los padres no se conforman

Los padres no se conforman con esta respuesta y luchan para que su hijo disponga de la atención y los cuidados que merece en su situación, y aseguran haber hecho un censo con las enfermeras de enlace de la zona.

Encontraron que sólo 6 niños necesitan una enfermera en la provincia de Sevilla, y entre 40 y 50 en Andalucía. Han enviado la información a la Junta, pero aún no han obtenido respuesta.

Su pueblo, Herrera, volcado en su historia

Fuente: Instagram

Herrera es el pueblo sevillano en el que reside Adrián con su familia. El alcalde del mismo decidió, junto a una asociación de personas con discapacidad, financiar que les pongan una enfermera provisional hasta que la Junta de Andalucía lo regule.

Y aunque es una ayuda, ésta se acabaría a finales de año. Además, la enfermera está contratada por 15 horas a la semana, y a los padres les preocupa que puedan llamarla de una bolsa de empleo ofreciéndole mejores condiciones, que coja la baja... así que esta ayuda solo es provisional y saben que la situación es complicada.

En Bebés y más

Seis síndromes en la infancia que originan discapacidad intelectual y asociaciones a las que acudir

Ayuda a Adrián y su familia firmando la petición

Los padres de Adrián siguen luchando para que su situación cambie y han iniciado una petición en Charge.org, donde recogen firmas para que la Junta de Andalucía les escuche y su hijo pueda tener la calidad de vida que merece. En este caso, una enfermera para poder ir al colegio como el resto de niños de su edad.

Si quieres apoyar a esta familia, te animamos a firmar. Son solo unos minutos y tu ayuda puede cambiar la vida de Adrián y su familia. En palabras de su padre:

"Hay que luchar por él porque es el primero que está luchando desde que nació por estar aquí, es un niño encantador, nos da mucho aliento”.

Fotos | Portada (Adrián con sus padres. Fuente: Instagram: pana_lv)

Tener un hijo con discapacidad es algo que llega a la vida de forma inesperada. Es una experiencia compleja que requiere de una gran adaptación, además de la elaboración de un duelo de las expectativas que, como padres, teníamos de tener un hijo sano o con ninguna complicación.

Si además tenemos otros hijos, en este caso sin discapacidad, no siempre es fácil llevar la situación de forma que todos se sientan atendidos y acompañados.

Por lo tanto, es un evento que impacta a toda la familia; y los hermanos de niños con discapacidad también necesitan su lugar, poder expresar sus emociones, inquietudes... y tener momentos con papá y mamá a solas. ¿Cómo darles ese lugar?

En Bebés y más

Tener un hijo con discapacidad: cómo afrontar esta situación

Cómo acompañar a los hermanos de niños con discapacidad

Foto: Freepik

1. Dadles espacios para expresarse

Los hermanos de niños con discapacidad viven una realidad que la mayoría de los niños de su edad no viven; quizás su hermano llegó después de ellos, o antes.

Quizás son más mayores, o no tanto... Pero, sea como sea, transitar esta vivencia tampoco es fácil para ellos. Por ello necesitan poder compartir sus emociones, aquello que les preocupa sobre la situación, sus dudas... Y debemos estar disponibles para ellos.

2. Explicadles en qué consiste la condición de su hermano

Los niños preguntan, tienen dudas, curiosidad, y necesitan saber para poder entender y tomar decisiones. Es importante que podáis explicarles de forma clara (y adaptando el lenguaje a su edad) en qué consiste la condición, síndrome o discapacidad de su hermano. También para que puedan estar involucrados en la situación y entre todos, hacer equipo.

No hace falta darles mil explicaciones, ni ofrecerles información médica que no puedan entender. Tan solo, la información que ellos necesiten saber; esto dependerá de cada situación y familia, pero tal vez, debemos explicarles cómo pueden cambiar algunas cosas, otras que seguirán igual...

Y deben poder preguntar abiertamente. Eso sí, lo ideal es que tengáis esta conversación en un momento tranquilo y que la enfoquéis de forma natural.

En Bebés y más

Seis síndromes en la infancia que originan discapacidad intelectual y asociaciones a las que acudir

3. Reservad momentos solo para ellos

Foto: Freepik

Aunque esté muy bien que los hermanos de niños con discapacidad se lleven bien (también es importante el tiempo entre hermanos), y compartir tiempo todos en familia, lo cierto es que ellos también necesitan momentos solo para ellos, con papá y mamá. Igual que sus hermanos.

Y es normal que esto cueste de llevar a cabo, sobre todo a nivel logístico y familiar, ya que tener un hijo con discapacidad requiere mucha atención e implicación. Deberemos buscar el momento.

Para esto que comentamos, procurad buscar alguna actividad, algún plan y algún momento durante la semana, para estar con ellos a solas, hablando de cosas que no tengan que ver con la situación de su hermano (ya habrá momentos también para ello, igualmente necesarios). Necesitan tener su lugar.

En Bebés y más

13 películas para educar a niños y adolescentes sobre la discapacidad

4. Respetad su espacio y entended su situación también

Igual que es importante que tengan momentos solos con papá y mamá, también deben tener momentos para ellos solos. Respetemos y fomentemos su independencia. De hecho, lo necesitan igual que cualquier otro niño. Necesitarán momentos para jugar solos, para salir con sus amigos cuando sean adolescentes...

Y por otro lado, es normal que la situación de discapacidad de su hermano les afecte psicológicamente; deberemos tener paciencia y entender que a veces tendrán momentos de enfado, de tristeza... que quizás no atribuyamos a nada en concreto, pero que pueda tener que ver con la situación.

En Bebés y más

Cuando tu bebé nace con Síndrome de Down: cómo afrontar el diagnóstico

5. Compartid momentos en familia

Y de igual forma, será necesario y beneficioso para ellos compartir momentos en familia, con actividades inclusivas donde todos podáis participar. Es una forma de cultivar el vínculo entre los hermanos y además, de trabajar la inclusión, aprendiendo toda la riqueza que aporta la diversidad.

6. Normalizad la discapacidad

Foto: Unsplash

No se trata de restarle importancia a la situación (es importante validar lo que siente cada uno y ser empático), sino de normalizar la discapacidad como algo que formará parte de la vida de la familia.

Integrarla como algo más en la familia, darle su lugar, visibilizarla y hablar de ella como un tema más. Sobre todo, que no se convierta en un tema tabú. Está claro que habrá adaptaciones que hacer en esta nueva situación, pero seguro que se podrán hacerse progresivamente y trabajando en equipo, en familia.

En Bebés y más

Nueve cosas que aprenden los niños de sus hermanos mayores de forma natural

7. Ayudadles a gestionar el tema con otras personas

Desafortunadamente, sigue habiendo mucho desconocimiento, discriminación y un importante estigma asociado a la discapacidad en la sociedad en la que vivimos.

Por ello nuestros hijos seguramente se encontrarán con situaciones desagradables con otros niños, y en general con personas que no son de la familia, que les pueden hacer comentarios inapropiados o preguntas poco apropiadas, o que directamente no entienden la situación de su hermano.

Poco a poco aprenderán a lidiar con estas situaciones, pero no será fácil y necesitan también su tiempo; acompañémoslos y démosles herramientas (por ejemplo, ofreciendo alternativas sobre qué responder ante situaciones así).

Y además, con todo ello, también habrá momentos en los que pueden llegar a sentir vergüenza por la condición de su hermano o hermana con discapacidad; y no debemos juzgarles, pero sí ayudarles a normalizar la situación y a valorar a su hermano con todas sus particularidades, incluidos los puntos fuertes y los puntos de mejora, como tienen todos los niños.

En Bebés y más

Cómo educar a los niños contra el racismo y la discriminación

8. Evitad responsabilizarlos

Finalmente, es normal que los hermanos de los niños con discapacidad, a veces sientan que deben hacer el rol de "hermano mayor" (más que en una situación normal). A veces lo sienten así porque se les ha dicho, porque lo han escuchado, porque son ellos mismos los que se responsabilizan...

Una experiencia así puede hacer que los niños maduren más rápido, y es normal; pero también es esencial aclararles cuál es su rol, y nunca responsabilizarlos de cosas que no les corresponden. Tienen que poder ser ellos mismos, tener su propia infancia y no asumir tareas o roles que no les "tocan" por edad y momento.

¿Sabías que solo en España una de cada 100 personas tiene una discapacidad intelectual o del desarrollo?

En total, más de 268 mil personas tienen una discapacidad intelectual reconocida en España. Y de ellas, un 57,4% son hombres, y un 42,5% mujeres.

Los niños con una discapacidad intelectual necesitan unos apoyos específicos a nivel académico, psicológico y a veces incluso, a nivel médico. Por eso es tan importante visibilizar este tipo de síndromes y darlos a conocer, también para derribar mitos y tabúes.

En este artículo recogemos los síndromes en la infancia más frecuentes que originan discapacidad intelectual, así como las asociaciones, de diferentes partes de España, a las que acudir si tu hijo presenta uno de estos síndromes.

Las Asociaciones suelen ser creadas por familias con hijos con el mismo trastorno, que deciden reunirse y darse apoyo mutuo, visibilizar y dar a conocer el trastorno, informar y sobre todo, asesorar a las nuevas familias que deciden acudir a ellas en busca de ayuda.

Si tu hijo acaba de ser diagnosticado con una discapacidad intelectual, recuerda: ¡no estás solo! Hay muchas personas que han pasado por lo mismo antes que tú; puedes pedir ayuda.

En Bebés y más

Tener un hijo con discapacidad: cómo afrontar esta situación

Discapacidad intelectual: síndromes más frecuentes en la infancia

Hablamos de los síndromes más frecuentes en la infancia que originan discapacidad intelectual (aunque existen muchos más), además de otra sintomatología asociada que iremos conociendo:

Síndrome de Down

El Síndrome de Down es un trastorno genético asociado con retrasos en el crecimiento físico, rasgos faciales característicos y discapacidad intelectual y del desarrollo de leve a moderada.

Su origen es la presencia de una copia adicional total o parcial del cromosoma 21.

Síndrome de Down: Asociaciones a las que recurrir

• Down España
• ASINDOWN Valencia
• Fundación Catalana del Síndrome de Down
• Asociación Iberoamericana de Síndrome de Down
• Fundación Iberoamericana Down 21
• Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA)

En Bebés y más

Cuando tu bebé nace con Síndrome de Down: cómo afrontar el diagnóstico

Síndrome X Frágil

El Síndrome de X Frágil es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria; hablamos de un trastorno genético y hereditario, relacionado con el cromosoma X, que manifiestan 1 de cada 4.000 niños y 1 de cada 6.000 niñas.

Los investigadores Martin y Bell describieron por primera vez este trastorno en 1943, y en 1969, Herbert Lubs identificó que estos casos se asociaban a una zona frágil en el cromosoma X.

El síndrome provoca dificultades intelectuales que van desde problemas de aprendizaje hasta discapacidad intelectual (que suele ser leve o moderada).

También conlleva síntomas relacionados con el espectro del autismo (dificultades en la comunicación y la interacción, patrones restrictivos de intereses, etc.) y con el TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad).

En Bebés y más

Síntomas de TEA (trastornos del espectro del autismo) en niños

El trastorno se manifiesta tanto en niños como en niñas, aunque hay diferencias; en los niños suele estar más afectada la parte cognitiva, y en las niñas, la parte cognitiva prácticamente no está afectada, pero sí la parte social y las habilidades matemáticas.

Síndrome X Frágil: Asociaciones a las que recurrir

Si tu hijo ha sido diagnosticado con el Síndrome de X Frágil, hay diferentes asociaciones con familias que están en tu misma situación, a las que puedes acudir, que te proporcionarán recursos, apoyo e información. Te dejamos aquí una lista con las más importantes:

• Asociación Síndrome X Frágil Madrid
• Asociación Síndrome X Frágil Castilla y León
• Asociación Síndrome X Frágil de la Comunitat Valenciana
• Associació Catalana del Síndrome X Fràgil

Síndrome de Williams

El Síndrome de Williams (o síndrome de Williams-Beuren), también llamado monosomía 7, es un trastorno genético poco común (ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos), causado por una pérdida de material genético en el cromosoma 7.

Fue descrito por primera vez en 1961 por el cardiólogo neozelandés John Williams y por el pediatra alemán Alois Beuren (de ahí su nombre).

Los niños con este síndrome presentan una serie de síntomas y signos clínicos:

• Discapacidad intelectual leve o moderada con CI medio de 60-70.
• Déficits en algunas áreas (psicomotricidad, integración visuo-espacial).
• Enlentecimiento en la adquisición de habilidades motoras y del lenguaje, aunque es variable según cada caso.
• Sentido de la musicalidad muy desarrollado.
• Personalidad muy amigable, desinhibida y entusiasta.
• Rasgos faciales característicos.
• Alteraciones cardiovasculares y del sistema músculo-esquelético.
• Alteraciones en la piel y endocrino-metabólicas.

Síndrome de Williams: Asociaciones a las que recurrir

• Asociación Síndrome de Williams España
• Asociación Síndrome de Williams Cantabria
• Asociación Síndrome de Williams de Andalucía
• Asociación Catalana del Síndrome de Williams

En Bebés y más

13 películas para educar a niños y adolescentes sobre la discapacidad

Síndrome de Angelman

El síndrome de Angelman es un trastorno genético que causa retraso en el desarrollo, problemas de habla y equilibrio, discapacidad intelectual (normalmente, grave) y, a veces, convulsiones.

Los niños con síndrome de Angelman suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices y excitables.

El trastorno suele detectarse por la presencia de retrasos en el desarrollo en estos niños, que empiezan entre los 6 y 12 meses. Por su parte, las convulsiones pueden comenzar entre los 2 y 3 años.

Síndrome de Angelman: Asociaciones a las que recurrir

• Asociación del Síndrome de Angelman
• Asociación Síndrome de Angelman España

Síndrome de Prader-Willi

El Síndrome de Prades-Willi es un trastorno de origen congénito (desde el nacimiento), que afecta a diversas partes del cuerpo.

Los niños con esta afección tienen hambre todo el tiempo y acaban desarrollando obesidad. También desarrollan discapacidad mental, y presentan un tono muscular muy pobre y unos órganos sexuales subdesarrollados.

Síndrome de Prader Willi: Asociaciones a las que recurrir

• Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi
• Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi
• Asociación Síndrome de Prader-Willi Andalucía

Síndrome Alcohólico Fetal

Otro síndrome que origina discapacidad intelectual en la infancia es el Síndrome Alcohólico Fetal (en realidad, hablamos de un conjunto de síndromes dentro de este espectro: TEAF, o trastornos del espectro alcohólico fetal).

Se trata de la la forma más grave de los trastornos del espectro alcohólico fetal, que se produce cuando la madre consume alcohol durante el embarazo, especialmente durante los primeros tres meses de gestación.

Esto provoca un daño importante en el desarrollo del feto, principalmente a nivel cerebral. Tres signos clínicos característicos de los TEAF son:

• Características faciales anormales.

• Problemas del sistema nervioso central.

• Problemas y/o retrasos en el crecimiento.

Síndrome Alcohólico Fetal: Asociaciones a las que recurrir

• Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal
• Asociación de familias de hijos e hijas con TEAF

En Bebés y más

Ni una gota de alcohol en el embarazo: lo que bebe la madre llega al bebé

La importancia de pedir ayuda y compartir

Recibir la noticia de que nuestro hijo tiene una discapacidad intelectual impacta en toda nuestra vida, sobre todo a nivel emocional, pero también social, físico, económico...

Y no es nada fácil afrontar y transitar esta situación, porque es desconocida para muchos.

Por ello las Asociaciones son recomendables, porque en ellas encontraremos un espacio seguro en el que expresar lo que sentimos y donde recibiremos apoyo e información de familias que han pasado por lo mismo que nosotros y que empatizarán con nuestra situación.

Hoy, 21 de marzo, es el Día Mundial del Síndrome de Down, una afección (que no enfermedad) que se produce en 10 de cada 10.000 nacimientos.

Por ello, dedicamos un post a hablar sobre el hecho de traer al mundo a un niño con este síndrome, con el objetivo de visibilizarlo y de arrojar un poco de luz a las familias que transitan este camino.

Y es que el camino hacia la búsqueda de embarazo y hacia la maternidad cuando una mujer acaba quedándose embarazada puede ser un camino fascinante, pero a la vez, lleno de dudas e interrogantes.

La llegada de un diagnóstico

Y en este proceso que puede ser realmente hermoso, también cabe la posibilidad de que las cosas no salgan exactamente como esperábamos en un principio. Y es cuando nuestro hijo o nuestra hija nace con alguna condición que no esperábamos, por ejemplo, cuando nace con Síndrome de Down.

Hay parejas que se enteran de este diagnóstico en el embarazo por medio de pruebas de diagnóstico prenatal, y otras al nacer el bebé.

Sea cual sea tu caso, nos hemos propuesto hacer una breve guía para acompañar a los padres en esta situación, desde el punto de vista psicológico, con algunas pautas orientativas sobre cómo afrontar este camino.

En Bebés y más

'El mundo de Pau': nueva serie infantil para dar visibilidad y normalizar el Síndrome de Down

El Síndrome de Down: ¿en qué consiste?

El Síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. En la mayor parte de los casos (un 95% de los mismos), el Síndrome de Down se produce porque existe una copia extra del cromosoma 21, lo que se conoce como trisomía 21.

El efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable; las personas con Síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas.

Los bebés con síndrome de Down tendrán muchos rasgos físicos propios de su familia, además de los característicos de las personas con síndrome de Down y algún grado de discapacidad intelectual.

Pero es importante que sepamos que su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos serán los que verdaderamente les definan como personas, y que su discapacidad será sólo una característica más de su persona.

En Bebés y más

"Valentina", la película de animación protagonizada por una niña con Síndrome de Down que llegará a los cines el 10 de diciembre

Cómo afrontar el diagnóstico de Síndrome de Down

Sin más dilación, te damos algunas recomendaciones que pueden ayudarte a afrontar el diagnóstico de Síndrome de Down de un hijo, desde un punto de vista psicológico.

Pueden servirte especialmente en los momentos iniciales, sobre todo a no sentirte solo en este camino:

La desorientación inicial y las primeras emociones

Es normal sentirse desorientado cuando recibimos el diagnóstico de Síndrome de Down.

También podemos estar en estado de shock, no creernos lo que nos acaban de decir, pensar en posibles causas e incluso sentir culpabilidad de algo que se hizo o se dejó de hacer, y un rechazo hacia uno mismo por la forma en la que se asume la noticia.

Por eso debes empezar a poner en práctica la autocompasión y la aceptación de todas estas emociones, pero sin forzarte.

Acoge tus emociones

Más allá del shock inicial, ante la noticia de que nuestro hijo nace con Síndrome de Down, es normal que surjan sentimientos encontrados dentro de nosotros.

Los sentimientos pueden ir desde la tristeza a la incertidumbre, la culpabilidad, la rabia, la frustración, hasta llegar a la alegría y a la aceptación, y forman parte de un duelo (que conoceremos en el siguiente punto).

Permítete sentir todos estos sentimientos y no los reprimas, acógelos y dales su espacio, ya que tienen su razón de ser. No te juzgues por sentirlos, valídalos; forman parte de ti y es una reacción totalmente normal ante una situación tan compleja.

Y es que no es mejor ni más correcto sentirse de una forma u otra. Además, empezar a validar esas emociones te permitirá ir aceptándolas y, como consecuencia, ir aceptando la nueva situación.

En Bebés y más

Tener un hijo con discapacidad: cómo afrontar esta situación

Hablamos de un duelo: pide ayuda si la necesitas

El duelo es la reacción emocional natural que se desencadena cuando sufrimos una pérdida, y esta pérdida puede ser de cualquier tipo; por eso, incluye también la "pérdida" de las expectativas de tener un hijo sin ninguna discapacidad.

Así que deberemos iniciar el proceso de elaboración del duelo que conlleva afrontar esta situación totalmente nueva para nosotros.

A veces para sobrellevar este duelo, que culmina con la aceptación de la nueva realidad, necesitaremos ayuda psicológica, y otras no. Sea cuál sea tu opción está bien, pero sobre todo, pide ayuda si sientes que la necesitas; no tienes porqué pasar solo por esto.

Libera estas emociones

No solo es importante aceptar estas emociones que sentimos sino también, que podamos liberarlas.

Encuentra tu forma de hacerlo; llorando, escribiendo, distrayéndote, yendo a caminar, compartiendo estas emociones con otras personas... Encuentra tu vía de liberación y no reprimas nada.

Tu hijo es mucho más que un diagnóstico

También es importante no quedarse en el diagnóstico o la "etiqueta" del Síndrome de Down, ya que tu hijo es mucho más que eso.

Sin bien es cierto que un diagnóstico nos permite entender e identificar qué necesita nuestro hijo, además de cierta sensación de "alivio" al saber que lo que tiene nuestro hijo tiene un nombre, se ha estudiado y no es el único en el mundo, también es cierto que este diagnóstico puede generarnos mucho miedo e incertidumbre.

Es normal; por ello te animamos a ir un poco más allá, ya que tu hijo es muchas cosas antes y después que esta "etiqueta", tu hijo podrá ser simpático, alegre, perfeccionista o mil cosas más, y debemos entender esa etiqueta como un punto de salida para entender, no como un lugar para "quedarnos" o lamentarnos.

Y en relación a ello, recogemos el testimonio de Amber, mamá de un niño con Síndrome de Down:

"Para nosotros, Amadeus es un bebé más: necesita leche, llora cuando está mojada o incómoda y sonríe cuando nos ve. Junto a ella estamos aprendiendo muchas cosas. Es nuestra hija y nosotros somos su familia. Para nosotros es perfecta, y no vemos un diagnóstico o una etiqueta."

En Bebés y más

Desconocían que su bebé venía con síndrome de Down, y el vídeo de su nacimiento emociona a decenas de miles de personas

Busca recursos y asociaciones

Finalmente, es aconsejable que, pese a la sensación de urgencia una vez recibido el diagnóstico, os toméis el tiempo necesario para digerir la noticia, informaros y valorar las opciones de las que disponéis.

La información tranquiliza y, por otro lado, compartir lo que nos sucede con otras personas que están pasando por lo mismo, también puede ayudarnos.

Por ello te puede ser de ayuda buscar información verídica y oficial sobre el Síndrome de Down, en manuales de referencia y en páginas oficiales de internet, donde encontrarás también familias que están pasando por lo mismo. Algunas de las asociaciones y páginas que pueden serte de ayuda son:

• Down España
• Down Madrid
• Down Catalunya
• Fundació Catalana del Síndrome de Down

Busca en tu comunidad autónoma, provincia o ciudad, si hay asociaciones de familias con hijos con Síndrome de Down; verás cómo empiezas a sentirte comprendido y cuidado. Y es que este proceso es complejo, ¡te mereces transitarlo acompañado!

Reflexión final: una vida que puede ser maravillosa

Si has recibido la noticia de que tu hijo tiene Síndrome de Down, es normal que esto te genere sentimientos encontrados. Es importante que te escuches y que respetes tus ritmos.

Pero sobre todo, que tengas claro que estas emociones también cambiarán, y que encontrarás la mejor manera de afrontar la situación. A veces con ayuda psicológica y/o médica, otras con ayuda familiar, de los amigos, de personas que están pasando por lo mismo... Encuentra tus propios recursos y sobre todo, déjate ayudar.

Aunque tu hijo haya nacido con esta condición, no significa que no pueda aprender y crecer, así como tener una vida plena y llena de experiencias, enriquecedora y feliz. ¡Por supuesto que podrá! Quizás con otro tipo de soportes, pero la tendrá. Es tu hijo y será maravilloso.

Fotos | Portada (depositphotos), Imagen 1 (pexels), Imagen 2 (pexels), Imagen 3 (pexels)

Bebés y más | Tener un hijo con discapacidad: cómo afrontar esta situación, 13 películas para educar a niños y adolescentes sobre la discapacidad

Tener un hijo es un momento de la vida lleno de emociones, que muchas veces son contradictorias, pues se trata de una mezcla entre alegría y miedo con muchas expectativas de por medio.

Y cuando en este momento se presenta el hecho de que nuestro hijo tenga alguna discapacidad (ya sea física, intelectual, sensorial, etc.), las emociones pueden llegar a ser muy abrumadoras.

Es perfectamente comprensible sentir mucha ansiedad al conocer esta condición y, en muchos casos las mamás y papás pueden llegar a sentirse muy solos, incluso estando rodeados de otras personas.

Además, la culpabilidad hace de las suyas, convirtiéndose en parte habitual del momento. Es común preguntarnos si hemos hecho algo mal o si deberíamos haber hecho algo de forma diferente, y estas preguntas, lejos de ayudarnos, terminan convirtiéndose en una carga muy pesada de llevar. ¿Cómo afrontar esta situación vital?

“Si no está en tu mano cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con que afrontes ese sufrimiento.”

-Viktor Frankl-

En Bebés y más

La madre de un niño con capacidades especiales es denunciada por una vecina porque su hijo molesta cuando "se ríe fuerte y canta"

La tormenta antes de la calma

En el momento de saber que nuestro hijo que llega, o que ya está con nosotros, tiene una discapacidad, se produce una crisis en el núcleo familiar, y se inicia un proceso de duelo por el hijo que "esperábamos" en nuestro imaginario mental, y que no será igual.

Las expectativas y el duelo

Y es que todos, antes de dar a luz o de ser padres, de forma consciente o inconsciente, depositamos unas expectativas en el hijo que llega, siendo estas, normalmente, que todo vaya bien, que sea sano, etc.

Cuando no es así, se produce un desequilibrio a nivel familiar y emocional que requiere tiempo para recuperarse.

También debemos afrontar todos los retos que representan la condición del niño y que pueden llegar a afectar los vínculos existentes entre los miembros de la familia, como lo señala la psicóloga Blanca Núñez en un artículo (2003).

“Algunas cosas están bajo nuestro control y otras no. Solo tras haber hecho frente a esta regla fundamental y haber aprendido a distinguir entre lo que podemos controlar y lo que no, serán posibles la tranquilidad interior y la eficacia exterior.”

-Epicteto-

El agobio y las emociones desagradables

Es perfectamente comprensible que, ante la noticia de que nuestro hijo tiene alguna discapacidad, nos sintamos agobiados por un cúmulo de emociones que nos hacen sentir muy mal.

Pero ten siempre presente que se trata de una crisis temporal de la cual podréis salir como familia, y que toda esta angustia pasará.

Aceptación de la nueva realidad

Por su parte, los investigadores Silva, Velázquez, Luna, y Garduño (2010) señalan en un artículo que los cambios que se presentan en una familia con la llegada de un hijo con discapacidad tienen que ver con cómo se responden a ciertos factores.

Y estos factores tendrán que ver con cómo la dinámica familiar acepta este hecho y con cómo se reorganizan en función de su nueva realidad. Y con todo esto tiene que ver el proceso de duelo, es decir, la aceptación de la nueva situación.

Hablar sana

Una de las maneras más efectivas de dar alivio a nuestras almas es hablar de lo que nos sucede, de lo que sentimos, de nuestros temores e incluso de esos pensamientos que quisiéramos no tener, pero que igual están.

Cuando tenemos un hijo con discapacidad es frecuente encerrarnos en nosotros mismos y tratar de evitar conversar con los demás sobre el tema, y en otras ocasiones son los demás quienes evitarán el tema, pero es importante que expreses lo que sientes.

Recurrir a un profesional

En este sentido, a veces será necesaria la ayuda de un terapeuta, la cual trae muchos beneficios y al ser alguien externo al núcleo familiar directo resulta más sencillo poder conversar acerca de lo que estamos viviendo, sin temor a ser juzgados o acusados de ser malos padres.

Alerta de spoiler: no lo sois, estáis haciéndolo lo mejor que podéis y tenéis todo el derecho del mundo a sentiros agobiados o confundidos. Está bien no poder con todo a la vez, no pasa nada.

“Recuerda: puedes con todo, aunque quizás no con todo a la vez.”

¿Cómo afronto esta situación?

Cuando tenemos un hijo con discapacidad tendemos a dejar relegado a un segundo plano toda nuestra vida. Estamos llenos de miedos, angustia, tristeza e incluso rabia, y nos cuestionamos constantemente nuestro papel como padres.

Pero es importante que tengas en consideración los siguientes consejos para poder sobrellevar la situación:

• Habla acerca de lo que sientes

Te recomendamos que sea con un profesional, bien sea psicólogo, psiquiatra o terapeuta. También con tus amigos de confianza.

• Conversa con tu familia sobre la situación

Explícales lo que sucede y no temas pedir ayuda.

• Es importante ser honestos con lo que nos gusta o no que pase con nuestros hijos

Muchas veces los familiares hacen cosas que resultan desagradables y es necesario aclarar esos puntos.

• Tómate un tiempo para ti

No es ser egoísta, es necesario. Si tú no estás bien, no puedes estar bien para cuidar a tu hijo. Todos los días reserva para ti aunque sean cinco minutos y haz algo con lo que disfrutes: toma un té, escucha música, toma un baño, etc.

• Evita la sobreprotección con tu hijo

Esto resulta muy difícil, lo sabemos, pero es preciso por la salud mental de todos los involucrados.

• Contacta con una Asociación de familias con hijos con el mismo diagnóstico

Esto siempre ayuda a sentirse arropado, comprendido y acompañado.

• Aprende a disfrutar de tu hijo

De su vida, de su crecimiento, sin centrarte en lo que “debería ser”.

• Vive el presente y disfruta cada instante de la vida junto a tu hijo

Recuerda que todo es pasajero, así que si estás atravesando un mal momento, recuerda que no será eterno. Y si estás teniendo un buen tiempo, disfrútalo al máximo sin preocuparte por el mañana.

• Trabaja el perdón

No solo el perdón hacía los demás, sino también hacia ti mismo. Este es un punto trascendental que te puede permitir ver todo desde una óptica diferente.

“La discapacidad no es una lucha valiente o coraje en frente de la adversidad. La discapacidad es un arte. Es una forma ingeniosa de vivir.”

-Neil Marcus-

Tener un hijo con discapacidad: un reto

Sí, ciertamente ser padres de un hijo con discapacidad puede ser un reto bastante complejo, pero te aseguramos que tienes la fuerza para hacerlo.

Y cuando te sientas débil, recuerda que está bien pedir ayuda y está bien sentirnos agotados y tener miedo; eso no nos hace menos valientes, sino todo lo contrario.

La importancia de transitar las emociones

Y sobre todo, permítete transitar todas esas emociones para que encuentren su lugar y su sentido dentro de ti. Están ahí por alguna razón.

“La vida no es fácil para nadie. Pero ¡qué importa! Hay que perseverar y, sobre todo, tener confianza en uno mismo. Hay que sentirse dotado para realizar alguna cosa, y esa cosa hay que alcanzarla, cueste lo que cueste.”

-Marie Curie-

Recuerda siempre que tú y tu hijos sois importantes y sí, tocará afrontar dificultades en muchos sentidos e incluso puede que discriminación social, pero eso no define quienes sois ni vuestra valía. Vuestro hijo es y será maravilloso precisamente por ser quién es, y juntos podéis aprender un montón.

No te dejes abrumar por un diagnóstico de discapacidad, recuerda siempre estas palabras:

“En realidad, no existen personas discapacitadas, sólo personas con distintos grados de aptitud.”

-Henry Viscandi-

En Bebés y más

"Ian", un corto sobre discapacidad e inclusión que te movilizará

Fotos | Portada (pexels), Imagen 1 (pexels), Imagen 2 (freepik), Imagen 3 (freepik), Imagen 4 (pexels)

Bebés y más | Los alumnos con adaptación curricular por discapacidad podrán obtener el título de ESO y Bachillerato: un paso hacia la inclusión, 19 cuentos sobre la inclusión para que lean nuestros hijos: hablan de discapacidad, autismo, dislexia y más

El cine es un arte y también una herramienta que puede ser muy educativa; es la transmisora de mensajes sociales, que nos permite conocer otras realidades y enseñar a niños y a adolescentes ciertos valores como el de la superación, la diversidad, el amor o la amistad.

En este artículo hemos seleccionado 13 películas para educar a los niños y adolescentes sobre la discapacidad. Como verás, están divididas en dos bloques (algunas son para niños y otras para adolescentes), y abordan discapacidades muy diversas, desde físicas hasta intelectuales.

Las hemos seleccionado por su valor y su mensaje, que va más allá de la discapacidad y que se centra también en las capacidades diferentes o la riqueza de la diversidad, y que permiten reflexionar sobre la discriminación social o el acoso escolar.

En Bebés y más

13 películas para ver con los niños que fomentan el amor y el respeto hacia los animales

Películas sobre discapacidad para ver con niños

Wonder

Un niño de 10 años, nacido con una deformidad facial que le ha obligado a ser operado 27 veces de cirugía, debe asistir por primera vez a la escuela.

Su mayor reto será encajar a pesar de su aspecto y, con ayuda de sus padres y nuevos amigos, lograr la aceptación total.

Campeones

Campeones es una película española e inclusiva, que cuenta con actores con discapacidad intelectual y que ha recibido mucho reconocimiento y elogios por parte de los críticos. Destaca por sus toques de humor, su naturalidad (con actores amateurs) y su mirada abierta y libre de prejuicios hacia la diversidad funcional.

Con ella conocemos la historia de Marco, un entrenador profesional de baloncesto que se encuentra un día, en medio de una crisis personal, entrenando a un equipo de baloncesto formado por personas con discapacidad intelectual. Lo que comienza como un problema se acaba convirtiendo en una gran lección de vida.

Andar. Montar. Rodeo

Basada en una historia real, esta película, apta para ver con niños, muestra la historia de una joven campeona de rodeos. Tras un accidente adquiere una discapacidad motora que le obliga a estar en una silla de ruedas.

Sin embargo, a pesar de las dificultades, su determinación y amor por lo que siempre ha hecho hacen que tenga ganas de volver a montarse en un caballo.

Se trata de una emotiva historia de superación personal que ensalza valores como la motivación y la perseverancia, factores que nos ayudan a superar las adversidades de la vida.

Me llaman Radio

Esta película está basada en hechos reales. Su protagonista es Radio, un joven con discapacidad que establece una relación especial con su entrenador de fútbol.

Una película que nos enseña que todos tenemos algo que mostrar a los demás, seamos cómo seamos y precisamente, gracias a ello.

Buscando a Nemo

Esta película narra la historia de un pequeño pez con una discapacidad física en la aleta, que nos enseña valores como la importancia de la familia y de la amistad y cómo podemos cultivar la paciencia.

También nos muestra por qué es importante esforzarnos para superar las dificultades cuando tenemos algún tipo de problema.

Rojo como el cielo

Rojo como el cielo es una historia que transcurre en la Toscana de los años 70, y que nos muestra la historia de Mirco, un niño de 10 años amante del cine que tiene un accidente, el cual le deja sin la posibilidad de poder ver.

En ese momento la ley le considera un incapacitado para acceder a la escuela pública, y sus padres tienen que enviarlo a un internado. Allí, Mirco encuentra un viejo grabador de bobina abierta y descubre que sólo con la utilización de los sonidos puede crear cuentos de hadas.

A pesar de que la gente en el centro intenta hacerle desistir de su afición, Mirco irá convenciendo a otros niños con ceguera para descubrir sus propios talentos. Una oda a la diversidad y a la capacidad de superación y de resiliencia del ser humano.

Estrellas en la tierra

Ishaan Awashi es un niño de 8 años cuyo mundo está plagado de maravillas que nadie más parece apreciar: colores, peces, perros y cometas, que simplemente no son importantes en la vida de los adultos, que parecen más interesados en cosas como los deberes, las notas o la limpieza.

E Ishaan parece no poder hacer nada bien en clase debido a sus problemas de aprendizaje y su dislexia. Cuando los problemas que ocasiona superan a sus padres, es internado en un colegio para que le disciplinen. Las cosas no mejoran en el nuevo colegio, donde Ishaan tiene además que aceptar estar lejos de sus padres.

Hasta que un día, el nuevo profesor de arte, Ram Shankar Nikumbh, entra en escena y se interesa por el pequeño Ishaan. Una película sobre la discriminación social y la búsqueda constante del que más "destaca", que invita a reflexionar sobre el hecho de que todos podemos destacar en algo y tener habilidades diferentes.

En Bebés y más

Las 23 mejores películas de Disney para ver con tus hijos recomendadas por edades

Películas sobre discapacidad para ver con adolescentes

La teoría del todo

Una película para educar a los adolescentes en la discapacidad. Muestra la historia de Stephen Hawking, quien estaba destinado a ser un genio.

Sin embargo, su excelente mente, gracias a la que se ha convertido en uno de los físicos más importantes de la historia, no pudo evitar una enfermedad degenerativa, la ELA, que le paralizó poco a poco el cuerpo entero.

Una película que muestra esta discapacidad física pero también la capacidad de superación de nuestros límites, los cuales a veces solo están en nuestra cabeza.

Intocable

Intocable es la historia de un joven de raza negra que vive en un barrio marginal de París, y que es contratado como cuidador de un aristócrata que padece una tetraplejía (discapacidad motora).

Aunque el millonario cree que su discapacidad es el principio del fin de su vida, su nuevo ayudante le hace comprender que su condición no significa ninguna deficiencia mientras mantenga su actitud aventurera. Una película que te hará reír y emocionarte a partes iguales.

Forrest Gump

Una película para adolescentes que no pueden perderse si quieren reír, aprender y emocionarse con la historia de Forrest Gump, un chico que sufre desde pequeño dificultades intelectuales.

A pesar de todo, gracias a su tenacidad y a su buen corazón será protagonista de acontecimientos cruciales de su país durante varias décadas.

Mientras pasan por su vida multitud de cosas, en su mente siempre está presente la bella Jenny, su gran amor desde la infancia, que junto a su madre será la persona más importante en su vida.

En Bebés y más

21 películas sobre el amor para ver con niños y adolescentes en San Valentín

Un mundo a su medida

Esta es la historia de dos chicos no integrados en la sociedad que parten a la búsqueda de grandeza y bondad sólo para descubrir el tesoro más poderoso de todos: la amistad.

Todo empieza cuando Kevin Dillon y su madre se trasladan al vecindario donde viven Maxvell Kane y sus abuelos. A pesar de sus trece años, la apariencia de Max es la de un gigante, con problemas en la escuela, falto de valor y que no encaja en ningún modelo social.

Pero en su vida entrará Kevin, un pequeño con más labia, brío e inteligencia que cualquier otro chico de la ciudad.

A silent voice

¿Te has arrepentido de algo alguna vez? Shoya es un niño que molesta a Shoko, una niña nueva en la escuela, por padecer sordera. Las burlas de este continúan hasta que Shoko se cambia de escuela.

Varios años después, Shoya, arrepentido, busca reencontrarse con su ex-compañera y hacerse perdonar. ¿Podrá ella perdonarlo o será demasiado tarde?

Una película de animación muy valorada por los críticos, que muestra, en este caso, un tipo de discapacidad sensorial, y que a su vez transmite la importancia de pedir perdón y de perdonar (y perdonarse).

Mi pie izquierdo

Una película antigua pero que no puedes perderte. La historia transcurre en Dublín, y está basada en un relato autobiográfico del pintor y escritor irlandés Christy Brown (1932-1981).

Christy tiene parálisis cerebral, pero gracias a su tenacidad y al incondicional apoyo de su madre, consigue derribar todas las barreras que impiden su integración en la sociedad.

Un conmovedor ejemplo de superación personal y lucha por alcanzar los sueños, que hará reflexionar a adolescentes y también a adultos.

Fotos | Portada (Película: La Teoría del Todo), Imagen 1 (pexels), Imagen 2 (pexels)

Bebés y más | 13 películas para ver con los niños que fomentan el amor y el respeto hacia los animales, Las 13 mejores películas sobre la adolescencia para entender mejor a tu hijo

Una de las tradiciones qué más se ha popularizado durante los últimos años es el "Elf on the shelf", unos pequeños elfos que llegan a cada casa el primero de diciembre y que actúan como "espías" de Papá Noel, siendo los encargados de darle el "reporte" de cómo se están portando los niños. El toque divertido de esta tradición navideña es que cada día este duendecillo aparece en un lugar distinto, muchas veces a mitad de realizar una travesura, y los niños deberán buscarle cada mañana para ver qué nueva locura hace ese día. Pues nos hemos encontrado el inspirador caso de Samantha Lackey, la madre de una niña con atrofia muscular espinal, que ha fabricado un elfo a medida de su hija.

En Bebés y más

Elf on the shelf: en qué consiste esta divertida tradición navideña que puedes hacer con tus hijos

"Era obvio que el elfo debería tener una silla de ruedas como Stella... la representación en los juguetes es importante porque es como un rito de iniciación en la infancia que todo niño merece", así que se puso manos a la obra y construyó su propio elfo con una silla de ruedas de una de sus muñecas.

La madre ha ideado cada día travesuras distintas con las que tanto el elfo como su hija se han divertido mucho. Lo interesante de todo es que todas han tenido que ver con episodios del día a día de la pequeña, incluso durante las estancias en el hospital, así que se ha sentido muy identificada con esta tradición porque se ve reflejada en las escenas en las que encuentra al muñeco cada mañana.

"Me las arreglo con un poco de ayuda de mis amigos 🎶  Bean y sus amigos continúan la fiesta. Me alegro de haber conservado jeringas y suministros adicionales una vez que Stella dejó su tubo. Pero nunca hubiera imaginado que esto es lo que haría con esos suministros 🤣"

"Una oda a la terapia génica. En esta casa, creemos en la ciencia porque hemos visto de primera mano lo milagrosa que es en realidad. Un gran agradecimiento a nuestros amigos de novartis en estas fiestas. ¡Gracias por todo lo que hacen!"

Este es el tipo de cosas que le hacen más fácil la vida a los niños. Verse reflejados en sus juguetes, poder representar sus experiencias a través de ellos hacen que puedan asimilar mejor las circunstancias, sobre todo cuando son difíciles como es el caso de un ingreso en el hospital.

Creo que este tipo de cosas son muy enriquecedoras para los niños, y no solo quienes padecen enfermedades raras. Por eso nos quedamos con la declaración que ha hecho Samantha a la revista Parents: "Introduzca un poco de inclusión en la vida cotidiana de su hijo", dice. "Un juguete, un libro o un programa con un personaje que tiene una discapacidad puede ayudar. No calles sus preguntas cuando las tengan porque nosotros, como padres, somos quien las convertimos en incómodas al hacerlo."

En Bebés y más

Muñecos personalizados para niños con discapacidad: la bonita idea de una madre para fomentar la inclusión desde el juego

En Bebés y Más | Barbie con vitíligo o sin pelo y Ken con una gran melena rubia: los nuevos muñecos inclusivos de Mattel

Imágenes | @stronglikestella

Hace ya cuatro años presentamos a David Aguilar, quien con solo 18 años se había construido un brazo articulado con piezas de Lego para su uso. Nació con el síndrome de Pola, una malformación congénita que impidió que su antebrazo y mano se desarrollaran de manera normal.

Desde niño es fan de Lego y este joven andorrano conocido en las Redes Sociales como Hand Solo, intenta ayudar a personas que, como él, necesitan una prótesis. Uno de ellos es Beknur, un niño de tan solo ocho años sin brazos, que es todo un ejemplo de superación. Recorrió, junto a su madre, 1.300 kilómetros para conocer a David y ahora ya disfruta de su prótesis articulada de Lego que le ha cambiado la vida.

En Bebés y más

Crean un exoesqueleto que obedece las órdenes del cerebro para ayudar a andar a los niños con parálisis cerebral

"Me llamo Beknur. Tengo 8 años. Soy diferente"

Así se presenta este niño nacido en Kazajstán, pero que ahora vive en Estrasburgo, y que ha conquistado a todos los que hemos tenido la oportunidad de ver el vídeo que el creador de sus prótesis ha compartido en su cuenta de Twitter junto con diferentes fotos junto a su nuevo amigo y su familia. Sin duda una gran lección de vida.

This is the first prosthesis that I make and it has been for my friend Beknur son of the consul of #kazajistan in #france @KZEmbassyFR It has been very exciting and I am very proud. One more time @LEGO_Group get help to fulfill dreams @GovernAndorra @gouvernementFR @TF1 #20HLeMag pic.twitter.com/T2lqx23Q0e

— Hand Solo (@handsolooficial) August 29, 2021

La madre de Benkur descubrió a David a través de su canal de Youtube y se puso en contacto con él para pedirle una prótesis para su hijo que, por un problema de crecimiento, no tiene brazos, por lo que usa su pie derecho para jugar.

Viajaron a Andorra y con solo 15 minutos de diseño y por 15 euros, Hand Solo le hizo una prótesis que le ha cambiado la vida y ya domina a la perfección, gracias a una mini polea que hace que Beknur mueva la pinza con el pie.

"Cuando se puso la prótesis por primera vez, vi que él mismo era capaz de usarla solo sin ningún tipo de ayuda, sin que nadie se la tuviese que poner y es como si la hubiese llevado toda su vida".

Además, tiene otra más para usar pantallas táctiles. Con ellas puede jugar sin que le molesten. La sonrisa de Benkur ahora es incluso más grande.

Puedes conocer la historia completa de cómo surgió la amistad entre estos grandes amigos en esta storie de David en su cuenta de Instagram.

En Bebés y más

El baile de Ahmed, un niño afgano, tras recibir una nueva prótesis para su pierna

Quién es el joven creador de prótesis de Lego

Merece la pena pararse a conocer a este joven que ha devuelto la ilusión al pequeño Beknur. Él mismo relata cómo su amor por los Lego le llevó con solo nueve años a crearse un brazo que pegó con cinta y como con 18 años ya fue capaz de crear una articulada para coger objetos y que ha ido perfeccionando. Su afán de superación se ha convertido en un ejemplo para los demás.

Su fama le ha llevado a dar charlas por todo el mundo, a escribir un libro o a crear su propia firma de ropa y accesorios: parte de los beneficios se destinan a diversidad funcional de Andorra. Incluso tiene su propia película sobre su vida, "Mr. Hand solo”.

Como él mismo explica:

"Mis prótesis de Lego tienen los poderes de hacer de este mundo un lugar más solidario, inclusivo y humano, y el poder de luchar contra el estigma del bullying en las escuelas y centros educativos alrededor del mundo".

Nos quedamos con unas palabras de David que son un buen ejemplo del excelente humor del pequeño Benkur:

"Si tu eres Hand Solo porque solo tienes un brazo, yo soy Hand Cero, porque no tengo ninguno".

Y es que, aunque Benkur siempre será diferente, con sus prótesis y su contagiosa sonrisa, tendrá más facilidades para llegar tan lejos como quiera.

Fotos | Redes Sociales David Aguilar

En Bebés y Más | Tiene parálisis cerebral y cumplió su sueño de desfilar solo unos meses después de caminar por primera vez, Todo el colegio aprende lengua de signos para comunicarse con su alumna sorda, una niña de seis años

Los niños con capacidades especiales son precisamente eso, seres especiales, únicos y como tal debemos tratarlos. Por desgracia, parece que son, junto con las personas mayores, "el eslabón más desprotegido y vulnerable de la sociedad".

No lo digo yo, sino Marta, madre de Edu. Su hijo ha cumplido 15 años pero, como explica su madre, "es un niño de dos años encerrado en el cuerpo de un gigante".

Su afición por la música y sus risas con gran volumen parecen molestar a una de sus vecinas de toda la vida así que ha amenazado a su madre con denunciarla a la policía si no impide que Edu salga al jardín. Marta decidió contar lo que estaba ocurriendo en su cuenta de Twitter y, en solo dos días, sus palabras han sido retuiteadas más de 32.000 veces y ha recibido el apoyo de más 206.400 personas, con sus "Me gusta".

Ella misma reconoce que no se esperaba tanto apoyo cuando escribió este hilo "como desahogo y pataleo".

"Se una a las risas, aunque sean a su costa"

Sin duda alguna los niños pequeños son los seres más inocentes del mundo y son incapaces de ver la maldad. Así habla Marta de su hijo Edu en el hilo publicado en las redes sociales, para expresar su "impotencia, desesperanza, rabia y tristeza".

Hoy siento mucha impotencia, desesperanza, rabia y tristeza. Hoy mi vecina me denuncia a la policía y luego me amenaza. Delito: mi hijo con capacidades especiales le resulta molesto cuando sale al jardín y canta y baila, y saluda a la gente que pasa x la calle.

— Marta R.S. (@martuki77777) May 24, 2021

En Bebés y más

"Si ven algo que no entienden, no insulten": el padre de un niño con autismo denuncia que sus vecinos lo increparan por salir a la calle

Sabe que su hijo no aprenderá a leer, pero "es feliz con su móvil", escuchando villancicos todo el año o riéndose a carcajada limpia con escenas de películas infantiles que ha visto una y mil veces.

Nunca aprenderá a leer, ni los colores, pero es feliz con su móvil. No ve la maldad en nadie, ni sufre por las mofas o las burlas, se une a las risas aunque sean a su costa. Como es un niño de 2 años atrapado en un cuerpo de un gigante no entiende la miseria humana.

— Marta R.S. (@martuki77777) May 24, 2021

Asegura su madre que "hasta lo más cotidiano con Edu se convierte en un reto", por eso no puede entender "en qué clase de sociedad vivimos", de la que "ni siquiera cabe esperar comprensión o solidaridad": "¿Ni siquiera a Edu le cabe esperar el cariño o la sensibilidad de sus vecinos que le han visto crecer?"

Y lo dice con conocimiento de causa, tras ser amenazada por una vecina que asegura que su hijo molesta.

No contenta con la policía, cuando me acerco a decirle que mi hijo seguirá cantando en mi jardín siempre que sean horas decentes, y que le pido disculpas de antemano, me amenaza con ‘algo mas’ cuándo dé algún problema. Edu tiene brotes, agresivos a veces, que resolvemos en casa

— Marta R.S. (@martuki77777) May 24, 2021

"¿Tengo que encerrar a mi hijo en casa?"

De verdad que como persona y madre me horroriza comprobar que existen personas tan poco humanas. ¿Como puede decir alguien a la madre de un niño diferente, al que ha visto crecer, que "le importa una mierda mi vida y mi hijo"? Aunque yo no he tenido que criar a un hijo con capacidades diferentes, comparto cien por cien las palabras de Marta afirmando que "nadie está preparado para tener un hijo especial".

Me dice que le importa una mierda mi vida y mi hijo. ¿En serio hay personas así? ¿Q tengo q esperar? A vivir con miedo? A encerrar a mi hijo en casa? Nadie estamos preparados para tener un hijo especial, cada día es un reto, una dificultad más y tb un aprendizaje y una superación

— Marta R.S. (@martuki77777) May 24, 2021

Pero aún así, explica "no pido nada de nadie":

"Vivimos en paz, incluso me atrevería a decir que felices. ¿Es mucho pedir tolerancia, sensibilidad, una sonrisa amable? Incluso un silencio, aunque sea condescendiente, me es suficiente".

Y finaliza su declaración de amor hacia su hijo y de denuncia hacia la actitud de su vecina, con unas palabras con las que estoy totalmente de acuerdo. Esperemos que no tengamos que volver a hablar de situaciones tan lamentables como esta y nos coloquemos al lado de estos niños especiales.

Los demás hemos tenido la SUERTE y el azar de nacer con todas nuestras capacidades plenas, aunque sea moralmente les debemos respeto, dignidad, amor y protección. Creo!

— Marta R.S. (@martuki77777) May 25, 2021

Por fortuna, quiero creer que estas son excepciones y que la mayoría de la gente sí que empatiza con los niños diferentes y les ayuda a superar duros momentos o logra que se sientan más felices e integrados. Prefiero quedarme con sus acciones.

Fotos | iStock

En Bebés y Más | 'Ian, una historia que nos movilizará', un corto animado que habla de amor e inclusión, "Si tengo que ponerle un brazalete azul para salir a la calle, lo hago, pero no me gusta", hablamos con Hajar, madre de una niña con autismo