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"Si tengo que ponerle un brazalete azul para salir a la calle, lo hago, pero no me gusta", hablamos con Hajar, madre de una niña con autismo

"Si tengo que ponerle un brazalete azul para salir a la calle, lo hago, pero no me gusta", hablamos con Hajar, madre de una niña con autismo
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A todos se nos está haciendo duro el estado de alerta. Son ya muchos días sin poder salir a la calle ni ver a nuestros amigos y familiares. Sin duda alguna, nuestros hijos también están realizando un gran ejercicio de paciencia y saber estar, porque el juego al aire libre es para ellos vida.

Pero entre ellos hay un colectivo a quien el encierro está descolocando aún más su existencia: son los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), que no entienden por qué sus rutinas, que son imprescindibles en su día a día, han desaparecido.

Por eso, hoy Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, hemos hablado con Hajar, presidenta de la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA) para que nos cuente cómo vive su hija Lia, de 15 años, con autismo severo, estar encerrada en casa.

Con ella hablamos también de la necesidad que tienen los niños con TEA de salir a la calle a diario, aunque solo sea un paseo corto, y de la posibilidad de ponerles un brazalete azul cuando lo hagan para evitar que la gente les denuncie e incluso llegue a insultarles.

Optimismo y buen humor, el arma de una madre

Lia Madre Foto: Lia con su madre

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que ya se manifiesta durante los tres primeros años de vida y que perdurará siempre.

Y en el caso de Lia también fue así. Nos cuenta Hajar, su madre, que ella misma se dio cuenta que a su hija de 10 meses le ocurría algo, ya que su actitud no se parecía en nada a la de su hermano mayor, solo dos años mayor.

"Tenía un parque de juegos que había sido de su hermano, y ese se convirtió en su mundo. Allí estaba con sus peluches, nos daba la espalda y ni siquiera giraba la cabeza cuando le llamábamos".

Continúa explicando que la primera palabra de Lia no fue mamá o papá, sino "seis" y la siguiente "7", la forma que tiene la pajita de los zumos pequeños y que aprendió para pedirlos. "Solo yo, su madre, entendía qué quería decir".

A partir de ahí comenzaron las consultas a médicos que no encontraban nada raro, porque todas las pruebas eran normales, pero su madre siguió consultando porque "tenía miedo que tuviera algún tumor cerebral y se me fuera sin yo poder hacer nada". Sabía que algo no estaba bien.

"La familia no quería ver que tenía algún problema serio, pero yo la comparaba con su hermano y sabía que algo no iba bien. Pero vivíamos en la Seu d'Urgell y allí, hace 15 años, los diagnósticos no eran tan sencillos como ahora".

Recuerda lo desgarrador que era ver a su hija en la guardería, a través de las cámaras conectadas por internet: "Su padre prefería no mirarlas, pero yo sí porque quería saber qué hacía para poder ayudarla".

"Se te partía el corazón al ver a los niños jugando en clase alrededor de Lia, y ella sola en el medio mirando hacia el techo".

A pesar de que la tachaban de "ser una madre obsesionada" no paró hasta que convenció a su marido Pablo para llevarla a una clínica privada de Barcelona donde la diagnosticaron de inmediato TEA. Lia tenía 22 meses, un año de consultas médicas que no acertaban a saber qué le ocurría.

Y conocido el porqué, la familia decidió mudarse a una ciudad grande para poder ofrecer a su hija toda la ayuda posible. Llegó una oportunidad laboral en Madrid, y ahí viven desde entonces.

"El cambio de rutinas nos ha trastocado por completo"

El día a día de Lia está muy controlado y siempre es idéntico:

"Nos levantamos a las 8 de la mañana, nos vestimos, desayunamos y aseo. Todo esto con ayuda porque no puede hacer nada sola. La recogen en el autobús para ir al colegio. Cuando regresa, toca merienda, hacer alguna actividad de clase, tablet, tele, aseo, cenar, medicación y a la cama. Y todos los días de la semana igual".

Lo explica, quien añade que los fines de semana van a la piscina y algún día a comer fuera, pero tiene que ser en algún sitio de comida rápida (tipo Mac Donald's) porque en cualquier momento pide irse a casa y hay que hacerlo. También le gusta ir al supermercado y "meter sus cosas en el carro".

Los domingos toca hacer ejercicio (aparte del que hace en el cole) y recorre con su padre Pablo, entre seis y siete kilómetros.

Pero ahora, con el estado de alarma, todas estas rutinas han desaparecido: "nos levantamos por la mañana y no puedo ni vestirla, porque ella solo entiende acción (vestirse), reacción (salir a la calle)".

Añade que Lia tiene muy buena relación con su tutor y que ahora esa confianza ha desaparecido, porque "aunque seguimos comunicándonos online y está muy pendiente, para ella no es lo mismo, no entiende el cambio".

"Lograr un cambio en su conducta cuesta muchísimo, puede llevar años establecer una pauta, pero la pueden perder en poco tiempo".

Lo único que sí le sigue gustando es la ducha, así que cuando necesita relajarse, la baña y después le da un masaje. "Esa rutina siempre tranquiliza a Lia", explica su mamá.

Lia ha retrocedido durante el encierro

Lia Ismael Lia con su hermano Ismael, de 17 años, que ya va a la Universidad.

El aprendizaje de un niño con autismo severo, como Lia, es muy largo y costoso, nos confiesa su madre: "Para que os hagáis una idea, la niña solo tomaba biberones y potitos hasta los tres años y su tutora comenzó poniéndole una lenteja en el potito para que comenzara a tragar sólidos".

Lo mismo para lograr que se sentara delante de un ordenador... y ese aprendizaje tan largo tiene que ser continuado, porque si no retroceden, olvidan lo aprendido.

"Lia ha retomado el balanceo y vuelve a autolesionarse: se da golpes en el pecho, en la pierna... No podemos dejarla sola ni un momento".

Además, aún está más en su mundo: "Solo se dirige a nosotros con 'mamá quiero' cuando necesita algo", explica Hajar y de vez en cuando lee, aunque su madre no está muy segura de que entienda lo que dicen las páginas, ya que igual coge en un cuento que pasa a una enciclopedia.

También ha empeorado su sueño. Cuenta su madre que les costó 10 años de su vida lograr que durmiera sola y que entre su padre y ella se turnaban para quedarse en un sillón del salón toda la noche para que ella se quedara en su cama y entendiera "Lia es mayor, duerme sola".

Hacía dos años que la insistencia había funcionado... hasta ahora, en que ha vuelto el "abrazo fuerte, a la cama con mamá".

Señala Hajar que si el colegio es primordial para que todos los niños aprendan y lo extrañan cuando no pueden ir, como ahora, aún más importante es para los pequeños con autismo.

"En el colegio les enseñan a convivir en sociedad, a vivir en casa, a hacer tareas ordinarias que para ellos son complicadisimas de hacer, como cada paso que hay que dar cada vez que vas al baño".

"Un niño autista es como una programación para el ordenador: no puede saltarse ningún paso porque sino la aplicación, el pequeño con TEA, no funciona".

Un paseo diario es fundamental

El 20 de marzo se actualizó el Real Decreto 463/2020 para proteger a los “colectivos más vulnerables” durante el estado de alarma, permitiendo que las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas, pudieran salir a la calle junto a un acompañante, "siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio”.

La resolución fue aplaudida por diferentes colectivos, como Autismo España, porque estos menores, como señala la madre de Lia, "necesitan salir a la calle, aunque solo sea para caminar un kilómetro, alrededor de casa".

Explica Hajar que la gente no sabe realmente los problemas que pueden aparecer tras el final del encierro, que pueden volver literalmente locos a los que se encuentren cerca: "Mi hija no sabe lo que significa el tiempo, no entiende palabras como 'espera' o 'después' y lo necesita todo ya". ¿Cómo explicarle que no puede salir a la calle, qué tiene que esperar?

De hecho, añade que no puede vestirla hasta que no llegue la hora del paseo, porque la ropa se pone por orden y "si me salto un paso, repite la palabra que falta mil y una veces y no te deja continuar".

Así que poder salir a la calle con ella cada día es un alivio entre tanto caos. Pero reconoce que no todos lo ven así, y día sí y día también siempre hay alguien que les denuncia cuando les ve por la calle aunque por suerte los policías nunca les ponen problema alguno.

La campaña del brazalete azul

Panuelo Azul

Pero no son los únicos que tienen que soportar las denuncias o incluso insultos de los vecinos. Por eso, varios padres y madres de niños con TEA han iniciado una campaña a través de las redes sociales: a partir de ahora, ellos y sus hijos saldrán a pasear con un pañuelo, brazalete o cualquier otro distintivo de color azul para que el resto de ciudadanos los identifique y evitar así los malentendidos.

La idea es de la de la madre de un niño con autismo, tras ser increpada por la calle, aunque no parece agradar a todas las familias.

Hajar no está a favor de esta iniciativa pero señala que no es momento de buscar conflictos.

"Tenemos que colaborar, arrimar el hombro y si poniendo un brazalete azul o cualquier otro distintivo a los niños que pueden salir a la calle durante el estado de alarma la gente queda más tranquila, pues se hace. Aunque no me guste".

Espera no estar obligada a poner a su hija un distintivo, porque en ese caso debería colocárselo cosido a la espalda de su chaqueta, ya que no aguanta llevar nada extra, como por ejemplo la mascarilla o los guantes que les reclaman también desde las ventanas.

Desde Autismo España, tampoco apoyan ni censuran la idea y se limitan a reclamar respeto con un comunicado oficial:

“Ninguna persona tiene la obligación recurrir a identificativos que, por otra parte, pueden llegar a ser estigmatizantes, para ejercer sus derechos. Las personas con TEA y sus acompañantes deben tener garantizado su derecho a salir a la calle ante los agentes de la autoridad mediante la acreditación suficiente de la necesidad. Además, deben tener las garantías de ser respetados y no increpados ni insultados”.

La madre de Lia pide a los medios de comunicación que demos a conocer más la realidad de los niños con autismo para que la sociedad los entienda mejor, y añade que "series como 'Big Bang Theory' o 'The Good Doctor' son perjudiciales para ellos, al mostrar una idea poco real de la situación".

"No es un antojo querer salir a la calle con ellos. Para un niño con TEA todo es aprendizaje, hasta abrazar, y necesitan a los profesionales que les enseñan a hacerlo. El esfuerzo de 15 años se puede ir al traste en unos días. Sin hablar de todos las enfermedades y trastornos que lleva asociadas el autismo y que pueden empeorar al romper las rutinas".

Pero Lia es afortunada. Porque no solo tiene unos padres que se desviven por ella, sino que también puede contar durante el encierro y todos los días de su vida con su hermano Ismael, un niño con altas capacidades que ya va a la Universidad. Su madre recuerda las carreras que tenían que darse los sábados para llevarle a él al programa de Altas Capacidades de la Comunidad de Madrid y a Lia a la piscina, de un extremo a otro de la región.

También reconoce que para su hijo no ha sido fácil:

"Nunca ha podido ir a un restaurante con su familia ni tener juguetes, porque su hermana los destrozaba todo. Tampoco goza de intimidad, porque Lia entra a su habitación cuando quiere, sin pedir permiso".

Pero sin duda alguna, lo que más le duele a Hajar es pensar que los padres envejecerán e Ismael tendrá que hacerse cargo de su hermana pequeña, totalmente dependiente, y "eso no es justo aunque la adora y la cuida con infinita paciencia".

Así que, qué mejor momento que el Día Mundial de Concienciación del Autismo para pedir a todos comprensión y respeto para estos niños y sus familias que viven el #Quédate en casa con aún más sacrificio que nosotros.

Fotos | Cedidas por la familia de Lia

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