RSS Síndrome de Down

Con una población de 330.000 personas, en Islandia sólo nacen de media dos niños al año con síndrome de Down, según datos publicados en CBS News. Las pruebas neonatales, con un 85% de precisión y una ley de interrupción de embarazo que permite el aborto más allá de las 16 semanas, están evitando que nazcan bebés con esta anomalía cromosómica.

En el año 2009 nació Augusta, una niña que vino al mundo con Síndrome de Down alterando las crifras de nacimientos en Islandia con esta anomalía genética. Su madre se convirtió entonces en una activista por los derechos humanos de las personas con Síndrome de Down en la isla.

Harper, Catherine y Mae aún no lo saben, pero sus vidas están unidas. Las tres nacieron con Síndrome de Down en el mismo hospital, en tres días seguidos y superaron grandes dificultades durante sus primeros meses de vida.

Nicole Starr Photography es la fotógrafa detrás de Juliasway.org, organización sin fines de lucro dedicada a inspirar y alentar a las madres de niños con síndrome de Down a amamantar a sus bebés. Fue quien conoció la historia que las unía y pensó que el primer cumpleaños de las tres debía ser celebrado a lo grande, con un 'smash cake' y una preciosa sesión de fotos.

El Síndrome de Down suele estar rodeado de prejuicios hasta el punto en el que la sociedad muchas veces oculta a las personas con esta anomalía cromosómica. Pero las redes sociales se han convertido en un potente canal para dar visibilidad a todos estos niños extraordinarios. Podemos conocer su vida cotidiana y compartir con ellos cada reto que consiguen superar.

Hoy en el Día Mundial del Síndrome de Down queremos que conozcáis estas 11 cuentas de Instagram que os ayudarán a entender el síndrome y lo maravillosas que son las personas que portan un cromosoma extra.

Hoy es el Día Mundial del síndrome de Down y por eso en Bebés y más estamos haciendo un especial sobre ello. Para normalizar y ayudar si es posible en la integración social de las personas con este síndrome, vale la pena recordar que no es una enfermedad. De hecho, la misma Real Academia Española (RAE) decidió hace dos años eliminar la palabra "enfermedad" de su definición.

¿Recordáis a Asher Nash, el niño con Síndrome de Down al que habían rechazado para un anuncio? Ahora volvemos a hablar de él para contaros que, a pesar de que la historia no empezó bien, tiene un final feliz. Dos meses después de que su historia se hiciera viral en las redes sociales, el pequeño, que tiene ahora 17 meses, consiguió protagonizar una campaña publicitaria para la firma OshKosh B´Gosh.

Tras ser rechazado porque "no habían pedido un niño con necesidades especiales" su madre comenzó una lucha en internet para que los niños con Síndrome de Down pudieran tener las mismas posibilidades que cualquier otro niño. Contactó con la marca OshKosh B´Gosh, quienes aceptaron conocer a Asher y acabaron fichándolo para su campaña de Navidad.

Con 15 meses Asher Nash se hizo famoso, pero no precisamente por aparecer en anuncios, sino por la lucha que ha iniciado en internet su madre tras haber sido rechazado para una campaña publicitaria por tener Síndrome de Down.

Megan Nash, su madre, envió algunas fotos del bebé a una agencia de modelos, pero le respondieron que no habían pedido un modelo con "necesidades especiales". Tras ello, se lanzó a las redes sociales para concienciar sobre la necesidad de inclusión en la publicidad de los niños con diferentes condiciones.

En España, tras realizar una prueba de amniocentesis que confirma el diagnóstico, el 90% de los niños con síndrome de Down son abortados antes de las 22 semanas de gestación. La amniocentesis es una prueba invasiva no exenta de riesgos, a pesar de ser mínimo, se estima entre un 0,2 y un 0,5% las posibilidades de padecer un aborto espontáneo después de la punción, lo que supone uno de cada 200 casos.

Pero en la actualidad, es posible conocer si un bebé presenta esta anomalía cromosómica con un simple análisis de sangre, una prueba no invasiva que si bien no está al alcance de todo el mundo (se realiza de forma privada), permite detectar con casi un 99% de precisión en las primeras semanas de embarazo si el bebé tiene Síndrome de Down. Sin embargo, esto genera una gran controversia, puesto que para muchas personas esto podría significar el fin del trastorno.

Sofía tiene siete años, nació con síndrome de Down y tiene una emocionante historia detrás. Fue abandonada al nacer y adoptada cuando tenía 14 meses. Una conversación grabada por su madre se ha hecho viral por el inspirador mensaje que da al mundo la pequeña portadora de este trastorno genético.

Precisamente cuando cada vez nacen menos niños con síndrome de Down, la niña dice tener suerte de tener la vida que tiene y que el síndrome de Down no da miedo, sino todo lo contrario, es emocionante.

Cuando se enteraron de que el ansiado bebé que se gestaba en el vientre de ella tenía síndrome de Down se sintieron abatidos. Fue un golpe muy duro que rompió con las expectativas que se habían creado y que les hizo valorar si debían seguir adelante con el embarazo o no.

Claire Martin y su pareja, Benjamin, de Australia, decidieron que no era ese su sueño, que no era su deseo, y pensando en lo dura que iba a ser la vida para su hijo y para ellos mismos decidieron abortar.

Sin embargo, como se dice a menudo, la decisión de abortar es muy dura también, porque es una acción que también tiene repercusiones: muchas parejas viven luego con el pensamiento de lo que pudo ser y no fue. Así que en el último momento se arrepintieron.