A veces nos llegan noticias que nos dejan boquiabiertos y la historia de Dylan, un niño británico de cuatro años, es sin duda una de ellas. En los dos últimos años, este pequeño ha logrado superar un extraño cáncer de pulmón y ha...

Actualización 12/04/2018: El pequeño Ibai falleció ayer en el Hospital Universitario de Donostia, tras luchar durante tres meses contra el síndrome de Leigh que padecía. A pesar de que sus padres habían conseguido 17.000...

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para tomar conciencia de la realidad que afecta a las personas con alguna de estas patologías. Son más de tres millones los afectados en España por una de las siete mil...

Hoy es el Día Mundial de la Radio y qué mejor forma de homenajearla que haciéndonos eco de las emociones que nos provoca. Esta mañana en Onda Cero, Carlos Alsina leyó una emotiva carta que nos tocó muy profundo, una carta escrita a...

Su hijo mayor, que ahora tiene 15 años, nació con el síndrome de Lesch-Nyhan, una enfermedad rara congénita caracterizada por un comportamiento autodestructivo. El niño se muerde las yemas de las manos, se revienta los labios, e...

Por primera vez en la historia, la edición genómica ha sido capaz de eliminar una enfermedad hereditaria del ADN de varios embriones humanos. La enfermedad en cuestión se llama miocardiopatía hipertrófica y es una dolencia cardiaca...

Esta semana los padres de Charlie Gard anunciaron que abandonaban la lucha jurídica por llevar a su hijo a Estados Unidos donde pudiera recibir un tratamiento experimental que, quizá, le salvara la vida. Durante estos meses, hemos...

Hace dos semanas, os contamos la historia de Charlie Gard, un bebé inglés de 11 meses aquejado de una enfermedad genética y mortal que permanece a la espera de ser desconectado de las máquinas que le mantienen con vida. Sus padres han...

El Tribunal Europeo de Derechos Humanos aprobó ayer la decisión de la Justicia británica de ofrecer una muerte digna a un bebé de 10 meses que padece una enfermedad genética incurable y mortal. La decisión del Tribunal va en contra de...

Son las grandes olvidadas en la medicina, pero aquellos que la sufren y sus familias las tienen muy presentes. Y deberían estar un poco más presentes en todos. Las enfermedades raras son aquellas que tienen baja incidencia en la...

Cuando nació mi hijo mediano, Aran, que apenas pesó más de 2 kilos, me sorprendió ver lo pequeñito que era. Tanto que me daba la sensación de que lo podría coger con una sola mano. Pronto creció y esta sensación desapareció, pero no...

Cuando una pareja espera la llegada de un bebé con toda la ilusión del mundo se imagina un escenario idílico, como irse de vacaciones a una tranquila y soleada playa. Pero, ¿qué pasa cuando al nacer el bebé se encuentran con un...