RSS Enfermedades en bebés y niños

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en las que el 75 por ciento de los pacientes son niños. Entender cada enfermedad y conocer cómo transcurre el día a día en la vida de estos pequeños luchadores, nos ayuda a tomar una mayor conciencia del problema y a brindar nuestro apoyo a las familias que están pasando por ello.

Desde Bebés y Más, hoy queremos poner nombre a la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, una enfermedad rara que en esta ocasión tiene el nombre de Gonzalo, un niño de tres añitos que lleva meses luchando con las secuelas de esta dolencia. Hemos hablado con Ana, su madre, que nos ha contado cómo empezó todo y cómo ha afectado el diagnóstico a la familia .

La teoría dice que un embarazo dura cuarenta semanas, pero la práctica es muy relativa. En España cada año nacen 28.000 bebés de forma prematura, antes de la semana 37 de gestación, lo que supone uno de cada 13 alumbramientos, una de las tasas más altas de la UE, según datos de la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM). Además, si nos centramos en los "grandes prematuros", los nacidos entre la semana 28 y la 32, a fecha de 2015, estaríamos hablando de 500 bebés al año.

Científicos de la Vrije Universiteit de Amsterdam (País Bajos) han observado que los niños que nacieron de forma muy prematura o con un peso demasiado bajo suelen obtener puntuaciones más bajas en las pruebas para medir el cociente intelectual, en comparación con aquellos bebés que nacen a término. Es decir, que cada día que pasan dentro del útero materno es importante para su desarrollo cognitivo.

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para tomar conciencia de la realidad que afecta a las personas con alguna de estas patologías. Son más de tres millones los afectados en España por una de las siete mil enfermedades raras (registradas hasta el momento. El 75 por ciento de los pacientes son niños.

En Europa, se considera rara a una enfermedad que afecta a menos de una de cada dos mil personas. La implicación de todos, así como la difusión y la investigación sobre estas patologías son clave para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Hay quienes dicen que un hermano es el mejor regalo que puedes darle a un hijo, y no puedo estar más de acuerdo, sobretodo cuando veo noticias como esta.

Michael Pownall, un niño de cuatro años de Filadelfia, es un auténtico superhéroe. Donára su médula ósea para salvar la vida a sus hermanos mellizos de cuatro meses, Santino y Giovanni, nacidos con una rara condición genética llamada enfermedad granulomatosa crónica.

Hoy es el Día Mundial de la Radio y qué mejor forma de homenajearla que haciéndonos eco de las emociones que nos provoca. Esta mañana en Onda Cero, Carlos Alsina leyó una emotiva carta que nos tocó muy profundo, una carta escrita a mano por el padre de un niño de tres años con dematomiositis juvenil, una enfermedad rara autoinmune, detectada recientemente.

"Hasta hace tres meses era feliz y no lo sabía" es una de las frases más impactantes de la carta que os reproducimos a continuación y que nos deja un conmovedor mensaje.

Los dolores de cabeza en los niños suelen ser episodios normales que en muchas ocasiones se asocian a otras enfermedades que se dan durante la infancia. Según la Asociación Española de Pediatría, hasta el 96% de los niños sufre algún episodio de cefalea durante sus primeros 14 años de vida.

Los dolores de cabeza constituyen una de las primeras causas de absentismo escolar, y aunque en la mayoría de las ocasiones no revisten ninguna gravedad, es algo que preocupa mucho a los padres, que se preguntan angustiados: ¿Por qué le duele la cabeza a mi hijo?

Los casos de meningitis son poco frecuentes pero muy agresivos, y aunque es una enfermedad que puede presentarse a cualquier edad es más frecuente en niños menores de cinco años, siendo el primer año el más vulnerable.

La última víctima de esta enfermedad en España ha sido una bebé de 11 meses que residía en un pueblo de la comarca del Pla d'Urgell, en Lérida. La niña fue trasladada al Hospital Parc Taulí de Sabadell (Barcelona) donde murió este fin de semana debido a una sepsis neumocócica.

El Ministerio de Sanidad acaba de aprobar la financiación de un medicamento llamado Spinraza que frena el avance de la atrofia muscular espinal, ayudando a mejorando la calidad de vida de los pacientes que la sufren, la mayoría de ellos niños.

Según datos de la Fundación AME, en nuestro país uno de cada 10.000 bebés nace con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que ataca a las neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal, provocando una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

Alastair McAlpine es pediatra y participa en el programa Paedspa que provee cuidados paliativos a niños en Ciudad del Cabo, Sudáfrica. Sus pacientes son niños de entre 4 y 9 años con enfermedades terminales, y al ver demasiadas historias negativas aparecer en su cuenta de Twitter, el médico decidió inspirar a todos sus seguidores con reflexiones de los pequeños.

Hace un par de días compartió en su perfil de Twitter las respuestas que le dieron sus pacientes al preguntarles qué es lo que más habían disfrutado en sus vidas. Una vez más, los niños nos dan una lección de sabiduría que nos conmueve.

En España, nueve de cada 100 recién nacidos es prematuro, una de las tasas más elevadas de los países de nuestro entorno. La buena noticia es que los avances ciéntificos y los cuidados médicos están haciendo posible una tasa de supervivencia de hasta un 65% en los nacidos antes de la semana 28, y de un 95% en los nacidos después.

Sin embargo, estos pequeños luchadores necesitan permanecer tiempo en las unidades de neonatología de los hospitales, y una vez son dados de alta el protocolo de seguimiento médico que deben tener es muy diferente del que siguen los niños nacidos a término. Hoy os contamos cuáles son las recomendaciones de salud y seguimiento de los prematauros tardíos, según un informe elaborado por la Sociedad Española de Neonatología y la Asociación Española de Pediatría de atención primaria.