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Finalizan los padres de Charlie Gard la batalla legal para tratarle en Estados Unidos
Salud infantil

Finalizan los padres de Charlie Gard la batalla legal para tratarle en Estados Unidos

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Durante las últimas semanas hemos seguido una lucha que tiene a todo el mundo conmovido: darle oportunidad al pequeño Charlie Gard de viajar a los Estados Unidos para recibir un tratamiento experimental.

Pero este lunes tras escuchar la opinión de Michio Hirano, el médico que le haría el tratamiento, sus padres decidieron ponerle fin a la batalla legal y permitirle a su hijo morir con dignidad.

Una lucha que conmovió al mundo

Charlie nació sano, pero cuando tenía tres meses le diagnosticaron síndrome de agotamiento del ADN mitocondrial, una enfermedad genética que solo padecen 16 personas en el mundo que le produjo un daño cerebral, y para la que, hasta el momento, no existe cura. Ha estado ingresado en el hospital Great Ormond Street de Londres desde octubre del año pasado, conectado a un respirador y recibiendo alimento a través de un tubo.

El hospital acudió a los tribunales locales para pedir la retirada de la ventilación mecánica y la aplicación de cuidados paliativos, alegando el sufrimiento por el que estaba pasando el pequeño. La Justicia británica dio la razón al hospital, en contra del deseo de los padres; el 28 de junio los Tribunales británicos ordenaron la retirada del soporte vital para el bebé, para ofrecerle, según la justicia, una "muerte digna" antes que someterle a un tratamiento de consecuencias impredecibles.

Los padres defendían que el daño cerebral del bebé podría no ser irreversible y que merecía una oportunidad.

Pero los padres de Charlie decidieron continuar con su lucha y elevaron su recurso al Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TDEH), alegando que las autoridades británicas habían vulnerado su derecho a la vida.

Desde entonces, Connie Yates y Chris Gard, los padres del bebé estuvieron luchando por poder llevarse a Charlie a los Estados Unidos, donde podría someterse a un tratamiento experimental que se ha utilizado para pacientes con enfermedades similares con bastante éxito.

El caso se hizo sonado en el mundo entero y personalidades como el Papa Francisco o Donald Trump se sumaron a la lucha de los padres para que se le diera a Charlie una última oportunidad. También expertos y científicos, entre ellos médicos del hospital Vall d'Hebron de Barcelona, enviaron una carta al hospital londinense consiguiendo que se frene la desconexión del bebé.

Se les dio a los padres 48 horas para presentar evidencias de que el tratamiento en fase experimental podría ayudar a Charlie y conseguir que se reconsidere el traslado para recibir el tratamiento en los Estados Unidos.

Ya era demasiado tarde

Charlie Gard

A pesar de que en una carta dirigida al hospital londinense Ramón Martí, jefe del grupo de patología neuromuscular y mitocondrial del Institut de Recerca del Vall d'Hebron, expresara que había una posibilidad de que el tratamiento funcionara, después de una última evaluación por los médicos, se dieron cuenta que ya era demasiado tarde para el pequeño.

Un juez extendió la invitación al Dr. Hirano, co-Director de la clínica de la Asociación de Distrofia Muscular en el Centro Médico de la Universidad de Columbia y profesor de neurología en la Universidad de Columbia en Nueva York, así como a un médico del hospital Bambino Gesu en Roma, para que evaluaran la condición médica y las posibilidades de que Charlie pudiera para recibir el tratamiento médico.

Después de la valoración del Dr. Hirano, quien le haría el tratamiento experimental, los padres de Charlie decidieron no seguir adelante con la batalla legal y frenar el sufrimiento de su hijo. Chris comentó que después de la evaluación de los doctores, quizás si su hijo hubiera recibido el tratamiento siendo más pequeño habría tenido una posibilidad.

De acuerdo con información de la BBC, el abogado que representa a los padres de Charlie, declaró a la Corte Suprema de Inglaterra que "se le agotó el tiempo" al pequeño.

Los padres llevaban recaudadas 1.331.940 libras (1.510.000 euros). Habían superado el objetivo de 1.300.000 libras que necesitaban para poner en marcha el tratamiento. Ahora ese dinero lo utilizarán para darle cuidados paliativos y se le permita tener una muerte con dignidad.

"Le dejaremos ir y estar con los ángeles"

En una rueda de prensa, Chris Gard y Connie Yates leyeron un documento en el que explicaban sus razones para ponerle fin a la batalla legal:

"Esta es una de las cosas más difíciles que hemos tenido que decir y estamos a punto de hacer una de las cosas más difíciles que hemos tenido que hacer", declaró Chris Gard, al leer las hojas que tenía entre sus manos.

Comentó que habían decidido dejarle ir y "estar con los ángeles". "Nuestro hijo es un guerrero absoluto. Lo extrañaremos muchísimo".

La declaración completa que leyeron a los medios fue publicada en el Facebook de Connie, y en ella comentan que de ahora en adelante lucharán por proteger y ayudar a las familias de los niños enfermos, para que la vida de Charlie vida no haya sido en vano.

Vía | abc
En Bebés y más | Científicos y expertos internacionales piden que se frene la "desconexión" de Charlie, el bebé inglés aquejado de una enfermedad genética y mortal, Los tribunales autorizan la retirada del soporte vital de un bebé británico que padece una enfermedad incurable

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