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Los tribunales autorizan la retirada del soporte vital de un bebé británico que padece una enfermedad incurable

Los tribunales autorizan la retirada del soporte vital de un bebé británico que padece una enfermedad incurable
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El Tribunal Europeo de Derechos Humanos aprobó ayer la decisión de la Justicia británica de ofrecer una muerte digna a un bebé de 10 meses que padece una enfermedad genética incurable y mortal.

La decisión del Tribunal va en contra de la de los padres del bebé, que querían someter a su hijo a un tratamiento experimental en Estados Unidos, a pesar de que el hospital donde está ingresado no se lo recomendaba.

Sus padres buscaban una última oportunidad en Estados Unidos

Charlie es un bebé de 10 meses que sufre una enfermedad genética rara y mortal llamada "síndrome de agotamiento mitocondrial", que produce un debilitamiento progresivo de los músculos, pulmones y otros órganos, así como daño cerebral.

El bebé lleva ingresado desde octubre del año pasado en el hospital londinense "Great Ormond Street Hospital", conectado a un respirador y recibiendo alimento y bebida a través de un tubo.

A pesar de que los médicos informaron a los padres de que la enfermedad que padece Charlie es incurable, ellos querían dar una última oportunidad a su hijo llevándole a Estados Unidos a recibir un tratamiento experimental.
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Cuando el bebé contaba con siete meses, los padres iniciaron una campaña de recogida de fondos a través de Internet, en la que más de 80.000 personas se volcaron con la pareja británica, logrando recaudar casi un millón y medio de euros.

Según la BBC, los médicos británicos que atienden al pequeño, dicen que no puede oír, moverse, llorar o tragar y que sus pulmones sólo funcionan porque está conectado a un una máquina.

Esto llevó al hospital a acudir a los tribunales locales para pedir la retirada de la ventilación mecánica y la aplicación de cuidados paliativos, alegando el sufrimiento por el que estaba pasando el pequeño.

La Justicia británica dio la razón al hospital, amparándose en que prolongar la vida del bebé supondría aumentar su sufrimiento y que ningún tratamiento experimental lo ayudaría.

El juez encargado del caso, Nicholas Francis, ha explicado que la decisión de dar al bebé una muerte digna, la ha tomado "con la mayor de las tristezas" pero con "la absoluta convicción" de estar haciendo lo mejor para Charlie.

"Nunca es fácil cuando la opinión médica y judicial va en contra de los deseos de los padres, pero nuestra primera responsabilidad como hospital es la de hacer prevalecer los derechos del niño"- comentaron fuentes hospitalarias.

Pero los padres de Charlie decidieron continuar con su lucha y elevaron su recurso al Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TDEH), alegando que las autoridades británicas habían vulnerado su derecho a la vida.

Charlie deberá ser "desconectado"

El recurso de los padres al Tribunal de Estrasburgo se produjo el pasado 6 de junio y mientras esperaban la sentencia, la madre de Charlie, Connie Yates, publicó en su perfil de Facebook la imagen de su bebé con los ojos abiertos y un esperanzador mensaje:

"Una foto vale más que mil palabras. La sentencia dice que no es capaz de abrir los ojos lo suficiente como para poder ver"

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Inicialmente, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos ordenó al hospital de Londres donde está ingresado el pequeño, suspender de forma provisional la decisión judicial y mantener a Charlie con vida hasta estudiar a fondo su caso

En dicho estudio participaron numerosos expertos que acabaron dictaminando que "no existen posibilidades de éxito" con el tratamiento experimental que proponen los padres y que Charlie "está expuesto a dolores y sufrimientos continuos".

Así pues, el Tribunal de Estrasburgo hizo pública ayer la sentencia que autoriza a retirar el soporte mecánico que mantiene a Charlie con vida, desestimando, de este modo, el recurso que habían interpuesto los padres y dando la razón tanto al hospital como a los tribunales británicos.

El dictámen del Tribunal de Estrasburgo ya es definitivo y no admite recurso alguno, por lo que los padres deberán despedirse de su bebé, que será desconectado de las máquinas que le mantienen con vida en los próximos días.

Una enfermedad genética incurable

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Charlie nació en agosto del año pasado aparentemente sano, pero su salud comenzó a resentirse a partir del segundo mes de vida, según cuenta su madre en la página que abrieron para recaudar fondos.

Con tres meses, el pequeño fue diagnosticado de una enfermedad rara llamada "síndrome de agotamiento mitocondrial", una dolencia genética que sólo afecta a 16 personas en todo el mundo y que en el caso de Charlie está causada por un gen defectuoso del que tanto su padre como su madre eran portadores sin saberlo.

A partir del diagnóstico, el bebé empezó a debilitarse y a necesitar de soporte mecánico para poder respirar, momento en el cual los padres comenzaron a investigar una posible cura para su hijo.

Cuando abrieron la página explicaban, esperanzados, que habían encontrado en Estados Unidos un medicamento experimental que podía ayudarle, así como un médico que había accedido a tratarle en su hospital.

Pero para poder trasladar a Charlie necesitaban recaudar fondos e invitaban a la gente a apoyarles bajo los hashtag #charliesfight y #charliesarmy.

"Sabemos que las enfermedades raras no reciben suficiente financiación para la investigación, pero ¿por qué debería ser una razón para que un niño muera? Él está aquí ahora y este tratamiento podría ayudar, no sólo a nuestro bebé, sino a otros niños en un futuro" - explicaba la madre de Charlie.

"Necesitamos cambiar las cosas y mostrar cómo algunos padres podemos forjar un camino para otras familias que encuentran obstáculos similares. Necesitamos encontrar tratamientos para enfermedades incurables. Tenemos que dar esperanza a otras personas"

Pero la agónica lucha de estos padres por intentar salvar a su hijo ya ha llegado a su fin y en los próximos días tendrán que aceptar la muerte del pequeño Charlie que será desconectado de las máquinas que hoy le mantienen con vida.

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