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Científicos y expertos internacionales piden que se frene la "desconexión" de Charlie, el bebé inglés aquejado de una enfermedad genética y mortal

Científicos y expertos internacionales piden que se frene la "desconexión" de Charlie, el bebé inglés aquejado de una enfermedad genética y mortal
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Hace dos semanas, os contamos la historia de Charlie Gard, un bebé inglés de 11 meses aquejado de una enfermedad genética y mortal que permanece a la espera de ser desconectado de las máquinas que le mantienen con vida. Sus padres han perdido la batalla frente al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, que no autorizó su traslado a Estados Unidos para recibir un tratamiento experimental.

Este fin de semana numerosos medios de comunicación se han hecho eco de la carta que expertos y médicos de varios países, entre ellos España, han mandado al hospital londinense donde está ingresado el bebé, pidiendo que frenen la desconexión del niño por tener evidencias de un tratamiento que podría funcionarle.

Un rayo de esperanza para Charlie

El pequeño Charlie Gard, de 11 meses de edad, padece una enfermedad congénita, grave y sin cura llamada encefalopatía mitocondrial, que le mantiene hospitalizado en el Great Ormond Street de Londres desde octubre del año pasado. El bebé tiene daño cerebral irreversible y está conectado a varias máquinas que le mantienen con vida.

Sus padres han luchado mucho por trasladarle a Estados Unidos para poder llevar a cabo un tratamiento experimental, pero ni el hospital, ni la justicia británica ni, posteriormente, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos les han dado la razón, por considerar que la enfermedad que padece el bebé no tiene cura y que someterle a un tratamiento experimental sólo aumentaría su sufrimiento, proponiendo "desconectarle" de las máquinas de sorpote vital y dejarle "morir dignamente".

De hecho, estaba previsto que el pequeño fuera desconectado el viernes del respirador que le mantiene con vida.
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Pero científicos del hospital Vall d'Hebron de Barcelona junto a dos especialistas del hospital Bambino Gesù de Roma, dos investigadores de la Universidad de Columbia y otro de la Universidad de Cambridge, enviaron una carta con urgencia al hospital londinense donde se encuentra el pequeño pidiendo que pararan su desconexión, e informando de un tratamiento experimental que podría mitigar los efectos de la enfermedad que padece.

"Acabamos de tener evidencia de que el tratamiento experimental del que hablamos traspasa la barrera hematoencefálica, puede llegar al líquido cefalorraquídeo, por lo que cabe una posibilidad de que funcione y que el estado del pequeño pueda mejorar" - suscribe en la carta Ramón Martí, jefe del grupo de patología neuromuscular y mitocondrial del Institut de Recerca del Vall d'Hebron

Dicho tratamiento, conocido en inglés como "deoxynucleoside therapy", se está usando en 19 pacientes, 13 de ellos en España, con una anomalía genética bioquímicamente parecida a la de Charlie, y aunque los investigadores aseguran que no se han podido efectuar pruebas en animales, dada la urgencia del caso piden a los médicos del Great Ormond Street de Londres, que reconsideren ofrecérselo al bebé.

El hospital londinense ha pedido al Tribunal Superior de Londres que celebre otro juicio para decidir qué hacer, porque pese a que su opinión sobre el estado de salud del pequeño sigue siendo la misma, creen que debe ser la Justicia quien decida de manera "objetiva" y "en base a los hechos" lo que es mejor para el niño.

"Dos hospitales internacionales y sus investigadores nos han comunicado en las últimas 24 horas que tienen nuevas pruebas sobre el tratamiento experimental que proponen" - declaró un portavoz del centro pediátrico británico- "Creemos, al igual que los padres de Charlie, que es correcto examinar estas pruebas"

El caso de Charlie está dando la vuelta al mundo y ha despertado el apoyo del presidente de Estados Unidos, Donald Trump, del Papa Francisco y de millones de ciudadanos anónimos que han contribuido a la campaña de recaudación de dinero que la pareja puso en marcha para tratar de ayudar a su hijo.

De igual modo, dos hospitales americanos, el New York Presbyterian Hospital y el Centro Médico Irving, de la Universidad de Columbia, se han ofrecido a ayudar al bebé británico, según indica el diario ABC.

A la espera de lo que dicte de nuevo la Justicia británica, parece que hay un rayo de esperanza para la vida del pequeño Charlie.
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