Las noticias de los últimos días hablan de un síndrome bastante habitual en las urgencias de los hospitales: ‘síndrome del lactante zarandeado’ o 'síndrome del bebé sacudido', aunque la Academia Americana de Pediatría recomienda usar el término Traumatismo Craneal por Maltrato (TCM).

Se estima que se dan 20-25 casos por cada 100.000 niños menores de dos años, siendo más habitual en bebés menores de seis meses. El síndrome del bebé sacudido es el conjunto de lesiones cerebrales que se producen al sacudir vigorosamente a un bebé. El cerebro se mueve hacia adelante y hacia atrás y choca dentro de las paredes del cráneo.

La mayoría de las veces ocurre por perder los nervios ante la imposibilidad de calmar un llanto desesperado, lo que lleva a sacudir al niño pudiendo provocar graves consecuencias como daño cerebral, sordera o incluso la muerte.

Este síndrome es la causa principal de muerte en los casos por traumatismo craneoencefálico por maltrato, y se calcula que en Estados Unidos se dan entre 1.200 y 1.400 casos de niños con lesiones o muerte por este motivo.

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¿Por qué puede suceder?

El motivo más frecuente es un llanto inconsolable y prolongado que provoca la frustración y el enfado del cuidador, que acaba zarandeando al niño. Su intención no es la de hacerle daño, "solo quería que dejara de llorar", alega la mayoría. Pero el daño ya está hecho.

Otra causa es el intento de “reanimarlo” ante una situación que el cuidador entiende como amenazante para su vida (un espasmo del sollozo, un atragantamiento o un ataque de tos), explica al AEP.

Lanzar al bebé al aire jugando no conlleva riesgo de daño cerebral, siempre y cuando el juego no sea muy violento (lanzar de manera repetida a alturas mayores de 20 cm). Sin embargo, hay que evitar este tipo de juegos porque el niño se puede caer y lesionarse.

La protección de un bebé es prioritaria

Lo habitual es que ante cualquier sospecha de los médicos frente a las lesiones que pueda presentar un bebé, se ponga en marcha un protocolo para salvaguardar la seguridad del menor.

Este síndrome provoca unos síntomas tan claros que normalmente, cuando se ven, se considera culpables a los padres y los servicios sociales entran a valorar el caso y a actuar con premura para evitar el maltrato.

La mayoría de las veces las investigaciones se archivan al comprobar que no ha habido una negligencia por parte de los padres o del cuidador a cargo del niño. Sin embargo, hay casos en los que los padres han sido procesados por causar graves lesiones en sus hijos.

Por ejemplo, un juzgado de Zaragoza ha procesado a un padre zarandear a su bebé y dejarlo ciego, mientras la Audiencia de Valencia condenó a dos años de cárcel a un padre por zarandear a su bebé y causarle parálisis cerebral. O el caso de un influencer ruso detenido por zarandear de cabeza a su bebé de seis semanas.

Lamentablemente, también conocimos casos de injusticias como el de unos padres condenados por maltratos a raíz de que los médicos observaron síntomas compatibles con los del bebé sacudido. Luego se comprobó que habían sido lesiones médicas causadas por un parto problemático y la Generalitat tuvo que indemnizarlos con 300.000 euros por haberles retirado durante dos años la custodia del niño y también de su otro hijo.

Las graves consecuencias de zarandear a un bebé

Los daños no siempre son evidentes a simple vista, pero puede generar graves secuelas en un bebé de pocos meses. Ser sacudido bruscamente puede causar lesiones severas como hematomas o edemas cerebrales, lesiones cervicales, sufrir una conmoción cerebral, perder la vista, daños neurológicos irreparables o incluso la muerte.

Los músculos del cuello del bebé son muy débiles y al ser incapaz de sostener la cabeza, al sacudir al bebé bruscamente, el cerebro se mueve hacia adelante y hacia atrás y choca dentro de las paredes del cráneo pudiendo provocar graves lesiones en su cerebro aún inmaduro.

El 20 por ciento de los bebés zarandeados muere, mientras que el 80 por ciento restante pueden tener lesiones serias y discapacidades a largo plazo que incluyen:

• Daño cerebral
• Ceguera
• Sordera o pérdida auditiva
• Lesión de la médula espinal o parálisis
• Parálisis cerebral
• Convulsiones
• Trastorno motor severo
• Retraso mental
• Incapacidades del habla o del aprendizaje

¿Cuáles son los síntomas del síndrome del bebé sacudido?

¿Cómo saber si mi bebé ha podido sufrir sacudidas o zarandeos? Muchas veces, los niños quedan al cuidado de terceras personas y los padres notan síntomas extraños en sus bebés. Los signos que deberían ponernos en alerta son:

• Irritabilidad extrema
• Dificultad para respirar
• Dificultad para alimentarse
• Dificultad para mantenerse despierto
• Vómitos
• Palidez o piel azulada
• Convulsiones
• Rigidez
• Incapacidad para levantar la cabeza
• Temblores (inestabilidad)

Pueden llegar a verse hematomas en la cara del bebé, pero también hay síntomas no visibles en el cuerpo del bebé como sangrado del cerebro y los ojos, lesiones en la médula espinal y fracturas de las costillas, el cráneo, las piernas y otros huesos.

Busca ayuda inmediatamente si crees que tu bebé puede haber sufrido abuso infantil. Es un tipo de violencia evitable, por lo que es muy importante que tanto los padres como los cuidadores tengan muy presente las graves consecuencias que puede tener sacudir a un bebé.

Imagen de jcomp en Freepik

Recuerdo ahora la película "Wonder", interpretada por Julia Roberts, una historia sobre acoso escolar, aceptación e integración basada en la novela juvenil "La lección de August", de la escritora estadounidense Raquel Palacio. Cuenta la historia de Auggie, un niño de 10 años que padece el síndrome de Treacher Collins, y el rechazo al que se enfrenta al acudir al colegio tras ser educado en casa.

Al verla por primera vez solté más de una lágrima, al comprobar lo duro que le resultaba al protagonista tener que soportar las burlas de niños y mayores al tener la cara desfigurada a causa de su enfermedad genética. Y él era afortunado porque contaba con el amor y el apoyo de sus padres. Así que no quiero imaginarme lo terrible que tiene que ser nacer con esta rara enfermedad y ser abandonado por el aspecto de tu rostro. 

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Pues eso es lo que le ocurrió al británico Jono Lancaster. Hoy, 35 años después, es modelo, profesor y un ejemplo a imitar para otros niños que sufren su misma alteración genética, que afecta al desarrollo de los huesos y tejidos de la cara durante la gestación, desfigurando mucho su apariencia. Aún así, él no ha querido operarse para "mejorarla", ya que "nació así y está orgulloso". Todo un ejemplo para otros niños.

"Amo ser como soy"

Cuando Jono Lancaster nació, sus padres le miraron a la cara y lo abandonaron a las 36 horas porque no les gustaba lo que veían. Tenía el rostro desfigurado a causa del síndrome de Treacher Collins, una alteración que afecta a dos de cada 100.000 recién nacidos. Pero la enfermedad no suele afectar a su desarrollo intelectual, y muchos pacientes pueden vivir muchos años con el tratamiento, aunque no tiene cura.

Los únicos problemas se localizan en la cara: los que la padecen nacen sin pómulos, sin una o ambas orejas, la mandíbula no les crece correctamente, tienen la faringe estrecha y a veces pueden nacer también con el paladar abierto.

Jono, por ejemplo, no posee pómulos, lo que provoca que sus ojos se inclinen hacia abajo, y no puede oír bien, por lo que tiene que llevar un implante auditivo. Pero por lo demás, es como cualquier otro chico, aunque ha tenido que padecer años de depresión y muchas visitas al hospital.

Pero todo eso ha quedado atrás hace mucho tiempo. Hoy viaja por el mundo conociendo a niños con su misma enfermedad, animándoles a combatirla con una actitud positiva.

En este vídeo, cuenta su historia, los largos años en los que sufrió bullying, los rechazos sufridos por sus padres biológicos cuando intentó de nuevo contactar con ellos y lo orgulloso que se siente ahora de ser cómo es: "Ahora que soy mayor, he aprendido a sentirme orgulloso de mi apariencia".

Una infancia y una adolescencia duras

Porque, aunque Jono ahora está feliz con su aspecto, reconocía en una entrevista en la BBC, que el camino hasta aquí no fue fácil y que tuvo que luchar contra la depresión durante su adolescencia.

Asegura que fue un joven problemático que hacía "cosas estúpidas" para llamar la atención por otras cosas que no fueran su rostro:

"Hice fuego en clase y a menudo me relacionaba con el alcohol, con lo que me creé una mala reputación entre madres y profesores."

Detrás de todo, una inmensa soledad que provocaba que incluso escondiera a su madre lo infeliz que era: "Ella ya había hecho mucho por mí".

"No me gustaba salir y solo lo hacía cuando era imprescindible, como a cortarme el pelo para no tener que mirarme en un espejo".

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Y cuenta su historia porque desea que la gente conozca más lo que significa tener el síndrome de Treacher Collins, y aprenda a vivir con él. Porque es posible llevar una vida feliz y él es un ejemplo.

Explica que el gran cambio llegó cuando un amigo le ofreció trabajo en un bar a los 19 años. Reconoce que sudaba antes de cada turno porque le daban miedo las reacciones de la gente al verle, porque cuando se bebe uno se vuelve aún más terrible.

"No fue fácil, pero también conocí a mucha gente agradable que estaba de verdad interesada en mí y en mi cara".

Así que este pequeño gran paso le dio suficiente confianza para empezar a salir "en lugar de pasar las tardes escondido en los baños de algún bar" e incluso conseguir trabajo en un gimnasio.

"Había cursado ciencias del deporte en la universidad y seguido un curso de instructores de fitness, pero los gimnasios están llenos de espejos y prefería no ir a dejar mi currículum en mano".

Hasta que un día decidió dar el paso y se presentó en uno y le contrataron. Allí conoció también a su novia durante mucho tiempo.

Pero esta seguridad le llevó a intentar localizar a sus padres biológicos y a ser rechazado de nuevo:

"Pensé que las cosas podrían haber cambiado. Que podrían querer saber que yo era feliz. Fue horrible. Horrible. Lloré y lloré. Pero he llegado tomar una postura al respecto: debe haber sido una de las decisiones más difíciles que han tenido que tomar. Me enteré de que han pasado a tener dos hijos más. Me alegro de que tengan una familia. Soy feliz, espero que ellos también lo sean".

Ahora trabaja como profesor y está convencido de que todo sucede por una razón, pero quiere que la gente sea más consciente de lo que es el Treacher Collins y cómo actuar cuando conocen a alguien que lo tiene:

"Lo que realmente me frustra y me molesta es cuando un niño en un supermercado mira y su madre lo regaña. Desearía que pudieran venir y hablar conmigo para que yo les hable de ello, para normalizarlo"

Hoy inspira a otros niños

Jono se ha convertido en un ejemplo de superación a nivel mundial y en la cara visible de este síndrome poco conocido. Viaja por todo el mundo, dando charlas y ayudando a las familias y a niños "diferentes". Algunos de estos encuentros con niños están recogidos en su cuenta de Instagram. Estos son algunos ejemplos.

"El amor viene de dentro y está en cada uno de nosotros"

Pero en sus redes sociales también recoge reflexiones personales y motivadoras con los que otros niños y jóvenes se pueden identificar. Y, a la vista de los comentarios que le hacen sus miles de seguidores, parece que logra mover conciencias. Esta es la más reciente y que emociona de principio a fin:

"Una vez me odié a mí mismo, pensando que mi cara me alejaría de todas las cosas que quería lograr...

Me escondí, lleno de odio...Pero hoy en día..... Amo todo lo que soy, no me escondo más. La gente pregunta cómo... ¿Qué ha cambiado? Bueno, no fue por la cirugía estética. No llegó de un filtro. No vino de un falso bronceado o de una dieta loca. No lo causó la ropa elegante o un coche de lujo o dinero. No vino del alcohol o del sexo. Vino de otra manera.... Sí, a veces experimenté con todo lo anterior y sí, obtuve de manera temporal amor y felicidad.

Pero el verdadero amor duradero para mí mismo vino de dentro de mí. Pasé tiempo conmigo mismo y sentí cada emoción. Llegué a conocer las razones por las que me sentía así. Compartí mis sentimientos con otros, fui capaz de procesar y dejar pasar el odio. Conocí y hablé con extraños, extraños que me dieron fe en la humanidad...

Aprendí que la diversidad debe ser abrazada y que nuestra unicidad nos hace ser quienes somos. Las almas súper asombrosas del mundo se sienten atraídas por el VERDADERO tú. Me puse en situaciones que temía y sobreviví, aprendí a vivirlas. El odio atraerá el odio y el amor atraerá el amor. Y a través de todo eso, las puertas se abrieron, las amistades crecieron y el amor por mi mismo se hizo más grande y más fuerte....

Sigo en este viaje y hay días en que mi luz se desvanece, pero hay chispas dentro de mí que siguen encendiendo mi amor por mí y por este hermoso mundo en el que vivimos. Viene de dentro y está en cada uno de nosotros...

Fotos | Instagram Jono Lancaster

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El síndrome de Phelan-McDermid (PMS) es un trastorno genético que implica una mutación del cromosoma 22 por una alteración del gen SHANK3. El 80 por ciento de las personas con esta enfermedad tienen un trastorno del espectro autista. En España, hay 160 casos diagnosticados pero se estima que existen 4.000 casos.

Qué es el Síndrome de Phelan-McDermid

Es una enfermedad rara que afecta a muy poca gente, aunque podrían ser muchos más casos que los que hay diagnosticados hasta hoy. Se caracteriza por la deleción del cromosoma 22q13, causada en la mayoría de casos por la ausencia o mutación del gen SHANK3, con lo que se pierde material genético del extremo terminal del cromosoma 22.

Esta pérdida se produce durante la división celular, cuando los cromosomas se alinean y replican, algunos de ellos se rompen y se pierden. Es una mutación que por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.

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Cómo afecta a las personas el Síndrome de Phelan-McDermid

Según señala la Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid, cada caso es diferente, ya que cada uno ha perdido diferentes cantidades y/o partes del código genético. Esto hace que sea muy difícil saber cómo va a afectar al niño de forma particular y su gravedad, aunque existen algunas características comunes.

Las personas afectadas sufren un retraso en el desarrollo neurocognitivo en múltiples áreas, especialmente en su capacidad de hablar y comunicarse. A ello se suma el autismo que sufren la mayoría, además de hipotonía, problemas renales, cardiovasculares, y falta de habilidades motoras.

Síntomas de las personas con Síndrome de Phelan-McDermid:

• Discapacidad intelectual de diversos grados.

• Retraso global del desarrollo.

• Ausencia o retraso del habla.

• Síntomas de autismo o Trastorno del Espectro Autista

• Más del 95% de los pacientes presentan hipotonía neonatal (disminución del tono en los músculos, poco control de la cabeza).

• Más del 75% de los pacientes presentan: Crecimiento normal o acelerado, manos grandes y carnosas, uñas de los pies displásicas, pestañas largas, percepción del dolor reducida, movimientos bucales frecuentes.

• Menos del 50% presentan: dolicocefalia, orejas grandes o prominentes, mejillas y párpados hinchados, ojos hundidos, aplanamiento de la parte media facial, puente nasal amplio, nariz bulbosa, barbilla afilada, hoyuelo sacro, sudoración reducida con tendencia al acaloramiento, y dificultades de alimentación.

• Menos del 15% presentan quistes aracnoides (sacos de fluido que se presentan en la superficie del cerebro)

• Otros problemas menos frecuentes: estrabismo, problemas de visión, maloclusión dental, paladar ojival, reflujo gastroesofágico, problemas renales y convulsiones.

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Tratamiento del Síndrome de Phelan-McDermid

La edad media del diagnóstico son los tres años de edad, que se confirma mediante pruebas de detección específicas. El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad que no tiene cura, pero sí hay terapias que pueden ayudarles a sobrellevar el día a día de las personas afectadas.

En cuanto al lenguaje, se recomienda la estimulación por parte de Logopedas o especialistas en Trastornos del Lenguaje y proporcionar comunicación alternativa como lengua de signos o dispositivos de comunicación. A algunos niños les funcionan terapias utilizadas en los niños con autismo como la comunicación a través de pictogramas, fotografías y gestos.

El tratamiento de esta patología se basa en terapias, que según Norma Alhambra, la presidenta de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid España, se deberían comenzar desde recién nacidos. Entre ellas se encuentra las terapias con psiquiatras, ocupacionales, con fisioterapeutas, equinoterapia, o incluso sensoriales.

Tener un hijo con PMS supone nuevos retos para los padres que se enfrentan a una vida diferente a la que imaginaron, en la que cada pequeño logro se convierte en todo un triunfo. Los padres aprenden a vivir con los miedos que tiene cualquier padre, a los que hay que sumarle la incertidumbre de tener un hijo con un síndrome poco frecuente.

Libro "Lo inesperado"

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid acaba de publicar un libro infantil cuyo objetivo es dar visibilidad sobre la diversidad funcional, se llama “Lo inesperado”, y está escrito por Pilar Grande e ilustrado por María Rodríguez.

Podéis adquirirlo en la web de la Asociación por 12 euros. La totalidad de los fondos recaudados con la venta del libro se destinarán a la investigación del Síndrome Phelan-McDermid.

Más información | Asociación del Síndrome de Phelan-McDermid
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Las enfermedades raras son aquellas que padecen pocas personas, es decir, un número muy limitado de la población. De hecho, una enfermedad concreta se considera rara cuando su prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes.

En el 50 por ciento de los casos, las enfermedades raras aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas que se engloban dentro de la denominación ‘enfermedad rara’.

Cada 25 de abril es el Día Mundial del Síndrome de Rett, por lo que hoy hablaremos acerca del diagnóstico, síntomas y tratamiento de esta enfermedad rara que afecta el desarrollo cerebral de las niñas.

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Qué es el Síndrome de Rett y qué lo causa

El Síndrome de Rett es una de las enfermedades raras más frecuentes en la infancia y es la consecuencia de mutaciones en el cromosoma X, por lo que suele manifestarse en niñas, aunque en casos atípicos también puede darse en los niños.

Esta enfermedad no se muestra de forma tan evidente al momento de nacer, ya que quienes la padecen nacen después de un embarazo y parto normales, por lo que suelen crecer y desarrollarse como cualquier bebé sano, hasta que entre los seis meses y los tres años comienzan a aparecer los primeros síntomas.

Como mencionábamos, el Síndrome de Rett es causado por una mutación en el gen MECP2 que se encuentra en el cromosoma X, y el desarrollo y la gravedad de los síntomas de este síndrome depende de la ubicación y del tipo de mutación en dicho gen.

De acuerdo con información del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos, en el 99,9% de los casos, el cambio genético que causa el síndrome de Rett es espontáneo, lo que significa que ocurre al azar. Esta mutación no suele ser hereditaria, aunque en alrededor de 1% de los casos se transmite a través de las mujeres portadoras.

Síntomas del Síndrome de Rett

Este síndrome se caracteriza por un retraso global importante del desarrollo que afecta al sistema nervioso cuyos síntomas son un retraso en la coordinación motriz y en el lenguaje. La apraxia (incapacidad de realizar funciones motoras) interfiere con todos los movimientos del cuerpo, incluyendo la fijación de la mirada y el habla.

Existen diversos tipos de este síndrome, siendo el más común su forma clásica, que se divide en cuatro etapas:

Etapa uno: Inicio prematuro

Es cuando comienzan a aparecer los primeros síntomas y el desarrollo repentinamente se detiene. En esta etapa los síntomas son tan sutiles que es posible que no sean identificados por los padres ni los médicos.

Etapa dos: Destrucción acelerada

En la segunda etapa, se sufre un retroceso y comienzan a perderse habilidades. El habla y los movimientos controlados de la mano, como la capacidad para tomar objetos, suelen ser las primeras habilidades que se pierden.

En esta etapa también comienzan a aparecer problemas respiratorios y movimientos compulsivos en las manos, como estrujarlas, apretarlas o retorcerlas, así como frotarlas (similar al movimiento que se hace al lavarse las manos) y los aplausos o golpes.

Etapa tres: Estabilización

En esta tercera etapa el retroceso comienza a hacerse más lento, lo que hace que puedan observarse mejoras en algunas de las áreas afectadas. Esta etapa, que es en la que pasan la mayor parte de sus vidas quienes padecen Síndrome de Rett, se acompaña de convulsiones y otros problemas de movimiento.

Etapa cuatro: Deterioro motor tardío

En la cuarta y última etapa, las personas que lo padecen pueden quedarse rígidas o perder tono muscular, llegando a perder en algunos casos la movilidad por completo.

Otro síntoma que suele aparecer en esta etapa es la escoliosis o curvatura anormal de la columna, para la cual se podría necesitar apoyarse con un soporte ortopédico, o en los casos más graves, cirugía.

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Además de éstos, también hay otros síntomas que pueden presentarse a lo largo de las cuatro etapas, como los siguientes:

• Movimientos extraños de los ojos, como tener una mirada fija e intensa, parpadear con frecuencia, cruzar los ojos o cerrar un ojo a la vez.
• Problemas sociales y conductuales, como periodos de llanto o gritos que comienzan de forma repentina y sin causa aparente. También, pueden tener ciertos comportamientos anormales, como lamerse las manos o tocarse constantemente el cabello o la ropa.
• Alteraciones en el sueño, como horas de sueño irregulares o interrumpidas, somnolencia durante el día, o despertares nocturnos acompañados de gritos o llanto.
• Discapacidad intelectual.

Otros síntomas que no son tan frecuentes pero pueden llegar a presentarse son: manos y pies pequeños que suelen estar fríos, problemas intestinales como estreñimiento y reflujo gastroesofágico, caminar de puntillas o con las piernas separadas, problemas cardiacos o bruxismo.

Cuál es su tratamiento

El síndrome de Rett no tiene cura, por lo que su tratamiento consiste en ayudar a mejorar y tolerar los síntomas, así como en proporcionar apoyo para las habilidades que se han perdido a causa de esta enfermedad.

El tratamiento para el Síndrom de Rett es multidisciplinario, ya que son tantos los síntomas de la enfermedad que se requieren diferentes tipos de intervenciones, desde medicamentos y terapia, hasta cirugías.

Estos son algunos de los tratamientos más comunes para quienes padecen Síndrome de Rett:

• Medicamentos, para ayudar a controlar algunos de los síntomas derivados de este trastorno, como los problemas musculares y motores, así como las dificultades respiratorias y gastrointestinales, además de los problemas cardiacos.
• Terapia ocupacional, a través de la cual y con ayuda de terapistas, los niños pueden ayudar a mejorar sus habilidades para actividades autónomas como vestirse, alimentarse o realizar labores artesanales.
• Terapia de lenguaje, que ayude a quienes padecen este síndrome a encontrar otras formas de comunicarse al perder la habilidad del habla, mejorando su comunicación e interacciones sociales.
• Fisioterapia e hidroterapia, para ayudar a prolongar la movilidad y flexibilidad, así como a mejorar ciertas habilidades como caminar, tener un mejor equilibrio y una posición de sentado adecuada.
• Soportes médicos o yesos, para los problemas de escoliosis, así como las manos y articulaciones que necesiten apoyo.

Además de estos tratamientos, las personas con Síndrome de Rett necesitan atención médica durante toda su vida, para que dé seguimiento a los síntomas y cambios que se vayan presentando conforme evoluciona la enfermedad, así como una guía nutricional para ayudar a llevar un crecimiento normal y mejorar sus capacidades.

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cuando se asumen roles de madre sacrificada y perfecta, olvidándose de sus propias necesidades

Estamos familiarizados con el síndrome de Peter Pan, que se refiere a esas personas que se niegan a crecer, en referencia al niño eterno creado por Disney. Pero en la misma historia está Wendy, la dependiente relacional de Peter Pan que no le permite crecer y madurar. Pues quizás no sepas que este tipo de personalidad también existe y recibe el nombre del personaje en quien se basa, para describir a las personas que tienen la necesidad de complacer a los demás buscando constantemente aceptación con miedo al rechazo y abandono, dificultando y trascendiendo los propios límites de amor incondicional.

Luis Antón, psicólogo y director del Instituto de Psicoterapias Avanzadas (IPSIA), nos explica en qué consiste el llamado síndrome de Wendy, que afecta sobre todo a las mujeres que se responsabilizan de los demás y que, a veces, quienes padecen el síndrome de Peter Pan tienen cerca para ayudarles en su incapacidad de resolución de los problemas. Pero, qué ocurre cuando llegan los niños. La madre asume roles de cuidadora sacrificada.

Se olvidan de sus propias necesidades

Fue el psicólogo norteamericano Dan Kiley, quien usó por primera vez en 1983 los términos síndrome de Wendy y de Peter Pan.

Luis Antón señala que en la constante búsqueda de felicidad en la pareja, la personalidad Wendy permanece en esa condición rescatadora con su pareja al sentirse útil, querida y necesaria, pensando que el amor significa abnegación, sacrificio y resignación, evitando desagradar a los demás y tratando de no disgustar para mantener la aprobación ajena, cuidando siempre la imagen que se tienen ante el resto.

Afecta sobre todo a madres con sus hijos (en algunos casos también a padres) o personas con sus parejas, que tienen esa necesidad de complacer para buscar la aceptación, entendiendo el amor como sacrificio, y olvidándose de las necesidades de uno mismo.

El síndrome se acrecienta al convertirse en madre

Explica el director de Ipsia que las madres suelen asumir la mayor parte de la crianza, pasando la mayor parte del tiempo con el niño. Además, se incluyen refuerzos sociales y culturales que hacen que se intente ser una madre perfecta, imprescindible para el hijo y sacrificada por él.

"Todo esto está reforzado culturalmente y consigue que las madres se sientan cohibidas en las elecciones de la crianza, culpabilizándose con lo que no consiguen, no hacen o cuando hacen algo para su propio beneficio".

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Ese sentimiento agridulce con cada logro o hito de nuestros hijos

Entre las señales que pueden ayudarnos a descubrir que alguien cercano o uno mismo lo sufre, están "los sentimientos de tristeza y miedo a la culpabilidad, a no ser buena madre o pareja". Así lo señala Luis Antón, quien añade que "en un principio pueden ser difusas, pero si mantenemos los comportamientos y no conseguimos negociar nuestros espacios y deseos con las personas de alrededor, acabamos sintiéndonos cada vez más tristes".

Cómo superarlo en la maternidad

Culturalmente sabemos lo que "debemos" hacer como mujer u hombre, como madre, pareja o padre, lo que está "bien" o "mal". Muchas veces no nos damos cuenta de por qué nos sentimos tristes o culpables si no hemos hecho daño a nadie, pero es que nuestra herencia social nos afecta todo el tiempo.

Así lo explica el psicólogo, que añade que "aunque la cultura ha servido y sirve para relacionarnos, hay que entender qué sentimientos nuestros tienen ese contenido cultural para procurar variarlo, porque la cultura es dinámica, evoluciona, y el rol materno de madre sacrificada y perfecta, también debe hacerlo".

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Me he dado cuenta que no hay maternidad perfecta: hay que hacerlo lo mejor posible y dejar que todo fluya

El síndrome de Wendy se agudiza cuando una mujer que ya lo padece, tiene hijos, ya que las madres siguen siendo las que más tiempo pasan con los hijos. Así lo señala Luis Antón, quien opina que la solución al problema debería pasar porque padres y madres asumieran la misma responsabilidad, pero no siempre es así. La situación se agrava aún más si la pareja es como Peter Pan y la mujer asume el rol de mujer sacrificada. Pero da algunas pistas para superarlo:

"Entendiendo que en la negociación de la mayor parte de las parejas esto se da, y partiendo de esta premisa, las madres podrían elegir algunos momentos de la semana en los que puedan realizar actividades que les gusten y dar a este tiempo una importancia muy alta. Muchas mujeres después del parto pierden la gran mayoría de estos momentos reforzadores".

Qué hacer para no perpetuar a nuestros hijos esa actitud sacrificada

Crecer en una familia donde la madre asume el rol de Wendy, puede llevar a que sus hijos asuman como ciertos y necesarios esos mismos comportamientos erróneos. De ahí que el director de Ipsia, nos da una serie de pautas para evitarlo durante su infancia:

• Hay que intentar que los niños sean independientes, sin sobreprotección ni hipervigilancia.

• Dejarles explorar el mundo y animarles a hacerlo, conocer otros niños, jugar, etc.

• Dejarles claro que tienen el cariño y el cuidado en cuanto lo necesiten.

• Es bueno seguir los intereses de nuestros hijos, fomentar la autonomía, y que tengan sus propios objetivos, aunque no todos los alcancen.

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Tiempo para mamá: por qué es importante tenerlo

Y es que precisamente, uno de los errores más comunes entre estas madres, es caer en la sobreprotección de los niños. De ahí que el psicólogo insista en la necesidad de trabajar con ellas la necesidad de ganar espacio para una misma, a la par que se fomenta la autonomía de los niños, dejar que se equivoquen y aprendan de sus errores.

Luis Antón asegura que "la dificultad mayor en una madre con síndrome de Wendy suele ser entender que sus hijos le van a defraudar y no van a ser como quiere que sean".

"Es fácil verlos como una extensión de nosotros mismos. Los padres deben procurar reconocer sus propias expectativas sobre los hijos y conseguir dejarlas a un lado para que no interfieran en los intereses y objetivos del niño. Si además consiguen que sean sociables y se aficionen por actividades e intereses propios, habrán hecho el mejor trabajo por la independencia y el bienestar de sus hijos".

La madre Wendy debe esforzarse por dejar crecer y equivocarse a sus hijos, hasta hacerse adultos responsables. Si lo logra, habrá superado el síndrome y habrá sido una buena mamá, que es lo que tanto le obsesiona.

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Primavera es la estación más propicia para que los niños pasen episodios de faringitis bacteriana o, lo que es lo mismo, inflamación de la garganta y dolor muy agudo acompañado de fiebre, ocasionada por una infección provocada por la bacteria del estreptococo.

Algunos estudios señalaban una posible relación entre este tipo de faringitis, que se trata con antibióticos, y los tics y trastornos del comportamiento. Investigadores de la Universidad de Calgary, en Canadá, quisieron comprobar con más datos si esta asociación era real y comprobaron que la exposición a la bacteria que causa la faringitis estreptocócica no parece empeorar el síndrome de Tourette y otros trastornos de tics crónicos en niños y adolescentes.

Sin embargo, según este estudio publicado en Neurology, la revista médica de la Academia Americana de Neurología, la faringitis en niños sí parece provocar un aumento de los síntomas de hiperactividad e impulsividad.

La faringitis no empeora los tics crónicos

Los tics son movimientos y vocalizaciones repetitivos provocados por un impulso irresistible de producirlos. Entre ellos se encuentra el síndrome de Tourette, un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia.

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Tics nerviosos en los niños: por qué aparecen y qué tipos hay

En este estudio, los investigadores estudiaron el estreptococo del grupo A, que es un tipo de bacteria que causa la faringitis estreptocócica, el impétigo y una variedad de otras infecciones.

El autor del estudio, el doctor Davide Martino, de la Universidad de Calgary y miembro de la Academia Americana de Neurología, señala cuál era el objetivo de este estudio en el que participaron 715 niños y adolescentes con trastornos de tics crónicos. De ellos, el 91% tenía un diagnóstico de síndrome de Tourette. Además, el TDAH se diagnosticó en 258 participantes y el TOC en 227:

"La relación entre los estreptococos y los tics en los niños sigue siendo objeto de un intenso debate. Queríamos analizar esa cuestión, así como una posible relación entre los estreptococos y los síntomas conductuales como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)".

Un estudio exhaustivo

Los investigadores hicieron un seguimiento de cada niño durante una media de 16 meses. Los niños fueron evaluados durante las visitas a la clínica cada cuatro meses, momento en el que se tomaron hisopos de garganta y muestras de sangre para ver si estaban infectados con la bacteria del estreptococo.

Al principio del estudio, 59 niños dieron positivo en la prueba de la bacteria estreptocócica. Durante el estudio, 103 niños tuvieron una nueva exposición a la bacteria estreptocócica.

Los cambios en la gravedad de los tics se controlaron mediante entrevistas telefónicas, visitas en persona y diarios que llevaban los padres.

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Adaptar el colegio al niño con TDAH: 13 estrategias para ayudar a los niños con hiperactividad

De los 715 niños del estudio, 308 experimentaron un empeoramiento de los síntomas. Sin embargo, los investigadores no encontraron una relación entre la exposición a los estreptococos y el empeoramiento de los tics. Tampoco encontraron una relación entre la exposición a los estreptococos y los síntomas del TOC.

Sin embargo, cuando los investigadores analizaron las medidas de comportamiento, encontraron una asociación entre la exposición a los estreptococos y un aumento de aproximadamente el 20% en los síntomas de hiperactividad e impulsividad del TDAH.

De todas formas, el autor señala la necesidad de seguir investigando para saber qué provoca un empeoramiento de los tics, como el estrés:

"Aunque nuestros hallazgos sugieren que no es probable que el estreptococo sea uno de los principales desencadenantes del empeoramiento de los tics, es necesario investigar más sobre otras posibles explicaciones".

"Por ejemplo, el estrés social de tener este trastorno podría estar implicado en el empeoramiento de los tics más que las infecciones. También es posible que otro patógeno desencadene una respuesta inmunitaria asociada al empeoramiento de los tics."

Vía | Asociación Americana de Neurología

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Hace meses hablábamos de una nueva enfermedad infantil derivada de la Covid y que parecía solaparse con los síntomas del síndrome de Kawasaki. Un estudio del Imperial College de Londres confirmó que se trataba de una nueva patología inflamatoria que parece estar causada por su respuesta inmunitaria al Covid-19.

Pero se necesitaba investigar más sobre esta nueva enfermedad, denominada síndrome inflamatorio multisistémico (MIS-C, por sus siglas en inglés), para conocer cómo afecta a los niños y adolescentes y optimizar su tratamiento. El Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla ha coordinado el mayor estudio multicéntrico europeo sobre los efectos cardiovasculares de la infección por Covid-19 en menores y ha descrito esta nueva enfermedad relacionada con el coronavirus.

Los niños con MIS-C deben tener un seguimiento específico

Un total de 55 centros europeos y 286 menores han participado en esta investigación, la de mayor cohorte de pacientes pediátricos del mundo hasta la fecha, que muestra el cuadro clínico cardiovascular más completo.

Las conclusiones del estudio, en los que han participado más de 100 investigadores de 17 países europeos y 48 ciudades, han sido publicados en la revista de Cardiología, Circulation ha desvelado importantes complicaciones cardiovasculares en los más pequeños afectados por el virus y que se manifiesta a través de fiebre alta, elevación de los marcadores de laboratorio y disfunción multiorgánica.

Por eso, recomienda que los niños con síndrome inflamatorio multisistémico pediátrico deben tener un seguimiento específico para descartar manifestaciones cardiovasculares como el shock, arritmias cardíacas, derrame pericárdico y dilatación de las arterias coronarias.

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El síndrome similar al Kawasaki, relacionado con el Covid-19 en niños, es una enfermedad nueva

Una buena noticia es que, en comparación con los adultos, la mortalidad en niños con el síndrome es poco común, tal y como explica el doctor Israel Valverde, jefe de Cardiología Pediátrica del Virgen del Rocío y autor principal de este artículo, que añade que "dentro de esos niños que se contagian la afectación cardiaca es frecuente":

Muchos de ellos necesitan incluso ingreso y vigilancia de varios parámetros cardiovasculares que hay que monitorizar como es la dilatación de las arterias coronarias, la miocarditis, el fallo cardiaco o las arritmias. La buena noticia es que de toda la serie de los 286 pacientes estudiados casi todos sobrevivían, incluso aquellos que requerían ingreso en UCI".

Tal y como informa el investigador al Diario de Sevilla, el origen del estudio se sitúa en plena ola de coronavirus, cuando en diferentes hospitales de Europa se empezó a reportar una incidencia muy alta de niños que llegaban al hospital con fallo cardiaco, con síntomas similares al síndrome de Kawasaki: disfunción cardíaca, dilatación coronaria y el shock circulatorio.

Por ello, la Sociedad Europea de Cardiología Pediátrica (Association for European Paediatric Cardiology, AEPC) advirtió de la necesidad urgente de reunir información en un ámbito geográfico más amplio para comprender mejor las manifestaciones cardiovasculares de este nuevo síndrome. Su objetivo era optimizar el tratamiento médico y guiar a los facultativos que se enfrentaban a una nueva enfermedad.

La incidencia máxima de este síndrome en Europa se registró justo antes del verano. El estudio ha revelado que las alteraciones cardiovasculares pueden aparecen de forma frecuente en una población antes sana y más en niños menores de uno o dos años y en los adolescentes, "aunque puede afectar de manera similar desde el nacimiento hasta los 18 años".

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Casos de “shock pediátrico” en niños: qué es y cuál es su relación con el Covid-19

Con esta investigación, su autor principal explica que se han logrado conocer las manifestaciones de este nuevo síndrome para optimizar el tratamiento médico y guiar a los facultativos que se puedan enfrentar a esta nueva enfermedad para estar alerta ya que "se trata de una afectación que no esperábamos en los niños y que nos pilló desprevenidos".

Vía | Hospital Virgen de Rocío

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Recuerdo ahora la película "Wonder", interpretada por Julia Roberts, una historia sobre acoso escolar, aceptación e integración basada en la novela juvenil "La lección de August", de la escritora estadounidense Raquel Palacio. Cuenta la historia de Auggie, un niño de 10 años que padece el síndrome de Treacher Collins, y el rechazo al que se enfrenta al acudir al colegio tras ser educado en casa.

Al verla por primera vez solté más de una lágrima, al comprobar lo duro que le resultaba al protagonista tener que soportar las burlas de niños y mayores al tener la cara desfigurada a causa de su enfermedad genética. Y él era afortunado porque contaba con el amor y el apoyo de sus padres. Así que no quiero imaginarme lo terrible que tiene que ser nacer con esta rara enfermedad y ser abandonado por no tener un rostro bonito.

Pues eso es lo que le ocurrió al británico Jono Lancaster. Hoy, 34 años después, es modelo, profesor y un ejemplo a imitar para otros niños que sufren su misma alteración genética, que afecta al desarrollo de los huesos y tejidos de la cara durante la gestación, desfigurando mucho su apariencia. Aún así, él no ha querido operarse para "mejorarla", ya que "nació así y está orgulloso". Todo un ejemplo para otros niños.

"Amo ser como soy"

Cuando Jono Lancaster nació, sus padres le miraron a la cara y lo abandonaron a las 36 horas porque no les gustaba lo que veían. Tenía el rostro desfigurado a causa del síndrome de Treacher Collins, una alteración que afecta a dos de cada 100.000 recién nacidos. Pero la enfermedad no suele afectar a su desarrollo intelectual, y muchos pacientes pueden vivir muchos años con el tratamiento, aunque no tiene cura.

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El bebé nacido sin rostro, al que le daban horas de vida, cumplió un año: "es un guerrero"

Los únicos problemas se localizan en la cara: los que la padecen nacen sin pómulos, sin una o ambas orejas, la mandíbula no les crece correctamente, tienen la faringe estrecha y a veces pueden nacer también con el paladar abierto.

Jono, por ejemplo, no posee pómulos, lo que provoca que sus ojos se inclinen hacia abajo, y no puede oír bien, por lo que tiene que llevar un implante auditivo. Pero por lo demás, es como cualquier otro chico, aunque ha tenido que padecer años de depresión y muchas visitas al hospital.

Pero todo eso ha quedado atrás hace mucho tiempo. Hoy viaja por el mundo conociendo a niños con su misma enfermedad, animándoles a combatirla con una actitud positiva.

En este vídeo, cuenta su historia, los largos años en los que sufrió bullying, los rechazos sufridos por sus padres biológicos cuando intentó de nuevo contactar con ellos y lo orgulloso que se siente ahora de ser cómo es: "Ahora que soy mayor, he aprendido a sentirme orgulloso de mi apariencia".

Una infancia y una adolescencia duras

Porque, aunque Jono ahora está feliz con su aspecto, reconocía en una entrevista en la BBC, que el camino hasta aquí no fue fácil y que tuvo que luchar contra la depresión durante su adolescencia.

Asegura que fue un joven problemático que hacía "cosas estúpidas" para llamar la atención por otras cosas que no fueran su rostro:

"Hice fuego en clase y a menudo me relacionaba con el alcohol, con lo que me creé una mala reputación entre madres y profesores."

Detrás de todo, una inmensa soledad que provocaba que incluso escondiera a su madre lo infeliz que era: "Ella ya había hecho mucho por mí".

"No me gustaba salir y solo lo hacía cuando era imprescindible, como a cortarme el pelo para no tener que mirarme en un espejo".

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Con siete años, esta niña modelo sin piernas es todo un ejemplo de superación

Y cuenta su historia porque desea que la gente conozca más lo que significa tener el síndrome de Treacher Collins, y aprenda a vivir con él. Porque es posible llevar una vida feliz y él es un ejemplo.

Explica que el gran cambio llegó cuando un amigo le ofreció trabajo en un bar a los 19 años. Reconoce que sudaba antes de cada turno porque le daban miedo las reacciones de la gente al verle, porque cuando se bebe uno se vuelve aún más terrible.

"No fue fácil, pero también conocí a mucha gente agradable que estaba de verdad interesada en mí y en mi cara".

Así que este pequeño gran paso le dio suficiente confianza para empezar a salir "en lugar de pasar las tardes escondido en los baños de algún bar" e incluso conseguir trabajo en un gimnasio.

"Había cursado ciencias del deporte en la universidad y seguido un curso de instructores de fitness, pero los gimnasios están llenos de espejos y prefería no ir a dejar mi currículum en mano".

Hasta que un día decidió dar el paso y se presentó en uno y le contrataron. Allí conoció también a su novia durante mucho tiempo.

Pero esta seguridad le llevó a intentar localizar a sus padres biológicos y a ser rechazado de nuevo:

"Pensé que las cosas podrían haber cambiado. Que podrían querer saber que yo era feliz. Fue horrible. Horrible. Lloré y lloré. Pero he llegado tomar una postura al respecto: debe haber sido una de las decisiones más difíciles que han tenido que tomar. Me enteré de que han pasado a tener dos hijos más. Me alegro de que tengan una familia. Soy feliz, espero que ellos también lo sean".

Ahora trabaja como profesor y está convencido de que todo sucede por una razón, pero quiere que la gente sea más consciente de lo que es el Treacher Collins y como actuar cuando conocen a alguien que lo tiene:

"Lo que realmente me frustra y me molesta es cuando un niño en un supermercado mira y su madre lo regaña. Desearía que pudieran venir y hablar conmigo para que yo les hable de ello, para normalizarlo"

Presencia activa en las redes sociales para ayudar a quienes se sienten diferentes

Jono se ha convertido en un ejemplo de superación a nivel mundial y en la cara visible de este síndrome poco conocido. Viaja por todo el mundo, dando charlas y ayudando a las familias y a niños "diferentes". Algunos de estos encuentros con niños están recogidos en su cuenta de Instagram. Estos son algunos ejemplos.

Pero en sus redes sociales también recoge reflexiones personales y motivadoras con los que otros niños y jóvenes se pueden identificar. Y, a la vista de los comentarios que le hacen sus miles de seguidores, parece que logra mover conciencias. Esta es la más reciente y que emociona de principio a fin:

"Una vez me odié a mí mismo, pensando que mi cara me alejaría de todas las cosas que quería lograr...

Me escondí, lleno de odio...

Pero hoy en día..... Amo todo lo que soy, no me escondo más.

La gente pregunta cómo... ¿Qué ha cambiado?

Bueno, no fue por la cirugía estética.

No llegó de un filtro.

No vino de un falso bronceado o de una dieta loca.

No lo causó la ropa elegante o un coche de lujo o dinero.

No vino del alcohol o del sexo.

Vino de otra manera...

. Sí, a veces experimenté con todo lo anterior y sí, obtuve de manera temporal amor y felicidad.

Pero el verdadero amor duradero para mí mismo vino de dentro de ......, vino de mí.

Pasé tiempo conmigo mismo y sentí cada emoción. Llegué a conocer las razones por las que me sentía así.

Compartí mis sentimientos con otros, fui capaz de procesar y dejar pasar el odio.

Conocí y hablé con extraños, extraños que me dieron fe en la humanidad. .

. Aprendí que la diversidad debe ser abrazada y que nuestra unicidad nos hace ser quienes somos.

Las almas súper asombrosas del mundo se sienten atraídas por el VERDADERO tú.

Me puse en situaciones que temía y sobreviví, aprendí a vivirlas.

El odio atraerá el odio y el amor atraerá el amor.

Y a través de todo eso, las puertas se abrieron, las amistades crecieron y el amor por mi mismo se hizo más grande y más fuerte...

. Sigo en este viaje y hay días en que mi luz se desvanece, pero hay chispas dentro de mí que siguen encendiendo mi amor por mí y por este hermoso mundo en el que vivimos.

Viene de dentro y está en cada uno de nosotros...

Fotos | Instagram Jono Lancaster

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Las sucesivas investigaciones realizadas sobre el coronavirus confirman lo mucho que aún nos queda por averiguar acerca de este virus, aún un gran desconocido.

Un estudio del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona ha descubierto que el 62,5% de las embarazadas que sufren cuadros graves de Covid-19, desarrollan un síndrome clínicamente similar a la preeclampsia.

Este descubrimiento permitirá reducir los diagnósticos erróneos de preeclampsia en mujeres con coronavirus, analizando los marcadores sanguíneos, y así evitar decisiones precipitadas y partos prematuros.

Mismos síntomas, distinta causa

La preeclampsia es una complicación del embarazo que aparece a partir de la semana 20 de gestación y puede poner en riesgo la vida de la madre y la del bebé. Se caracteriza por la presión arterial alta y puede estar acompañada de proteinuria, disminución de plaquetas y elevación de las enzimas hepáticas, entre otros.

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Durante la pandemia de coronavirus, se ha visto un aumento en la incidencia de preeclampsia en gestantes infectadas por el virus en comparación con gestantes sanas. Sin embargo, "el hecho de que la Covidien-19 y la preeclampsia tienen características clínicas superpuestas, podría dificultar el diagnóstico e incluso en algunos casos el diagnóstico fuera incorrecto".

Así lo explica el Dr. Manel Mendoza, facultativo especialista del Servicio de Obstetricia, responsable de la Unidad de Insuficiencia Placentaria del Hospital Universitario Vall d’Hebron e investigador del grupo de Medicina Materna y Fetal.

Por eso, los investigadores quisieron estudiar si realmente el Covid-19 provoca preeclampsia, estudiando la prevalencia de hallazgos clínicos, ecográficos y bioquímicos relacionados con esta afección en embarazadas con coronavirus. A partir de ahí, tocaba evaluar su precisión para diferenciar entre las características de la preeclampsia real y el síndrome similar provocado por el virus.

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Un descubrimiento pionero en el mundo

Para realizar este estudio, publicado en la revista British Journal of Obstetrics and Gynaecology (BJOG), reclutaron a 42 mujeres embarazadas de más de 20 semanas de gestación que llegaron a urgencias de Vall d'Hebron con infección por Covid-19 confirmada con un test PCR, entre el 13 de marzo y el 10 de abril de 2020.

Las gestantes se clasificaron en dos grupos: grave y no grave, según la presencia de neumonía. Por medio de ecografías Doppler de las arterias uterinas y los factores angiogénicos (sFlt-1/PlGF) se evaluaron a las mujeres con sospecha de preeclampsia. Estos marcadores son específicos de esta complicación grave y una alteración de sus valores indicaría que se trata con mucha probabilidad de esta afección.

De estos 42 casos, 34 se clasificaron como no graves y no se encontraron criterios de diagnóstico de preeclampsia. En cambio, los otros ocho casos fueron clasificados como graves (con neumonía severa) y requirieron ingreso en la UCI. Seis de estas ocho mujeres, (75%) desarrollaron características propias de esta complicación del embarazo pero no se encontró ningún marcador específico de padecerla. Solo una de ellas había desarrollado realmente esta complicación de la gestación. El resto, tenía síntomas provocados por la Covid-19.

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Un estudio encontró lesiones en la placenta de mujeres embarazadas que dieron positivo en Coronavirus

Afirma el doctor Mendoza que la clave para diferenciar este nuevo síndrome descubierto por primera vez en el Vall d'Hebron, está en averiguar el origen de la infección. Mediante el análisis de los marcadores sanguíneos se puede saber si la alteración es consecuencia de la inflamación de la placenta. En ese caso, la embarazada sufre preeclampsia. En caso contrario, se trata de una complicación derivada de la infección por Covid-19.

Añade el autor principal del estudio que este descubrimiento tiene importantes implicaciones clínicas, ya que:

"permitirá reducir los diagnósticos erróneos de preeclampsia en mujeres gestantes con COVID-19 y evitaría partos prematuros o decisiones precipitadas".

Los casos de COVID-19 con síndrome que imita la preeclampsia, suelen resolverse espontáneamente después de la recuperación de la neumonía. Por tanto, el síndrome en sí no sería indicación de provocar el parto de forma prematura.

Vía | Hospital Universitario Vall d'Hebron

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Se calcula que el 11% de la población de nuestro país padece 'Síndrome de Piernas Inquietas' o Enfermedad de Willis-Ekbom (SPI-EWE), un trastorno de origen neurológico que se acompaña de molestias en las extremidades, y que a pesar de ser poco conocido genera un impacto muy negativo en la calidad de vida de los pacientes.

Según los estudios, la media de edad de inicio de los síntomas es de 25-30 años, pero también afecta a la edad pediátrica con una incidencia de entre el dos y el cuatro por ciento.

Con el fin de entender todos los detalles, consecuencias y tratamientos de esta enfermedad, hemos hablado con el doctor Óscar Larrosa Gonzalo, Neurofisiólogo Clinico, experto en Medicina del Sueño y Coordinador de Unidad de Medicina del Sueño de MipSalud

¿Qué es el 'síndrome de piernas inquietas'?

El Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom (SPI-EWE) es un trastorno que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) que provoca síntomas de tipo sensitivo y motor en las extremidades (sobre todo en las inferiores), y en muchos casos también alteración significativa de la calidad del sueño.

Los pacientes experimentan una necesidad imperiosa de mover las piernas, generalmente acompañada o causada por sensaciones internas, molestas o desagradables. Estas sensaciones empiezan o empeoran en situaciones de reposo o inactividad, y especialmente durante el sueño.

A pesar de tratarse de una enfermedad generalmente de curso crónico y con una incidencia significativa entre la población (tanto más, cuanto mayor edad tiene el paciente), el SPI continua siendo poco conocido y diagnosticado.

Causas de la enfermedad

Actualmente se sabe que la causa de la enfermedad es una alteración del mecanismo de transporte de hierro desde la sangre al sistema nervioso central. El mayor o menor déficit de disponibilidad de hierro en el sistema nervioso central provoca algunas alteraciones en la función de varios neurotransmisores, que se traducen en la aparición de las molestias.

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Se trata de un síndrome que afecta más a mujeres que a hombres (el 9% frente al 5,4%), aunque cuando se manifiesta durante la infancia la incidencia entre ambos sexos es similar.

En cambio, si la carga genética es menor el síndrome de piernas inquietas aparecerá más tardíamente, aunque en esos casos su evolución es más rápida en cuanto a severidad y frecuencia de síntomas.

El Síndrome de Piernas Inquietas en la infancia

Entre un dos y un cuatro por ciento de los niños en edad pediátrica padece el 'síndrome de piernas inquietas', siendo en un 77% de los casos herencia genética de primer grado (frecuentemente por parte de madre). En la mitad de los casos los síntomas se presentan con una incidencia de dos días por semana.

El diagnóstico no siempre es fácil y certero, y en muchas ocasiones los niños que padecen esta enfermedad son diagnosticados erróneamente como "inquietos" (incluso padres y profesores llegan a pensar en la presencia de un posible Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) o con "dolores de crecimiento".

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La complejidad en el diagnóstico viene derivada, sobre todo, por la diferencia entre el desarrollo, fisiología y ritmo cronobiológico circadiano de niños y adultos, así como la incapacidad que tienen los niños de explicar lo que sienten, tanto más cuando más pequeños son.

De este modo, suele ser habitual que a partir de los seis o siete años los niños ya encuentren las palabras adecuadas para definir sus molestias, que describen como:

• "Hormigas en las piernas"
• "Arañas o bichos en las piernas"
• "Cosquillas en las piernas"
• "Tengo que lanzar/mover las piernas"
• "Tengo ganas de correr en la cama"
• "Siempre tengo ganas de levantarme de la cama"

A diferencia de los adultos, para quienes un mal descanso nocturno suele ir asociado a problemas de concentración durante el día, pocas ganas de hacer cosas, agotamiento, aturdimiento, somnolencia... en los niños a veces ocurre lo contrario y la falta de descanso provoca síntomas de hiperactividad durante el día.

Por otro lado, y aunque no esté relacionado exclusivamente con niños que padecen el 'síndrome de piernas inquietas', es más frecuente que aparezcan otros trastornos nocturnos como sonambulismo, terrores nocturnos, pesadillas, bruxismo o rechinar de dientes...

¿Cómo se trata el 'síndrome de las piernas inquietas' en niños?

Aunque a día de hoy no se conoce cómo curar la enfermedad, sí que se pueden adoptar medidas que ayuden a paliar o minimizar los síntomas en niños, con el fin de mejorar su descanso nocturno y, por consiguiente, su calidad de vida durante el día:

• Baños fríos o calientes, masaje de piernas, técnicas de relajación...
• Ejercicio físico moderado de piernas a media tarde, pero jamás cansar al niño por la noche con el objetivo de que duerma mejor, pero esta técnica no solo no serviría sino que podría provocar el efecto contrario
• Si los síntomas también se presentaran en algunos momentos del día, se aconseja distraer la mente con ejercicios/juegos como ajedrez, crucigramas, puzzles, pasatiempos, pintura...
• Procurar que los niños tengan horarios regulares de sueño, durmiendo las horas correspondientes según su edad
• Evitar cenas copiosas y controlar el consumo de dulces

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Agradecimientos | Doctor Larrosa Gonzalo, experto en Medicina del Sueño y Coordinador de Unidad de Medicina del Sueño de MipSalud

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