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'Raras pero no invisibles', un proyecto para dar visibilidad a las enfermedades raras

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Siempre que tenemos ocasión nos convertimos en escaparate para haceros llegar todas las noticias relacionadas con la enfermedades raras, porque creemos que darlas a conocer es clave para combatirlas.

Os quiero presentar el documental titulado 'Raras pero no invisibles', un proyecto para dar visibilidad a las enfermedades raras de la joven empresa malagueña de outsourcing científico Sombradoble, y que cuenta con el apoyo de la Universidad de Málaga, la Fundación Andalucía Emprende y la red de centros de investigación CIBERER.

Se considera una 'enfermedad rara' a aquellas que afectan a menos de 5 personas de cada 10000. Parece poco, pero si miramos en conjunto afectan a 3 millones de personas en España y al 7 por ciento de la población mundial. Se cree que hay entre cinco mil y ocho mil enfermedades raras, lo que origina grandes dificultades y un retraso en el diagnóstico, una de las principales preocupaciones de los pacientes y de las familias.

El documental, que dura una hora, ha sido posible gracias al crowdfunding y consigue hacer visible la historia de ocho personas que tienen una enfermedad poco frecuente. Cómo es su día a día, las dificultades a las que se enfrentan y la explicación de los médicos sobre cada una de ellas.

Es importante que colaboremos en dar visibilidad a las enfermedades raras. Los familiares y los pacientes hacen mucha fuerza para sacarlas a la luz y conseguir avances hacia las investigaciones que hagan posible desarrollar tratamientos.

Vía | Xatakaciencia
En Bebés y más | "Todos somos raros, todos somos únicos", Día mundial de las enfermedades raras

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