Se estima que por cada millón de nacimientos hay entre 15 y 19 bebés afectados con 'piel de mariposa', una enfermedad genética, no contagiosa y por el momento incurable, que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel y las...
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Hace tan solo dos meses nos hacíamos eco del caso de Matilde, una bebé portuguesa con atrofia medular espinal que se encontraba a la espera de un tratamiento que pudiera frenar su enfermedad. El problema era que dicho tratamiento solo se...
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Una de las situaciones más difíciles por las que tiene que atravesar una pareja que espera un hijo es conocer que su bebé padece una enfermedad grave degenerativa y verse ante la dolorosa decisión de seguir adelante o no con el...
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La Seguridad Social ha actualizado recientemente el listado de patologías que pueden dar lugar al reconocimiento de la prestación por cuidado de hijos con enfermedad grave. Por primera vez incluye enfermedades raras pediátricas: la...
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Algunos bebés llegan al mundo de manera diferente a lo que sus padres esperaban, pero no son menos preciosos que cualquier otro bebé. Para dar visibilidad a a los niños con problemas médicos, la fotógrafa Angela Forker creó 'The Precious...
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Cuando una pareja se plantea tener hijos, es recomendable empezar a prepararse y hacer una visita pre-concepcional. En ella el médico os dará ciertas recomendaciones, recetará a la madre un suplemento de ácido fólico y preguntará por...
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Hace dos meses tuvo lugar el 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), que abordó la problemática en la etapa de escolarización a la que se enfrentan los niños de entre tres...
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El peor momento que pueden vivir unos padres que esperan ansiosos el nacimiento de su hijo, es recibir la terrible noticia de que su bebé ha fallecido o ha nacido en una situación de vulnerabilidad. A menudo, la información es transmitida...
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Alfie Evans nació en mayo de 2016 con una enfermedad cerebral degenerativa sin cura que no ha sido diagnosticada con precisión. Su estado ha ido empeorando hasta necesitar asistencia respiratoria y desde diciembre se lo mantiene ingresado...
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Ibai, de cuatro años, está luchando por sobrevivir tras haber sido diagnosticado de síndrome de Leigh, una enfermedad rara, neurológica y degenerativa que hace tres semanas se llevó la vida de su hermano mellizo, Ekain, tras tres meses de...
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Hay quienes dicen que un hermano es el mejor regalo que puedes darle a un hijo, y no puedo estar más de acuerdo, sobretodo cuando veo noticias como esta. Michael Pownall, un niño de cuatro años de Filadelfia, es un auténtico superhéroe....
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¿Qué no es capaz de hacer una madre por su hijo? Les damos todo lo que está en nuestras manos darles, velamos cada segundo de su vida y tratamos de convertir sus sueños en realidad. Roslyn deseaba convertirse en princesa por un día, y su...
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Según la Fundación del Corazón, las cardiopatías congénitas son un grupo de enfermedades caracterizado por la presencia de alteraciones estructurales del corazón producidas por defectos en la formación del mismo durante el periodo...
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Su hijo mayor, que ahora tiene 15 años, nació con el síndrome de Lesch-Nyhan, una enfermedad rara congénita caracterizada por un comportamiento autodestructivo. El niño se muerde las yemas de las manos, se revienta los labios, e insulta y...
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Por primera vez en la historia, la edición genómica ha sido capaz de eliminar una enfermedad hereditaria del ADN de varios embriones humanos. La enfermedad en cuestión se llama miocardiopatía hipertrófica y es una dolencia cardiaca...
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Durante las últimas semanas hemos seguido una lucha que tiene a todo el mundo conmovido: darle oportunidad al pequeño Charlie Gard de viajar a los Estados Unidos para recibir un tratamiento experimental. Pero este lunes tras escuchar la...
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A Arthur y Olga Estopiñán también les dijeron que no había un tratamiento para salvar la vida de su bebé. Su hijo Arturito nació sano, pero tras cumplir un año desarrolló una enfermedad rara muy similar a la que padece Charlie Gard. Viven...
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Hace dos semanas, os contamos la historia de Charlie Gard, un bebé inglés de 11 meses aquejado de una enfermedad genética y mortal que permanece a la espera de ser desconectado de las máquinas que le mantienen con vida. Sus padres han...
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El Tribunal Europeo de Derechos Humanos aprobó ayer la decisión de la Justicia británica de ofrecer una muerte digna a un bebé de 10 meses que padece una enfermedad genética incurable y mortal. La decisión del Tribunal va en contra de la...
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Cuando por alguna razón, llámese trabajo o escuela, debes dejar a tus hijos en casa, conseguir una buena niñera puede convertirse en una odisea, ya que no es fácil encontrar alguien para que los cuide. Necesitas encontrar a una persona que...
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