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Por qué es importante valorar en Atención Temprana a los niños con cardiopatías congénitas

Por qué es importante valorar en Atención Temprana a los niños con cardiopatías congénitas
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Hace dos meses tuvo lugar el 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), que abordó la problemática en la etapa de escolarización a la que se enfrentan los niños de entre tres y 18 años que sufren algún tipo de cardiopatías.

Las conclusiones obtenidas pusieron el foco en la importancia de que los niños con problemas de corazón hospitalizados al menos durante un mes en su primer año de vida, puedan ser valorados en Atención Temprana, con el objetivo de evitar trastornos o dificultades de aprendizaje.

Cardiopatías y trastornos de aprendizaje o socialización

Las cardiopatías congénitas, son el defecto congénito de mayor incidencia en España, que afecta una media de ocho de cada mil bebés nacidos. Esto supone 4.000 casos nuevos cada año, a los que sumar los más de 120.000 jóvenes y adultos que conviven de forma crónica con esta patología en nuestro país.

Los avances médicos de las últimas décadas han permitido que cerca del 85 por ciento de los niños con problemas de corazón alcance la etapa adulta, así que las preocupaciones de las familias afectadas se extienden también a las áreas relacionadas con la calidad de vida de sus hijos.

Y una de estas principales fuentes de preocupación son las dificultades a las que estos niños deben hacer frente en el periodo de escolarización, y que incluye tanto el proceso de aprendizaje como las relaciones sociales de los menores.
Corazon

Una investigación conjunta realizada por nueve organizaciones de ayuda a niños con cardiopatías congénitas de España, presentaron los resultados en el 12º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), que se celebró en San Sebastián el pasado mes de mayo.

Dicho estudio, promovido por la Fundación Menudos Corazones, advierte de la necesidad de valorar en Atención Temprana a los niños con problemas de corazón que hayan estado hospitalizados al menos durante un mes en su primer año de vida.

De esta manera, afirman que se podrían evitar o minimizar los riesgos de trastornos o dificultades de aprendizaje y socialización que presenta un porcentaje alto de menores con esta patología

Las conclusiones del estudio se obtuvieron tras una encuesta realizada a 525 familias con niños de entre tres y 18 años con problemas de corazón. De estos niños, más del 70 por ciento habían sido intervenidos antes de cumplir el primer año, y un 26 por ciento de ellos habían permanecido hospitalizados más de un mes.

El "primer mapa de las dificultades de aprendizaje y socialización de los niños con cardiopatías congénitas" también señala que casi un 27 por ciento de los padres con niños a partir de seis años, ha manifestado que también sus hijos han sido diagnosticados de trastornos de aprendizaje o socialización, entre los que destacan:

Atencion Temprana

Además, un significativo porcentaje de padres de la ecuesta expresó que, a pesar de no contar aún con un diagnóstico, sus hijos con cardiopatías congénitas también presentan dificultades en las áreas mencionadas.

"De ello se deduce que algunos trastornos se diagnostican tarde y otros podrían haberse minimizado o evitado si se hubiera actuado a tiempo, en los primeros años de vida” - apunta Aurora Pimentel, de Menudos Corazones, coordinadora de la investigación.

Otros retos de la etapa escolar

La investigación también arroja otros datos significativos relativos a la etapa escolar de los niños con cardiopatías congénitas y edades comprendidas entre los ocho y los 18 años.

De ellos, un 29 por ciento ha necesitado adaptación curricular, casi un 21 por ciento ha repetido curso, y el mismo porcentaje ha pasado de curso pero con asignaturas pendientes. Además, un 46 por ciento tiene o ha tenido dificultades en cálculo o matemáticas, y casi un 40 por ciento en escritura.

Por eso, desde Menudos Corazones insisten en la importancia de que todas las comunidades autónomas brinden atención temprana a los niños con cardiopatías congénitas que hayan estado hospitalizados al menos un mes en su primer año de vida.

"Este estudio pone de manifiesto la importancia de que las organizaciones de niños y jóvenes con cardiopatías congénitas trabajen de forma conjunta, recabando experiencias y obteniendo resultados que son sumamente útiles para los cardiólogos. El valor que aportan las entidades de pacientes al conocimiento de las problemáticas cotidianas de los afectados es inmenso" - reflexionaba la doctora Begoña Manso, de la SECPCC.

En los últimos años la atención al recién nacido con cardiopatías congénitas ha mejorado enormemente. Uno de los factores que ha contribuido a esta mejora han sido los avances que se han producido en el diagnóstico prenatal de un gran número de pacientes.

Una vez hecho el diagnóstico, es imprescindible el apoyo social y el desarrollo de cauces que mejoren la situación de los niños enfermos y de sus familiares. Y en este sentido entra en juego la etapa escolar, el correcto seguimiento de los profesionales, y las ayudas que el niño necesite para evitar o tratar cualquier problema de aprendizaje.

Foto | iStock

Vía | Menudos Corazones

En Bebés y Más | ¿Qué es la atención temprana y para qué sirve?, Cardiopatías congénitas: el defecto de nacimiento de mayor incidencia en España

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