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"La sociedad debe saber lo que significa querer y no poder tener hijos". Entrevista a la presidenta de la Red Infértiles

"La sociedad debe saber lo que significa querer y no poder tener hijos". Entrevista a la presidenta de la Red Infértiles
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En Bebés y más hemos hablado en muchas ocasiones de las pérdidas durante el embarazo, el parto y después del nacimiento. Lo hacemos porque tenemos claro que es un momento muy, pero muy doloroso para las parejas, para darles apoyo desde aquí, y de paso para concienciar a quienes no lo han padecido de que estas parejas necesitan mucho cariño y comprensión, siendo demasiado habitual que reciban lo contrario: frases bienintencionadas, pero que hacen más mal que bien.

Las parejas que más lo suelen vivir son aquellas que tienen problemas de fertilidad, que ven como depositan sus esperanzas en lograr un positivo que en ocasiones acaba por no prosperar. Son personas que pueden llegar a vivir un absoluto calvario, y que de nuevo sufren de incomprensión por parte del entorno más directo. Para hablar un poco de ello, y sobre todo de la infertilidad, contamos hoy con Helena, presidenta de la Asociación Red Nacional de Infértiles.

Qué es la Asociación Red Nacional Infértiles

Antes de empezar con las preguntas, os quiero contar que la Asociación Red Nacional Infértiles nació con la voluntad de ser un punto de encuentro para mujeres con problemas de fertilidad; mujeres que están pasando por un duro proceso para lograr ser madres.

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La Asociación tiene como misión ser un espacio de encuentro que sirva para dar apoyo, aliento, ganas, fuerza y sobre todo esperanza a todas esas mujeres valientes y luchadoras que cada día se levantan para seguir adelante con un solo objetivo: el de ser madre.

A día de hoy cuenta con delegaciones en la Comunidad Valenciana, Barcelona, Madrid, Murcia, Baleares, Granada y Aragón.

Además, la Asociación Red Nacional Infértiles tiene la pretensión de normalizar la infertilidad, de romper con los prejuicios que existen alrededor de ella y de dar a conocer la reproducción asistida como un aspecto más de la medicina.

Por último, la Asociación lucha por conseguir que en las clínicas y hospitales se dé la misma importancia al tratamiento farmacológico como al seguimiento emocional durante el proceso.

"¿Y tú, para cuándo? ¡Que se os pasa el arroz!", supongo que esta frase es muy habitual, y a la vez muy dolorosa…

Infertilidad

Nos pasamos la vida presionados por la sociedad que nos rodea; nos presionan para tener novio, luego para casarte, después vienen los hijos y la cosa no acaba ahí, tenemos que tener la parejita, comprarnos la casita con el perro, ir de vacaciones a DisneyLand Paris y conducir un monovolumen. Sí, la sociedad se preocupa demasiado por dirigir la vida del prójimo, pero no se preocupa en empatizar con él.

Así es que sí. Por desgracia es muy habitual. No creo que haya ninguna mujer en edad fértil que no la haya escuchado, al menos, una vez en la vida.

Y yo pregunto: ¿Alguien se ha parado a pensar en lo que implica esa frase? ¿Sabéis que hay parejas a las que les cuesta 2,3, 5 o 9 años tener un bebé? ¿Sabéis que hay parejas que finalmente no consiguen tener un bebé? ¿Imagináis el desgaste físico y emocional que eso supone? Mes tras mes esperando. Viendo cómo el tiempo juega en su contra, cómo las posibilidades se les escapan de las manos... Y ahora que te has puesto en su piel, piensa en el dolor que le debe producir que una y otra vez le recuerden que no, que todavía no es mamá/papá, que lleva años intentándolo y nada. Que ha tenido varios embarazos pero no han llegado a término, etc.

Desde aquí queremos decir ¡BASTA YA! Por favor, ¿no os dais cuenta del daño que podéis hacer? ¿De la presión y la carga añadida que le ponéis a esa persona que está luchando en estos momentos por tener un hijo sin conseguirlo?

Y no es la única frase, ¿no?

Para nada, son muchas. Por poner algunos ejemplos de frases que deberíamos desterrar para siempre:

  • Tranquila, eres joven.
  • ¡No te obsesiones!
  • Cuando menos lo pienses, te quedarás embarazada.
  • Relájate, ¡vete de vacaciones!
  • ¡Piensa en lo que tienes, no en lo que te falta y verás que no es para tanto!
  • ¡La naturaleza es sabia y Dios sabe lo que hace!
  • Si no te da hijos será por algo. Todo pasa por algo en la vida.
  • Eres buena persona, ¡se te va a dar!
  • Es cuestión de empezar una adopción y ¡Plas! embarazo.
  • No conozco a nadie que no se haya quedado embarazada, así es que no te preocupes, todo llega.
  • No sabes de lo que te salvas, lo a gusto que estáis. ¡Tener niños es agotador y no te deja tiempo para nada!
  • Si no venía bien, lo mejor es haberlo perdido.
  • Mejor haberlo perdido ahora que no era más que unas cuantas células, a haberlo perdido después. ¡Eso sí que sería un palo!
  • ¡Mujer legrada, mujer preñada!
  • ¿Y si te compras un perro?
  • ¿Y no te planteas la adopción?
  • ¡Eso es porque no estás hecha para la maternidad!
  • A ver si es que no sabéis hacerlos.
  • Si tu marido no lo consigue, el mío le puede dar un par de clases para que vea cómo se hace.
  • Es que mira que queremos tener todo en esta vida…pero a veces no puede ser.
  • ¡Uy, pues yo a la primera, vamos que me quedo nada más que con que mi marido me mire, es que soy tan fértil!
  • La ciencia ha avanzado mucho ¡No te preocupes!
  • Ya no lo intentáis más, ¿no?

¿Nos cuentas un poco cómo nació "Red Infértiles"?

La asociación nació en las redes. Nos encontramos tres mujeres que en esos momentos llevábamos varios años intentando ser mamás sin conseguirlo. Llevábamos varios tratamientos de reproducción asistida a cuestas y mucho desgaste físico y emocional. Coincidimos en un blog y empezamos a hablar. Cada día se unían más mujeres. Creamos un vínculo muy bonito y especial. Nos ayudamos y apoyamos mucho.

Infertilidad

Cuando yo las encontré, estaba hundida psicológicamente. Llevaba más de tres años buscando un bebé, había sufrido un aborto, mi primer tratamiento de reproducción asistida no había funcionado y estaba mal. Estaba triste, cansada, enfadada, tenía miedo..., y conocer a otras mujeres que sentían lo mismo que yo, que me entendían, que no me juzgaban... fue un respiro. Para mí fue un antes y un después. Comencé a salir del pozo en el que me encontraba. El camino siguió siendo duro, pero ya no estaba sola.

Eso fue lo que nos hizo pensar en crear una asociación para pacientes con infertilidad y/o en reproducción asistida.

Creímos necesario crear un espacio en el que encontrarse a salvo. A salvo de frases dolorosas, de comentarios dañinos. Un lugar en el que sentirse acompañada. Un lugar al que acudir para recibir ese abrazo que en muchas ocasiones tu entorno no es capaz de darte. Ese fue el inicio.

Ahora la asociación no sólo es ese sitio al que acudir para no sentirse sola. Trabajamos a diario para darle VOZ a la infertilidad. Queremos que se reconozca la infertilidad como una patología más a la que hay que poner tratamiento, queremos que las personas no se avergüencen de padecer infertilidad y que se deje de demonizar los tratamientos de Reproducción Asistida. A su vez, trabajamos para conseguir calidez y humanidad en las clínicas durante los tratamientos y acercar profesionales a pacientes, que los escuchen.

Seguro que las mujeres que forman parte de esta red están muy asociadas a las pérdidas gestacionales, incluso a pérdidas neonatales. ¿Es habitual también recibir frases que intentan ayudar, pero hacen más mal que bien?

La infertilidad está producida por muchas y diversas patologías. La imposibilidad de quedar embarazada (esterilidad) o de llevar un embarazo a término (infertilidad) viene provocada por causas muy diversas que van desde factores masculinos hasta problemas de ovulación, pasando por endometriosis, problemas inmunológicos o de coagulación, malformaciones, por nombrar unos cuantos. En muchas ocasiones, es una combinación de distintas patologías lo que no nos permite ser mamás/papás.

Por desgracia, muchas de nosotras hemos tenido pérdidas gestacionales o neonatales. Es algo terrible. Tienes que escuchar las típicas frases de “Mejor ahora que no más adelante”, “La naturaleza es sabia”, “Tranquila, ya te volverás a quedar embarazada”.

Supongo que se dicen con la mejor de las intenciones, pero son frases tan dolorosas…

La persona que las recibe acaba de perder a su hijo. SU HIJO. Sí, todavía no había nacido, pero ya era su bebé. Ya lo había imaginado, soñado… y se ha ido.

Seguramente ese niño ya tenía nombre y sus papás ya soñaban con la decoración del cuarto y todo lo que tenían que comprar.

Te ha costado tanto ese positivo, ese embarazo, que te aferras a él, y de repente un día te levantas sangrando o en una revisión ecográfica te dicen que ese corazoncito no late. Tu bebé ha dejado de vivir.

Es horroroso, durísimo. Intentar controlar el llanto y parecer fuerte. Fuerte porque recibes frases como las que hemos nombrado antes, frases que te hacen ver que la persona que tienes delante no le da la importancia que tiene. Donde tú estás llorando a tu hijo, esa persona piensa que sólo era un conjunto de células. Frases que te hacen encerrarte en ti misma y no dar más explicaciones.

Infertilidad

Entendemos también que muchas veces es complicado para un familiar/amigo estar en ese momento. Qué decir, qué hacer…

Nuestro consejo: No digas nada. Mírala a los ojos y transmítele con esa mirada que estás ahí. Dale un abrazo, una caricia, pero no le digas nada.

Nada de lo que le digas va a ser un consuelo. Seguramente provoques el efecto contrario, así es que no digas nada. Simplemente dale un abrazo.

Un abrazo y que de vez en cuando se interese por ti, ¿no? Sin hacer aquello de “evitar hablar de ello para no recordártelo”. Entiendo que lo ideal es una amistad que, precisamente, esté ahí para escucharte si necesitas tratar el tema. ¿Es así?

Claro, claro, gracias por la aclaración. Eso es. No es cuestión de darte un abrazo y “Hala, ya he cumplido, esto es lo que necesitabas”. No. Un buen amigo, un padre, una madre, un familiar cercano tiene que estar ahí. Es un papel difícil, lo sabemos, pero es su papel y tienen que intentar hacerlo de la mejor manera posible.

Algunas pistas:

  • Manda un whatsapp con un emoticono de un beso. Sin más. Sin palabras. Seguramente no recibirás respuesta, pero te aseguro que la persona que lo lea sentirá su corazón reconfortado. Sabrá que estás ahí y que no la olvidas. Que estás esperando hasta que se recupere y coja fuerzas…
  • ¿Damos un paseo? ¿Nos tomamos un café? ¿Nos vamos al cine? Si no tiene ganas te lo dirá, o se inventará una excusa, da igual. No te sientas rechazado. Por favor, no lo hagas.

Creo que ahí está la clave. Esa persona especial que está intentando ayudar no debe sentirse rechazado, no debe sentir que lo que hace no sirve para nada. ¡Claro que sirve! Sirve para mucho.

Y si tú, persona especial que estás intentando ayudar a alguien que acaba de tener una pérdida gestacional, o que su tratamiento de reproducción asistida no ha salido bien, me estás leyendo, hazme caso, por favor. QUE ESTÉS AHÍ SIRVE PARA MUCHO. No fuerces la situación, tienes que darle tiempo, SU tiempo, el que ella necesite. No le des consejos, no la intentes animar porque ahora mismo no necesita escuchar palabras de “ánimo”. Hazle saber que estás ahí. Que no la estás dejando sola.

Puedes decirle: "Estoy aquí, estoy a tu lado. Cuando lo necesites, tienes mi hombro para llorar. Puedes desahogarte conmigo. No te voy a juzgar. No te voy a aconsejar. Sólo te voy a abrazar y siempre, siempre, siempre, te voy a apoyar".

Os dejo enlace a un post que escribí sobre el poder de los abrazos, por si puede servir de algo.

La infertilidad, ¿es cosa de las mujeres? ¿Es por la calidad del semen del hombre? ¿Puede ser por los dos?

Infertilidad

Ese es otro gran tópico. La infertilidad es cosa de dos. Siempre es cosa de dos, y ahora me explicaré. Dicen las estadísticas que el 40% de los casos está provocado por problemas masculinos, el otro 40% por problemas femeninos y el 20% restante por problemas de los dos o causas todavía desconocidas.

Pero creo que si la búsqueda de embarazo se produce dentro de una pareja, la infertilidad es siempre cosa de dos. Da igual si soy yo o es él el que tiene un problema. Somos una pareja y como tal debemos afrontarlo.

Debemos derribar también esos pensamientos y esas frases terribles que se llegan a decir: “Si tu marido no funciona, te dejo al mío”, por poner un ejemplo. Esto hace que para el hombre sea difícil en muchas ocasiones asumir que la causa es suya.

Y cuando por fin se logra el embarazo, ¿se puede llegar a disfrutar? ¿Alegría, miedo, temor, esperanza... qué sentimientos se tienen?

Bueno... pues supongo que cada persona somos un mundo, pero lo que suelen contarnos, lo que hemos vivido en primera persona son sentimientos de incredulidad y alegría contenida mezclada con miedo.

Incredulidad porque no puedes terminar de creerte que estás embarazada.

Alegría contenida porque parece que no puedes terminar de alegrarte porque si explotas de felicidad sientes que algo se va a estropear. Y no puedes quitarte ese miedo de encima. ¿Y si lo volvemos a perder otra vez? ¿Y si algo va mal? Llegar a las 12 primeras semanas es llegar a la gran barrera psicológica en la que comienzas a respirar.

A partir de ahí... poco a poco.

Pareja

Conforme pasan los días la incredulidad deja camino a la certeza. Sabes y sientes que estás embarazada. La alegría contenida se transforma día a día en alegría infinita. Y el miedo deja de ser el gran protagonista aunque en muchos casos no se va. No se va hasta que no das a luz. Incluso en el momento de dar a luz, cuando lo ves por primera vez, lo miras, lo tocas y vuelves a tocarlo diciendo: “Eres real. Estás aquí”. Se tarda unos días en asimilarlo, en creer que es real, que no estás soñando.

Y ese día vuelves a vivir. Tu vida se truncó con la infertilidad y en ese momento vuelves a retomarla y a encender el motor de tu camino.

Trato de imaginar aquellos casos en que después de varios intentos una pareja se da cuenta de que no lo logrará, debe doler más que todo lo vivido anteriormente, ¿no?

El camino en la búsqueda de un bebé es muy duro. Es una montaña rusa de sentimientos. Subidas y bajadas. Sientes miedo, pánico, tristeza, esperanza, rabia, angustia, alegría... Todos estos sentimientos en cada ciclo, en cada tratamiento. Psicológicamente, es un camino agotador.

Cuando pasan los años, cuando has pasado por diferentes tratamientos de reproducción asistida, cuando las pruebas ya no dicen nada más, cuando la cuenta corriente está temblando porque no olvidemos que estos tratamientos son terriblemente caros y en muchas ocasiones no están cubiertos por la Seguridad Social, cuando estás agotado y sientes que no puedes más... Cuando llegas a ese punto, pueden pasar varias cosas.

Hay mujeres, parejas, que aun encontrándose en esa situación de agotamiento físico, psíquico y económico no pueden plantearse parar. Otras en cambio sienten que no pueden más, que se acabó. Que el próximo tratamiento será el último tratamiento. Y si no funciona, se despedirán de la búsqueda y comenzarán un nuevo camino, aprendiendo a vivir sin un hijo.

Ese momento es terrible. Terrible porque ya estás agotada, porque ya no puedes más. No tienes fuerza. Y aun así, tienes que comenzar a elaborar un nuevo duelo. El duelo final. La despedida final de esa búsqueda y de ese hijo.

Tienes que respirar hondo y decir: "Hasta aquí hemos llegado. Lo hemos intentado todo. No podemos hacer más. Ahora, tenemos que aprender. Aprenderemos a dejar de buscar. Aprenderemos a no tener hijos. Aprenderemos a volver a sonreír. Aprenderemos a volver a vivir".

Muchas veces hablamos de batallas, de lucha, y quiero dejar algo muy claro. Parar de luchar, decidir dejar de buscar un hijo no es perder la lucha. No es perder la guerra. No es abandonar.

Tomar la decisión de “Hasta aquí, no puedo más”, es una de las decisiones más valientes que seguramente tomará esa pareja en tu vida.

Fotos | iStock
Más información | Asociación Red Nacional de Infértiles
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