Los niños con capacidades especiales son precisamente eso, seres especiales, únicos y como tal debemos tratarlos. Por desgracia, parece que son, junto con las personas mayores, "el eslabón más desprotegido y vulnerable de la sociedad".

No lo digo yo, sino Marta, madre de Edu. Su hijo ha cumplido 15 años pero, como explica su madre, "es un niño de dos años encerrado en el cuerpo de un gigante".

Su afición por la música y sus risas con gran volumen parecen molestar a una de sus vecinas de toda la vida así que ha amenazado a su madre con denunciarla a la policía si no impide que Edu salga al jardín. Marta decidió contar lo que estaba ocurriendo en su cuenta de Twitter y, en solo dos días, sus palabras han sido retuiteadas más de 32.000 veces y ha recibido el apoyo de más 206.400 personas, con sus "Me gusta".

Ella misma reconoce que no se esperaba tanto apoyo cuando escribió este hilo "como desahogo y pataleo".

"Se una a las risas, aunque sean a su costa"

Sin duda alguna los niños pequeños son los seres más inocentes del mundo y son incapaces de ver la maldad. Así habla Marta de su hijo Edu en el hilo publicado en las redes sociales, para expresar su "impotencia, desesperanza, rabia y tristeza".

Hoy siento mucha impotencia, desesperanza, rabia y tristeza. Hoy mi vecina me denuncia a la policía y luego me amenaza. Delito: mi hijo con capacidades especiales le resulta molesto cuando sale al jardín y canta y baila, y saluda a la gente que pasa x la calle.

— Marta R.S. (@martuki77777) May 24, 2021

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Sabe que su hijo no aprenderá a leer, pero "es feliz con su móvil", escuchando villancicos todo el año o riéndose a carcajada limpia con escenas de películas infantiles que ha visto una y mil veces.

Nunca aprenderá a leer, ni los colores, pero es feliz con su móvil. No ve la maldad en nadie, ni sufre por las mofas o las burlas, se une a las risas aunque sean a su costa. Como es un niño de 2 años atrapado en un cuerpo de un gigante no entiende la miseria humana.

— Marta R.S. (@martuki77777) May 24, 2021

Asegura su madre que "hasta lo más cotidiano con Edu se convierte en un reto", por eso no puede entender "en qué clase de sociedad vivimos", de la que "ni siquiera cabe esperar comprensión o solidaridad": "¿Ni siquiera a Edu le cabe esperar el cariño o la sensibilidad de sus vecinos que le han visto crecer?"

Y lo dice con conocimiento de causa, tras ser amenazada por una vecina que asegura que su hijo molesta.

No contenta con la policía, cuando me acerco a decirle que mi hijo seguirá cantando en mi jardín siempre que sean horas decentes, y que le pido disculpas de antemano, me amenaza con ‘algo mas’ cuándo dé algún problema. Edu tiene brotes, agresivos a veces, que resolvemos en casa

— Marta R.S. (@martuki77777) May 24, 2021

"¿Tengo que encerrar a mi hijo en casa?"

De verdad que como persona y madre me horroriza comprobar que existen personas tan poco humanas. ¿Como puede decir alguien a la madre de un niño diferente, al que ha visto crecer, que "le importa una mierda mi vida y mi hijo"? Aunque yo no he tenido que criar a un hijo con capacidades diferentes, comparto cien por cien las palabras de Marta afirmando que "nadie está preparado para tener un hijo especial".

Me dice que le importa una mierda mi vida y mi hijo. ¿En serio hay personas así? ¿Q tengo q esperar? A vivir con miedo? A encerrar a mi hijo en casa? Nadie estamos preparados para tener un hijo especial, cada día es un reto, una dificultad más y tb un aprendizaje y una superación

— Marta R.S. (@martuki77777) May 24, 2021

Pero aún así, explica "no pido nada de nadie":

"Vivimos en paz, incluso me atrevería a decir que felices. ¿Es mucho pedir tolerancia, sensibilidad, una sonrisa amable? Incluso un silencio, aunque sea condescendiente, me es suficiente".

Y finaliza su declaración de amor hacia su hijo y de denuncia hacia la actitud de su vecina, con unas palabras con las que estoy totalmente de acuerdo. Esperemos que no tengamos que volver a hablar de situaciones tan lamentables como esta y nos coloquemos al lado de estos niños especiales.

Los demás hemos tenido la SUERTE y el azar de nacer con todas nuestras capacidades plenas, aunque sea moralmente les debemos respeto, dignidad, amor y protección. Creo!

— Marta R.S. (@martuki77777) May 25, 2021

Por fortuna, quiero creer que estas son excepciones y que la mayoría de la gente sí que empatiza con los niños diferentes y les ayuda a superar duros momentos o logra que se sientan más felices e integrados. Prefiero quedarme con sus acciones.

Fotos | iStock

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La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular degenerativa que implica pérdida de fuerza e impide a los niños caminar. Por esa causa, desarrollan complicaciones como escoliosis, osteoporosis e insuficiencia respiratoria. Un exoesqueleto que les ayude a dar pequeños pasos puede mejorar mucho su calidad de vida.

De ahí la importancia de que, tras cerca de 10 años de investigación, la Agencia de Medicamentos y Productos Sanitarios, haya concedido el sello de calidad CE al primero del mundo. Desarrollado en España por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ya puede comercializarse y ayudar a caminar a los 17 millones de niños que sufren atrofia muscular en todo el mundo.

Daniela, Álvaro, Víctor... ya han dado sus primeros pasos

Desde que hace ocho años empezaran las investigaciones y comenzara a utilizarse el exoesqueleto ATLAS 2030 de forma experimental en varios hospitales españoles, ha demostrado que su uso puede retrasar todas las complicaciones musculo-esqueléticas asociadas a la atrofia muscular espinal y la parálisis cerebral.

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Ahora, el sello CE, en la invención de la empresa Marsi Bionics, surgida del CSIC, permite generalizar su uso en hospitales y clínicas de rehabilitación para atender a niños con enfermedades neuromusculares: atrofina muscular espinal y parálisis cerebral.

En este vídeo se puede ver a Víctor, de 6 años, mostrando cómo lo utiliza en su rehabilitación, el mejor ejemplo de cómo funciona este exoesqueleto pediátrico:

Elena García Armada, investigadora del Centro de Automática y Robótica (CSIC- Universidad Politécnica de Madrid) y co-fundadora de Marsi Bionics, se involucró en el desarrollo y el perfeccionamiento de los exoesqueletos biónicos en 2009 cuando conoció a Daniela, una niña tetrapléjica desde bebé por un accidente de tráfico. Cuatro años después, en 2013, logró que la pequeña diera sus primeros pasos. Su dedicación ha tenido el mejor de los resultados:

"No sólo estamos hablando del hito de ser pioneros en la aplicación de la tecnología robótica a los niños, sino que, nuestro éxito, lo es fundamentalmente porque vamos a poder ser útiles y ayudar a tener una vida mejor para 17 millones de niños en el mundo”.

“Este es el verdadero éxito de lo que hoy estamos celebrando. Que hemos sido capaces de hacer efectiva una solución tecnológica que no existía, que nadie había pensado, pero que hoy es un rayo de esperanza para miles de familias de todo el mundo".

Las virtudes de este exoesqueleto

Atlas 2030 pesa 12 kilos y está fabricado en aluminio y titanio. Cuenta con motores en sus 10 articulaciones que imitan el funcionamiento del músculo humano y proporcionan al pequeño la fuerza que requiere para mantenerse en pie.

La estructura consta de largos soportes, llamados ortesis, que se adaptan a las piernas y al tronco del niño sin la necesidad de control torácico. Ello permite al paciente moverse en todas las direcciones, bien al interpretar y responder ante el movimiento que quiere realizar el paciente o bien al reproducir un patrón de marcha específico fijado para cada niño. Esta terapia robótica puede acompañar al paciente pediátrico en su recuperación entre los cuatro y los diez años.

Según explica la investigadora Elena García Armada, la principal virtud de un exoesqueleto es que "sea capaz de adaptarse a estas variaciones de forma autónoma”, ya que "la dificultad fundamental para desarrollar este tipo de exoesqueletos pediátricos consiste en que los síntomas de las enfermedades neuromusculares varían con el tiempo tanto en las articulaciones como en el conjunto del cuerpo".

Atrofia muscular espinal, una enfermedad incurable

Se trata de una de las enfermedades neuromusculares degenerativas más graves de la infancia. Se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, que afecta a cuatro de cada 100.000 personas, lo que implica entre 300 y 400 familias.

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Tiene un origen genético, su principal consecuencia es la debilidad muscular generalizada y se divide en tres tipos:

• El tipo 1. Se diagnostica a los pocos meses de nacer y genera una alta mortalidad durante los primeros 18 meses de vida.

• El tipo 2. Da la cara entre los 7 y los 18 meses, impidiendo que el niño llegue a caminar.

• El tipo 3. Se diagnostica a partir de los 18 meses y muestra sus principales síntomas en la adolescencia, cuando el paciente pierde la capacidad de caminar.

Su desarrolladora explica que el mayor reto que queda por delante es lograr que esté disponible en los hospitales públicos de España y de todo el mundo, ya que de momento "es un dispositivo de rehabilitación que debe ser usado con supervisión clínica dentro de un programa de terapia pautado por un especialista".

Vía y fotos | CSIC

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Desde hace un año vivimos una pandemia mundial a causa del Covid que acapara toda la atención, pero cada caso merece ser debidamente atendido.

Hugo Dato es un bebé de Cartagena (Murcia) que nació completamente sano en noviembre de 2019. En marzo de 2020, con apenas cuatro meses y en plena pandemia comenzó a presentar fiebre y otros síntomas como conjuntivitis y eritemas. Al llamar su madre al médico, lo consideraron un caso de Covid-19, en pleno auge en ese momento.

Le pidieron que no fuera al consultorio ni a urgencias por el riesgo de contagio, pero su madre no se queda conforme y lo lleva a un médico privado. También se le diagnostica un virus, que no se sabe si será Covid pues no hay forma de comprobarlo porque aún no había tests en ese momento. Le dicen que como todo virus, tiene que pasarlo, pero como la fiebre no cesa, le envían un tratamiento con antibióticos.

En veinte días, Hugo se recuperó y continuó su vida normalmente, creyendo que todo había quedado atrás. Ojalá. Pero no fue así.

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Un paro cardíaco

El pasado 27 de diciembre, cuando tenía 14 meses, su corazón dejó de latir en brazos de su madre. Lo llevaron inmediatamente al hospital, donde le realizaron reanimación cardiopulmonar (RCP) y afortunadamente su corazoncito volvió a latir.

Hugo fue estabilizado y trasladado a la UCI de otro hospital, donde se dan cuenta que presentaba aneurismas gigantes en el corazón y descubren que lo que había tenido en marzo había sido la enfermedad de Kawasaki, que se podría haber curado con un tratamiento.

Ahora lleva un stent en el corazón, y a causa del tiempo que su corazón estuvo detenido y hubo déficit de oxígeno hacia el cerebro, sufre una lesión cerebral.

Puede oír y sentir, pero no puede conectar con las personas, ni tampoco reír ni llorar. No puede sostener la cabeza, ni mover brazos y piernas, ni tampoco tomar el biberón.

Ahora se encuentra ingresado a la espera de que pronto le den el alta y pueda irse a casa. Pero su vida no será la misma de antes, necesitará terapias para enseñar a su cerebro desde cero.

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Una ola de solidaridad

El tratamiento de rehabilitación que tendrá que hacer para mejorar su calidad de vida cuesta unos 1.600 euros mensuales. Por su alto coste, los padres piden ayuda, y para ello están haciendo unas pulseras con un significado muy especial: el latido del corazón de Hugo, que sigue latiendo con la misma fuerza que antes y con todas las ganas de salir adelante.

Desde que La Opinión de Murcia se hiciera eco de la noticia, la familia ha recibido una avalancha de solidaridad para ayudar a Hugo. Las muestras de apoyo son numerosísimas, al igual que las donaciones y los encargos de las preciosas pulseras solidarias que han creado y venden a cinco euros. Están desbordados con los pedidos, pero agradecen toda la ayuda.

Podéis seguir su historia o hacer los pedidos a través de la cuenta de Instagram @hugo_cree_en_ti

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Al leer las palabras de Rafa, el padre de Bruno, hablando de la experiencia de su hijo de diez años con daño cerebral y la lucha por lograr mejorar su calidad de vida, es difícil no empatizar con esta familia y mantener las lágrimas a raya. Y aún así, al final de su relato lo que queda es un sentimiento de esperanza.

Bruno será uno de los primeros tres niños que recibirán células madre en España para la recuperación neuronal en un ensayo clínico pionero del Hospital Niño Jesús de Madrid.

Esta es su historia, similar a otros niños con daño cerebral adquirido que necesitan que sigamos donando para que este programa novedoso siga adelante.

El daño cerebral dio la cara a los cuatro años

Macarena Fernández y Rafael Carballo son los padres de María y Bruno. Cuando su hijo pequeño nació en octubre de 2010, un niño muy esperado y querido, "se comía el mundo con su mirada" y nada hacía presagiar lo que ocurriría cuatro años y medio después.

Explican sus padres, Rafael y Macarena, que todo comenzó en febrero de 2015, cuando mientras jugaban al escondite se tiró al suelo chillando porque le dolía mucho la cabeza. Como es habitual, reconocen que le dieron paracetamol para le dolor y no pensaron más ello. Pero ese fue le principio del final: no paraba de tropezarse, se le trababa la lengua al hablar. Sospecharon que ocurría algo más y consultaron al pediatra, que les envió directamente a urgencias del hospital y tras una resonancia, directamente a la UCI.

Rafael reconoce que tiene grabado a fuego los ojos de terror de su hijo cuando se le llevaban mientras gritaba "mamá", la última palabra que le escucharon pronunciar: "Cada día intento rebuscar en mi cabeza ese tono de voz, para recordarle, para saber que sigue ahí".

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Desde entonces, Bruno no ha pronunciado ni una palabra más, no puede hablar, tras sufrir la peor inflamación del cerebro posible, una romboencefalitis o encefalitis de tronco. Y nadie sabe por qué, simplemente le tocó ser uno de los 191 niños por cada cien mil casos al año que sufren daño cerebral adquirido (DCA). Se produce de forma súbita en el cerebro y ocurre en algún momento después del nacimiento.

A partir de ese día, el pequeño se quedó en un estado vegetativo conocido como síndrome de enclaustramiento, "sin saber la información que le llega ni la que él puede emitir". Pero Macarena y Rafael no se rindieron y "a base de mucho trabajo de estimulación hemos conseguido que esté conectado con la realidad".

Y siguen avanzando para lograr mejorar la calidad de vida de su hijo.

La esperanza de las células madre para "traerle de vuelta"

Explican sus padres que desde el fatal diagnóstico "nuestra vida se ha centrado en terapias para Bruno, logopedia, fisioterapia, Lokomat… y una búsqueda desesperada por traerle de vuelta."

Cuatro años después descubrieron un ensayo en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús con células madre para la recuperación neuronal en niños con daño cerebral adquirido y "se nos abría una pequeña ventana".

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Las tres neurólogas que llevan el proyecto explicaron a los padres de Bruno en qué consiste: "algo sencillo a primera vista y a la vez milagroso":

"Le implantan un cierto número de células madre en la dosis recomendada para cada caso y éstas son atraídas a la zona de la lesión donde automáticamente se ponen a reparar el tejido convirtiéndose en la célula necesaria y llamando a más células para su ayuda".

Bruno ha sido aceptado en el ensayo clínico. Se prevé que él y otros dos niños con edad y afectación por daño cerebral adquirido similares a las suyas, comiencen a recibir la infusión de células madre a través de la médula ósea en febrero de 2021. Esto ha sido posible gracias a la ayuda que la Fundación de Investigación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús solicitó a Paloma Pastor, presidenta de la Fundación sin daño, que no ha parado hasta encontrar financiación privada.

Pero para que siga siendo una realidad y pueda aplicarse a más niños que sufren inflamación cerebral (También por ahogamiento o accidente), y lograr que este ensayo se convierta en "medicamento" necesita financiación. El hospital infantil madrileño es el único centro público en nuestro país que cuenta con una Unidad de daño cerebral adquirido infantil y el primero en probar con células madre.

Por eso, de momento ya hay un centenar de niños en lista de espera para participar en el ensayo y, el tratamiento de cada uno supone entre 15.000 y 20.000 euros.

Con este objetivo de lograr más fondos han puesto en marcha la campaña de crowdfunding "Células madre para Bruno y muchos más". Todos podemos ayudar porque, como nos recuerda el papá de Bruno "hay muchos niños a los que les puede mejorar la vida, y hay muchos padres y madres a los que poder secar su llanto".

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Iker tiene parálisis cerebral y sus padres luchan porque la atención temprana no termine a los seis años

Está claro que aún hay que ser cautos en cuanto a los resultados, pero sus padres están convencidos de que la calidad de vida de su hijo mejorará mucho y ese ya es un paso de gigante.

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De delito de "lesiones por imprudencia profesional grave", califica la sentencia la actuación del hospital Gutiérrez Ortega de Valdepeñas (Ciudad Real) en 2012, durante el parto de un bebé que sufrió daños en el parto y quedó tetrapléjica.

El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam) y las aseguradoras Zúrich y Mapfre, deberán abonar a la madre 5,5 millones de euros, la mayor indemnización de la historia de las negligencias médicas en España.

Paula sufre graves secuelas por falta de oxígeno en el parto

La madre de la pequeña contó durante la rueda de prensa de la Asociación del Defensor del Paciente para dar a conocer la sentencia, que Paula venía con vueltas de cordón y que "no quisieron hacer la cesárea, parece que querían que naciera por parto natural".

Según recoge la sentencia, el 14 de octubre de 2012 el ginecólogo y la matrona del Hospital General de Valdepeñas (Ciudad Real) estaban realizando el seguimiento y control del parto "con un proceder absolutamente negligente". No adoptaron las medidas necesarias para solucionar la situación de pérdida de bienestar fetal.

Durante el parto se rompió la bolsa y el meconio (las primeras deposiciones del bebé) se mezcló con el líquido amniótico. Como consecuencia, la recién nacida sufrió hasta 26 episodios de disminución de la frecuencia cardíaca fetal sin que el ginecólogo y la matrona hicieran nada.

La jueza reconoce que se produjo entonces un "sufrimiento fetal irreversible" que provocó a la niña un "severo daño neurológico por falta de oxígeno".

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"Mi hijo Dani tiene parálisis cerebral y es un niño súper feliz", las palabras de una madre que nos llegan al corazón

Esta situación ha provocado que Paula, que ahora tiene siete años sea tetrapléjica, sufra epilepsia no controlada, parálisis cerebral, daño cerebral severo y desorientación.

Según ha explicado su madre, mueve mínimamente la cabeza y no se encuentra en un estado vegetativo completo, pero depende absolutamente de una persona las 24 horas del día para alimentarse, asearse, vestirse, desplazarse y evitar su atragantamiento durante la noche.

Por todo esto, no le parece excesiva la indemnización:

"Son muchos años tirando de Paula y no llegas con los tratamientos que le mandan, porque está afectada una parálisis muy grave, que le impide hablar, comer y moverse".

Añade que Paula necesita fisioterapia continua por sus problemas respiratorios, con los que nadie corre porque "hasta los seis años ha estado en Atención Temprana, luego se supone que el niño se escolariza y en la escuela hay unos fisioterapeutas, logopedas y demás que ayudan a los niños, pero Paula está en cama".

"Mala praxis de la matrona"

La sentencia condena tanto al ginecólogo como a la matrona que asistieron el parto por un delito de "lesiones por imprudencia profesional grave".

Así lo ha explicado el abogado Francisco Javier Fernández-Bravo, quien ha llevado el caso. El abogado ha reprochado la falta de ayuda a la niña, algo que ha tenido en cuenta la sentencia, condenando a las compañías aseguradoras por no poner a disposición sus recursos médicos y rehabilitadores.

También la madre de Paula ha mostrado su satisfacción por la sentencia y ha asegurado que le gustaría que la matrona que la atendió en el parto "no volviera a trabajar más en ningún sitio".

La presidenta de la Asociación del Defensor del Paciente, Carmen Flores, ha afirmado que va a apoyarla porque tal y como afirma la sentencia "se trata de omisión del deber de socorro en su acto profesional".

Señala que no se explica cómo alguien con una dilatada experiencia como matrona puede llegar a "hacer tantísimo daño, a omitir lo que es su propio protocolo o acción y dejar que nazca un bebé en una situación irreversible". como ocurrió en el caso de Paula.

Se negó la cesárea en un país record en cesáreas

Carmen Flores pide al Gobierno y a las comunidades autónomas que reflexionen acerca de lo que está ocurriendo en los partos para que se produzcan fatales desenlaces que podrían evitarse.

"Quizás hay que cambiar algo, a lo mejor hay que hacer cesáreas aunque cuesten más caras y haya que tener a la madre en el hospital más tiempo, porque lo primero es mantener la vida y la salud de la madre y del bebé y después es el coste".

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Sobre los datos de la Unión Europea que afirman que España es el país donde más cesáreas se hace puntualizó:

"Aquí tenemos los bebes con más edad, por lo tanto las circunstancias son distintas. Hace falta tener bebes, pero vivos y sanos".

Vía | Europa Press, Las Provincias

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Nuestros compañeros de reportajes de Xataka se embarcaron en una emocionante misión: acompañaron a Dulce durante un año y medio en un viaje de aprendizaje y obstáculos, sin saber cómo acabaría. Son 18 meses concentrados en un magnífico documental que se estrena hoy y que queremos compartir con vosotros.

Dulce es una niña de siete años que nació con parálisis cerebral debido a complicaciones en el momento del parto. Los médicos dijeron que quedaría vegetal de por vida, pero afortunadamente no fue así. Hoy es una niña feliz que ha logrado superar su propios límites, y quien tras meses de mucho esfuerzo y trabajo, aprendió a hablar con la mirada gracias a la tecnología.

En Xataka

18 meses descifrando los ojos de Dulce

Descifrando los ojos de Dulce

Dulce no puede hablar ni controlar ninguna parte de su cuerpo, excepto sus ojos. Ellos son la puerta de entrada a su mundo y solo a través de su mirada, gestos y vocalizaciones, sus padres y quienes le rodean pueden intuir sus deseos y necesidades.

Sus padres probaron varios sistemas de comunicación hasta que conocieron una empresa española que presentaba su tecnología, y decidieron probarla. Consiste en un dispositivo llamado Irisbond que se coloca delante de la pantalla y va captando los movimiento oculares de Dulce.

Este detector de la mirada se conecta a un ordenador y su software hace el resto, traduciendo movimientos oculares a señales de introducción de información. En otras palabras, con su mirada va formando palabras y frases que luego el comunicador lee en voz alta.

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Al comienzo no fue fácil, pues tuvieron que entrenar la mirada y la atención de Dulce, para saber que era consciente de lo que hacía con su mirada y que respondía correctamente a los estímulos.

El reto era aún más difícil sabiendo que, a diferencia de otros niños de seis años (como tenía entonces), Dulce no había tenido una experiencia de alfabetización previa, no había escrito con sus propias manos ni había podido tener conversaciones. Con ella se empezaba desde cero.

Su dulce mirada "habla"

Dulce tiene una mirada que hace honor a su nombre. Pero además, sus ojos son fundamentales para hacerse entender y relacionarse con el mundo que le rodea.

Con el apoyo de sus educadores, Celia y Mariano, y con una buena dosis de trabajo y dedicación, Dulce pronto comenzó a utilizar pictogramas, a relacionar dibujos con conceptos y a escribir sus primeras palabras.

En septiembre de 2018 comenzó primero de primaria y en diciembre de ese año escribió su primera carta a la Reyes Magos. En el colegio también utiliza Irisbond y no necesita adaptación curricular en el aula porque su nivel cognitivo es asombroso.

Poco a poco, gracias a poder expresarse comenzó a abrirse todo un mundo de posibilidades ante sus ojos. Aunque cada avance suponía para ella un esfuerzo extra, que sin duda valdría la pena. Su evolución fue magnífica. Acabó logrando escribir frases e hilarlas perfectamente, demostrando además que tiene mucho sentido del humor.

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A través de las palabras puede transmitir también su pasión por 'Frozen' y 'La Bella y la Bestia', dos películas muy significativas que hablan del súperpoder dentro de uno y que lo verdaderamente importante está en el interior de las personas si se aprende a ver.

Un final que te emocionará

Y no podía haber mejor final para la historia que Dulce haya sido capaz de transmitir con palabras una noticia que la hace muy feliz: "Mi madre tiene un bebé", dijeron sus ojos.

La historia de Dulce es una historia muy bonita y emotiva que esperamos que disfrutéis tanto como nosotros. Queremos dar la enhorabuena al equipo de reportajes de Xataka, que ha hecho un gran trabajo acompañando la evolución de la niña a lo largo de 18 apasionantes meses. Dulce, por su parte, espera que su experiencia pueda ayudar a otros niños como ella.

Encantados de conocerte, Dulce.

En Xataka | 18 meses descifrando los ojos de Dulce
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El deporte sigue dejándonos maravillosos gestos de valentía y superación. En este caso ha sido Lucas Lacina, un niño estadounidense con parálisis cerebral que ha ganado un campeonato de lucha libre para su instituto.

Como no podía ser de otra forma, su orgullosa madre ha colgado las imágenes de su increíble hijo en Facebook y el vídeo se ha hecho viral.

Una gran lección de vida

En cuanto Luca ingresó en el tapiz, los gritos y aplausos del público llenaron el gimnasio escolar del West Branch High School de Iowa (Estados Unidos) donde estudia.

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En el centro le esperaba Austin, su oponente, del Anamosa High School, quien le estrechó la mano antes de empezar. La ovación volvió a dejarse escuchar para motivar al pequeño luchador. El público festejó su primer derribo aunque fue tras varios minutos de lucha, cuando el pabellón parecía que iba a venirse abajo: Lucas había logrado colocarse encima de su rival y tras hacer el árbitro la cuenta atrás, se proclamó vencedor de la competición.

Los aplausos hicieron muy feliz al niño, aunque estos no eran solo por su triunfo, sino como reconocimiento a la gran lección de vida que dio Lucas. Y hay que reconocerlo: ayudado por su rival, que le ayudó durante todo el enfrentamiento.

Su madre, Jill Winger Lacina, subió el vídeo a su cuenta oficial del Facebook acompañado de unas sentidas palabras de orgullo, y enseguida corrió como la pólvora, alcanzando miles de visitas:

"Lucas estuvo genial esta noche. El joven con el que luchó era de Anamosa y era un luchador de primer nivel. Tenía un corazón increíble y fue paciente. Sin embargo, lo que más me gusta es el final cuando ayuda a Lucas a salir del tapete donde todo su equipo lo anima".

Este caso es, sin duda alguna, un ejemplo más de superación, esfuerzo y pasión por el deporte. Porque no hay que obviar la deportividad y apoyo de su rival en el tapiz, que tal y como reconoce la madre de Lucas, le ayuda y apoya en todo momento. Un buen corazón, sin duda alguna.

Fotos | Facebook Jill Winger Lacina

En Bebés y Más | Los médicos le dijeron que no podría caminar, pero ahora participa en carreras y es todo un ejemplo de superación, Tiene parálisis cerebral y cumplió su sueño de desfilar solo unos meses después de caminar por primera vez, Iker tiene parálisis cerebral y sus padres luchan porque la atención temprana no termine a los seis años

Sara Vieites tiene 11 años y su fuerza, tesón y afán de superación le han valido el reconocimiento de la organización del circuito de carreras Correndo Pola Costa Norte (A Coruña), quienes han decidido poner su nombre al premio especial a la superación que la propia Sara entregará el próximo 13 de diciembre.

Y es que si hay alguien que puede darnos a todos una magistral lección de superación es ella, pues a pesar de tener una parálisis cerebral que le afecta de cintura para abajo, la niña nunca renunció a su sueño de participar en carreras de atletismo. ¡Todo un ejemplo del que hoy queremos hacernos eco!

Los médicos dijeron a sus padres que no caminaría nunca

Sara nació prematura, y ya desde sus primeros meses sus padres sospechaban que algo no iba bien. Sin embargo, no fue hasta un tiempo después cuando los médicos le confirmaron que tenía una parálisis cerebral que le afectaba a los miembros inferiores. Los neurólogos dijeron que la niña no llegaría a caminar, pero sus padres no se rindieron e hicieron todo lo que estaba en sus manos por ayudar a su hija.

Y así fue como Sara comenzó a recibir sesiones de rehabilitación y fisioterapia, y a practicar mucho deporte, hasta que con siete años les dijo a sus padres que quería participar en su primera carrera de atletismo inclusiva. Tras esa primera carrera fueron llegando muchas más: primero en silla de ruedas, luego con andador, después en compañía de sus padres y finalmente sin ningún tipo de ayuda.

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Desde entonces Sara no ha dejado de ejercitarse, y lo hace siempre con una enorme sonrisa en sus labios. A sus tratamientos de fisioterapira se suman los entrenamientos en la piscina y en un centro deportivo, además de participar los fines de semana en carreras populares de atletismo.

Sus padres afirman que su hija tiene una gran fuerza mental, y que aunque las piernas no le acompañen, ella no se rinde nunca. Por todo ello, la organización del circuito 'Correndo Pola Costa da Morte' le otorgó el primer premio a la superación, además de nombrarla madrina del circuito.

Pero como Sara Vieites es todo un ejemplo de superación y lucha, la organización también ha decidido poner su nombre a este trofeo, y será la propia niña quien lo entregue durante la celebración del VI Circuito 2019 que tendrá lugar el 13 de diciembre.

SARA VIEITES es un claro ejemplo de Superación, lucha, entrega,etc..Una niña que hace nada, los médicos le decían q no volvería a caminar pic.twitter.com/yQ1UR2buzL

— JPARRI (DXtesCOSTA) (@JparriDeportes) September 21, 2016

La página oficial de Facebook del circuito publicó hace cuatro años un vídeo de la niña en donde veíamos cómo transcurría un día de entrenamiento en su vida. ¡Imposible no contagiarse con la ilusión y las ganas que transmite en cada uno de sus ejercicios!

Historias de superación que admiramos

La parálisis cerebral es un grupo de trastornos que afectan a la coordinación motora de todo el cuerpo, siendo muy variable de una persona a otra. Algunas personas pueden presentar extremidades débiles o movimientos bruscos e incontrolables, mientras que otras tienen incapacidad motora y ni siquiera pueden andar.

Pero en muchas ocasiones los niños nos sorprenden dándonos grandes lecciones, y aunque la historia de Sara no es la única de estas características de la que nos hemos hecho eco en Bebés y Más, no por ello deja de sorprendernos.

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Historias de constancia, esfuerzo y afán de superación que desde aquí aplaudimos, y ante las que es imposible no emocionarse. Porque con fuerza de voluntad y tesón se pueden cumplir muchos sueños, y tanto Sara como el resto de niños que hemos conocido en este tiempo son buena muestra de ello.

Foto de portada | Facebook Correndo pola costa da Morte

Vía | La Voz de Galicia

En Bebés y Más | Con siete años, esta niña modelo sin piernas es todo un ejemplo de superación

El pequeño Carlos Martí tiene seis años, sufre parálisis cerebral y necesita un andador para desplazarse. Sin embargo, su tenacidad no tiene límites y quiso participar en la carrera contra el cáncer en su pueblo, Chiva (Valencia).

Con él corrió todo el trayecto hasta que unos metros antes de terminar el recorrido, el niño deja atrás el andador que le ayuda a caminar para cerrar su proeza sin ayuda.

Fueron 17 pasos hacia los brazos de su madre que le esperaba en la línea de meta. Mientras, los asistentes emocionados le animan y aplauden.

Jose Luis Martí, su padre, lo grabó todo. Will Smith vio el vídeo y quiso compartirlo en su cuenta de Instagram con el mensaje añadido de "¡El poder del espíritu humano a la vista!".

Su coraje no tiene límites

Hace solo dos días que el famoso intérprete del genio de Aladdin subió el vídeo de Carlos a su cuenta de Instagram. Y ya lleva más de 4.700.000 reproducciones.

Pero no es para menos. El valor de este pequeño sorprende a todos, incluido al actor que saltó a la fama por "El príncipe de Bel-Air", y sus seguidores le agradecen que los logros se difundan así, a juzgar por los más de 15.000 mensajes que están dejando en la publicación del actor en Instagram.

Carlos sufre leucomalacia, un tipo de lesión cerebral que afecta a los bebés prematuros y que dificulta su movilidad. Tal y como explica Fuensanta Santiago, su madre, al diario Levante, El Mercantil Valenciano, Carlos tiene afectados los miembros inferiores y presenta dificultades para andar y mantener el equilibrio.

Sin embargo, nada de esto impidió que el niño empezara a participar en carreras populares desde los cuatro años, jugar a fútbol, practicar natación o atletismo.

José Luis y Fuensanta explican que su hijo está emocionado y tan sorprendido como ellos:

"Cuando anoche nos llegó que Will Smith compartió el vídeo no podíamos creerlo. Es él quien ha tomado la iniciativa".

El niño sueña con poder conocer al famoso actor en persona. Y ¿por qué no? Todo es posible si se tiene en cuenta que nadie sabe cómo el video de Carlos ha llegado hasta Hollywood, pero ahora ya recorre todo el mundo.

Vía | Levante, El mercantil valenciano

Fotos | Alladin

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Su hijo de siete años tiene parálisis cerebral desde que sufrió un derrame cerebral con un año y ocho meses. Su sueño siempre fue experimentar la sensación de patinar en una pista de skateboarding, por lo que su madre decidió cumplir su deseo. Así podemos verlo patinando en este vídeo viral grabado en Brasil que está dando la vuelta al mundo.

Lo intentó de muchas maneras (bicicleta, andador, patín eléctrico) pero ninguna funcionó, hasta que contactó con un equipo que ya habían fabricado algo similar para otra niña con parálisis. Ellos construyeron la plataforma con ruedas compuesta por arneses que permitió a Joao subirse a una tabla de skate y ser impulsado en una pista subiendo y bajando rampas.

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El conmovedor gesto de dos niños de cinco años ayudando a caminar a un amigo con parálisis cerebral

Su sonrisa después del paseo lo dice todo. En la publicación su madre explica cómo todo vale la pena por ver feliz a su hijo:

"Mi hijo tiene 7 años. Es un niño lleno de voluntades, deseos, sueños, y uno de ellos fue durante mucho tiempo el skateboarding.

Para los niños que tienen parálisis cerebral, o cualquier otro tipo de discapacidad, tener deseos y sueños no está permitido. El mundo siempre nos dice que no, que no deberíamos, que no podríamos, que no funcionará, que no tiene adaptación, que no pertenecemos.

Este walker que Joo utiliza fue creado por @ricardoporva de @espaco.vivairis, es un skater y padre atípico, y se le ocurrió esta idea para que su hija pudiera caminar con él. Una red de coraje y afecto.

Ayer el video de la primera vez que Joo caminó terminó en una importante plataforma internacional de skateboarding, por lo que estamos transformando lo que es normal, lo que pertenece, quién pertenece y lo que es posible. #tbt el día que caminamos bajo la lluvia".

Agradece a Daniel Paniagua y Stevan Pinto, el equipo responsable de Skate Anima, un proyecto social creado con el fin de ayudar a patinar a personas con discapacidad.

En este otro vídeo compartido en Twitter podemos verlo a Joao la primera vez que probó la plataforma y sintió la sensación de patinar:

[THREAD] well, we go viral and apparently - according to this tweet - I'm the "mother of the year":https://t.co/7wPKM0lOKF
i’m mom of the smiling boy skating who has cerebral palsy. his name is joão, he's 7 years old, and this other video is from the first time he felt it: pic.twitter.com/UCvnjj4YUR

— Lau Patron (@PatronLau) 22 de octubre de 2019

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Crean un exoesqueleto que obedece las órdenes del cerebro para ayudar a andar a los niños con parálisis cerebral

No es el único caso

A raíz de que el vídeo de Joo y su madre se volvió viral, conocimos el caso de otra madre, Diana, que también lleva a su hijo a patinar.

Aquí esta la súper Mamá ❤️con #Edu @DianaRoseroH . ... @mariajose_ore pic.twitter.com/QVDM4YEi9k

— Tutto Patiño A ↗️ (@PENI_PLANE) 23 de octubre de 2019

El amor de una madre, junto con el ingenio y la solidaridad lograron demostrar que nada es imposible. Verdaderos ejemplos de amor y superación.

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