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Iker tiene parálisis cerebral y sus padres luchan porque la atención temprana no termine a los seis años

Iker tiene parálisis cerebral y sus padres luchan porque la atención temprana no termine a los seis años
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Lo tiene claro: con solo siete años recién cumplidos, este niño increíble de Villanueva de Bogas (Toledo), con el corazón más grande que jamás hayamos visto, asegura que ya ha cumplido todos sus sueños y que su mayor ilusión es ayudar a los demás y jugar al fútbol.

Su nombre es Iker y con tan pocos años ha logrado desfilar, conocer a su jugador de fútbol favorito, ayudar a otros niños con problemas de salud como él... La última cruzada en el que ahora está inmerso: lograr que la atención temprana sea una realidad en toda España y no termine a los seis años, como hasta ahora.

Y sus padres, Beatriz y Ángel, estarán a su lado en todo el camino, porque lo más importante para ellos es "ver a mi hijo feliz y con una sonrisa siempre".

Nunca dejamos de aprender

Iker riendo

Beatriz, la madre de Iker, forma parte de la plataforma de padres de toda España que han lanzado una campaña para pedir una ley que garantice la atención temprana en la Seguridad Social para todos: ‘Ningún niño sin terapia’.

Son un grupo de padres de niños y niñas que presentan dificultades para su desarrollo (retraso madurativo, autismo, parálisis cerebral, síndrome de Down). Su objetivo: conseguir que los niños y niñas mayores de seis años sigan recibiendo terapia de forma gratuita.

La madre de Iker explica que las diferencias entre las comunidades autónomas son enormes: mientras en Canarias no existe este servicio, en Navarra, por ejemplo, se ofrece hasta los 18 años, en Madrid hay unas listas de espera tan grandes que no llegan a los niños...

Aunque hay asociaciones que llevan años luchando por este servicio de la Sanidad pública, fue hace un año cuando decidieron unirse todas las de España para luchar juntos y presentar una petición ante el Ministerio de Sanidad. Y allí estuvo Iker, para entregar las 350.000 firmas, porque no entiende que les priven de una ayuda que es fundamental para él. Y así se lo hace saber:

"¿Por qué no puedo seguir yendo a terapia si aún no puedo andar?"

Hace solo unos día Beatriz y otros padres de la Plataforma estuvieron en el Congreso de los Diputados exponiendo sus necesidades.

Porque según cuenta Beatriz, esta prestación es mucho más que fisioterapia:

"es una atención integral que incluye todo lo que pueda necesitar el niño y sus padres, como logopedas o psicólogos. Las familias también necesitamos que nos muestren cómo ayudar a nuestros hijos para que sean más independientes, cómo responder a sus necesidades".

"Porque si bien es cierto que esta medida es una prestación de la Seguridad Social pero no una obligación" y cubre los años en los que el cerebro del niño tiene mayor plasticidad, Beatriz insiste en que:

"Nunca dejamos de aprender. De hecho, Iker ha comenzado a avanzar más a partir de los cinco años, cuando se ha dado cuenta de la importancia de hacer las cosas por sí mismo, en lugar de ir por el camino fácil y dejar que las hagan por ti (que era lo habitual de pequeño".

Las familias no se rinden nunca

Iker Feliz

La unión de estos padres de toda España sirve para dar visibilidad a una lucha necesaria, mostrando lo dramática que es su situación.

Porque tal y como cuenta Beatriz, los niños siguen necesitando avanzar y tras cumplir los seis años (antes en algunas Comunidades), solo quedan las sesiones muy limitadas en los colegios públicos de audición y lenguaje (que no es logopedia) y fisioterapia (sin medios). Por eso, es la familia la que tiene que hacer frente a los múltiples gastos que suponen las terapias.

"Recogemos tapones, hacemos festivales, campañas de crowdfunding, los regalos de cumpleaños de Iker son dinero y todo lo que entra en casa es para él. Así tenemos, así gastamos en su tratamientos privados en la Fundación Nipace de Guadalajara, porque en Toledo no tenemos un centro a dónde ir. Eso significan tres horas en la carretera y otras dos o tres (según la terapia) esperando allí por Iker".

Pero según Beatriz, el esfuerzo merece la pena: Iker es capaz de ponerse de pie para ir al baño o vestirse, comer solo, e incluso de manejar el mando de la Play o dar patadas a un balón, aunque sea con un andador.

Además está la parte emocional:

"cuando logran objetivos se encuentran más capaces y confían más en ellos mismos, mejoran su autoestima".

¿Quién es Iker?

Villarreal

Nació prematuro, en la semana 31 de gestación y sufrió una falta de oxígeno, aunque no se sabe si antes del parto, durante o después. Estuvo un mes hospitalizado antes de poder ir a casa y fue en ese momento cuando les contaron a sus padres que sufría una parálisis cerebral, pero que no sabían hasta qué punto le iba a afectar.

La lesión es muy pequeña, pero las secuelas son muy importantes. Iker sufre tetraparesia espástica o lo que es lo mismo: disminución de la movilidad en brazos y piernas y afectación en los músculos que se contraen para vencer la gravedad.

Por eso, aunque no tiene problemas de pronunciación sí necesita que le enseñen cómo colocarse para respirar bien y así poder hablar más alto. Porque para subir el tono precisa subir el tono muscular y eso le provoca dolor.

Sus músculos están tan rígidos, explica Beatriz, que si se estiran mucho sufren espasmos musculares. Y están en tensión continua, ya que el tronco de Iker es muy blando, por lo que tiene que compensar la postura con el resto de la musculatura.

Esto le supone un reconocimiento de discapacidad del 90 por ciento.

Pero ese no parece ser un impedimento para que Iker luche por lograr sus objetivos y que estos sirvan para visibilizar los problemas que tienen los niños como él y así poder ayudarles.

  • Participó en un desfile de moda. Para visualizar la necesidad de contar con cambiadores adaptados a niños como él.
  • Con cinco años donó todos sus ahorros (50 euros) a Pepe, un niño canariocque con la misma edad sufría una enfermedad mitocondrial rara.

Gracias al vídeo que grabó pidiendo la colaboración de la gente para ayudar a Pepe, las donaciones se multiplicaron. Y los dos pequeños se han hecho grandes amigos.

  • Es un gran hincha del Villarreal, concretamente de Manu Triguero, con quien ha compartido algunos encuentros.

Y también logró conocer a su cantante favorito, Melendi y no se pierde sus conciertos en Madrid.

¿Hasta dónde llegarán Iker y sus padres?

Iker con sus padres

Si le preguntas hasta dónde quiere llegar, lo tiene claro a pesar de ser tan pequeño: "jugar en un campo de futbol, trabajar, salir con los amigos...". Lo normal, porque no se resigna. Cuenta su madre.

Y parece que va por el buen camino, porque cuenta con amiguitos en su cole que le ayudan a entrar y salir del aula o que incluso se acercan a casa si Iker falta a clase, "para que no se quede atrás".

Asegura Beatriz que "Iker pone fácil vivir con él", y que ha logrado unir aún más a sus padres: "Nos casamos después de que naciera desde el principio nos hemos ocupado los dos de su cuidado".

Porque tal y como ella reconoce:

"No me preocupa tanto que Iker pueda no llegar a caminar, sino que sea feliz con sus características dentro de su entorno y lo más independiente posible. Eso no quita que él no vaya a sufrir en momentos concretos, cuando sus amigos corran y él no pueda. Tendrá que aprender a lidiar con estas situaciones".

"Pero si quiero que llegue a hacer todo lo que sea posible. Así que ahora me enfoco en lograr que tenga accesibilidad en su día a día. los conciertos, instituto, edificios públicos. Cosas concretas que sí puedo lograr".

Y por supuesto, incluye lograr que Sanidad se haga cargo de las terapias de fisioterapia, hidroterapia y terapia ocupacional que tanto Iker como otros niños necesitan para aprender y ser más autónomos.

También tienen otro objetivo: darle un hermanito a Iker, porque según Beatriz "él nos ha hecho mejor personas". Deseamos que pronto cumplan sus sueños.

Nos quedamos con estas palabras de Beatriz, que llegan al corazón:

"Tener un hijo con discapacidad es lo mejor que me ha pasado en la vida. Solo lo cambiaría por evitar el sufrimiento de mi hijo, pero no por mí".

Fotos | Cedidas por la familia de Iker

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