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"En alguna ocasión he pensado que lo mejor era que mi hijo no saliera adelante": las sinceras palabras de un padre con un hijo con parálisis cerebral

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"En alguna ocasión he pensado que lo mejor era que mi hijo no saliera adelante": las sinceras palabras de un padre con un hijo con parálisis cerebral

Es difícil imaginar lo que pueden llegar a sentir unos padres cuando el hijo que esperan con tanta ilusión nace con una discapacidad grave que no le permitirá tener una vida normal. ¿Cómo aceptarlo? ¿Cómo seguir? ¿Cómo será su vida?

El periodista Andrés Aberasturi tiene un hijo, Cris, con parálisis cerebral severa y abrió su corazón en el programa de televisión "All you need is love...o no" de Risto Meijide para contar lo que significa para él tener un hijo como Cris. Sus palabras fueron tan sinceras, tan salidas de lo más profundo de su alma, que creo que es bonito traerlas aquí para comprender mejor la verdad del dolor de este padre que habla valientemente.

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Una madre inventa un arnés para que su hijo con parálisis cerebral pueda caminar

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Una madre inventa un arnés para que su hijo con parálisis cerebral pueda caminar

Cuando creatividad y sensibilidad van de la mano seguro que surge algo positivo. Ambas cosas son las que ha puesto en marcha la musicoterapeuta Debby Elnatan, una madre que ha inventado un arnés para que su hijo con parálisis cerebral pueda caminar.

Cuando su hijo Rotem tenía dos años los médicos le dijeron que él "no sabía lo que eran sus piernas, que no tenía consciencia de ellas". Sin embargo, ella no desistió en su empeño de darle algún día la posibilidad de ponerse de pie.

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"El reino de los mil escalones", cuento sobre la parálisis cerebral

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"El reino de los mil escalones", cuento sobre la parálisis cerebral

Una princesa “diferente” que se enfrenta a su peor enemigo, la incomprensión. Así se resume la esencia del cuento “El Reino de los Mil Escalones”, que pretende acercar la acercar la realidad de la parálisis cerebral a los niños con un lenguaje sencillo y divertido. Está escrito por Manuel Ferrero e ilustrado por Laura Bécares.

Se trata de un cuento que pretende acercar a los más pequeños la discapacidad y en especial la parálisis cerebral, haciendo héroe al discapacitado, renovando los esquemas de los cuentos clásicos y proponiendo la lectura y talleres didácticos en colegios, haciendo cuentacuentos…

En el libro, una princesa con parálisis cerebral se enfrenta a un ser malvado y un gigante como alegoría de la incomprensión social que la discapacidad supone.

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Dos gemelos autistas consiguen hablar gracias a un método creado por su madre

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Hoy he conocido una historia que me ha emocionado y que puede ayudar a muchas familias con niños con trastornos. Dos gemelos autistas, Adrián y Nacho, consiguen hablar gracias a un método creado por su madre, llamado Método Adryna, una combinación de los nombres de los dos niños.

Trinidad Caparrós es una madre que dejó todo para dedicarse de lleno al cuidado de sus dos pequeños nacidos con autismo. Tenía un sueño muy claro: el de ver hablar a sus hijos, y todos lo han conseguido gracias a años de esfuerzo, superación y amor incondicional.

Ella empezó a informarse sobre el autismo para intentar comprender mejor a sus hijos, "ver más allá de sus silencios y escuchar los deseos de mis hijos por comunicarse". En un proceso de veinte años, consiguió desarrollar un método de estimulación del lenguaje, con el que no sólo empezaron a hablar después de toda una vida en silencio, sino que también mejoró su relación con el entorno, siempre con el apoyo de su familia como piedra angular.

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"Una posibilidad entre mil" se presenta

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"Una posibilidad entre mil" se presenta

Hace unos meses os hablé del proyecto que unos padres y artistas estaban realizando, la novela gráfica titulada "Una posibilidad entre mil", en la que narraban con imágenes y texto su trayectoria vital desde el nacimiento de su hijita, que padece parálisis cerebral.

Cristina y Miguel Angel son padres por primera vez, pero el futuro de la pequeña Laia está en peligro desde los primeros instantes: hay una posibilidad entre mil de que salga adelante. Así arranca esta historia autobiográfica.

Ahora, "Una posibilidad entre mil" hace la presentación de su segunda edición en sociedad. Ha sido publicada por Ediciones SINS ENTIDO.

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Corte del cordón (Su relación con la parálisis cerebral y otros trastornos)

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Corte del cordón (Su relación con la parálisis cerebral y otros trastornos)

Hemos hablado anteriormente de las razones que aportan los defensores del corte inmediato del cordón y las de los que defienden que se deje latir hasta que se colapse. Investigando este tema he encontrado información complementaria, en los artículos del Dr. M.G. Morley, que presenta algunas de las consecuencias que puede, en su opinión, tener el corte precoz. Una de las más preocupantes es su posible relación con la parálisis cerebral, que tantas dificultades y sufrimiento acarrea a los niños y a sus familias. Una lucha que afrontan con valentía, logrando que estos pequeños puedan tener una vida digna y feliz.

Los estudios que he leído explican las razones por las que el pinzamiento precoz puede ser una de las causas de esta dolencia. Sabemos que la privación de oxigeno causa la muerte de las neuronas y si dura mas de seis minutos causa daños cerebrales permanentes en los seres humanos. El mecanismo por el cual la placenta transmite sangre oxigenada al bebé le proporciona el soporte necesario para que llegue a regular la respiración autónoma a su ritmo. Si se pinza el cordón el bebé se queda sin una ayuda vital durante el proceso del cambio. El suministro de oxígeno y la sangre para llevar el oxígeno son elementos cruciales para el sustento de la vida.

Según se explica, cuando se pinza el cordón inmediatamente después del nacimiento o de la primera respiración el bebé se queda sin suministro extra de oxígeno. La sangre que ayudaría a establecer una función correcta de los pulmones se queda en el cuerpo de la madre. Si el bebé es sano y fuerte transfiere a los pulmones toda la sangre que puede para establecer su funcionamiento. En la mayoría de los niños nacidos sanos esto no llega a tener consecuencias fatales a pesar de privarle de hasta el 50% de su volumen de sangre posible.

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Vídeo: la fuerza del amor. La historia de 2 deportistas: un padre y su hijo con parálisis cerebral

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Este vídeo de 4’ se titula “CAN” y es la emotiva historia real de un padre australiano, Dick Hoyt y su hijo, Rick con parálisis cerebral.

Este padre de 60 años se presentó con su hijo a la Ironman después de entrenar varios años. Esta durísima prueba se compone de 3 partes:

  1. Nadar en el mar, o lago un tramo de 4 kms (con el frío de la mañana)
  2. Coger la bicicleta inmediatamente después de nadar y recorrer un trayecto de 180 kms ininterrumpidos, con subidas y bajadas muy pesadas
  3. Terminando la ruta de bicicleta, la prueba finaliza con un maratón de 42.5 kms

¡Llegaron a la meta en 17 horas¡ En este vídeo (y en otro de 10' que tenéis abajo) se ve cómo, desde bebé, el niño es estimulado e integrado en todas las actividades lúdicas y deportivas de la familia a pesar de haber sido desahuciado por los médicos al nacer y que les recomendaron internarlo en una institución porque, según ellos, sólo sería un vegetal.

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El estrés crónico durante el embarazo puede provocar parálisis cerebral en el bebé

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El estrés crónico durante el embarazo puede provocar parálisis cerebral en el bebé

Hace unos días nuestra compañera Dolores nos explicaba la charla que el Dr. Ángel Aguarón dio durante el curso “Nuevos aspectos de la parálisis cerebral”, desmintiendo que la causa principal de la parálisis cerebral en niños fuera por problemas en el parto, sino que los problemas provienen del embarazo.

Ahora conocemos un estudio que investigadores del Instituto Nacional de la Sanidad y la Investigación Médica de Francia (Inserm) ha realizado en ratones y que da algunas pistas de los motivos que pueden aumentar el riesgo de que el futuro bebé desarrolle una parálisis cerebral, el estrés crónico.

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