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"Las madres tenemos una fuerza dentro que ni imaginamos", habla María Teresa Robles, la madre detrás de @ponundownentuvida

"Las madres tenemos una fuerza dentro que ni imaginamos", habla María Teresa Robles, la madre detrás de @ponundownentuvida
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Solo por ser madre de siete hijos de entre 20 y seis años la vida de esta madre ya sería excepcional, pero además el más pequeño, José María, tiene Síndrome de Down y está en un tratamiento experimental para la leucemia.

Con el propósito de pedir donaciones de médula ósea y, animada por su hija adolescente, María Teresa creó la cuenta de Instagram @ponundownentuvida, que ya tiene más de 15.000 personas que siguen el día a día de José María, su ternura, su fortaleza y la historia de esta familia fuera de lo común.

La repercusión que ha tenido tu cuenta de Instagram ha sido impresionante. ¿De dónde surgió la idea de crearla?

Mi hijo José María tiene leucemia desde mayo de 2016. Íbamos con el protocolo perfectamente hasta agosto de 2017, cuando recayó. Mi hija adolescente llevaba detrás de mí mucho tiempo para que hiciéramos una cuenta en que la gente viera como era la vida de un niño con Síndrome de Down, así que en ese momento la lanzamos para contar lo que es la leucemia y en concreto en un niño con Síndrome de Down. También fue por la necesidad de pedir donaciones de médula ósea, que era la única manera de salvar a José María en ese momento, conseguir una médula 100% compatible.

¿Conseguísteis ese objetivo?

Al final a José María no le pudieron hacer trasplante de médula porque se volvió resistente a la quimioterapia, que era uno de los requisitos para hacerlo. Pero aunque en el caso de José María no pudo ser, fue todo un éxito, porque la gente se volcó, incluso gente famosa. Hubo más donaciones el año pasado que en los cinco anteriores y ese era uno de nuestros objetivos, de hecho nuestro eslogan era: “Médula para José María, médula para todos”. Ahora José María está siguiendo en Barcelona un tratamiento experimental con células CART.

El amor de sus hermanos es palpable a través de las fotos y los vídeos que publicas en tu cuenta, ¿cómo afecta al resto de la familia la enfermidad de José María?

Los ingresos en el hospital y el mes y medio que hemos pasado en Barcelona con el tratamiento es un descalabro para cualquier familia y, lógicamente, en casa todos colaboran y se hacen cargo de la situación. Además, lo que tienen sus hermanos con José María no es que sea amor, es que es auténtica adoración. Lo que se ve en las redes es la realidad de mi casa y no es por tener una discapacidad (tengo otro hijo con un retraso madurativo), sino que esa discapacidad nos ha hecho mejores. Nos ha hecho valorar a las personas por lo que son y no por lo que tienen o por lo que aporten, sino por ellos mismos. Y eso es algo muy grande y que no hubiéramos aprendido seguramente si no fuera por José María. Y eso se lo tenemos que agradecer a él.

"Lo que sienten sus hermanos por José María no es solo amor, es adoración"

Tienes hijos con edades difíciles, como la adolescencia. ¿Ayuda esta situación tan excepcional a que vean las cosas de otra manera?

Lo que tenemos ganado ahora mismo frente el resto de padres de adolescentes es que la nuestra es bastante más llevadera. La situación que vivimos te quita tonterías, maduran un poquito antes. Dentro de que son adolescentes, hay tonterías que ya no se plantean y con mi hijo mayor sí se ha planteado. Es normal porque nosotros tenemos una perspectiva de vida distinta.

Día 23 Mirando fotos de hace 4 años me he emocionado. Todavía no había pasado por ninguna de las dos operaciones de intestino ni por todo el proceso de nuestra ya amiga leucemia. Miro y remito las diferencias y me acuerdo de los días de playa, de los chapuzones de piscina, de los paseos , de jugar en el parque con otros niños , de ir a la guarde... Lleva tanto tiempo sin poder hacer una vida de niño sin enfermedad que se me había olvidado. No estoy triste, estoy TANNNNNN CONTENTA, ojalá sepa explicarlo bien. No miro lo que no ha podido hacer, (eso es un error ) porque ha hecho otras cosas. Y lo más importante hemos podido DISFRUTAR TANTO.. de una salida por el Retiro, de unas horas con los hermanos, hemos aprendido a valorar, a que las horas con las personas que queremos cuentan .... Ahora vuelvo a recordar esa "normalidad" y se me saltan las lágrimas de pensar que en breve (no sabemos cuánto, no hay fecha) estaremos en el parque con niños ,en la piscina, en el cole.... Y me emociono. Que bonito es soñar cuando estás tan cerca de cumplir un sueño. #esasdefensasbajasSeHanAcomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadounrollo #necesitaba contarlo #stopleucemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes #T21 #cart #cartTcell #inmunoterapia #tengoundownextraordinario

Hace poco, compartías en las redes una foto de tu hijo contando que se le había caído su primer diente, pero que para vosotros era muy importante porque no esperabas vivir ese momento...

En septiembre, cuando desapareció la opción del trasplante de médula nos hablaron de la posibilidad de ir a paliativos directamente con José María. Se te pasa por la cabeza de todo menos que vayas a vivir con tu hijo la caída de su primer diente. Todos los hijos son especiales y la primera vez que se le cae un diente a cualquiera de ellos te parece maravilloso y divertidísimo, pero en ese caso nos parece también un súper regalo el poder vivirlo con él. Todo el tiempo que tengo con él es un extra. Es un tiempo regalado y tengo que valorarlo y disfrutarlo minuto a minuto. Hasta ahora yo no me había dado cuenta de que a todos los hijos hay que disfrutarlos. Yo ahora veo a mis hijos de otra manera. Yo disfruto a mis hijos muchísimo más que antes. Me he dado cuenta de que a veces me perdía en tonterías y ahora las tonterías se te quedan a un lado.

"Todo el tiempo que tengo con mi hijo es un extra, es un regalo que tengo que aprovechar y disfrutar al máximo"

Hoy se celebra el Día de la Madre. Las personas que te siguen a través de internet te consideran una madre excepcional. ¿Cómo te ves tú?

Yo no creo que sea una madre excepcional ni muchísimo menos. Cualquier madre es excepcional por el simple hecho de ser madre porque no te enseñan a ser madre. No hay una asignatura en el colegio que te enseñe. Tú eres madre con lo que has visto en tu casa y con lo que vas aprendiendo con tus propios hijos porque cada uno funciona de una manera distinta. Yo lo que sí me veo es muy luchadora, pero yo creo que todas las madres cuando nos vemos en esta situación nos volvemos unas madres coraje, sacamos toda la fuerza que tenemos dentro, que la tenemos aunque algunas madres piensan que no la tienen. Yo no sabía que tenía esta capacidad, ahora me doy cuenta de que excepcionales somos todos, solo que gracias a dios no todos tenemos que estar en una situación tan límite para darnos cuenta.

¿Por qué siempre dices que si la gente supiera lo que es una persona con Síndrome de Down todos querríamos tener uno a nuestro lado?

Porque lo que te aporta es muchísimo más que lo que tu le das. Mil veces más. Lo que aporta a la familia, a los amigos, a los vecinos... Yo solamente había oído lo negativo, tenía una imagen distorsionada como la tenemos la mayoría de la gente. No tenemos una imagen real de lo que es la discapacidad y en este caso de los niños con Síndrome de Down. Es una pena porque si yo lo hubiera supiera sabido le habría recibido con muchísimo más amor y más cariño y te aseguro que me pesa en el corazón porque no se lo merece. El nació así y es así y hay que querer a las personas como son.

¡Gracias María Teresa!

En Bebés y más #Auténticos: la campaña que muestra a personas con Síndrome de Down tal y como son, Día Mundial del Síndrome de Down: 50 madres, 50 niños y un cromosoma extra

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