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Deciden dar a luz a su hija con anencefalia, sabiendo que viviría pocas horas, para donar sus órganos

Deciden dar a luz a su hija con anencefalia, sabiendo que viviría pocas horas, para donar sus órganos
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La vida nos pone en ocasiones ante decisiones que cambiarán para siempre el rumbo de nuestra existencia y las personas que seremos a partir de ese momento. Es lo que les ha sucedido a Abbey y Robert, una pareja de Oklahoma, en ese momento padres de dos niñas, cuando recibieron la fatal noticia en la semana 19 de embarazo.

La niña que venía en camino estaba afectada por una malformación congénita incompatible con la vida: anencefalia, un defecto grave caracterizado por la ausencia parcial o total del cerebro, cráneo y cuero cabelludo. A pesar de ello, sabiendo que viviría unas pocas horas, decidieron seguir adelante con el embarazo y dar a luz a su hija para luego poder donar sus órganos.

Un motivo para nacer y morir

Cuando reciben un diagnóstico de anencefalia, debido a la gravedad de la malformación y a las mínimas posibilidades de sobrevivir, el 95 por ciento de las parejas deciden abortar. Pero sus padres encontraron una mínima esperanza para seguir adelante. Se sintieron reconfortados sabiendo que, al menos, la fugaz vida de su hija tendría un sentido. Una forma de sanar su profundo dolor.

Annie nació el 26 de junio de 2013 y vivió sólo 14 horas y 58 minutos. Menos de 15 horas en las que la niña fue arropada por sus padres y sus dos hermanas mayores, Dylan y Harper, ahora de cinco y siete años.

May is anencephaly awareness month. I'm not really sure what that means for me, if you are my friend on social media you are likely already aware of what anencephaly is. So, boom. I did it. You are all anencephaly aware. I guess what it means for me is more frequent thoughts of and more intense longings for Annie. I was looking through @sarahlibbyphotography 's photos and there are distinct memories associated with several of them. I thought I would share some of them this month. I will forever cherish the short time Dylan and Harper Lou spent with their sister. They each had the most perfect interactions with her, no one was afraid or shy, and it was the sweetest and most heartwarming thing to witness. Just look at all that sista love. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness

Una foto publicada por abbeyahern (@abbeyahern) el

"Llevar a término el embarazo de un bebé terminal fue, de lejos, la decisión más difícil de mi vida", confesó Abbey.

"Tengo la suerte de tener un marido increíblemente bueno y solidario y dos hijas sanas para abrazar cuando no podía parar de llorar. Los médicos me dijeron que Annie no sufriría ningún dolor", explica la autora de la web goodhousekeeping, donde relata su experiencia.

Finalmente, sus órganos no fueron viables para trasplante debido a los niveles bajos de oxígeno, sin embargo pudieron ser utilizados para la investigación, y sí pudieron donar válvulas cardíacas para ser transplantadas en otros bebés con malformaciones.

Un año después del nacimiento de Annie, la pareja fue a realizarse una nueva ecografía. Estaban esperando a su tercera hija, Iva, que acaba de cumplir dos años.

Anencephaly awareness... I'm still trying to figure out what that means for me. It's not a disease. We don't need to rally and raise money for a cure. It's a birth defect. It just happens. Like other neural tube defects, it's multifactorial. The only discernible link to a cause is a folic acid deficiency. To protect any future children I take 100 times the "normal" dose of folic acid every day, just in case. My personal "awareness" campaign this month has not really been about anencephaly. It has been about loss. It has been about love. I want to make my world aware that when someone suffers a loss, whether it be a child, a spouse, a sibling, a parent, a friend, long after the world moves on, we are still here. Still hurting. This photo was taken by my husband, moments after Annie died. I SAW her leave, so I was very aware that her little body was just a vessel. I clung desperately to that vessel, and I find myself looking at this picture and wishing I could hold her one more time. This photo hurts just as much today, almost 3 years later, as it did the day it was taken. I have recently realized that this journey will likely never end. Her absence is everywhere. The pain ebbs and flows, but it is always present. If someone you know has experienced loss, here is some advice: -call them, even if you are worried you'll bother them -if you aren't a phone person (who is, these days) text them and let them know you are thinking of them -show up with food (or, even better, booze) -ask them how they are doing -don't ever hesitate to say their loved ones name, or ask questions So many of you have done some or all of the above for us, and that has helped to heal our hearts tremendously. There have been many genuine moments and heartwarming conversations that never would have happened if people worried about "spoiling the mood by bringing it up." Even this #anencephalyawareness outlet has allowed me to breathe new life into our daughter. She was meant to be shared from the moment she was created, and I am beyond proud of the work she has done. Thanks for letting me over share. ❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness

Una foto publicada por abbeyahern (@abbeyahern) el

Ácido fólico, una vitamina esencial

El tubo neural es la parte del embrión a partir de la cual se forman el cerebro y la médula espinal y se comienza a terminar de formar durante el primer mes de embarazo. Si hubiese algún tipo de anomalía durante el proceso de formación (por ejemplo, si no se cerrase por completo) se pueden producir defectos en el cerebro y en la médula espinal.

Existen dos anomalías que se dan con mayor frecuencia siempre que existe algún tipo de defecto en el tubo neural: espina bífida y la anencefalia (o espina dorsal abierta). Esta última se da en aproximadamente uno de cada mil nacimientos, la mayoría de los cuales acaba en aborto involuntario.

Las causas pueden ser multifactoriales, pero está comprobado que el ácido fólico es una vitamina que tomada durante el periodo preconcepcional y en los primeros meses de embarazo ayuda a disminuir el riesgo de defectos del tubo neuronal en el recién nacido. Además de la innegable importancia del ácido fólico hay otros consejos a tener en cuenta que podrían ayudar a prevenir los defectos del nacimiento en el bebé.

Foto portada | Instagram @abbeyahern
En Bebés y más | La triste pero hermosa historia del bebé que nació para morir, Un bebé que vivió menos de dos horas es el donante de órganos más joven de Gran Bretaña

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