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Cuando nos enteramos que estamos esperando un bebé, siempre está presente el deseo de que todo siga bien durante el embarazo y el parto. Pero en ocasiones, por alguna razón, el desarrollo del feto no resulta como se esperaba y algunos bebés nacen sin vida o los médicos les dan pocas posibilidades de supervivencia debido a su condición.

Muchas mujeres eligen terminar el embarazo, mientras que otras deciden continuar, para tener al menos la oportunidad de ver y cargar a su bebé, aunque sean solo unas pocas horas o días. Pero sin duda el caso de Keri Young de Oklahoma, es uno que está conmoviendo al mundo entero. Ella ha decidido continuar con el embarazo para donar los órganos de su bebé cuando esta nazca.

La vida nos pone en ocasiones ante decisiones que cambiarán para siempre el rumbo de nuestra existencia y las personas que seremos a partir de ese momento. Es lo que les ha sucedido a Abbey y Robert, una pareja de Oklahoma, en ese momento padres de dos niñas, cuando recibieron la fatal noticia en la semana 19 de embarazo.

La niña que venía en camino estaba afectada por una malformación congénita incompatible con la vida: anencefalia, un defecto grave caracterizado por la ausencia parcial o total del cerebro, cráneo y cuero cabelludo. A pesar de ello, sabiendo que viviría unas pocas horas, decidieron seguir adelante con el embarazo y dar a luz a su hija para luego poder donar sus órganos.

La alerta mundial se desataba en febrero. La OMS declaró la emergencia sanitaria global por microcefalia vinculada al virus del zika y tras ella comenzó el cuenta gotas de casos de zika en España, que hasta la actualidad suman ya 190 confirmados, 26 de ellos embarazadas. Ninguno de ellos autóctono, es decir, todos son casos importados de personas procedentes o que habían visitado países afectados.

La madre era uno de esos casos. La mujer contrajo el virus al ser picada por un mosquito en un viaje que hizo a Latinoamérica y ha dado a luz a un bebé con microcefalia y otras malformaciones, según han informaron los médicos del Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona. Se trata del primer caso de microcefalia causado por zika en España y Europa.

La llegada al mundo de Emma Janes, en abril de 2015, no tuvo un buen comienzo. Nació con dificultades respiratorias, pasó una semana en la UCI y a causa de un desorden genético tiene problemas de desarrollo.

Además, a medida que iba creciendo observaron una deformidad en su cabeza conocida como plagiocefalia. Para corregirla, su pediatra indicó que llevara un casco ortopédico y al poco tiempo recibió el casco corrector más bonito decorado por un equipo de Disney.

Seguro que en más de una ocasión os habéis preguntado por qué os hacen tantas pruebas, por qué las ecografías y por qué tanto control durante el embarazo (bueno, hay gente que considera que deberían hacerse aún más pruebas). La razón es clara: ver que todo va bien y, si algo no va bien, decidir cómo actuar.

Hay ocasiones en que la naturaleza tiene bastante mala leche (la naturaleza, la casualidad o algo que han hecho mal el padre o la madre) y el feto tiene algún problema o malformación que requiere de una intervención rápida. Tan rápida que si tuviera que hacerse al nacer sería probablemente demasiado tarde. En estos casos está indicada una fetoscopia, que es la cirugía del feto cuando aún está en el útero. ¿Fetoscopia? ¿En qué consiste? ¿Cuándo está indicada?

No es la primera vez que os hablamos de bebés salvados gracias a la tecnología de impresoras 3D y, por suerte, no creo que sea esta la última vez que lo hagamos. Me encanta cuando la tecnología avanza de tal manera que se pone al servicio de la medicina y ésta la acoge para lograr cosas inimaginables hace unos años.

Esto es lo que ha pasado con un bebé de dos semanas que nació con una extraña malformación en el corazón que ponía su vida en peligro. Hicieron una copia de su corazón en 3D y así pudieron salvarle la vida.

Ha sido noticia este caso exitoso de una técnica pionera en cirugía fetal de espina bífida, una malformación congénita del tubo neural que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea.

Se trata de una malformación que puede tener graves consecuencias para la salud del niño, cuanto más alta se encuentre la vértebra o vértebras afectadas, más graves serán. Trastornos neurológicos, dificultades de visualización, memoria, concentración, alteraciones del aparato locomotor y del control urinario e intestinal...

Por ello es importante prevenir la espina bífida, y en este sentido el ácido fólico durante el embarazo es una ayuda indispensable. Cuando la malformación se detecta antes de que el bebé nazca, la cirugía fetal reduce las complicaciones de espina bífida.

La buena noticia es que se ha llevado a cabo con éxito una técnica pionera que reduce el tiempo de operación y los riesgos para el feto. El tratamiento clásico consistía en el cierre postnatal del problema. Pero se corre el riesgo de que los nervios (al estar en contacto con el líquido amniótico) se deterioren y dejen de funcionar.

Como hemos dicho con anterioridad, la disglosia presenta muchas y variadas causas, por lo que precisa de diversos tratamientos que se adecuarán a las características de cada caso.

Lo primero que debemos tener en cuenta es que la patología que provoca una disglosia suele alterar también otros aspectos de la anatomía y las funciones del niño, por lo que el tipo de tratamiento deberá estar incluido en un programa que implique toda la patología.

Esto ocurre, por ejemplo, en los casos de síndromes congénitos o en casos como la fisura palatina, donde la disglosia es una de las alteraciones presentes en el niño y cada profesional que le trate es parte de un equipo más amplio que deberá atenerse a un plan de acción que tenga en cuenta diversas disciplinas (logopeda, foniatra, otorrinolaringólogo, maxilofacial...) y comprenda etapas sucesivas, ordenadas coherentemente en el tiempo.

Tras ver el otro día una pequeña introducción sobre las disglosias en la que hablábamos de sus causas y su diagnóstico, hoy hablaremos de los distintos tipos de disglosias que nos podemos encontrar.

Recordemos que la disglosia es un trastorno de la articulación, sin que existan problemas a nivel del Sistema Nervioso Central, provocado por lesiones físicas o malformaciones de los órganos de articulación del habla.

Las causas de la disglosia pueden ser varias, que afecten a distintos órganos del habla y que se presenten de forma única o asociadas. Teniendo en cuenta el órgano afectado, se distinguen diversos tipos de disglosias.

Cuando hablamos de las dislalias vimos que había un subtipo de ellas que se debían por anomalías o malformaciones de los órganos del habla; son las llamadas disglosias.

Para poder realizar una correcta pronunciación es necesario que exista un equilibrio entre las estructuras que están implicadas en el habla y las diferentes funciones que realizan éstas.

Es decir, es necesario que se puedan realizar sin ningún tipo de dificulta o complicación el correcto cierre de los labios, una adecuada masticación y posterior deglución, una posición normal de la lengua en reposo y una respiración nasal.