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"Ningún niño debería llorar más que por su enfermedad". Entrevista a Esther Peinado, la madre que logró UCIs abiertas las 24 horas

"Ningún niño debería llorar más que por su enfermedad". Entrevista a Esther Peinado, la madre que logró UCIs abiertas las 24 horas
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Hace escasos días os explicamos que los padres podrán, por fin, acompañar a sus hijos en las UCIs tanto tiempo como quieran, al permanecer abiertas las 24 horas del día. Algunos hospitales ya lo hacían, pero otros tenían horarios muy restrictivos que hacían que los niños allí ingresados pasaran la mayor parte del día solos.

Uno de estos hospitales era el Hospital La Fe, de Valencia, donde Esther Peinado, madre de Héctor, ha tenido que pasar mucho tiempo apartada de su hijo contra la voluntad de ambos. Un buen día Esther empezó a luchar y sus palabras acabaron por llegar hasta la ministra Ana Mato, siendo la semilla de lo que ahora se ha conseguido.

Ahora que se ha conseguido aquello por lo que ella y tantos padres han luchado hemos querido entrevistarla para que nos explique un poco el proceso que ha vivido y nos hable del día a día en las UCIs pediátricas. Os recomiendo que busquéis un momento de tranquilidad, unos minutos de soledad y calma y un pañuelo, porque sus palabras lo requieren.

Hola Esther, lo primero darte la enhorabuena por lo conseguido. ¿Cómo te sientes ahora que parece que por fin todo va a cambiar?

No sé si me vas a creer, pero después de casi 3 años luchando por modificar algo tan injusto, los primeros días después de haber sido aprobada la ley han sido días muy difíciles, me ha venido a la cabeza de golpe todo lo malo que hemos vivido, las noches sin dormir, los lloros, las puertas que se cerraban, el sufrimiento, las represalias... Luego poquito a poquito me he dado cuenta de lo que hemos conseguido, la página que hemos escrito en la historia, mi meta, que ningún niño tenga que llorar jamás más que por su enfermedad.

¿Puedes contarnos un poco la historia de Héctor?

Héctor es un niño de 3 añitos con una enfermedad llamada Esclerosis Tuberosa, gravemente afectado y que ya ha pasado hasta 16 veces por un quirófano en su cortita vida, le dieron un año de vida y llevamos ya 2 de prestado como digo yo, y los que nos quedan. Un niño milagro como lo llaman sus médicos. Un campeón, una pequeña gran persona. Que nunca pierde la sonrisa y las ganas de vivir, un ejemplo de vida, mi orgullo, mi trocito de corazón, ese es Héctor.

¿Qué sentías cuando veías que no podías estar con él? ¿Te parecía normal?

Estar detrás de una puerta cerrada, saber que tu pequeño llora de desesperación, que tiene miedo, que no quiere estar solo, que te necesita y que tan solo nos separan unos metros y que nos impiden estar juntos... sólo necesitaba darle la mano, calmarlo... es lo más duro que he vivido jamás, más que sus operaciones a vida o muerte. Un pequeñín que no tiene la culpa de nada, que encima ya tiene bastante con tener su cruel enfermedad, que no le han dado la oportunidad de tener una vida normal. No tuvieron piedad ni humanidad, me rompieron el corazón y el alma... La atención médica y que un papá o una mamña le demos la mano a nuestro niño, cuando más nos necesita, no somos incompatibles. El amor cura, yo lo he demostrado.

¿Qué decían los padres de los otros niños ingresados? ¿Llegasteis a compartir las mismas inquietudes?

Estar en la sala de espera de una UCI pediátrica es algo que te cambia la vida para siempre. Inquietudes, los papas, las mismas y por supuesto unanimidad en querer estar con ellos todo el tiempo. Por eso cuando la excusa final en el hospital, de no dejarnos estar 24 horas con nuestros hijos, fue la de que era la única persona que en un año le había parecido mal el horario, que a todas las demás familias les parecía bien y por lo tanto yo no era porcentaje, me dio tanta rabia que me dije "lucharé hasta el final, sea como sea, iré al tribunal de derechos humanos, donde haga falta, pero no pararé nunca".

Al principio de tu camino tus palabras se cruzaron con las mías. Recuerdo que te expliqué que tu hijo tenía derecho a estar contigo y que un buen inicio para tu lucha sería acudir al Síndic de Greuges, ¿nos cuentas un poco cómo fue todo el proceso?

Una amiga en el parque me habló de ti, y que tu defendías ese derecho, y me lancé a escribirte, nunca olvidaré tus consejos y cómo me indicaste el camino a seguir, también recuerdo que lo veías difícil, jajaja. Pero lo hemos conseguido, y tú formas parte de esto, Armando. Esto se ha conseguido por muchas personas. Es cierto que he puesto la cara yo, pero somos un pequeño gran equipo de mucha gente que he ido encontrando en el camino y que se ha unido a esta lucha.

Me dirigí al Sindic de Greuges y la verdad es que, desde el principio, se volcaron al cien por cien en mi queja. No entendían por qué no podíamos estar con ellos. Sé que han luchado muchísimo, me consta, así que nunca voy a poder agradecerles todo lo que hicieron.

Recogí firmas, la verdad que detrás de Héctor hay una gran familia cibernética que no dejó nunca de mostrarme su apoyo incondicional, también los papas de otros niños malitos que siempre estaban a mi lado.

Esther y Hector

Escribí hasta a la Reina, al conseller de Sanidad, incluso me llamaron de conselleria y me reuní con ellos, allí en un despacho, yo sola, la mama de Héctor, redactando un texto en el que les resolvíamos todas y cada una de las trabas por las que decían que no a que estuviéramos los papas con nuestros niños en la UCI, para mí excusas absurdas, y nada... intentábamos que al menos ampliasen el horario y nada, el hospital seguía sin dar su brazo a torcer.

Pero noté el apoyo de todas las personas y también la pena de sentir que no podían hacer más de lo que estaban haciendo, ya que precisamente la UCI de mi hospital se negaba, y eso me dio más fuerzas.

Decirte que ésta no es una crítica para el hospital de mi hijo, del que estoy orgullosa, de sus médicos, de sus enfermeras y auxiliares y de la subdirección médica de la Fe. Si hay calidad humana en el mundo, ahí este el fiel reflejo de ella, de corazón lo digo.

También quiero aprovechar, y que todo el mundo sepa, que ALCE (Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana) me ha acompañado en esta batalla, siempre a la sombra pero velando por mí siempre, y sobretodo a ASPANION (Asociación de Padres de Niños con Cáncer). En mi desesperación, cuando ya pensé que no podía más, que era un David contra Goliat, tuve la idea de pedir ayuda a todas la asociaciones de niños enfermos que se me ocurrieron. Nosotros somos los que estamos en la UCI una y otra vez, desgraciadamente, y un día recibí una carta preciosa de ellos, en la que se unían a mi lucha, ellos fueron los que hicieron el estudio a nivel nacional de 25 UCIS, en la provincias donde tenían delegaciones, para después mandarla a todas las consejerías de sanidad españolas junto con mi carta desesperada.

Esa carta llegó a Madrid y alguien se la hizo llegar a la ministra Ana Mato. Por fin alguien se puso del lado del débil, nos comprendió y decidió cambiar el plan de infancia en el último momento... y bueno, con el resultado que ya conocemos.

Mientras seguías con tu lucha, ¿qué tal los niños en la UCI? He oído algún ejemplo tuyo de un niño que no hacía más que pedir yogures porque sabía que cuando acabara de comer su madre se marcharía...

Yo, después de la primera estancia en la UCI, tardé muchas noches en poder volver a dormir sin escuchar aquellos gritos. Sí, es cierto que hay niños en coma, sedados... pero desgraciadamente hay otros muchos que están despiertos. ¿Tú sabes qué es irte de allí y gritar "mamá no te vayas"?, "NO ME DEJES", "¿¿Por favor, porque te vas??".

Me llegue a preguntar, "¿queda humanidad en el mundo? ¿Es que nadie se va a poner del lado de quien más lo necesita?" Yo sé que será duro para los trabajadores del hospital, ¿pero no han pensado que será menos estresante tener a los niños calmado? ¿Sin atar? ¿De la mano de mamá o de papá? Está funcionando en todos los hospitales con UCIs de puertas abiertas.

Imagino que de esto hablaste con los profesionales de la UCI en algún momento, ¿cuáles eran los argumentos que esgrimían para defender que los niños pasaran gran parte del día solos?

Bueno, excusas todas, por ejemplo la intimidad del paciente... ya ves, que cuando estás en una sala de observación en la que puedes pasar hasta 48 horas, pegado cama con cama, ahí no prima la intimidad... qué cosas, que si la hora del baño, debe ser que es muy caro comprar un paraban… y la excusa mas cruel, que sería muy injusto dejarnos entrar a los papas cuando allí hay niños abandonados a los que no va nadie a verlos... que tienen que velar por esos niños a los que nadie visita. Era muy indignante cada vez que me contestaban con sus excusas de verdad... Ha sido duro, muy duro.

Agradecemos a Esther que nos haya dedicado su tiempo y nos haya contado su experiencia y su lucha, y le agradecemos también que haya tenido el detalle de ofrecernos aún más información acerca del proceso y acerca de su hijo Héctor: nos ha prestado la carta que escribió y que llegó a todas las consejerías de sanidad de España y finalmente a manos de Ana Mato, que podéis leer aquí, y nos ha enviado también una carta dedicada a su hijo Héctor que no puedo resumir en palabras, porque no merece ser resumida, sino leída, de principio a fin. Podéis leerla aquí.

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