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El caso de Nadia (la niña con tricotiodistrofia) investigado por posible estafa
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El caso de Nadia (la niña con tricotiodistrofia) investigado por posible estafa

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Actualización: Los Mossos d’Esquadra han detenido a los padres de la niña acusados de un delito de estafa relacionada con las donaciones que ha recibido la familia para el tratamiento de la menor de 11 años, afectada por tricotiodistrofia.

A todos nos emocionan las historias de niños afectados por enfermedades raras que tienen difícil salir de su situación porque no se investiga sobre ellas, porque no hay dinero para avanzar en una posible cura, porque son niños desvalidos y vulnerables, que arrastran vivencias duras en las que a nadie nos gustaría vernos.

Por eso duele ver que se juegue con una de estas situaciones apelando a la generosidad de las personas si, en realidad, no se va a ayudar a un niño enfermo. Y sorprende que quien lo haga sea la propia familia afectada. Es lo que todo indica que ha sucedido con el caso de Nadia Nerea, una niña con tricotiodistrofia cuyo padre ha obtenido ayuda económica solidaria que supuestamente no se emplearía para la cura de la pequeña.

La verdad del caso de Nadia Nerea

El término "tricotiodistrofia" lo acuñó Vera Price en 1980 y deriva del griego 'tricho': pelo, 'thio': azufre, 'dis': alteración, 'trophe': forma. Nadia Nerea, de 11 años, realmente padece esta enfermedad, que se caracteriza por un déficit de azufre en los tejidos que derivan del tejido embrionario que participa en la formación de la placa neural y el tubo neural durante el embarazo.

El principal síntoma de la tricotiodistrofia es la fragilidad del cabello, junto a cierto retraso en el crecimiento y un déficit intelectual, anomalías en las uñas y fotosensibilidad.

Los pacientes afectados no cuentan con los mecanismos normales para reparar el ADN afectado por la luz ultravioleta. La acumulación progresiva de mutaciones en el ADN sería lo que causa un envejecimiento prematuro, aunque las investigaciones aún no han determinado la esperanza de vida de los pacientes afectados.

Se trata de una enfermedad rara recogida por la Federación Española de Enfermedades Raras, que señala que "La prevalencia exacta de la TTD es desconocida, pero parece ser bastante poco frecuente". Hay más de doscientos casos documentados de tricotiodistrofia.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el entendimiento de las bases moleculares de la enfermedad, pero no existe un tratamiento eficaz y seguro contra la tricotiodistrofia. Las tasas de mortalidad son bajas.

Desde 2008, el padre de Nadia Nerea, afectada por tricotiodistrofia, ha puesto en marcha distintas campañas solidarias para recaudar dinero para su hija.

Tras cinco supuestas operaciones anteriores (con sus correspondientes campañas de recaudación), los últimos días la familia de Nadia ha pedido dinero para que su hija fuera intervenida de novedosa "operación genética a través del cerebro". Recaudaron más de 140.000 euros, según El Mundo (cifra que aumentaría a 153.000 euros en pocos días).

Pero la más reciente publicación de la página de Facebook de la Asociación Nadia Nerea indica que el dinero donado por esta causa será devuelto a quien lo pida:

Quiero comunicados que mañana a primera hora se realizara la devolución del total de las aportaciones-donaciones realizadas, pidiendo al banco el certificado de dichas devoluciones.

También convocan para el miercoles una rueda de prensa con los medios para dar las explicaciones oportunas y necesarias, a las que estaremos atentos.

Pero, ¿por qué se ha visto obligada la familia de la niña a tomar esa decisión de devolver el dinero recaudado? Por la inverosimilitud de muchos puntos y las más que probables falsedades que, en los últimos días, varios medios como Malaprensa o Hipertextual han desvelado sobre este caso. Ya se ha abierto una investigación para averiguar si la recogida de fondos esconde una estafa.

Enfermedad rara Nadia Nerea

Las más que probables mentiras del caso de Nadia Nerea

Los síntomas de la tricotiodistrofia no son tan graves como los presentara el padre en sus distintas intervenciones en medios de comunicación y sus campañas para recaudar dinero que ayudarían a la niña a mejorar. Fruto de esas campañas y de generosas donaciones, el padre supuestamente viajó a distintos países en busca de los mejores especialistas para intentar la cura de Nadia.

Incluso, se habla de un viaje a Afganistan durante la guerra para buscar a un experto en la enfermedad que vivía en una cueva, de lo cual no existe el más mínimo testimonio y es uno de los puntos que más extraños suena a los doctores consultados por el caso, incluso afirmando sin ambages como uno de ellos consultado por El País que es mentira. El padre indica que no puede desvelar el nombre de este misterioso especialista.

Y esto desde 2009, cuando se anunciara el estado terminal de la niña. Pero su estado no es grave según aseguran distintos especialistas a Hipertextual, no es cierto que la niña este atrapada en un cuerpo de 80 años y las tasas de mortalidad de la enfermedad son muy bajas. No se documentan muertes a partir de los diez años (excepto un caso a los 47, con otra enfermedad implicada).

El padre de Nadia señala que es posible averiguar el porcentaje de células envejecidas en las personas con tricotiodistrofia, sin embargo los expertos aseguran que ese dato no es posible de determinar en la actualidad. Por ello, los datos aportados por el padre irían encaminados a generar alarma y compasión, ya que la niña no está al borde de la muerte.

Además, para adquirir mayor veracidad el padre ha citado en varias ocasiones a un personaje calificado como "el mejor genetista del mundo", Edward Browm, relacionado con la NASA y con el Premio Nobel de Medicina o Fisiología de 2013, pero no existe tal figura como especialista en la enfermedad.

Otros médicos supuestamente implicados en el diagnóstico de la enfermedad (de los que la familia ha dado nombres, pues otros muchos permanecen en el anonimato) han dicho no recordarlo o han declinado hacer declaraciones, calificando el caso de surrealista.

La operación a la que supuestamente se tenía que someter Nadia, "una manipulación genética prohibida en España" realizada a través de tres agujeros en la nuca, no es posible, según los especialistas consultados por Hipertextual. Además, por el momento, no se está avanzando en la investigación en opciones terapéuticas experimentales.

El padre en ocasiones ha dicho que es la segunda enfermedad más rara del mundo, con solo 36 casos conocidos, pero se documentan muchos más.

Por otro lado, la Asociación de Nadia Nerea no pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras y el dinero obtenido en una de las campañas anteriores fue autotransferido a la misma asociación creada por los padres.

En definitiva, a pesar de que la enfermedad de Nadia Nerea es real, todo indica que se ha mentido para exagerar la gravedad de su situación, jugando con las personas que hicieron sus donaciones. Si toda esta historia se confirma y estamos ante una campaña basada en mentiras, ¿afectaría a la solidaridad que otros niños y niñas, realmente graves, pudieran recibir?

Fotos | iStock
Más información | Medigraphic
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