RSS Defectos congénitos

Su hijo mayor, que ahora tiene 15 años, nació con el síndrome de Lesch-Nyhan, una enfermedad rara congénita caracterizada por un comportamiento autodestructivo. El niño se muerde las yemas de las manos, se revienta los labios, e insulta y pega a las personas de su entorno.

Tras hacerse las pruebas para descartar el síndrome cuando quedó embarazada de su tercer hijo, y a pesar de que le dijeran que estaba sano, su bebé nació con la misma enfermedad que su hermano mayor. Un calvario para los padres por el que el servicio canario de salud fue condenado a pagarles una indemnización de 1,3 millones de euros por el "error".

Noah Wall nació con espina bífída y una hidrocefalia severa que afectaba al 98 por ciento de su tejido cerebral. Los médicos dijeron a sus padres que no sobreviviría, pero este pequeño británico ha desafiado a la ciencia.

Hoy tiene cuatro años, ha aprendido a leer y a escribir y su cerebro se ha ido desarrollando hasta llegar al 80 por ciento de su capacidad. Y aunque su espina bífida ha derivado en una parálisis de pecho hacia abajo, Noah es un niño feliz, que va a la escuela, juega y se divierte como todos los niños de su edad.

Harper, Catherine y Mae aún no lo saben, pero sus vidas están unidas. Las tres nacieron con Síndrome de Down en el mismo hospital, en tres días seguidos y superaron grandes dificultades durante sus primeros meses de vida.

Nicole Starr Photography es la fotógrafa detrás de Juliasway.org, organización sin fines de lucro dedicada a inspirar y alentar a las madres de niños con síndrome de Down a amamantar a sus bebés. Fue quien conoció la historia que las unía y pensó que el primer cumpleaños de las tres debía ser celebrado a lo grande, con un 'smash cake' y una preciosa sesión de fotos.

"Nunca estará solo en la lucha" es el mensaje que Rosco ha compartido junto a esta foto en Instagram. Se ha colocado una sonda falsa de alimentación en su abdomen para apoyar a su hijo de tres años nacido con un defecto congénito del corazón que le impide alimentarse adecuadamente por vía oral.

Chace nació con tetralogía de Fallot, una rara afección que se produce a partir de una combinación de cuatro defectos cardíacos diferentes en el nacimiento. Su padre quiere compartir esta imágen para demostrarle a su hijo que no está solo y crear conciencia sobre las cardiopatías congénitas, que constituyen el defecto de nacimiento de mayor incidencia.

Las cardiopatías congénitas constituyen el defecto de nacimiento de mayor incidencia en España, que afecta una media de ocho de cada mil bebés nacidos. Existen más de 50 tipos de malformaciones diferentes del corazón, a veces un mismo paciente puede combinar más de una.

Una de ellas es el síndrome de corazón invertido o dextrocardia, en la que el corazón está apuntando hacia el lado derecho del tórax en lugar de hacia el lado izquierdo, como sería lo normal.

El Síndrome de Down suele estar rodeado de prejuicios hasta el punto en el que la sociedad muchas veces oculta a las personas con esta anomalía cromosómica. Pero las redes sociales se han convertido en un potente canal para dar visibilidad a todos estos niños extraordinarios. Podemos conocer su vida cotidiana y compartir con ellos cada reto que consiguen superar.

Hoy en el Día Mundial del Síndrome de Down queremos que conozcáis estas 11 cuentas de Instagram que os ayudarán a entender el síndrome y lo maravillosas que son las personas que portan un cromosoma extra.

Hoy se celebra San Valentín, pero también el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, una fecha propicia para recordar este defecto congénito de mayor incidencia en España, que afecta una media de ocho de cada mil bebés nacidos. Esto supone 4.000 casos nuevos cada año, a los que sumar los más de 120.000 jóvenes y adultos que conviven de forma crónica con esta patología en nuestro país.

Las cardiopatías congénitas son aquellas enfermedades del corazón que están presentes desde el nacimiento y corresponden a un trastorno del desarrollo de este órgano, producido especialmente en los tres primeros meses del embarazo, o a lesiones en el útero del corazón ya formado.

De acuerdo con un nuevo estudio danés, las madres de hijos con anomalías congénitas pueden correr el riesgo de fallecer más jóvenes que aquellas madres de hijos que no tuvieron defectos de nacimiento.

Pero de acuerdo con los investigadores, aunque el riesgo de muerte prematura aumenta, la probabilidad de que fallezcan mucho antes es relativamente menor. Para el estudio se le dio seguimiento a 455.000 madres en Dinamarca, algunas de ellas habían tenido hijos con diversos defectos de nacimiento incluyendo condiciones genéticas como enfermedades de corazón o anomalías estructurales como paladar hendido.

En próximo mes de enero es el de la prevención de defectos congénitos y aunque no es posible prevenir todos los defectos de nacimiento, muchos sí pueden ser prevenidos y es posible reducir la probabilidad de que los niños nazcan con esos defectos.

Uno de cada 30 bebés nace con algún defecto de nacimiento o defecto congénito. Se trata de un problema que ocurre mientras el bebé se desarrolla dentro del cuerpo de su madre. Hay muchos tipos de defectos, entre los más comunes están el labio y paladar partidos, dedos adicionales o pegados, espina bífida, miembros pequeños o deformes, cardiopatías congénitas...

No puedo imaginar la desolación que sentirán unos padres al recibir la noticia de que el bebé que esperan no sobrevivirá al parto. Debe ser absolutamente devastador para cualquiera, pero a pesar del peor de los augurios, la única forma de seguir adelante es mantener viva la esperanza.

Tras decirle en el embarazo que sufriría un aborto, Johanna Morton, una madre de Boston, compartió llena de orgullo en el perfil de Love that matters las fotos de su bebé de cinco meses viendo nevar por primera vez.