RSS Defectos congénitos

"Nunca estará solo en la lucha" es el mensaje que Rosco ha compartido junto a esta foto en Instagram. Se ha colocado una sonda falsa de alimentación en su abdomen para apoyar a su hijo de tres años nacido con un defecto congénito del corazón que le impide alimentarse adecuadamente por vía oral.

Chace nació con tetralogía de Fallot, una rara afección que se produce a partir de una combinación de cuatro defectos cardíacos diferentes en el nacimiento. Su padre quiere compartir esta imágen para demostrarle a su hijo que no está solo y crear conciencia sobre las cardiopatías congénitas, que constituyen el defecto de nacimiento de mayor incidencia.

Las cardiopatías congénitas constituyen el defecto de nacimiento de mayor incidencia en España, que afecta una media de ocho de cada mil bebés nacidos. Existen más de 50 tipos de malformaciones diferentes del corazón, a veces un mismo paciente puede combinar más de una.

Una de ellas es el síndrome de corazón invertido o dextrocardia, en la que el corazón está apuntando hacia el lado derecho del tórax en lugar de hacia el lado izquierdo, como sería lo normal.

El Síndrome de Down suele estar rodeado de prejuicios hasta el punto en el que la sociedad muchas veces oculta a las personas con esta anomalía cromosómica. Pero las redes sociales se han convertido en un potente canal para dar visibilidad a todos estos niños extraordinarios. Podemos conocer su vida cotidiana y compartir con ellos cada reto que consiguen superar.

Hoy en el Día Mundial del Síndrome de Down queremos que conozcáis estas 11 cuentas de Instagram que os ayudarán a entender el síndrome y lo maravillosas que son las personas que portan un cromosoma extra.

Hoy se celebra San Valentín, pero también el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, una fecha propicia para recordar este defecto congénito de mayor incidencia en España, que afecta una media de ocho de cada mil bebés nacidos. Esto supone 4.000 casos nuevos cada año, a los que sumar los más de 120.000 jóvenes y adultos que conviven de forma crónica con esta patología en nuestro país.

Las cardiopatías congénitas son aquellas enfermedades del corazón que están presentes desde el nacimiento y corresponden a un trastorno del desarrollo de este órgano, producido especialmente en los tres primeros meses del embarazo, o a lesiones en el útero del corazón ya formado.

De acuerdo con un nuevo estudio danés, las madres de hijos con anomalías congénitas pueden correr el riesgo de fallecer más jóvenes que aquellas madres de hijos que no tuvieron defectos de nacimiento.

Pero de acuerdo con los investigadores, aunque el riesgo de muerte prematura aumenta, la probabilidad de que fallezcan mucho antes es relativamente menor. Para el estudio se le dio seguimiento a 455.000 madres en Dinamarca, algunas de ellas habían tenido hijos con diversos defectos de nacimiento incluyendo condiciones genéticas como enfermedades de corazón o anomalías estructurales como paladar hendido.

En próximo mes de enero es el de la prevención de defectos congénitos y aunque no es posible prevenir todos los defectos de nacimiento, muchos sí pueden ser prevenidos y es posible reducir la probabilidad de que los niños nazcan con esos defectos.

Uno de cada 30 bebés nace con algún defecto de nacimiento o defecto congénito. Se trata de un problema que ocurre mientras el bebé se desarrolla dentro del cuerpo de su madre. Hay muchos tipos de defectos, entre los más comunes están el labio y paladar partidos, dedos adicionales o pegados, espina bífida, miembros pequeños o deformes, cardiopatías congénitas...

No puedo imaginar la desolación que sentirán unos padres al recibir la noticia de que el bebé que esperan no sobrevivirá al parto. Debe ser absolutamente devastador para cualquiera, pero a pesar del peor de los augurios, la única forma de seguir adelante es mantener viva la esperanza.

Tras decirle en el embarazo que sufriría un aborto, Johanna Morton, una madre de Boston, compartió llena de orgullo en el perfil de Love that matters las fotos de su bebé de cinco meses viendo nevar por primera vez.

Jaxon Buell nació el 27 de agosto de 2014 en Orlando, Florida, con una malformación congénita llamada microhidrocefalia, un defecto neural que se produce en las primeras semanas de gestación y que impide el correcto desarrollo del cráneo y del cerebro. En el caso de Jaxon, se ha visto reducido en un 80 por ciento.

En los controles del embarazo se les informó a los padres acerca de la condición de su bebé, Pero Brandon y Brittany decidieron no abortar y seguir adelante con la gestación, a pesar de que les dijeron que moriría antes del parto o tendría pocos días de vida. Contra todo pronóstico, el conocido como bebé milagro ha cumplido ya dos años y sigue sorprendiendo a todos con sus hitos.

En España, tras realizar una prueba de amniocentesis que confirma el diagnóstico, el 90% de los niños con síndrome de Down son abortados antes de las 22 semanas de gestación. La amniocentesis es una prueba invasiva no exenta de riesgos, a pesar de ser mínimo, se estima entre un 0,2 y un 0,5% las posibilidades de padecer un aborto espontáneo después de la punción, lo que supone uno de cada 200 casos.

Pero en la actualidad, es posible conocer si un bebé presenta esta anomalía cromosómica con un simple análisis de sangre, una prueba no invasiva que si bien no está al alcance de todo el mundo (se realiza de forma privada), permite detectar con casi un 99% de precisión en las primeras semanas de embarazo si el bebé tiene Síndrome de Down. Sin embargo, esto genera una gran controversia, puesto que para muchas personas esto podría significar el fin del trastorno.

Poco sabemos de la historia de la pequeña Vasiliny, que nació sin brazos y que ha aprendido a comer con los pies. Pero sin duda en pocos días se ha convertido en un ejemplo de superación, de autonomía, y ha tocado la sensibilidad de millones de personas. Y no es para menos.

Porque su madre, Elmira Knutzen, ha optado por enseñar a la pequeña a superarse y a no tener limitaciones, a ser lo más independiente posible. De este modo Vasiliny ha aprendido a comer con sus extremidades inferiores y así la vemos en este vídeo de apenas 17 segundos que se ha convertido en un fenómeno viral.