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Nacer con síndrome de Down

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Se constata de nuevo, como señalaba hace unos meses Armando, que cada vez nacen menos bebés con síndrome de Down. Me ha impactado la noticia recogida recientemente por el Diario Vasco, que explica que en Guipuzcoa nacen solamente cada año tres bebés con esta alteración cromosómica. Es llamativo que sean tan pocos, ya que implica que el diagnóstico lleva casi invariablemente a la decisión de un aborto. En la noticia se explica también que, por ejemplo, en la provincia de Burgos en los dos últimos años no hubo ningún nacimiento de bebés con estas características.

La realización de una ecografía diagnóstica entre las semanas 11 y 14 de embarazo y la extensión de la amniocentesis hace posible detectar un enorme número de problemas congénitos. Entre los que se detectan el más común es el síndrome de Down. Una vez conocido el diagnóstico la mayoría de los padres deciden terminar el embarazo y son muy pocos los que siguen adelante.

Pero, ¿qué espera en la vida a un bebé que va a nacer con síndrome de Down?

El bebé que nace con síndrome de Down es un bebé como otro cualquiera, fruto del amor de los padres. Puede mostrar ciertos problemas que somos capaces de afrontar cada vez mejor. La investigación sobre el síndrome de Down en el campo de la educación y de la salud es tan intensa que vamos alcanzando mejorías sustanciales de una generación a otra.

No hay dos personas iguales a pesar de que todas tienen 46 cromosomas; tampoco hay dos personas con síndrome de Down iguales aunque ambas tengan 47. Su desarrollo, sus cualidades, sus problemas, su grado de discapacidad van a ser muy distintos.

Tampoco hay ninguna relación entre la intensidad de los rasgos físicos (por ejemplo, la cara) y el grado de desarrollo de las actividades cognitivas. Por muy acusado que sea el síndrome de Down en la cara, puede que no lo sea tanto en el desarrollo de su cerebro.

Por último, el progreso en la actividad cerebral no es fruto exclusivo de los genes sino también del ambiente, por lo que los padres con un hijo con síndrome de Down pueden ayudarle, tanto en el hogar como apoyados por profesionales de la educación, a conseguir superar muchas de sus dificultades.

El síndrome de Down está relacionado con patologías y problemas de salud. Los más comunes son las cardiopatías congénitas, el sobrepeso y enfermedades del tracto digestivo, pero no en todos los casos se presentan. Es común la atonía muscular generalizada y cierto retraso en el desarrollo mental, aunque la intensidad de estas características es muy variable. Las personas con Down suelen sufrir algunas enfermedades en mayor proporción que el resto de la población, como la leucemia, la diabetes, o el hipotiroidismo.

Su esperanza de vida está entre los 50 y los 60 años pero, puesto que los avances en prevención y medicina general son cada vez mayores, posiblemente los niños nacidos hoy podrían tener una vida más larga.

La discapacidad intelectual es quizá el problema que más tememos los padres, pero en este campo también hay cada vez más programas de apoyo que pueden hacer que estos niños desarrollen sus capacidades. Podemos decir que no existe relación alguna entre los rasgos externos y el desarrollo intelectual de la persona con SD. Es conocido el caso de Pablo Pineda, el primer europeo con síndrome de Down que es licenciado universitario y que habla en la entrevista que encabeza este texto.

El síndrome de Down, aparte de una serie de características físicas propias, que con más o menos detalle todos conocemos, conlleva un retardo intelectual. La importancia del mismo dependerá en buena parte del modo en que el niño se desarrolle, de su entorno familiar y de la educación que reciba. Hay una gran escala de posibilidades y por supuesto, cuanto más atención y amor se le dedique, mejor se desarrollará.

Desde el profundo respeto a la decisión de los padres, resulta preocupante que el síndrome de Down se considere un problema tan grave, pues muchos de los que lo padecen pueden llegar a tener una vida plena y a desarrollar capacidades sociales e intelectuales que hasta hace poco parecían imposibles para ellos.

Lo cierto es que una noticia así lleva a los padres a enormes preocupaciones por la vida futura de sus hijos, temen por ellos cuando los padres falten, temen las enfermedades asociadas y la discapacidad mental. Los que deciden seguir adelante con el embarazo o reciben la noticia en el nacimiento también se enfrentan a grandes dificultades y temores.

La información puede ser vital cuando nos enfrentamos a una decisión tan importante como detener o continuar un embarazo con el diagnóstico de síndrome de Down.

En Bebés y más | El síndrome de Down está desapareciendo en España

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