El nuevo Calendario Solidario de la Fundación Síndrome 5P ha contado con la colaboración por famosos humoristas que han prestado su imagen de manera desinteresada.
Millán Salcedo y Josema Yuste protagonizan los meses de abril y septiembre del calendario 2013 de la fundación. Están presentes (además) Diego Arjona, el Dúo Gomaespuma, Javivi, Meritxell Huertas, y otros muchos que no menciono por falta de espacio. Todos ellos han compartido risas, juegos y divertidos momentos con niños afectados por el síndrome 5P. Los genios del humor han sido fotografiados en los teatros dónde tenían sus funciones (el Club Capitol, el Muñoz Seca,…) o en espacios simbólicos de Madrid como la Quinta de los Molinos. Los fondos recaudados con la venta de los calendarios, se destinarán al proyecto de investigación que se desarrolla en la Universidad Miguel Hernández de Elche (Alicante).
Se pretende también cofinanciar el nuevo servicio de apoyo a las familias, de “respiro” para atender a los afectados y formar a los familiares
El Síndrome 5p, también denominado Síndrome Cri du Chat, es la pérdida de una parte del brazo corto del cromosoma número cinco. Se presenta con mayor frecuencia entre las niñas que en los niños. En la actualidad, todavía no se conocen con seguridad las causas de la enfermedad. En líneas generales, el trastorno ocurre en el 85% de los casos de forma esporádica y sólo en el 15% ó 20% se padece de forma hereditaria. Así pues, está considerado enfermedad rara.
‘Ríete y no mires con quién’ es el título del calendario, y ¿sabéis por qué? ‘Las personas que sufren esta enfermedad se caracterizan por su marcado sentido del humor y su carácter cariñoso’
También tienen miedo a determinados objetos y ruidos, son tímidos, y (en ocasiones) presentan conductas desafiantes. Además, poseen características físicas comunes muy significativas: bajo peso al nacer y crecimiento lento, cabeza pequeña, tono muscular débil, retraso mental, ojos separados y orejas bajas y malformadas.
Se trata de un síndrome que afecta a uno de cada 50.000 nacimientos (en España hay aproximadamente 500 casos), de ahí la importancia de las acciones encaminadas a aumentar la conciencia social y la investigación.
La Fundación Síndrome 5P ha nacido como nexo de unión entre unas pocas familias afectadas, que buscan mejorar el día a día de sus familiares. Llevan más de cinco años luchando para dar visibilidad al colectivo, y recaudar fondos para llevar a cabo diversos proyectos.
El calendario temático del año 2013 es el sexto que se edita, y si estáis interesados en él, podéis contactar con la Fundación Síndrome 5P a través del correo electrónico fundación@fundacionsindrome5p.org.
Una acción solidaria repleta de humor, ternura y una buena dosis de confianza en el futuro que traerá sin duda nuevas ayudas para continuar con las líneas de investigación y programas de mejora en la vida de afectados y familiares.
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