El actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, el 68% de las asociaciones se manifiestan insatisfechas con la inclusión educativa de los menores con una Enfermedad Rara (ER) en las etapas obligatorias, mientras que el 73% de las asociaciones se muestran insatisfechas en las etapas pre obligatorias y post obligatorias.
Hoy (seguro que lo habéis leído ya) es el día Mundial de las Enfermedades Raras, y FEDER (la Federación Española) quiere denunciar que se producen graves e injustas situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes están sufriendo en el entorno educativo.
Aprovechando esta fecha señalada, FEDER ha presentado su informe “RefuERzo en Educación” para trasladar la realidad de estas familias, y presentar propuestas que favorezcan el acceso las personas con ER a la educación reglada en todos los niveles, a la vez que se asegura una atención integral tempranaSe considera primordial intensificar la inclusión de los menores en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, promisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado, e incremento de la colaboración familia - escuela - asociaciones de pacientes. “Más del 75 por ciento de las asociaciones que han respondido al informe consideran que la modalidad de escolarización más adecuada es el Centro ordinario, frente al 10 por ciento que abogan por un Centro de Educación Especial”.
Más del 70% de las asociaciones que han dado respuesta al Informe, aseguran que la falta de información es parte del problema.
De esta forma, consideran insuficiente la formación del profesorado para atender estas necesidades y desde las asociaciones proponen que haya una mejor concienciación y formación específica de los profesionales que tienen en sus aulas niños con ER, así como favorecer las nuevas tecnologías e impulsar relaciones de colaboración entre las asociaciones y los centros educativos
En el terreno educativo se propone conseguir la normalización de los alumnos con ER en el aula, y posteriormente en la sociedad, a través de un cambio de orientación, pero también mediante una adecuada coordinación entre los distintos sistemas implicados en la atención a personas con estas enfermedades poco frecuente.
Más allá de la educación inclusiva, se proponen 14 reivindicaciones, entre los cuales se encuentra el reconocimiento de un marco jurídico para la protección de derechos sanitarios y sociales, o que se elimine de manera inmediata el copago de medicamentos dispensados en farmacia hospitalaria y ambulatoria.
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