El próximo 31 de mayo la Federación Española de Enfernedades Raras (FEDER) , gracias a Johnson & Johnson y en colaboración con el ayuntamiento de Pozuelo, va a celebrar una gymkhana inclusiva en la que se pretende transmitir en un ambiente distendido y lúdico el valor de las diferencias, el valor de una sociedad donde no hay que integrar porque no se excluye y donde todos apredemos de todos.
En la actividad que se celebrará en El Valle de las Cañas (Pozuelo,) participarán niños con enfermedades raras (ER) junto con los alumnos del colegio S. José Obrero de Pozuelo de Alarcón y los trabajadores de la empresa Johnson & Johnson .
Las ER tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Son en su mayor parte, crónicas y degenerativas. En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, el 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. Pero volvamos a la gymkhana, porque para esta ocasión tan especial se ha escogido como tema la mitología greco / romana, ya que en estas civilizaciones, los dioses tenían su fuente de poder en las peculiaridades y diferencias.
La actividad consistirá en una sucesión de pruebas realizadas por grupos compuestos por niños, algunos de ellos con enfermedades raras y profesionales de J&J que les prestará su apoyo para realizar las pruebas. Se relaciona con la saga de libros de Rick Riordan: "Percy Jackson y los dioses del Olimpo" donde el propio autor hace de la inclusión social uno de los valores fundamentales a través de la historia y sus personajes.
La Federación Española de Enfermedades Raras es la única organización encargada de actuar con el colectivo de afectados por enfermedades poco frecuentes. En España son más de 3 millones de personas. Ofrece un Servicio de Información y Orientación a las familias de los afectados del que ya se han beneficiado más de 20.000 personas
Las distintas pruebas están diseñadas para potenciar el trabajo de forma cooperativa de niños y adultos, siendo necesario que todos participen para poder pasar cada prueba. Se repartirán premios y regalos para todos lo participantes y posteriormente se celebrará un almuerzo-picnic.
El objetivo de la iniciativa es concienciar a niños y adultos y sobretodo crear un espacio en un contexto normalizado desde donde proyectar la filosofía inclusiva y de promoción de la imagen positiva a toda la sociedad que plantea FEDER.
De nuevo nos vemos en el deber de felicitar FEDER por su incansable labor de apoyo a familias afectadas, y de normalización de cara a la sociedad.
Imagen | zumalakarregi Fuente | FEDER En Peques y Más | FEDER, Enfermedades Raras