Hace poco os hemos hablado de un estudio donde se decía que aproximadamente el 37% de los bebés que nacen con complicaciones sufren problemas de desarrollo neurológico.

Por ello, estos bebés en una situación de riesgo para su desarrollo son candidatos a recibir una intervención precoz (atención temprana) que pueda ayudarles, no sólo a ellos sino también a sus familias, a dar respuesta lo más pronto posible a sus necesidades.

De este modo, hoy vamos a ver a qué situaciones o características son las que hacen que podamos considerar a un bebé en situación de riesgo y, por tanto, candidato a recibir este tipo de intervención precoz.

Podemos diferenciar tres categorías de riesgos que conducen a resultados evolutivos adversos, y cuya interacción determina el mayor o menor grado de riesgo al que se enfrenta el niño. Estas categorías son las siguientes:

• Niños con riesgo establecido: son todos aquellos niños que, por diagnóstico físico o mental, poseen una alta probabilidad de que su desarrollo acabe en un retraso. Son niños con deterioros o síndromes congénitos identificables (Síndrome de Down u otras alteraciones cromosómicas, deterioros sensoriales, trastornos metabólicos, microcefalia, etc.
• Niños con riesgo biológico o médico: son los niños con una condición que les aumenta la probabilidad de que padezcan un retraso (bebés prematuros y/o de bajo peso al nacer, con hemorragias intraventriculares, enfermedades pulmonares…)
• Niños con riesgo ambiental: niños donde el ambiente y el cuidado que reciben, así como la situación familiar, no es favorable para su correcto desarrollo (bebés de madres drogadictas, maltrato, abuso, abandono…)

Hemos visto que un bebé se encuentra en situación de riesgo debido a un determinado número de factores o circunstancias que aumentan la probabilidad presentar algún tipo de deficiencia o alteración en su capacidad de comunicación, motriz, sensorial, cognitiva, afectiva, de conducta o una mezcla de ellas.

Pero también hay que tener en cuenta que cada vez hay más avances en la detección de problemas durante el embarazo y más evidencias que nos afirman que la calidad del cuidado familiar, médico, terapéutico y educativo que se le puede ofrecer a estos bebés inmediatamente después del nacimiento.

Es importante que los profesionales cuenten con técnicas que ayuden a la identificación de niños que se encuentran en situación de riesgo, para poder prevenir los posibles problemas que esa situación pueda conllevar.

Además, es conveniente conocer qué factores de riesgo se pueden dar, ya sea antes, durante o después del parto, ya que es importante de cara a poder identificarlos y poder dar una atención precoz al pequeño.

Nadie pone en duda que los bebés en situación de riesgo para su desarrollo necesitan recibir un tratamiento precoz, y por eso los servicios de atención temprana buscan cubrir ese ámbito para lograr que el niño pueda desarrollarse de una forma lo más óptima posible.

Foto | abbamouse en Flickr
En Bebés y más | Cuidar a los bebés prematuros, Atención temprana: niños de alto riesgo biológico, psicológico y social, Los bebés prematuros corren cinco veces más riesgo de desarrollar autismo.

Hoy 15 de febrero se celebra el Día Internacional del niño con cáncer con el objetivo de informar sobre el cáncer infantil y su problemática a la sociedad en general, tratando de obtener su sensibilización.

También se pretende dar a conocer la labor de las Asociaciones en la mejora de la calidad de vida del niño con cáncer y su familia, así como manifestar las reivindicaciones y necesidades de los menores afectados y sus familias por parte de las Asociaciones de Padres.

Además se quiere implicar a las instituciones públicas en la cobertura de las necesidades que presentan los menores afectados y sus familias, y aunque no haya una fecha para intentarlo, se ha establecido este día especial. Vamos a conocer un poco más la enfermedad y sus cifras.

Como explica la Asociación Española de Lucha Contra el Cáncer (AECC), la palabra “cáncer” es un término muy amplio que abarca más de 200 tipos de enfermedades.

Cada uno de estos tipos de enfermedades puede tener características completamente diferentes al resto de los cánceres, pudiendo considerarse enfermedades independientes, con sus causas, su evolución y su tratamiento específicos.

Sin embargo, todas ellas tienen un denominador común: las células cancerosas adquieren la capacidad de multiplicarse y diseminarse por todo el organismo sin control.

Las cifras del cáncer infantil

En general, los niños responden mejor a los tratamientos que los cánceres de adultos y tienen una tasa más alta de supervivencia. La incidencia del cáncer en los niños es muy baja: 140 casos nuevos al año por cada millón de niños menores de 15 años.

Durante las últimas décadas, en nuestro entorno, los avances en las técnicas diagnósticas y en los tratamientos del cáncer infantil han aumentado la supervivencia de estos niños hasta el 76%.

Prácticamente ocho de cada diez niños con cáncer pueden curarse si son tratados en unidades de referencia especializadas en cáncer infantil. El diagnóstico temprano puede marcar la diferencia en los resultados y en los efectos secundarios a largo plazo.

No obstante, cuatro de cada cinco niños con cáncer no tiene acceso a medicinas en el mundo, lo que dificulta su tratamiento y curación. Unos 100.000 niños enfermos de cáncer, que viven en países en desarrollo, mueren cada año por falta de tratamiento médico, según indica un informe de dos Organizaciones No Gubernamentales dedicadas a combatir la enfermedad.

Los niños que pasan por un cáncer tienen que enfrentarse, desde muy pequeños, a una difícil y dolorosa situación: hospitalización, tratamientos agresivos, pruebas y controles médicos, dejar de ir al colegio durante una temporada, enfrentarse al miedo a la muerte y el sufrimiento, afrontar los cambios que se producen en su familia…

Por ello cualquier ayuda para hacerles superar este mal trago (no solo físico) derivado de la enfermedad, junto al apoyo y comprensión del entorno y de la sociedad, son fundamentales para los niños que tienen cáncer y que luchan por superarlo.

Foto | JD Hancock en Flickr-CC
En Bebés y más | “Pídeme un deseo antes de dormir”, cuentos sobre niños con cáncer, “El viaje del polizón”, cuentos solidarios sobre el cáncer infantil, Emocionante spot: “Por los pelos”

Hace cosa de tres años nació en España el primer bebé medicamento, adjetivo que se le atribuyó por haber sido seleccionado genéticamente sin una enfermedad hereditaria y poder así salvar a su hermano.

Esto sucedió en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, donde el sábado pasado nació una niña que llegó como si fuera una luz en el oscuro camino de la enfermedad de su hermano y quizás por eso sus padres decidieron ponerle de nombre Estrella.

Su hermano Antonio está afectado de aplasia medular severa, una enfermedad que provoca la desaparición de las células encargadas de la producción de la sangre en la médula ósea, es decir, una enfermedad grave, porque su cuerpo es cada vez menos capaz de “fabricar” nuevas células sanguíneas que sustituyan a las que ya no sirven.

Estando Antonio enfermo los servicios de salud empezaron a buscar en la red española de médula ósea (red REDMO), donde por desgracia no encontraron donantes compatibles. Antonio estaba cada vez peor, hasta el punto de que en los últimos meses ha ido necesitando transfusiones de sangre casi de manera semanal.

Estrella, la esperanza hecha vida para sus padres y para su hermano mayor nació el día 11 mediante cesárea, pesando 3,480 kg de peso. La sangre de cordón umbilical, que es la que curará la enfermedad de Antonio, permanece almacenada en el Banco Andaluz de Cordón Umbilical a la espera de que se programe el momento del transplante.

Las posibilidades de éxito del transplante son del 70%, según los especialistas. Los padres de los pequeños lo saben, pero esperan que todo vaya bien, sobretodo porque lo que más anhelan es que su hijo pueda empezar a hacer una vida normal, como los niños de su edad: “Nos encontramos llenos de alegría porque tenemos nuestra niña y porque además va a ayudar a su hermano”.

La Unidad de Gestión Clínica de Genética, Reproducción y Medicina Fetal ha llevado a cabo, hasta la fecha, siete intervenciones relacionadas con la selección embrionaria desde que en 2006 se incluyera el Diagnóstico Genético Preimplantatorio (DGP) como oferta dentro de los servicios del sistema de salud andaluz. De los siete casos dos han concluido con éxito, siendo la efectividad del procedimiento cercana al 30%.

Es cierto que no es mucho, teniendo en cuenta los casos totales, pero al menos queda, para las familias, el saber que se ha hecho todo lo posible, incluido el tratar de tener un hijo sin la enfermedad del hermano para que, además de disfrutarlo, pueda curar al mayor.

No sé a vosotros, pero a mí estos casos me parecen grandes noticias a nivel de salud porque entiendo cuánto pueden llegar a sufrir unos padres cuando su hijo está gravemente enfermo y sobretodo porque entiendo lo que puede llegar a sufrir un niño cuando está gravemente enfermo.

No le deseo la enfermedad a nadie, pero lo que sí tengo claro es que ningún niño merece sufrir una enfermedad que le haga vivir de hospital en hospital día sí, día también. Si la ciencia y la tecnología nos posibilita el que una madre tenga a otro bebé que pueda curar al primero, yo me apunto a ese carro, sin dudarlo.

Comento esto porque los casos de bebé medicamento suelen generar controversia, porque en algunos sectores de la población no parece estar bien visto eso de seleccionar genéticamente un embrión para que nazca sin enfermedad y que tenga como misión salvar a un niño que podría estar predestinado a no ser salvado. Como digo, yo no estoy con ellos. Yo me apunto al carro de la ciencia si ello supone una esperanza para unos padres y unos niños que se cogerían a un clavo ardiendo si con ello pudieran curar una enfermedad grave.

Vía | El Mundo, Uno más en la familia
En Bebés y más | Nace el primer “bebé medicamento” de Francia, Sanidad propone financiar los “bebés medicamento”, Habrá más “bebés medicamento” españoles

Mañana 15 de febrero se celebra el Día Internacional de los Niños con Cáncer, y con ese motivo estos días nos estamos haciebdo eco de varias noticias relacionadas. Hoy queremos dedicar unas líneas al Manifiesto para el Día Internacional de los Niños con Cáncer 2012, que cada año quiere reivindicar algún aspecto de esta realidad.

Como en el Manifiesto del año pasado, se presta la voz a los protagonistas, niños, adolescentes y adultos que tuvieron cáncer y que quieren que los conozcamos. Personas como cualquier otra de su edad, que disfrutan, se ilusionan y sufren por lo mismo, nos dicen “No hay ninguna diferencia entre tú y yo”, excepto que pasaron por la enfermedad.

La Federación de Padres de Niños con Cáncer ha querido recordarnos que estos niños y adolescentes tienen la misma necesidad de relacionarse con su entorno, de participar en el mundo, de que les miren y les pregunten, de ilusionarse, compartir y aportar lo que llevan dentro al mundo que les rodea.

Soy un niño, juego, río, lloro, salto, corro, estudio, hago deporte, soy obediente (a veces), me encanta escuchar a mis abuelos, estar con mis amigos, ir de vacaciones, la “Play”, las pelis de dibujos. No me gusta estar enfermo, triste, sentirme mal, ver a mis Papis preocupados. Como todos los niños. ¡Ah! se me olvidaba, tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy un adolescente, dicen que algo rebelde, con ganas de cambiar el mundo, aunque a veces no tengo claro lo que quiero. Enamoradizo, muy enamoradizo, amigo de mis amigos, a menudo lo que me gusta a mi no les parece del todo bien a mis padres. Tuve un adversario que quería romperme por dentro, pero aprendí a quererme más y hesalido a flote para llegar lejos. ¡Ah! tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy joven, formada, con ganas de trabajar, viajar, conocer gente y culturas nuevas, responsable con la sociedad y con muchas ganas de vivir y divertirme. Me dí cuenta que a imposible le sobran dos letras y aunque a veces no tenía fuerzas para llorar y tirar de mí me dije: Si no hay viento habrá que remar. Tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

No hay ninguna diferencia entre tú y yo. Lo único que sí es diferente es que yo pasé una enfermedad que durante un tiempo paró parte de mi vida e hizo que todo pareciese de otra manera. Tuve que aprender a vivir con el dolor, el malestar, el aislamiento obligatorio y a veces la soledad porque a la fuerza aprendí que algunos se alejaban al saber que estaba enferma. Pero nunca dejé de sonreír, nunca deje de ser igual que los demás y hoy estoy aquí para decirle a todo el mundo que en esta vida nadie es diferente, aunque pueda parecerlo, que todos tenemos las mismas ganas de vivir y luchar para conseguir ser felices.

No nos dejéis solos. Necesitamos vuestro apoyo, necesitamos saber que estáis ahí. Nosotros os enseñamos y vosotros nos enseñáis. ¿Qué os parece? Tenemos mucho que ofrecer. Creemos que es un buen trato. ¿Estáis dispuestos a cumplirlo? No sabemos cuántos somos, pero si podemos asegurar que somos más de tres, por eso te preguntamos: ¿Qué te impide conocernos?

Como vemos, este Manifiesto para el Día Internacional de los Niños con Cáncer 2012, elaborado por la Federación de Padres de Niños con Cáncer, se desarrolla a través de un mensaje optimista y normalizador: el de que los niños y adolescentes que sufren esta enfermedad son ante todo niños y adolescentes.

Vía | Cancer infantil, Aspanion
En Bebés y más | El cáncer afecta al menos a 160.000 niños en el mundo cada año, Se podría evitar gran parte del cáncer infantil con unos hábitos alimenticios adecuados, Día Internacional de Niños con Cáncer, manifiesto: Nuestro reto…vivir

Damos comienzo a nuestro Especial invierno en plena ola de frío siberiano en Europa, preguntándonos cuáles son los efectos del frío en la salud de los niños. Y es que las bajas temperaturas afectan la salud de las personas de diversas maneras, especialmente cuando es intenso.

Junto a las enfermedades directamente ligadas al frío, como los cuadros de hipotermia o congelación, que pueden llevar en casos extremos incluso a la muerte, existen otras afecciones más comunes a las que es difícil escapar cada invierno, especialmente si hablamos de niños pequeños.

Y es que, entre los grupos de población más vulnerables al frío extremos se hallan ancianos, personas con enfermedades crónicas, desnutridas… y los recién nacidos y lactantes, pues su sistema de respuesta neurovascular no está todavía tan desarrollado como el de un niño o un adulto para regular su temperatura y luchar contra el frío.

También porque los más pequeños no tienen suficiente actividad física espontánea para entrar en calor y no pueden avisar claramente que tienen frío. El hecho de que lloren de manera insistente y descartemos hambre y sueño, habremos de comprobar que no tienen frío.

El pecho suele ser el lugar indicado para comprobar que están calientes, pero hemos de procurar que manos y pies, o la cara, también lo estén. Os recordamos en este punto los consejos para proteger a los niños de la ola de frío.

Enfermedades más frecuentes con el frío

Ya hablaremos detenidamente sobre por qué el frío aumenta la incidencia de determinadas enfermedades, pero adelantamos que las bajas temperaturas disminuyen las defensas y producen cambios en el organismo que favorecen la aparición de enfermedades como gripe, bronquitis y neumonías.

De este modo, también los problemas respiratorios que sufren algunas personas empeoran y se produce un aumento de la tos, la sensación de ahogo y la producción de moco. El dolor de oídos y de garganta, la faringitis, también son más habituales en invierno.

El frío además puede agravar algunas enfermedades crónicas, especialmente respiratorias, reumáticas y cardíacas. Quienes padecen problemas cardíacos notan mayor cansancio hasta síntomas de agotamiento, incluso ante esfuerzos pequeños.

Si tenemos en cuenta factores externos al propio organismo, el frío aumenta el riesgo de incendio e intoxicación por monóxido de carbono si se emplean estufas de gas y braseros. Por ello se han de evitar estos medios de calefacción, y en cualquier caso mantener a los niños alejados de cualquier fuente de calor, que han de estar protegidas convenientemente.

Las bajas temperaturas también facilitan los accidentes de tráfico o por caídas a causa del hielo formado, por lo que hay que extremar la precaución tanto en carretera como caminando por la vía pública, no olvidando los sistemas de retención infantil adecuados ni cumplir las normas viales.

Si tenemos que desplazarnos en coche, conviene informarse del estado de las carreteras y seguir los consejos de la Dirección General de Tráfico.

En resumen, el frío intenso puede afectar a la salud de diversas maneras:

• Provocando enfermedades directamente ligadas con el frío, como congelaciones y cuadros de hipotermia.
• Favoreciendo la aparición de enfermedades como la gripe, bronquitis, neumonías y agravando enfermedades crónicas, sobre todo cardíacas y respiratorias y también reumáticas.
• Facilitando los accidentes: de tráfico y por caídas a causa del hielo formado.
• Aumentando el riesgo de incendio y de intoxicación por monóxido de carbono a partir de estufas de gas, braseros…

Mortalidad durante los meses fríos

Afortunadamente, cuando hablamos de la mayoría de efectos del frío en la salud de las personas no tenemos que hablar de fallecimientos, pero estos también se producen a causa de las bajas temperaturas como hemos comentado con anterioridad.

El incremento de mortalidad durante los meses de invierno es un fenómeno conocido que ha sido estudiado en distintos países. La mayor mortalidad en esta época del año tiene su origen, además de en el propio frío (las personas sin hogar suelen ser víctimas de congelación), en causas de origen infeccioso y en otros factores de naturaleza comportamental. En Europa, se calcula que la mortalidad en invierno es un 16% superior respecto al resto del año.

El incremento máximo se registra en la Península Ibérica, siendo de un 28% en Portugal y un 21% en España. El mayor incremento de mortalidad en los países con climas más cálidos se atribuye a la menor aclimatación fisiológica, menor adaptación de hábitos y a los medios de climatización disponibles.

Y aunque España no sea un lugar con demasiado riesgo de frío, sí existen zonas de interior o de montaña muy frías, y en situaciones meteorológicas de olas siberianas como la actual el frío llega prácticamente a todos los rincones y las heladas se generalizan.

También muchos nos leéis desde otros países donde las bajas temperaturas son más frecuentes, incluso en otras latitudes con veranos gélidos, por lo que pronto volveremos con recomendaciones que pueden resultar útiles para hacer frente a los efectos del frío, nos encontremos en la parte del mundo que nos encontremos.

Foto | familymwr en Flickr
En Bebés y más | Consejos para evitar enfermedades respiratorias en los niños, Consejos para proteger a los niños de la ola de frío

Es extraño ver en nuestro entorno a alguien que no tenga móvil o consola o no conozca a alguien que tiene. Muchos hacemos uso del iPhone, el iPad, la Playstation 3, la Wii, el Samsung Galaxy o incluso ordenadores portátiles con algún que otro elemento plástico.

La mayoría de ellos son fabricados en China, donde las mujeres que allí viven están sufriendo los efectos secundarios de dicha producción: la leche materna de las mujeres chinas tienen niveles elevados de éteres difenil polibromados (PBDE).

Los PBDE (usamos las siglas porque el nombre es innombrable) se utilizan en las carcasas de plástico de los aparatos electrónicos para reducir su inflamabilidad y, aunque aún no se conocen (o no se quieren conocer) los efectos que pueden tener sobre el cuerpo humano, algunas alarmas han saltado por el riesgo que corre una población, Shenzhen, donde hay nada menos que 5.000 fábricas de aparatos electrónicos y varias incineradoras.

Una de esas fábricas es la conocida Foxconn, que cuenta con más de 200.000 trabajadores que producen componentes para Apple, Sony, Nintendo y Amazon entre muchas otras marcas conocidas.

Los niveles no son aún extremadamente elevados

Los niveles de PBDE en la leche materna de las mujeres de Shenzhen no son aún alarmantes, según comentan investigadores de la Universidad de Pekín en un estudio publicado en la revista Journal of Environmental Monitoring, pero la vigilancia debe ser continua para prevenir posibles riesgos.

Los científicos han hallado un promedio de 14,8 milmillonésimas de gramo de PBDE por cada gramo de grasa de la leche materna de las mujeres chinas de Shenzhen. En España los valores rondan las 5,5 milmillonésimas de gramo, en Japón son de 1,5, mientras que en Rusia están en 0,9.

Los riesgos de los PBDE

Según un estudio de la Universidad de Columbia los PBDE empiezan a preocupar a las autoridades sanitarias de algunos países porque se acumulan en la grasa de los seres vivos y pueden provocar trastornos en el desarrollo de los niños.

La Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición ha llegado a decir que “los PBDE causan daños en el ADN, identificando como principales órganos diana el hígado, el sistema reproductivo y el sistema nervioso”.

Si están en la leche materna, están en todos los humanos

Los PBDE son, por lo tanto, compuestos que están afectando en mayor o menor medida a los seres humanos y que deberían, seguro (cuando el río suena…), empezar a ser más vigilados y controlados, pues si están en la leche materna están en todos los humanos.

Muchas veces aparecen noticias como ésta, en que se habla de que la leche materna está contaminada, dando lugar a pensar que con ella las madres contaminarán a los bebés que la tomen. Esto es verdad, pero es una verdad a medias. Los PBDE se almacenan en la grasa de las personas, así que la manera de saber cuánta cantidad de PBDE hay en una persona o en un grupo de personas es analizar la grasa de cada individuo. Como no es plan de coger muestras de tejido graso de la gente, así porque sí, una manera fácil y económica de conseguir grasa es utilizando un tejido líquido graso, que no cueste extraer a los humanos: la leche materna.

Dicho de otro modo, no es que la leche de las madres chinas esté contaminada y, pobrecitos los bebés amamantados que van a tomar PBDEs de sus madres, es que las madres chinas están contaminadas, los padres chinos también lo están y los bebés, simplemente por vivir ahí, pronto lo estarán.

Vía | Público
Foto | Fotomontaje con imágenes de bfishadow y wolleydog en Flickr
En Bebés y más | La contaminación está afectando a la leche materna y a la calidad del semen del bebé, Los químicos en la leche materna, Consejos para reducir la exposición a contaminantes en las madres lactantes (y en todos)

Un reciente estudio del Centre for Geographic Medicine Research, el Kenya Medical Research Institute y Saving Newborn Lives/Save the Children afirma que los bebés que nacen con complicaciones sufren problemas de desarrollo neurológico.

Así, el riego estimado de sufrir problemas en el desarrollo neurológico asociado a algún tipo de problema (tales como parto prematuro, problemas obstétricos, ictericia o infecciones) fue del 37%.

Según estos expertos, muchos bebés que superaron estas complicaciones siguieron su desarrollo normal debido a la plasticidad cerebral.

Sin embargo, en algunos recién nacidos, estos daños pueden generar diferentes grados de discapacidad en el desarrollo neuronal a largo plazo (el riesgo de sufrir una discapacidad severa de un 18%, una discapacidad moderada del 5% y una discapacidad leve del 10%).

Las discapacidades más comunes eran dificultades para el aprendizaje, la capacidad cognitiva o el retraso en el desarrollo, parálisis cerebral infantil, problemas de audición y problemas de visión.

Vía | EuropaPress
Foto | bengarrison en Flickr
En Bebés y más | Atención Temprana: niños de alto riesgo biológico, psicológico y social, Recién nacido de alto riesgo, Complicaciones en el parto

Reconozco que el sonido de este spot me atrapó desde el primer segundo y que el tema me emociona profundamente, así que tal vez no sea demasiado objetiva a la hora de contaros de qué se trata y que no os lo perdáis. Este emocionante spot titulado “Por los pelos” cuenta un momento en la historia de un niño enfermo de cáncer.

Está realizado de forma altruista por Jabuba Films en colaboración con la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (PYFANO) y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

El spot publicitario, presentado recientemente, pretende sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre el problema que representa para las familias tener a un niño con cáncer de modo que no se los rechace y tratar de mejorar sus condiciones de vida.

El spot, que está tratado prácticamente como si fuera un cortometraje, muestra la alegría de familia y amigos al recibir en casa a un niño oncológico. Se prepara una fiesta en la que todos los invitados llevarán pelucas porque así todos se sienten iguales.

La banda sonora del spot está también cedida de manera altruista por sus autores: Jaime Moreira y Virginia Montalvo. El emocionante anuncio “Por los pelos” será emitido por Radio Televisión Castilla y León, y esperamos que alcance mucha difusión a través de nuestras páginas, que os guste y os animéis a compartirlo en esta semana en que se celebra el Día Mundial de los Niños con Cáncer.

Vía | Cáncer infantil, Tribuna Salamanca
En Bebés y más | ‘Nos lo dijo Pepe’: cuento infantil para los hijos de padres con cáncer, “Pídeme un deseo antes de dormir”, cuentos sobre niños con cáncer, “El viaje del polizón”, cuentos solidarios sobre el cáncer infantil

El Gipi es el Grupo Independiente de Pediatras Informatizados, que cuentan con una web dirigida a pediatras de Atención Primaria de contenido muy interesante. Entre ellos, hemos querido destacar esta recopilación de direcciones útiles sobre vacunas en Internet.

Se trata de una especie de decálogo que da respuesta a muchas preguntas de profesionales y padres sobre las vacunas y que buscan información fiable y avalada médicamente. Muchas de las fuentes son las que empleamos en Bebés y más para documentarnos y hablar de este tema: calendarios, publicaciones online, noticias, dudas, webs de asociaciones médicas…

Los diez apartados de este directorio con toda la información sobre las vacunas son:

• Fichas técnicas de las vacunas
• Vademecum específico
• Dónde consultar calendarios (de España, Europa y todo el mundo)
• Viajes y vacunas
• Libros gratuitos en internet
• Información sobre vacunas para la población general
• Información periódica al correo electrónico
• Agregador RSS de fuentes sobre vacunas
• A quién preguntar en caso de dudas
• Algunas de las mejores webs

Entre las fuentes destacadas de información, se hallan la Asociación Española de Vacunología, el Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría, la OMS, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios o MEDLINE Plus…

Además de estas direcciones útiles sobre las vacunas en Internet, cómo no, os recomendamos seguir nuestro apartado de vacunas infantiles con todas las noticias y opiniones al respecto.

Vía | El gipi, Direcciones útiles
Foto | stevendepolo en Flickr-CC
En Bebés y más | Los GIPI buscadores, especializados en temas de pediatría, Preguntas frecuentes sobre las vacunas, Diez cosas que debemos saber sobre las vacunas, El Ministerio de Sanidad anuncia que unificará el calendario vacunal español

Si eres uno de esos padres que sólo tiene hijos varones, como yo, probablemente no hayas oído hablar de sinequias en tu vida. Si en cambio tienes una o más hijas, quizás en alguna de las revisiones con el pediatra o la enfermera te hayan dicho que “la niña tiene una sinequia de labios menores“.

Este nombre tan extraño no es más que la manera técnica de decir que a la niña se le han adherido los labios menores, uno al otro, y que hay que hacer algo para despegarlos.

Si a pesar de tener niñas nunca lo has oído tranquilo, es porque no le pasa a todas las niñas, sin embargo, si tu hija es una de las que sí han sufrido este inconveniente quizás debas saber que hay bastante controversia a la hora de tratar las sinequias porque, mientras unos profesionales optan por separarlas, a veces haciendo bastante daño a las niñas, otros optan por no hacer nada.

Las sinequias de labios menores son relativamente frecuentes

No es que todas las niñas sufran sinequias de labios menores, también llamadas sinequias vulvares, pero es relativamente frecuente. Está considerado como uno de los problemas ginecológicos más frecuentes en las niñas antes de la pubertad y se estima que cerca del 3,3% de las niñas de entre 13 y 23 meses lo padecen.

El caso es que da la sensación de que este número está aumentando y la razón es el uso cada vez más extendido de las toallitas como único método de limpieza vaginal. No es que las sinequias se produzcan por usar toallitas, pues la causa no está del todo clara y parece ser que se asocia al bajo nivel de estrógenos que tienen las niñas antes de la pubertad, pero el hecho de utilizar toallitas y no agua hace que las secreciones y los restos no acaben de irse de la zona (la toallita limpia, pero también arrastra y a veces no de manera suficiente), actuando de “pegamento”.

Pueden ser asintomáticas, o no

Lo más frecuente es que las niñas no tengan síntomas. De hecho, como he dicho al principio, la mayoría de padres se dan cuenta de que sus hijas tienen adherencias porque alguien se las ve y lo comenta: “¿Sabías que tu hija tiene una sinequia vulvar?”. Respuesta: “¿Que tiene qué?

Algunas niñas, sin embargo, sí pueden tener algunos síntomas como irritaciones vaginales o siendo un poco más graves, infecciones vaginales o infecciones de orina de repetición. En los casos más graves (y a la vez más raros) pueden darse síntomas como incontinencia o retención urinaria.

Cómo se tratan las sinequias vulvares

Como se dice habitualmente “cada maestrillo tiene su librillo”, que no quiere decir que todos los librillos sean buenos, ni que todos sean malos.

Quizás los padres que habéis tenido hijas con adherencias podéis contar cómo fue en vuestro caso, pero aquí un servidor, hasta la fecha, sólo ha visto tratar las sinequias vulvares de manera manual, es decir, separando los labios con un termómetro o elemento con punta roma, aplicando previamente (a veces no) crema anestésica.

Las niñas suelen llorar, y mucho. Primero porque les sujetas las piernas y ya sabemos que cualquier maniobra que inmovilice a un niño provocará el llanto y, segundo, porque probablemente les duele bastante.

De un tiempo a esta parte decidí informarme porque me parecía imposible que fuera ésa la única manera de tratar algo así y, de igual manera que en la fimosis se recomienda esperar, después esperar y finalmente esperar un poco más, pensé que podría ser lógico también esperar si las niñas no tenían síntomas.

Así hallé algunos estudios y hablé con profesionales que explicaban que el tratamiento inicial no es separar las adherencias como buenamente se pueda, sino aplicar una crema de estrógenos.

Es un tratamiento que se ha demostrado eficaz, pero que funciona peor cuando las niñas tienen ya 36 meses (o sea, 3 años) y cuando las niñas tienen adherencias densas o fibrosas. Como efectos secundarios de la crema se ha descrito un aumento de desarrollo mamario y aumento de la pigmentación de la vulva, aunque son síntomas que se den con frecuencia y además desaparecen al retirar el tratamiento.

El problema es que cuando la crema deja de aplicarse las adherencias pueden volver a aparecer, haciendo necesarios nuevos ciclos de tratamiento o bien hacer uso de tratamientos más agresivos como la separación manual o la separación quirúrgica.

¿Y las cremas con corticoides para las sinequias vulvares?

Muchos profesionales han pensado también en el uso de cremas con corticoides para tratar las adherencias, tal y como se recomienda en caso de fimosis. La realidad sobre este tratamiento es todavía desconocida, porque se han hecho pocos estudios y son poco concluyentes.

En definitiva, lo mejor es esperar, como con la fimosis

El tratamiento con crema de estrógenos es efectivo, pero las adherencias pueden reaparecer. La separación manual o con bisturí es un tratamiento más agresivo, más estresante para las niñas y, en ocasiones (visto por mis propios ojitos), la sinequia vuelve a producirse.

Ante este panorama, y sabiendo que el hecho de no tratar a las niñas no supone un mayor riesgo de que después sí vaya a tener síntomas (la evidencia actual nos dice que no se puede decir eso de “si no la tratamos ahora, después será peor”), lo que se recomienda es que, si la niña no tiene síntomas, no se haga nada. El pediatra deberá conocer el caso e informar a los padres de los síntomas que deben vigilar para que, en caso de presentarse, acudan de nuevo para realizar la separación de los labios si es preciso.

La separación manual o quirúrgica, que como digo se ha estado llevando a cabo para toda sinequia “viviente” se debería reservar para los casos más graves o en caso de que apareciesen síntomas importantes (lo mismo que con la fimosis, vamos).

Con respecto a la sinequia vulvar en sí, muchas de ellas acaban desapareciendo espontáneamente, así que sabiendo esto tenemos una razón más para esperar. Mientras esperamos podemos, además de vigilar la posible aparición de síntomas, lavar con agua después de los cambios de pañal, porque el agua se lleva la suciedad consigo mejor que las toallitas y, eliminando el “pegamento”, disminuimos las probabilidades de adherencia. No es mucho, pero algo es algo.

Más información | Famiped
Fotos | Peasap, Chris. P en Flickr
En Bebés y más | Adherencia de los labios vaginales en las niñas