Hablemos de ellas: once preguntas sobre las enfermedades raras
Salud infantilSon las grandes olvidadas en la medicina, pero aquellos que la sufren y sus familias las tienen muy presentes. Y deberían estar un poco más...
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Leer más »Toda España está conmovida con el Caso Nadia, el de una niña de 11 años (presuntamente) afectada con tricotiodistrofia, una enfermedad...
Leer más »A todos nos emocionan las historias de niños afectados por enfermedades raras que tienen difícil salir de su situación porque no se...
Leer más »Cuando nació mi hijo mediano, Aran, que apenas pesó más de 2 kilos, me sorprendió ver lo pequeñito que era. Tanto que me daba la sensación...
Leer más »Cuando una pareja espera la llegada de un bebé con toda la ilusión del mundo se imagina un escenario idílico, como irse de vacaciones a una...
Leer más »El 29 de febrero, se celebraba, por ser una fecha "rara", el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero no es algo para recordar un día...
Leer más »Hoy 29 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras, aunque no invisibles. Y viendo el día en el que se celebra uno podría pensar...
Leer más »Ceridwen Hughes es madre de Isaac, un niño de 8 años diagnosticado con el Síndrome de Moebius, una enfermedad extremadamente rara que...
Leer más »¿Que seríais capaces de hacer por un hijo?: claramente la respuesta es 'todo', y nos hemos encontrado con una buena prueba de esto: la...
Leer más »Más raras que un 29 de febrero, así son estas enfermedades que este año toca recordar mundialmente hoy, último día del mes de febrero....
Leer más »¿Conoces el síndrome de Opitz C? No, seguramente no lo conozcas pues es una enfermedad rara, rarísima, con apenas 50 y algo de casos en el...
Leer más »Una historia que seguimos de cerca es la una familia vasca cuyos tres hijos tiene el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara y...
Leer más »Siempre que tenemos ocasión nos convertimos en escaparate para haceros llegar todas las noticias relacionadas con la enfermedades raras,...
Leer más »Hace dos meses se celebraba el Día de las enfermedades raras con el fin de sensibilizar y concienciar sobre las necesidades de las personas...
Leer más »Hoy, 28 de febrero se celebra por séptima vez el Día Mundial de las enfermedades raras. Son así llamadas por su baja incidencia en la...
Leer más »La prueba del talón es una prueba rutinaria que se realiza al recién nacido para detectar enfermedades endocrino metabólicas congénitas que...
Leer más »Hace un par de días os hablábamos de qué significa ser una escuela inclusiva, y hoy os traemos un ejemplo de esfuerzo por conseguir esta...
Leer más »Los bebés prematuros son especialmente vulnerables, y a pesar de ello demuestran ser pequeños grandes luchadores, como Victoria, una...
Leer más »Ya hemos visto que la epilepsia infantil se caracteriza por la presencia de crisis y la necesidad de llevar a cabo un tratamiento...
Leer más »El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad rara y devastadora, sobre la que se sigue investigando. Este año se celebra la segunda edición...
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