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Enfermedades raras, pacientes únicos

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Hace dos meses se celebraba el Día de las enfermedades raras con el fin de sensibilizar y concienciar sobre las necesidades de las personas que las padecen. Si hay algo importante para avanzar en la cura de estas enfermedades es darlas a conocer, por eso desde Bebés y más nos sumamos a todas las campañas que lo hagan posible.

Con Enfermedades raras, pacientes únicos se pretende mostrar a la persona detrás de cada enfermedad. Hay una historia de vida detrás de cada paciente, de cada familia. La enfermedad no sólo afecta al paciente, sino a todo el núcleo familiar que pasa a vivir pendiente de ella.

Cada paciente es único, cada uno de los tres millones de españoles que padecen una enfermedad rara. Al hablar de ellos no puedo evitar acordarme de la conmovedora historia de la familia con tres hijos con Síndrome de Sanfilippo que corren una carrera contra el tiempo buscando recaudar dinero para poder invertirlo en investigaciones que hagan posible un tratamiento.

Cada persona, cada familia que convive con una enfermedad rara tiene una realidad diferente y única. Por ser poco frecuentes, es decir tener poca prevalencia en la sociedad, no reciben la financiación necesaria para realizar investigaciones que finalmente consigan una cura. Hay algunas tan raras que es muy difícil diagnosticarlas.

Darles visibilidad haciendo llegar a todo el mundo la realidad de los enfermos es una forma de ayudar.

Más información | Pacientes Unicos En Bebés y más | "Todos somos raros, todos somos únicos", Día mundial de las enfermedades raras

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