"El diagnóstico impacta, pero es necesario normalizar la enfermedad": hablamos con Tatiana, madre de una niña de dos años con diabetes tipo 1

"El diagnóstico impacta, pero es necesario normalizar la enfermedad": hablamos con Tatiana, madre de una niña de dos años con diabetes tipo 1
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En España, hay 29.000 niños con diabetes, una enfermedad crónica que aparece cuando el páncreas no produce suficiente insulina o cuando el organismo no utiliza eficazmente la insulina que produce.

Uno de esos niños es Inés, una pequeña de poco más de dos años que debutó con una diabetes tipo 1 en abril de 2021, cuando apenas tenía 17 meses.

Hemos hablado con Tatiana, su madre, que desde entonces vive volcada en su hija y lucha desde sus redes sociales por dar visibilidad a esta enfermedad crónica en la infancia.

Cuando la enfermedad debuta en los primeros meses de vida

Inés nació en Barcelona en diciembre de 2019, tres meses antes de que estallara la pandemia. Esto hizo que al principio, los síntomas que la niña presentaba llegaran incluso a ser confundidos con COVID.

"En abril de 2021 Inés comenzó con una infección grave en la boca. Le salieron muchas llagas y heridas ensangrentadas. Apenas comía, estaba apática y muy cansada. Me dijeron que podía ser COVID, pero yo estaba convencida de que no era eso".
"Cuando se recuperó de esta infección, le apareció otro episodio similar en el área del pañal. La piel estaba enrojecida, irritada y llena de heridas. Lo pasó muy mal".
"Mi hija dejó de comer sólidos. Solo pedía pecho y agua. Bebía constantemente y hacía pis con muchísima frecuencia. Tanto es así, que por la noche desbordaba los pañales"

Tatiana intuía que algo le ocurría a su hija, así que decidió escribir a su hermana Estefanía, que es médico y en ese momento trabajaba en Alemania, para contarle lo que le estaba sucediendo a Inés:

"Escribí a mi hermana una noche, mientras le daba el pecho a Inés. La niña hacía un ruido muy raro y tenía la respiración muy agitada. Como si viniera de correr una maratón".
"Cuando mi hermana escuchó el audio de la respiración de Inés y me oyó contarle todo lo que llevábamos vivido en las últimas semanas, me dijo que sospechaba que pudiera tener diabetes, y me aconsejó irme a urgencias con la niña"

Pero en esos momentos Tatiana estaba sola en casa con sus cuatro hijos, pues su marido estaba de viaje, así que prefirió esperar al día siguiente para llevarla al pediatra.

"Mi hija estaba a punto de entrar en un coma hiperglucémico"

Cuando el pediatra vio a Inés le mandó una analítica de urgencia, y en poco tiempo supieron que los niveles de azúcar en sangre de la pequeña estaban rozando el 500; "casi al borde de un coma hiperglucémico", cuenta su madre.

La niña fue derivada de urgencia al hospital Sant Joan de Deu, donde  un equipo médico se volcó de inmediato en su caso:

"En cuanto entramos por la puerta del hospital todo fueron prisas, carreras, pinchazos, nervios y mucha angustia"
diabetes

Tatiana recuerda aquellos momentos como los peores y más angustiosos de su vida. Además, explica que el sentimiento de culpa se apoderó rápidamente de ella:

"De pronto empecé a recordar cosas cotidianas que me hicieron sentir muy mal, como el vaso de leche con azúcar que ese día le había dado para desayunar, o el chupa-chups que hacía unos días se tomó y que podía haber hecho que no se despertara al día siguiente"
"También me angustiaba escuchar a mi hija gritar cada vez que la pinchaban, y encima tener que contribuir a sujetarla con fuerza para que los médicos pudieran hacer su trabajo. Mi hija me llamaba pidiendo ayuda, y a mí se me partía el alma"

Los médicos decidieron ingresar a Inés en la UCI para estabilizar sus niveles de azúcar en sangre y hacerle un seguimiento exhaustivo. Como es de imaginar, aquel hecho derrumbó a su madre:

"Se daba además la terrible circunstancia de que meses atrás había estado en esa misma UCI acompañando a unos amigos que acababan de perder a su hijo. Fue terrible recordar esos momentos y verme de nuevo en aquel lugar, ahora con mi propia hija"

La formación y apoyo a la familia del niño con diabetes es fundamental

Durante el tiempo que estuvieron en el hospital, Tatiana recibió acompañamiento emocional y asesoramiento por parte de los médicos.

"Cuando diagnostican a un niño una diabetes, los médicos tienen que asegurarse que los padres comprenden todos los detalles de esta enfermedad, y formarles para que sepan cómo actuar cuando su hijo sea dado de alta"
"Nos explicaron qué son los carbohidratos, qué alimentos son de absorción lenta y cuáles de absorción rápida, qué debíamos hacer si a Inés le subía el azúcar o le bajaba... Además, nos derivaron a un endocrino, que sería el profesional que nos iba a seguir a partir de ese momento"

Paralelamente, Tatiana decidió buscar apoyo en redes sociales, pues necesitaba encontrar a otras madres que estuvieran viviendo la misma situación que ella. De hecho, esta es una de las recomendaciones que ofrece a las familias de niños recién diagnosticados de diabetes:

"La información puramente médica es necesaria, pero también lo es encontrar a otros padres de niños de la misma edad que el tuyo que tengan diabetes. Porque en ellos no solo vas a encontrar empatía, comprensión y apoyo, sino consejos muy útiles para afrontar el día a día"

El día a día en la vida de un niño con diabetes tipo 1

Antes del diagnóstico, la pequeña Inés llevaba una vida que cambió radicalmente el mismo día del alta.

Para empezar, sus padres deben medirle los niveles de azúcar en sangre varias veces al día, y actuar según proceda en cada momento.

Al principio esas mediciones las hacían pinchando a Inés en el dedito con una lanceta, y depositando la gota de sangre en un sensor que arrojaba el resultado de la medición.

Pero desde hace unos meses la niña cuenta con un pequeño dispositivo insertado en la parte superior de la nalga y conectado mediante Bluetooh con un dispositivo externo. Este dispositivo ofrece información cada cinco minutos, evitando así los continuos pinchazos en el dedo.

Cuando el azúcar en sangre está bajo, es necesario remontar los niveles ofreciendo un vaso de agua azucarada, aunque como explica su madre "no siempre es fácil conseguir que se lo tome, pues una bajada de azúcar provoca mucho malestar".

Cuando el azúcar sube hay que administrar de inmediato la insulina mediante una inyección, un gesto que, según Tatiana, "provoca sufrimiento en cualquier madre"

"Tenemos que pinchar insulina a Inés alrededor de seis veces al día. Las inyecciones no gustan a nadie, y menos a los niños. Los pinchazos duelen, a veces sangran, dejan moratón, bultos bajo la piel o incluso pequeñas heridas. Y ningún padre o madre desea provocar sufrimiento a su hijo"

En un futuro será necesario colocar a Inés una bomba de insulina, un sistema que si bien ayudará a reducir los pinchazos al día, le implicará llevar un aparato conectado a un catéter que tendrá que vigilar y cambiar periódicamente para evitar obstrucciones.

En cuanto a la alimentación y hábitos de vida, Inés debe comer varias veces al día y evitar ciertos alimentos, por lo que en lugar de prohibírselos, Tatiana ha optado por no comprarlos:

"Las cosas que Inés no puede tomar, prefiero que no estén en casa. Por lo demás, procuro que mi hija coma de todo - aunque siempre controlando las cantidades- y tenga una vida lo más normal posible, dentro de los cuidados que requiere su enfermedad"

El próximo septiembre Inés comenzará el colegio por primera vez, y su madre confiesa que pensar en ello le produce desasosiego y muchas dudas. Y es que desearía poder llevar a su hija al mismo colegio en el que estudian sus hermanos, pero actualmente el centro no cuenta con enfermera escolar

"Llevo ocupándome en cuerpo y alma de mi hija desde hace un año, y tener que pasar esa responsabilidad al colegio es algo que me preocupa y me aterra"

Un ángel de cuatro patas para acompañar a Inés

perros

Recientemente, la familia decidió poner en marcha una campaña de Gofundme para conseguir un perro de alerta médica de la Fundación Canem que acompañe a Inés y detecte alteraciones en los niveles de azúcar.

"Las personas con diabetes sufren subidas y bajas de azúcar constantes que pueden llegar a ser muy peligrosas. Nosotros hemos tenido varios sustos, por eso nos gustaría contar con la ayuda de un angelito de la guarda canino que acompañe siempre a Inés, la cuide y nos avise con tiempo de sus potenciales emergencias".

Tatiana explica que estos perros son entrenados durante un periodo aproximado de seis meses, y son capaces de detectar antes de que se produzcan, tanto ataques epilépticos como subidas o bajadas de azúcar.

En concreto, las alteraciones en los niveles de azúcar son detectadas por el animal entre 20 y 30 minutos antes, llegando a evitar complicaciones graves y desmayos.

El coste económico que supone conseguir uno de estos perros es muy elevado, por eso, cuando una familia no puede permitírselo y cumple con todos los requisitos, entra a formar parte de un programa de becas para que se le asigne el animal.

La campaña llevada a cabo por la familia de Inés fue todo un éxito, y gracias a la generosidad de las personas que les quieren, en apenas 24 horas consiguieron reunir todo el dinero necesario para que la pequeña tenga muy pronto su perro de alerta médica.

Con el dinero restante conseguido Tatiana quiere hacer felices a más niños, por lo que ha decidido donarlo a la Fundación y gracias a ello, otra familia ha conseguido su perrito que le será entregado el mismo día que a Inés.

"La diabetes infantil existe y hay que darle visibilidad"

Conocer a Tatiana y a Inés nos ha permitido aprender más acerca de esta enfermedad, y poner nombres y caras a una realidad que viven a diario  miles de familias en nuestro país.

Compartiendo su historia, Tatiana desea crear conciencia social y visibilizar el día a día de esta enfermedad, sin tabúes, sin miedos y sin dramas.
"No me gusta que la gente diga que mi hija es "pobrecita". Mi hija es una niña con una enfermedad crónica que, por fortuna, tiene tratamiento en el siglo en que vivimos. Este tratamiento le permite hacer una vida prácticamente normal".
"Inés es una niña feliz, con ganas de aprender, de disfrutar y de jugar. Quiero que tenga una relación positiva con su enfermedad, que la integre y la normalice. Por eso me gusta dar difusión de nuestro día a día en mis redes sociales"

Fotos | @tatianahc, Foto de Chevanon Photography en Pexels

Agradecimientos | @tatianahc

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