La Comunidad de Madrid ha iniciado una campaña en los centros de salud para que la mujer planifique y cuide su embarazo, reforzando la información para prevenir la espina bífida en el embarazo. Además, la campaña se extenderá a toda España distribuyendo carteles con el mensaje de prevención de la espina bífida a través del ácido fólico.

La campaña informativa se realizará en todos los centros de salud de la región para concienciar sobre la prevención de esta enfermedad congénita grave, que se puede prevenir con los adecuados cuidados durante el embarazo. El inicio de la campaña preventiva tuvo lugar el 21 de noviembre con motivo del Día Internacional de Espina Bífida.

Recordemos que tomar ácido fólico antes y durante el embarazo evita en un 70% la espina bífida, y también es efectivo para prevenir la anencefalia, el labio leporino y es eficaz para prevenir retrasos en el lenguaje del bebé.

Los materiales informativos de esta campaña han sido realizados por la Federación de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, en colaboración con la Consejería de Sanidad y estarán presentes en todos los centros de salud de la Comunidad.

Estos se centran en lanzar un mensaje de prevención a las mujeres en edad fértil, sobre la importancia de planificar el embarazo, y tomar la dosis de ácido fólico recomendado para prevenir durante la gestación posibles defectos de la columna vertebral en el cierre del tubo neural (espina bífida).

La incidencia de la espina bífida ha descendido ligeramente en los últimos años gracias al uso del ácido fólico. La prevalencia en España es de 1,8% por cada 10.000 habitantes de la población mayor de 6 años. Así pues 19.272 personas han sido tratadas de espina bífida e hidrocefalia, de las cuales el 62% son mujeres y el 38% varones.

El diagnóstico de espina bífida es un diagnóstico prenatal. Los pacientes con espina bífida son tratados por diferentes especialistas mediante cirugía fetal y desde su nacimiento, primero por obstetras y neonatólogos, posteriormente son operados antes de las 24 horas por neurocirujanos, y después hay un seguimiento de por vida por parte de distintos especialistas (neurocirujanos, traumatólogos, urólogos y rehabilitadores).

Un gesto tan sencillo como tomar ácido fólico durante el embarazo puede prevenir la espina bífida en el bebé, y así lo quiere resaltar esta campaña informativa que esperemos que surta efecto y se extienda lo máximo posible.

Vía | Noticias médicas
Más información | Madrid, FEBHI
En Bebés y más | Vídeo: la importancia del ácido fólico durante el embarazo, Ácido Fólico: ayuda indispensable durante el embarazo

La espina bífida es la segunda causa de discapacidad física en la infancia después de la parálisis cerebral. Para prevenirla, se recomienda a la mujer tomar ácido fólico antes y durante el embarazo pues evita en un 70% los casos de espina bífida.

El ácido fólico es una vitamina esencial, indispensable para prevenir los defectos del tubo neural, del cual se origina el sistema nervioso. Una anomalía en la formación del tubo neural, la cual ocurre en los primeros 25 días de embarazo, como que no se cerrase por completo, puede producir defectos en el cerebro y en la médula espinal.

La dosis de ácido fólico recomendada es de 0,4 mg/día durante los tres meses anteriores y posteriores al embarazo, dosis que debe multiplicarse por diez si ya ha habido antecedentes. Al producirse la malformación en las primeras semanas de embarazo, es conveniente que el organismo cuente con las reservas de ácido fólico necesarias para evitar anomalías, ya que el tubo neural se forma antes de que muchas mujeres se enteren que están embarazadas.

La espina bífida es una anomalía que se produce durante el primer mes de gestación porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado quedando la médula espinal sin protección ósea.

Suele ir acompañanda de hidrocefalia y afecta especialmente a nivel neurológico, provocando la pérdida de fuerza y de sensibilidad en los miembros inferiores, así como alteraciones en el control de esfínteres.

Su causa principal es la deficiencia de ácido fólico, aunque en un cinco por ciento de los casos, la causa es desconocida.

El ácido fólico no sólo es imprescindible para evitar defectos del tubo neural como la espina bífida y la anencefalia. También previene el labio leporino y se ha demostrado que es eficaz para prevenir retrasos en el lenguaje del bebé.

Por tanto, la recomendación generalizada es la de tomar 0,4 mg diarios de ácido fólico desde tres meses antes y al menos durante los primeros tres meses de gestación.

Vía | Servicio de información sobre discapacidad
Foto | storyvillegirl en Flickr
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Ha sido noticia este caso exitoso de una técnica pionera en cirugía fetal de espina bífida, una malformación congénita del tubo neural que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea.

Se trata de una malformación que puede tener graves consecuencias para la salud del niño, cuanto más alta se encuentre la vértebra o vértebras afectadas, más graves serán. Trastornos neurológicos, dificultades de visualización, memoria, concentración, alteraciones del aparato locomotor y del control urinario e intestinal…

Por ello es importante prevenir la espina bífida, y en este sentido el ácido fólico durante el embarazo es una ayuda indispensable. Cuando la malformación se detecta antes de que el bebé nazca, la cirugía fetal reduce las complicaciones de espina bífida.

La buena noticia es que se ha llevado a cabo con éxito una técnica pionera que reduce el tiempo de operación y los riesgos para el feto. El tratamiento clásico consistía en el cierre postnatal del problema. Pero se corre el riesgo de que los nervios (al estar en contacto con el líquido amniótico) se deterioren y dejen de funcionar.

El personal médico y de investigación del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona decidió llevar a cabo un tratamiento prenatal. Cuando el feto estaba dentro del útero de la madre, le cerraron el defecto tapando la médula para que no estuviera en contacto con el líquido amniótico.

La intervención consistió en abrir el útero como si fuera una cesárea de manera que la espalda del feto quedara expuesta, corregir el problema y posteriormente volver a cerrar el útero. Los especialistas emplearon además una técnica pionera en el mundo que reduce el tiempo de manipulación sobre el feto (45 minutos) y es menos agresiva.

La técnica nueva consiste en tapar la médula con un parche especial compuesto de colágeno y elastina (y no con la propia piel del feto). A medida que el feto va creciendo, la piel acabará sustituyendo el parche. Cuando el bebé nace, el problema ya está cerrado y recubierto por piel.

Además, el equipo del Vall d’Hebron trabaja para hacer la intervención menos invasiva, por fetoscopia, evitando de este modo abrir el útero de la madre y entrando por un solo punto, así como aplicar células madre para conseguir una regeneración de los tejidos, lo que ya se está logrando en los animales de experimentación.

Ayer pudimos ver al bebé, que ya tiene cinco meses y se llama Esther, que aunque tendrá que hacerse test médicos de por vida, podrá caminar en el futuro y aumentará su capacidad de controlar los esfínteres gracias al éxito de esta nueva técnica de cirugía fetal para la espina bífida.

Vía | La Verdad
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El ácido fólico es una ayuda indispensable durante el embarazo. Pertenece al grupo de las vitaminas B (vitaminas implicadas en el metabolismo humano) y su función es la de prevenir los defectos del tubo neural, es decir, aquellos problemas que puedan surgir en el cerebro o en la médula espinal.

No obstante, el ácido fólico es útil siempre que se tome antes de la concepción y en las semanas iniciales del embarazo. Esto se debe a que los defectos del tubo neural se suelen original durante las primeras cuatro semanas de embarazo; esto significa que las posibles alteraciones neuronales se producen antes de que muchas mujeres sepan que están embarazadas.

Por ello, es importante tener suficiente ácido fólico en el organismo de la mujer antes del embarazo, y para ello se recomienda que lo tomen en edad fértil. A pesar de ello, demasiadas mujeres no poseen la cantidad recomendada a diario de ácido fólico. ¿Queréis saber más cosas acerca del ácido fólico? Seguid leyendo después del salto.

¿Por qué se debe tomar ácido fólico durante el embarazo?

Si las mujeres en edad fértil consumieran la cantidad recomendada de ácido fólico antes y durante las primeras semanas de embarazo, se podría prevenir la mayoría de los defectos del tubo neural.

El tubo neural es la parte del embrión a partir de la cual se forman el cerebro y la médula espinal y se comienza a terminar de formar durante el primer mes de embarazo. Si hubiese algún tipo de anomalía durante el proceso de formación (por ejemplo, si no se cerrase por completo) se pueden producir defectos en el cerebro y en la médula espinal.

Existen dos anomalías que se dan con mayor frecuencia siempre que existe algún tipo de defecto en el tubo neural. Estamos hablando de la espina bífida y la anencefalia (o espina dorsal abierta).

Otros defectos congénitos que se pueden evitar con una adecuada cantidad de ácido fólico en el organismo son el >labio leporino, paladar hendido y algunos problemas cardíacos.

Por otro lado, aquellas mujeres que toman ácido fólico durante aproximadamente un año antes del embarazo pueden reducir su riesgo de tener un “>bebé prematuro. Recordemos que los bebés prematuros tienen más probabilidades de padecer complicaciones e incapacidades permanentes (retraso mental, parálisis cerebral o pérdida de la visión)

¿Qué cantidad de ácido fólico se necesita?

Se recomienda que todas aquellas mujeres en condiciones de quedar embarazadas tomen un complemento vitamínico de 400 microgramos de ácido fólico, siempre como parte de una dieta saludable.

En la dieta se debe incluir alimentos ricos en ácido fólico (por ejemplo: la harina, el arroz, la pasta, el pan y los cereales) y en folato, es decir, la forma natural del ácido fólico que se encuentra en algunos alimentos como son las verduras de hojas verdes, las legumbres o las naranjas.

Nuestro organismo absorbe aproximadamente el 50% del folato de los alimentos, mientras que llega a absorber cerca del 85% del ácido fólico presente en los alimentos enriquecidos y el 100% del ácido fólico de los suplementos vitamínicos. La cocción y el almacenamiento pueden destruir parte del folato de los alimentos.

¿Todas las mujeres necesitan la misma cantidad de ácido fólico?

Si la mujer ha padecido un embarazo con defectos del tubo neural es necesario que consulte a su médico antes del próximo embarazo para conocer la cantidad del ácido fólico a tomar. Además, si la mujer tiene diabetes, epilepsia u obesidad corre el riesgo de tener un bebé con defectos del tubo neural, por lo que también deben consultar a su médico antes del embarazo para saber si deben tomar una dosis mayor de ácido fólico.

¿Durante cuánto tiempo se necesita el ácido fólico si estoy embarazada?

Las mujeres embarazadas necesitan ácido fólico adicional durante todo el embarazo ya que debe producir las células sanguíneas adicionales que su cuerpo necesita durante ese período. El ácido fólico también contribuye al rápido crecimiento de la placenta y el feto y es necesario para producir nuevo ADN (material genético) a medida que se multiplican las células. Sin la cantidad adecuada de ácido fólico la división celular podría verse afectada y llevar al desarrollo insuficiente del feto o la placenta.

¿De qué forma previene el ácido fólico los defectos congénitos?

Si bien no se conoce con exactitud el modo en que el ácido fólico previene los defectos del tubo neural, la mayoría de los estudios sugieren que podría deberse a que corrige las deficiencias nutricionales. También se sugiere que se debe a que el suplemento de ácido fólico ayuda a las personas a compensar rasgos genéticos característicos que les impiden aprovechar el folato incluido en su dieta. Estos rasgos podrían suponer para las mujeres un riesgo adicional de tener bebés con defectos del tubo neural.

¿Qué otros beneficios aporta el ácido fólico?

El ácido fólico es importante para la salud de todos. Cumple un papel importante en la producción de glóbulos rojos. Las personas con deficiencias de ácido fólico a veces desarrollan un tipo de anemia denominada anemia megaloblástica (caracterizada por un número reducido de glóbulos rojos). El ácido fólico también podría desempeñar un papel importante en la prevención de otros problemas de salud.

Conclusión

El ácido fólico es una vitamina B que ayuda a proteger al bebé desde el momento que se concibe contra serios defectos de nacimiento que afectan la columna vertebral y el cerebro, llamados defectos del tubo neural. Actualemente también se cree que el ácido fólico podría ayudar a prevenir determinados problemas de salud.

Es muy importante tomar ácido fólico todos los días, especialmente durante las semanas previas a la concepción y durante las primeras semanas del embarazo; esperar hasta saber que si se está o no embarazada podría no ser beneficioso para el bebé.

Es aconsejable tomar unos 400 micrograms de ácido fólico todos los días y seguir una dieta sana y equilibrada. El ácido fólico se puede tomar solo o en una multivitamina, además de encontrarse diversos alimentos, como el cereal, el zumo de naranja o los vegetales de hoja verde. Pero es necesario saber que por muy sana y equilibrada que sea la dieta, es difícil obtener de los alimentos la cantidad necesaria de ácido fólico. Así que, como podeis ver, el Ácido Folico es una ayuda indispensable durante el embarazo.

Foto | emilianohorcada en Flickr
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La cirugía del bebé dentro del vientre materno ha experimentado grandes avances en los últimos años. Uno de los últimos hallazgos es que la cirugía fetal reduce las complicaciones de espina bífida.

La espina bífida es una malformación congéntia que se produce en los primeros estadios del embarazo caracterizada porque el tubo neural, que alberga el sistema nervioso central, no se fusiona correctamente y la columna vertebral no se cierra del todo. Puede ser un defecto muy leve que no causa problemas hasta una condición severa que provoca daños neurológicos, parálisis muscular e hidrocefalia.

Un estudio en el que participaron 200 embarazadas cuyos bebés habían sido diagnosticado de mielomeningocele, la forma más grave de espina bífida, asegura que la cirugía intrauterina se muestra como una solución eficaz para reducir las complicaciones de la espina bífida aumentando la probabilidad de que el niño pueda caminar sin ayuda y con un menor riesgo de desarrollar hidrocefalia.

De hecho, después el estudio se suspendió después del participante 183 debido a los buenos resultados obtenidos.

Sin embargo, la cirugía tiene contraindicaciones tanto para el bebé, pues eleva el riesgo de nacimiento prematuro, como para la madre que puede sufrir un desgarro en el útero por la incisión.

En España se han realizado tres cirugías fetales de espina bífida. La lesión no desaparece con la intervención pero sí puede llegar a reducir las secuelas y su intensidad, por lo que es una alternativa a tener en cuenta cuando existe este diagnóstico. Incluso, los expertos opinan que se consolida como una alternativa al aborto.

Vía | ABC
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Hemos hablado en muchas ocasiones de la importancia de mantener un peso adecuado durante el embarazo para prevenir complicaciones tanto en la madre como en el bebé, y un nuevo estudio confirma que la obesidad puede provocar defectos congénitos en el bebé. En este caso, se afirma que la obesidad durante el embarazo duplica el riesgo de espina bífida, junto a otros defectos.

La investigación se ha realizado mediante revisión y análisis de estudios anteriores para evaluar la relación entre el sobrepeso y la obesidad de las madres y el riesgo de anomalía congénita en los recién nacidos.

Según los investigadores, las mujeres que estaban obesas al comienzo del embarazo demostraron un mayor riesgo de defecto del tubo neural como la espina bífida. También de anomalía cardiovascular, de paladar partido y labio leporino.

Además podrían sufrir anomalías en el recto, de hidrocefalia o agrandamiento anormal de los ventrículos del cerebro (por una acumulación de fluido cerebroespinal) y también una reducción anómala de los miembros.

Sólo un riesgo parece verse reducido, el de defecto en la pared abdominal o gastrosquisis.

Este meta-estudio, titulado “Maternal Overweight and Obesity and the Risk of Congenital Anomalies” (“Sobrepeso y obesidad materna y el riesgo de anomalías congénitas”) ha sido realizado en la Universidad de Newcastle (Reino Unido) y aparece publicado en el Journal of the American Medical Association.

Vía | AzPrensa
Más información | journal of the American Medical Association
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Se ha presentado en Cádiz el libro “Espina bífida e hidrocefalia, mejor calidad de vida para todos”, una guía de consulta y orientación dirigida principalmente a los familiares de estos enfermos y surgida a iniciativa de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH).

La espina bífida es una grave malformación del sistema nervioso central que afecta aproximadamente a uno de cada 3.500 nacidos vivos y que dificulta considerablemente la calidad de vida tanto del niño como de su familia. Por ello es importante cualquier apoyo ante esta patología, como esta guía que podría orientar a familias con niños que la sufran.

El libro tiene una tirada inicial de 3.000 ejemplares, que se repartirán gratuitamente en centros sanitarios y educativos, asociaciones y entre aquellos que están relacionados con la patología de una u otra manera.

Entre los síntomas de la espina bífida se encuentran aspecto anormal de la espalda del bebé, problemas intestinales y vesicales, incapacidad para mover la parte inferior de las piernas, problemas cardíacos, óseos, intelectuales…

Sin duda una dura prueba tanto para los enfermos como para las familias que sufran esta dolorosa experiencia.

Vía | Azprensa
Sitio Oficial | Asociacion Gaditana de Espina Bifida e Hidrocefalia
Más información | Health System
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A raíz del post de las pruebas de cribado del Sindrome de Down me han venido a la mente algunos recuerdos y algunas preguntas y pensamientos.

He recordado una historia que me marcó bastante, tanto por el resultado final, como por la cercanía de la misma.

Los afectados fueron mi prima y su marido cuando quedaron embarazados de su primera hija, Ángela. Le realizaron el Triple Screening y el resultado fue de un riesgo importante de Síndrome de Down. Le he preguntado a mi prima si recuerda el porcentaje, pero lo ha olvidado, pese a asegurarme que era elevado.

Le recomendaron realizarse una amniocentesis. Se negó por el riesgo de aborto de la prueba. Repitieron el Triple Screening y el resultado desmintió el riesgo de Síndrome de Down pero arrojó un nuevo número, una nueva probabilidad. Ángela tenía bastantes números de tener espina bífida.

Decidieron seguir con el embarazo, se mentalizaron para amarle, pasara lo que pasara.

El día del parto nació Ángela, sin Sindrome de Down, sin espina bífida… evidentemente la alegría fue inmensa, pero no era ese el quid de la cuestión. Ellos decidieron que su bebé nacería, y por eso no se expusieron a una amniocentesis y a su 0,5% de riesgo de aborto, que significa que 1 de cada 200 mujeres sometidas a la prueba abortan. Podrían haber sido ellos, podrían no haber sido…

Hasta entonces yo nunca me había planteado mi decisión ante un caso así, ¿qué haría yo como padre? Recuerdo decidir para mis adentros que no, que la parte que me concierne en esta decisión de pareja, mi respuesta sería un no. No abortaría.

Después conocí a mi mujer, y me dijo lo mismo. ¿Acaso no íbamos a quererle igual? ¿Acaso no merecen nacer? ¿No merecen vivir?

Las decisiones al respecto, evidentemente, son muy personales. Cada pareja escoge lo que considera mejor. Es cierto que son niños que requieren mucha atención, pero… ¿¡¿qué niño no requiere toda nuestra atención?!?

Todos los niños precisan de nuestros brazos, de nuestro cariño, de nuestra comprensión y nuestro diálogo. Todos tienen ritmos de crecimiento y de desarrollo diferentes. En nuestra mano está entender que cualquier niño, tenga Síndrome de Down o no, merece una oportunidad en la vida para dar y recibir amor.

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Hoy he elegido para publicar la foto de María Alejandra de 10 meses, no con la intención de poneros tristes sino de enseñar una realidad que existe y que golpea duro a muchas familias.

Dos semanas antes de nacer le detectaron hidrocefalia y un mielomeningocele (un tipo de espina bífida), uno de los defectos de nacimiento más comunes del sistema nervioso central.

A raíz de eso, se ha desencadenado una retahíla de complicaciones físicas, metabólicas y neurológicas que tienen a la niña luchando con todas sus fuerzas para salir adelante y a sus padres completamente desolados.

A través de esta preciosa bebé queremos rendir homenaje a los niños que padecen algún tipo de enfermedad congénita cuyos pequeños cuerpecitos batallan día tras día las dificultades sin perder la sonrisa de la cara.

Agradecemos a su madre que nos haya enviado la foto y aprovechamos para decirles a todos los papás que quieran enviarnos la foto de su bebé para que sea publicada en el blog que pueden hacerlo subiendo la foto a nuestro grupo Flickr.

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Las nuevas investigaciones han descubierto que la misma vitamina reduce las células anormales en el esperma masculino.
El estudio, publicado recientemente en el “Journal Human Reproduction”, encontró una baja frecuencia de espermatozoides anormales en los hombres que consumían diariamente entre 722 y 1,150 microgramos de ácifo fólico.

Este es uno de los estudios que afirman que la alimentación paterna también influye en la concepción.

Así que futuros papás, a comer espinacas se ha dicho.

Vía | ParentDish
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