Hemos hablado en muchas ocasiones de la importancia de mantener un peso adecuado durante el embarazo para prevenir complicaciones tanto en la madre como en el bebé, y un nuevo estudio confirma que la obesidad puede provocar defectos congénitos en el bebé. En este caso, se afirma que la obesidad durante el embarazo duplica el riesgo de espina bífida, junto a otros defectos.

La investigación se ha realizado mediante revisión y análisis de estudios anteriores para evaluar la relación entre el sobrepeso y la obesidad de las madres y el riesgo de anomalía congénita en los recién nacidos.

Según los investigadores, las mujeres que estaban obesas al comienzo del embarazo demostraron un mayor riesgo de defecto del tubo neural como la espina bífida. También de anomalía cardiovascular, de paladar partido y labio leporino.

Además podrían sufrir anomalías en el recto, de hidrocefalia o agrandamiento anormal de los ventrículos del cerebro (por una acumulación de fluido cerebroespinal) y también una reducción anómala de los miembros.

Sólo un riesgo parece verse reducido, el de defecto en la pared abdominal o gastrosquisis.

Este meta-estudio, titulado “Maternal Overweight and Obesity and the Risk of Congenital Anomalies” (“Sobrepeso y obesidad materna y el riesgo de anomalías congénitas”) ha sido realizado en la Universidad de Newcastle (Reino Unido) y aparece publicado en el Journal of the American Medical Association.

Vía | AzPrensa
Más información | journal of the American Medical Association
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Se ha presentado en Cádiz el libro “Espina bífida e hidrocefalia, mejor calidad de vida para todos”, una guía de consulta y orientación dirigida principalmente a los familiares de estos enfermos y surgida a iniciativa de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH).

La espina bífida es una grave malformación del sistema nervioso central que afecta aproximadamente a uno de cada 3.500 nacidos vivos y que dificulta considerablemente la calidad de vida tanto del niño como de su familia. Por ello es importante cualquier apoyo ante esta patología, como esta guía que podría orientar a familias con niños que la sufran.

El libro tiene una tirada inicial de 3.000 ejemplares, que se repartirán gratuitamente en centros sanitarios y educativos, asociaciones y entre aquellos que están relacionados con la patología de una u otra manera.

Entre los síntomas de la espina bífida se encuentran aspecto anormal de la espalda del bebé, problemas intestinales y vesicales, incapacidad para mover la parte inferior de las piernas, problemas cardíacos, óseos, intelectuales…

Sin duda una dura prueba tanto para los enfermos como para las familias que sufran esta dolorosa experiencia.

Vía | Azprensa
Sitio Oficial | Asociacion Gaditana de Espina Bifida e Hidrocefalia
Más información | Health System
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A raíz del post de las pruebas de cribado del Sindrome de Down me han venido a la mente algunos recuerdos y algunas preguntas y pensamientos.

He recordado una historia que me marcó bastante, tanto por el resultado final, como por la cercanía de la misma.

Los afectados fueron mi prima y su marido cuando quedaron embarazados de su primera hija, Ángela. Le realizaron el Triple Screening y el resultado fue de un riesgo importante de Síndrome de Down. Le he preguntado a mi prima si recuerda el porcentaje, pero lo ha olvidado, pese a asegurarme que era elevado.

Le recomendaron realizarse una amniocentesis. Se negó por el riesgo de aborto de la prueba. Repitieron el Triple Screening y el resultado desmintió el riesgo de Síndrome de Down pero arrojó un nuevo número, una nueva probabilidad. Ángela tenía bastantes números de tener espina bífida.

Decidieron seguir con el embarazo, se mentalizaron para amarle, pasara lo que pasara.

El día del parto nació Ángela, sin Sindrome de Down, sin espina bífida… evidentemente la alegría fue inmensa, pero no era ese el quid de la cuestión. Ellos decidieron que su bebé nacería, y por eso no se expusieron a una amniocentesis y a su 0,5% de riesgo de aborto, que significa que 1 de cada 200 mujeres sometidas a la prueba abortan. Podrían haber sido ellos, podrían no haber sido…

Hasta entonces yo nunca me había planteado mi decisión ante un caso así, ¿qué haría yo como padre? Recuerdo decidir para mis adentros que no, que la parte que me concierne en esta decisión de pareja, mi respuesta sería un no. No abortaría.

Después conocí a mi mujer, y me dijo lo mismo. ¿Acaso no íbamos a quererle igual? ¿Acaso no merecen nacer? ¿No merecen vivir?

Las decisiones al respecto, evidentemente, son muy personales. Cada pareja escoge lo que considera mejor. Es cierto que son niños que requieren mucha atención, pero… ¿¡¿qué niño no requiere toda nuestra atención?!?

Todos los niños precisan de nuestros brazos, de nuestro cariño, de nuestra comprensión y nuestro diálogo. Todos tienen ritmos de crecimiento y de desarrollo diferentes. En nuestra mano está entender que cualquier niño, tenga Síndrome de Down o no, merece una oportunidad en la vida para dar y recibir amor.

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Hoy he elegido para publicar la foto de María Alejandra de 10 meses, no con la intención de poneros tristes sino de enseñar una realidad que existe y que golpea duro a muchas familias.

Dos semanas antes de nacer le detectaron hidrocefalia y un mielomeningocele (un tipo de espina bífida), uno de los defectos de nacimiento más comunes del sistema nervioso central.

A raíz de eso, se ha desencadenado una retahíla de complicaciones físicas, metabólicas y neurológicas que tienen a la niña luchando con todas sus fuerzas para salir adelante y a sus padres completamente desolados.

A través de esta preciosa bebé queremos rendir homenaje a los niños que padecen algún tipo de enfermedad congénita cuyos pequeños cuerpecitos batallan día tras día las dificultades sin perder la sonrisa de la cara.

Agradecemos a su madre que nos haya enviado la foto y aprovechamos para decirles a todos los papás que quieran enviarnos la foto de su bebé para que sea publicada en el blog que pueden hacerlo subiendo la foto a nuestro grupo Flickr.

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Ya sabemos que el ácido fólico es un suplemento vitamínico que toda mujer embarazada debe tomar. Su papel es crucial en la prevención de defectos de nacimiento como la espina bífida en un feto en desarrollo.

Las nuevas investigaciones han descubierto que la misma vitamina reduce las células anormales en el esperma masculino.
El estudio, publicado recientemente en el “Journal Human Reproduction”, encontró una baja frecuencia de espermatozoides anormales en los hombres que consumían diariamente entre 722 y 1,150 microgramos de ácifo fólico.

Este es uno de los estudios que afirman que la alimentación paterna también influye en la concepción.

Así que futuros papás, a comer espinacas se ha dicho.

Vía | ParentDish
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Al parecer, en Holanda existe la práctica activa de la eutanasia en aquellos bebés que nacen con espina bífida, esta se realiza cuando padres y médico se reúnen para valorar la situación del niño, si el resultado, según el criterio del especialista, es que el sufrimiento del bebé es insoportable y los padres así lo creen, pueden llegar a una fatal decisión, la de que se realice la eutanasia, es el resultado del denominado Protocolo de Groningen.

Este hecho ha sido denunciado por numerosos especialistas de muchos países, también despierta la crítica de algunos especialistas del propio país. En Holanda siguen un criterio muy distinto al que siguen otros países, según los médicos holandeses, un tratamiento tiene que proporcionar como resultado una mejora, si no se da tal mejora, es inútil seguir con él. En otros países se mantiene la esperanza y un tratamiento se aplica si existe a pesar de que la mejora no pueda darse.

La verdad es que resulta algo escalofriante el denominado protocolo de Groningen, se trata de un protocolo en el que se enumeran las condiciones para poder usar la eutanasia activa, dolor agudo continuo, necesitar continuamente cuidados, tener una calidad de vida deficiente o no poder llevar una vida de forma independiente, son algunas de las características que contempla el protocolo. Parece un protocolo aberrante e indicaríamos que inhumano, como dicen los especialistas que están en contra de esta practica, no se puede demostrar que una vida sea insoportable para un bebé.

¿Quién decide cuál es el valor de la vida de un bebé minusválido?, creemos que un protocolo médico debería ser aceptado por toda la comunidad científica y médica, son demasiados los aspectos a tener en cuenta, parece que los especialistas holandeses optan por el camino más fácil.

Vía | Radio Nederland Wereldomroep
Más información | Aceb

Ayer se ha celebrado el Día Internacional de la Espina Bífida, que para los que no lo saben se trata del defecto congénito del tubo neural más frecuente que se produce en las primeras semanas de embarazo.

Con motivo de la celebración, la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (Aebha) comentó que en los últimos cinco años ha aumentado considerablemente el número de padres con niños afectados por esta malformación que se acercan a la organización a buscar asesoramiento.

Cuando en la década pasada apenas se acercaba acaso algún padre, dicen que de cinco años hasta aquí llegan como mínimo entre tres y cuatro casos nuevos.

Es lamentable que la desinformación este causando un aumento de estos casos, porque es una enfermedad fácilmente prevenible. Hemos hablado en el blog de la importancia de la consulta prenatal antes de planear un embarazo en la que entre otras cosas se le receta a la mujer un complemento de ácido fólico, una vitamina esencial que ayuda a prevenir este defecto del tubo neural.

Es importantísimo que tomes esta precaución antes de buscar un bebé porque es una malformación que se produce en los primeros estadios de desarrollo del embrión cuando muchas veces ni siquiera sabemos que estamos embarazadas.

Y empezar a tomarlo una vez que sabemos que estamos embarazadas puede ser tarde como medida preventiva.

La dosis diaria recomendada es de 400 microgramos y debe comenzar a tomarse al menos un mes antes de la concepción hasta que tu médico lo determine, que al menos en mi caso fue durante seis meses de embarazo.

Uno de los reclamos de los padres de niños afectados con espina bífida es que sea considerada como una enfermedad crónica, que de hecho lo es, así que esperamos que sean oídas sus peticiones para que sus hijos puedan tener una mejor calidad de vida.

Vía | Terra
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