La espina bífida es una malformación congénita grave que representa la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. En España, entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por espina bífida.

Sucede cuando la columna vertebral del bebé no se forma normalmente, cuando uno o varios arcos vertebrales posteriores no se fusionan correctamente, dejando la médula espinal sin protección ósea. Esta anomalía que ocurre en los primeros 25 días de embarazo puede prevenirse hasta en un 70% al tomar ácido fólico antes y durante las primeras semanas del embarazo.

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Ácido fólico, una vitamina esencial

El ácido fólico es una vitamina esencial, indispensable para prevenir los defectos del tubo neural, que da origen al sistema nervioso. Pertenece al grupo de las vitaminas B y es una forma sintética de la vitamina B9 o folato.

Es vital para la función nerviosa y la formación del ADN, promoviendo el correcto funcionamiento del organismo en general.

Pero no sólo es imprescindible para evitar defectos del tubo neural como la espina bífida y la anencefalia. También previene el labio leporino y se ha demostrado que es eficaz para prevenir retrasos en el lenguaje del bebé.

Según el informe europeo EUROCAT, los defectos del tubo neural (DTN) (como la anencefalia, la espina bífida, y el meningocele) afectan aproximadamente a 1 de cada 1.000 embarazos en Europa.

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¿Cuánto ácido fólico debo tomar?

La dosis de ácido fólico recomendada es de 0,4 mg/día durante los tres meses anteriores y posteriores al embarazo, dosis que debe multiplicarse por diez si ya ha habido antecedentes.

Al producirse la malformación en las primeras semanas de embarazo, es conveniente que el organismo cuente con las reservas de ácido fólico necesarias para evitar anomalías, ya que el tubo neural se forma antes de que muchas mujeres se enteren que están embarazadas.

La espina bífida es una anomalía que se produce durante el primer mes de gestación porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado quedando la médula espinal sin protección ósea.

¿Cuándo empezar a tomarlo?

Todas las mujeres en edad fértil que planeen tener hijos pronto deberían tomarlo aunque aún no estén esperando un bebé.

De hecho, se recomienda que éste sea tomado desde al menos dos meses antes del comienzo del embarazo y hasta la semana 12, pues los defectos del tubo neural suelen originarse durante las primeras semanas de embarazo.

Hay que tener en cuenta que el cierre del tubo neural ocurre en las primeras cuatro semanas del desarrollo del embrión, antes de que muchas mujeres sepan que están embarazadas, por lo que la suplementación con ácido fólico debería comenzar de uno a tres meses antes y, por lo menos, hasta la decimosegunda semana de embarazo.

También se recomienda un suplemento de yodo desde un mes antes del embarazo, durante el mismo y mientras se amamanta al bebé.

La espina bífida es una enfermedad congénita que afecta la columna vertebral, cuando esta no se forma bien. Puede detectarse en el embarazo. De ahí que la ciencia se esfuerce en tratarla ya en el útero materno para minimizar los graves daños neurológicos que provocan en los niños.

El último avance llega de la mano del primer ensayo clínico con células madre para el tratamiento de espina bífida mientras el bebé se encuentra en el útero de su madre, combinando cirugía fetal con terapia celular.

Objetivo: corregir la malformación de la columna

Se habla de espina bífida (EB), cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre el día 23 y 26 de embarazo. Se considera una malformación muy grave porque en el 90 por ciento de los casos produce hidrocefalia, causando una lesión cerebral, y afecta al sistema nervioso central (SNC), al aparato locomotor y al sistema genitourinario.

Se detecta entre el 64 al 80 por ciento de los casos mediante el análisis de los niveles de alfafetoproteína (AFP) en la sangre de la madre, entre las semanas 16 y 18 de embarazo. Y se confirma con una ecografía antes de la semana 20 de gestación, para evaluar el defecto de fusión en la columna vertebral y las posibles anomalías cerebrales.

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Para intentar corregir la malformación, un equipo de la Universidad UC Davis Health de California (Estados Unidos), propone el “Ensayo de Cura: Terapia Celular para Reparación de Mielomeningocele en Útero”. Consiste en un procedimiento quirúrgico que se combina con el uso de un 'parche' único de células madre para reparar el defecto mientras el bebé está todavía en el útero materno.

Según informa el equipo clínico del tratamiento fetal liderado por Shinjiro Hirose, pretenden tratar a seis pacientes. Se les colocará un soporte biológico de células madre mesenquimales de placenta, directamente sobre la médula ósea. Después, el cirujano cerrará la apertura en la espalda del bebé para permitir que el tejido se regenere y proteja la médula ósea.

Diana Farmer, profesora y jefa de cirugía en UC Davis Health e investigadora principal en el estudio, explica que “actualmente el tratamiento estándar para nuestros pacientes es la cirugía fetal que, si bien es prometedora, todavía deja a más de la mitad de los niños con espina bífida sin poder caminar de manera autónoma”.

Células madre de la placenta

El ingeniero biomédico de células madre Ahijuna Wang y codirector del laboratorio quirúrgico de ingeniería biomédica de UC Davis, anticipa poder reparar en forma segura y exitosa la forma más grave de espina bífida, conocida como mielomeningocele (MMC):

“Nuestro enfoque de terapia celular, en combinación con la cirugía, debería promover la regeneración de tejidos y ayudar a los pacientes a evitar impedimentos devastadores durante toda su vida”.

Para el estudio, el equipo médico se ha estado "preparando para este importante ensayo clínico por muchos años”. Han generado las células madre de tejidos de la placenta, las más prometedoras en la medicina regenerativa. Jan Nolta, directora del Programa de Células Madre de UC Davis, añade que “a estas células madre mesenquimales generalmente las llamamos los ‘paramédicos’ del cuerpo porque producen factores curativos":

"Son ideales para reparar tejidos dañados en algo como espina bífida. Además, nuestro establecimiento de Buenas Prácticas de Producción (GMP) asegura que las células madre estén libres de infección y apropiadamente especializadas según pautas de la FDA”.

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Pero antes de llegar aquí, hay un largo camino por detrás. Diana Farmer, autora del ensayo clínico, lleva trabajando más de una década para hacerlo posible. En colaboración con la Escuela de Medicina Veterinaria de UC Davis, testeó el parche de células madre y la reparación quirúrgica en animales que padecían el defecto mielomeningocele. Demostraron que el tratamiento de células madre fue seguro en los animales y observaron que el tratamiento permitía caminar a aquellos que nacieron con espina bífida.

Ahora queda comprobar que funciona también en bebés, tras ser aprobado su uso en humanos por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA- EE.UU).

Los pacientes en el ensayo clínico serán controlados por un equipo de investigación durante 30 meses después de su nacimiento para evaluar la seguridad y eficacia del procedimiento quirúrgico de células madre.

Vía | UC Davis Health

Fotos | iStock

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En España, entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural, de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por Espina Bífida. Son datos facilitados por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI).

Se calcula que en España hay 19.272 personas con EB (0,51% del total de personas con discapacidad de este país), una cifra que ha ido disminuyendo gracias sobre todo al uso de ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas al personal sanitario.

Y a pesar de estos datos y de tratarse de una malformación congénita grave, la espina bífida es una gran desconocida para la mayoría de la población. ¿En qué consiste? ¿Qué la provoca? ¿Se puede prevenir? ¿Cómo se trata? Intentamos resolver las dudas más frecuentes.

¿Qué es una espina bífida?

El término proviene del latín y significa, literalmente, columna partida o abierta.

Se trata de una malformación congénita que sucede cuando la columna vertebral del bebé no se forma normalmente.

Explica la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) que se incluye dentro de los Defectos del Tubo Neural (DTN). El tubo neural es un canal estrecho que se pliega y cierra entre la tercera y cuarta semana del embarazo para formar el cerebro y la médula espinal.

Se habla de espina bífida (EB), cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre el 23 y 26 día de embarazo.

Se considera muy grave porque en el 90 por ciento de los casos produce hidrocefalia y afecta al sistema nervioso central (SNC), al aparato locomotor y al sistema genitourinario.

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¿En qué consiste la hidrocefalia?

O lo que es lo mismo "agua en el cerebro". Es la acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cabeza, generalmente por su inadecuada absorción.

Esto provoca un agrandamiento de los ventrículos del cerebro y una mayor presión dentro de la cabeza. De ahí la necesidad de colocar una válvula para desviar el exceso de LCR hacia una parte del cuerpo donde pueda ser absorbido nuevamente por el flujo sanguíneo.

¿Cómo se detecta la EB en el embarazo?

Mediante el análisis de los niveles de alfafetoproteína (AFP) en la sangre de la madre, entre las semanas 16 y 18 de embarazo, se detectan entre el 64 al 80 por ciento de los casos.

Los defectos más severos del tubo neural dejan escapar esta sustancia y, por consiguiente, se registran altos niveles de AFP en el torrente sanguíneo de la madre.

La combinación de esta prueba con las de ultrasonido y las del líquido amniótico (amniocentesis) aumenta la validez de los resultados.

Además, el diagnóstico debe confirmarse con una ecografía antes de la 20ª semana de gestación, para evaluar el defecto de fusión en la columna vertebral y las posibles anomalías cerebrales.

¿Qué consecuencias tiene en los bebés?

Infografía de FEBHI

Dependerán del defecto del tubo neural. Los más graves son los abiertos (los dos primeros).

• Meningocele. Un quiste o saco que contiene membranas de la capa protectora de la médula espinal (meninges) se asoma por la apertura de la columna vertebral como si fuera empujado hacia afuera.

En este saco hay líquido cefalorraquídeo y normalmente no hay daño en los nervios. Las personas que la padecen pueden tener discapacidades menores.

• Mielomeningocele. Se presenta como una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cutánea. La bolsa contiene líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural.

La médula no se ha desarrollado de forma normal, por lo que ocasiona la parálisis de los músculos y una pérdida del sentido del tacto, por debajo de la lesión. El grado de la parálisis depende del sitio donde se encuentra el defecto.

Esta es la forma más grave de espina bífida compatible con la vida, una de las causas más frecuentes de discapacidad física en la infancia, y la más frecuente de vejiga e intestino neurógenos (alterados).

• Defectos cerrados. Se presentan como bultos en la zona lumbar baja, en ocasiones con algún mechón de pelo y aparecen al final del primer trimestre de embarazo.

Provocan una mínima lesión neurológica en las piernas pero, en muchas ocasiones sí afecta a la vejiga. Puede pasar desapercibida si no provoca escapes de orina.

¿Cómo se trata la espina bífida?

A día de hoy, la espina bífida no puede curarse, aunque sí se pueden minimizar las consecuencias de la malformación y mejorar la calidad de vida del niño.

El primer paso es el cierre quirúrgico del defecto, no para restaurar el déficit neurológico (no se puede), sino para prevenir la infección del tejido nervioso y proteger a la médula, que está expuesta.

La operación suele realizarse unos días después del nacimiento del bebé, pero se ha demostrado que la cirugía prenatal reduce el riesgo de desarrollar discapacidades motoras e intelectuales.

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El Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona ha desarrollado una técnica endoscópica que permite operar a los fetos con espina bífida dentro del útero, sin recurrir a la cirugía abierta. Esto permite reducir la prematuridad de estos bebés y las secuelas posteriores de la enfermedad.

La intervención se lleva a cabo por vía endoscópica y sella el defecto en la médula con un parche especial denominado Patch and Glue. Esta cirugía es menos agresiva tanto para la madre como para el bebé.

Una vez que se ha diagnosticado, será tratado de por vida por una unidad multidisciplinar que atenderá las necesidades médicas del niño afectado, también en la edad adulta.

¿Qué la provoca?

Se desconocen las causas, aunque según explica FEBHI los expertos creen que el origen está en la combinación de factores genéticos y ambientales, como la carencia de ácido fólico o la alteración del metabolismo a causa de algún fármaco. Pero hay que dejar claro que:

Aunque si hay antecedentes familiares de algún tipo de defecto del tubo neural, hay mayor riesgo de tener un bebé con este defecto: de un 1,8% de cada 1.000 nacimientos, al 5% si ya se ha tenido un hijo con esta malformación.

¿Se puede prevenir?

Se recomienda que las mujeres en edad fértil consuman 0,4 miligramos de ácido fólico al menos tres meses antes de quedar embarazadas y durante el primer trimestre del embarazo. De esta forma, se reduce hasta en un 70 por ciento las posibilidades de que el niño nazca con espina bífida.

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Pero como muchos embarazos no son planeados, desde las Asociaciones de Espina Bífida se anima a las mujeres en edad fértil a seguir una dieta rica en ácido fólico.

Otras recomendaciones del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC), del Instituto de Salud Carlos III de Madrid:

• Las mujeres con antecedentes familiares de algún tipo de defecto del tubo neural o que ya han tenido un bebé con esta malformación, deben tomar 4 mg de ácido fólico a partir de los tres meses antes de quedar embarazadas, y durante los primeros tres meses de la gestación.

• Es importante que tanto hombres como mujeres que intentan tener hijos, cuiden su salud, reduzcan la exposición a sustancias tóxicas, eviten carencias nutricionales y la ingesta de fármacos sin receta médica.

• Los hombres también deberían tomar pequeñas cantidades de ácido fólico al menos tres meses antes de comenzar a buscar un embarazo, ya que según el Instituto de Salud Carlos III, la biología del niño depende del hombre en un 50% y está demostrado que el riesgo de malformación disminuye si ingiere este suplemento.

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Vía | FEBHI y AMEB

Fotos | iStock

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En medio de la pandemia por el coronavirus, son muchos los bebés que han venido al mundo. Uno de ellos es un bebé que había sido operado de espina bífida dentro del útero en el mes de febrero, durante la semana 24 de gestación.

La cirugía se llevó a cabo en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, el bebé nació por cesárea a finales de abril, y ahora tanto la madre como el bebé han sido dados de alta.

Qué es la espina bífida

En la semana 19 de gestación, la familia fue informada que el bebé que esperaban padecía espina bífida, una grave malformación del sistema nervioso central que afecta a uno de cada 3.500 recién nacidos. Ocurre en el primer mes de vida embrionaria y se produce cuando el tubo neural no se cierra completamente dejando al descubierto y sin protección el contenido de la columna vertebral. La forma más frecuente de espina bífida abierta es el mielomeningocele, para el que no existe un tratamiento óptimo tras el nacimiento.

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El mielomeningocele presenta una alta morbilidad y suele acompañarse de hidrocefalia y malformaciones en el cerebro que son responsables de la gran afectación neurocognitiva de estos niños. La espina bífida puede provocar secuelas neurológicas como parálisis, hidrocefalia, retraso cognitivo, alteraciones de la columna), además de otras urológicas y traumatológicas (deformidades, entre otras).

Cirugía fetal dentro del útero

Esta malformación puede ser operada dentro del útero durante el embarazo, lo que permite reducir la prematuridad de estos bebés y las secuelas posteriores de la enfermedad. Es una operación muy delicada que cada vez realizan más hospitales

En este caso, la intervención, en la que intervinieron más de 30 profesionales, tuvo una duración de tres horas y se realizó en la semana 24 de gestación. Antes de iniciar la intervención, el equipo realiza una valoración preoperatoria muy exhaustiva, que incluye ecografía de alta resolución y resonancia fetal donde se valora la morfología y biometría del feto, se localiza la placenta, se determina la altura, el tamaño y la morfología de la lesión.

La madre recibe anestesia general y se realiza una incisión en el útero de unos seis a ocho centímetros, mediante una técnica desarrollada y patentada por el equipo para la exposición del defecto espinal. El bebé, una vez colocado en la posición óptima, también recibe anestesia fetal para controlar el dolor y cualquier posible movimiento.

Una vez corregida la malformación, se repone el líquido amniótico y se cierra el útero, lo introducen en el abdomen y suturan la pared abdominal.

La intervención intrauterina se ha convertido en una opción terapéutica real para los bebés que presentan este defecto congénito. Desde el Virgen el Rocío destacan que "el sistema sanitario público de Andalucía ofrece esta alternativa que supera con creces los resultados de la cirugía correctora tras el nacimiento a la hora de evitar, o al menos minimizar las secuelas motoras y neurológicas del niño".

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En plena pandemia

Si ya de por sí cualquier nacimiento durante la pandemia genera en la familia mayor incertidumbre, en este caso especial, los padres han recibido apoyo psicológico y asistencia durante todo el período de ingreso.

Nos alegramos de que el bebé haya superado una intervención tan delicada y que sido dado de alta junto a su madre, a pesar de haber nacido en plena pandemia.

Más información | Hospital Virgen del Rocío

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Desde hace unos años las colecciones de Barbie procuran identificarse más con los niños reales, alejándose de la icónica muñeca 'top model', con pechos marcados, delgada y blanca.

La idea es que cualquier niño pueda encontrar una muñeca con la que sentirse identificado. La idea me ha encantado desde siempre, pero ahora aún más al ver la reacción que una Barbie inclusiva puede causar en un niño.

Lacey Brown-Rogers, de Ohio (Estados Unidos) le regaló a su hija Ella, de solo dos años, una Barbie en silla de ruedas.

El rostro de la pequeña. que tiene espina bífida se iluminó al verse identificada, ya que no puede andar y necesita una silla como la muñeca.

Su madre compartió el vídeo del momento en su cuenta de Facebook y las muestras de apoyo no se hicieron esperar.

"Su rostro se iluminó"

Su madre ha explicado a InsideEdition que Ella nació con espina bífida y está en una silla de ruedas: "Su cara se iluminó cuando vio la muñeca".

Lacey estaba embarazada cuando se enteró de que Ella tenía este defecto congénito. Con menos de 24 horas de vida, operaron a Ella para cerrarle la espalda, pero está paralizada de cintura para abajo y tiene que usar un catéter a diario.

Aún así, su madre explica que la niña lleva bien su situación:

"Su papel es bastante complicado pero es muy, muy dulce. Es súper fácil de llevar. Apenas se la oye hacer ruido".

A su madre le encantó ver a su hija representada en una Barbie y decidió regalársela.

"Ella es como cualquier otra niña. No habla, pero se comunica a través del lenguaje de signos y entiende todo lo que hablamos. Saber que fue incluida con una Barbie en silla de ruedas es increíble, porque es alguien como ella".

La expresión de la cara de la pequeña al ver la muñeca habla por sí sola.

Lacey, envió fotos de Ella jugando con su nueva muñeca a Mattel, agradeciéndoles un juguete que se parecía a su hija.

El gigante de los juguetes respondió rápidamente y envió más muñecas a Ella.

Muñecas inclusivas

En 2015 Mattel, fabricante de Barbie, lanzó la línea de Barbie Fashionistas, que ha ido incorporando muñecas inclusivas, que reflejan a la mujer de hoy: con diferentes tonos de piel, estatura, constitución de cuerpo, colores de ojos, peinados y ropa.

Entre los modelos con los que los niños pueden jugar y en los que reflejarse: una Barbie con vitíligo en su piel, otra calva, una más con una prótesis de oro y un Ken que luce una espectacular melena rubia o pelo pelirrojo.

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La última incorporación, con motivo del Día Internacional de la Mujer, fueron las "role models de la marca en 2020", son mujeres que han despuntado en el mundo del deporte. Entre ellas, la nadadora paralímpica sin brazos, Sümeyye Boyaci.

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El término proviene del latín y significa, literalmente, columna partida o abierta.

Se trata de una malformación congénita que sucede cuando la columna vertebral del bebé no se forma normalmente.

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Explica la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) que se incluye dentro de los Defectos del Tubo Neural (DTN). El tubo neural es un canal estrecho que se pliega y cierra entre la tercera y cuarta semana del embarazo para formar el cerebro y la médula espinal.

Se habla de espina bifida (EB), cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre el 23 y 26 día de embarazo.

Se considera muy grave porque en el 90 por ciento de los casos produce hidrocefalia y afecta al sistema nervioso central (SNC), al aparato locomotor y al sistema genitourinario.

Vía | Inside

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Miles de profesores en el mundo pasan cada día educando y enseñando a millones de niños con mucha dedicación y amor por su trabajo. Sin embargo, hay algunos que van mucho más allá, y ayudan a sus alumnos de una forma tan amable y comprensiva, que terminan convirtiéndose en noticia, porque las cosas positivas deben compartirse.

El caso más reciente, es el de un profesor en Estados Unidos, que se ofreció a llevar a la espalda a una alumna con espina bífida, para que la pequeña pudiera asistir a la excursión escolar con sus compañeros de clase.

Ryan Neighbors es una niña de 10 años con espina bífida, por lo que necesita una silla de ruedas para desplazarse a todas partes. Recientemente, su clase organizó una excursión fuera de la escuela, en la que desafortunadamente no había acceso para su silla de ruedas, por lo todo indicaba que se perdería el paseo escolar.

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La madre de Ryan, Shelly King, trató de buscar la manera de que la pequeña fuera e incluso estaba considerando que en última instancia, haría algo que había realizado en ocasiones anteriores: organizar un paseo de ellas dos solas el mismo día a otro sitio en el que sí pudiera ir en su silla de ruedas.

Sin embargo, en esta ocasión Shelly logró conseguir una mochila especial para que pudieran llevar a Ryan a la espalda, y mientras estaba hablando con la profesora para ver cómo podrían organizarse, Jim Freeman, el maestro de ciencias, las escuchó y se ofreció a llevar a Ryan en su espalda durante todo el paseo.

"Escuché su conversación y dije: 'Podemos hacer eso. Podemos hacer que suceda. Está hecho'. Fue un obstáculo que pudimos superar rápidamente. Cuando llegó el momento de llevarla, ella estaba lista. Estaba tan emocionada y tenía una gran sonrisa en su rostro", declaró Jim en entrevista para Today.

La mamá de Ryan se sentía tan feliz y agradecida, que decidió compartir lo que había sucedido en "Team Ryan", la página de Facebook en donde comparte la historia de su hija y los diferentes logros y mejoras que va teniendo.

Por si no he alardeado lo suficiente de la escuela de mis hijos, bueno escuchen esto.

Hoy fueron a una excursión escolar al parque Falls of the Ohio. Obviamente, no es accesible. Me estaba preparando para tener un "día de excursión alterno" cuando un profesor se acercó y dijo "¡Me encantaría ayudar a llevarla a las cascadas todo el día!" Ella está taaaan emocionada de hacer esto de forma independiente de mí. Mi corazón se derrite.

Gracias Christie Pile por darme estas mochilas, haciendo esto posible para Ryan. No puedo esperar a ver todas las fotografías que tomarán hoy. Somos muy afortunados de tener una escuela entera que es tan compasiva y empática y nunca la han hecho sentirse excluida.

Estas son las cosas de las que las noticias deberían estar hablando. Estas preciosas personas deberían ser compartidas con el mundo, para ver e inspirar. Si ves esta publicación, por favor compártela y ayudemos a que se haga viral.

La publicación, en la que se ve a Jim llevando a Ryan a su espalda durante la excursión, rápidamente se volvió viral y su historia comenzó a ser compartido en diversos medios.

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Personalmente esta historia me ha encantado, no solo porque nos recuerda la dedicación y el cariño con el que muchos profesores realizan su trabajo, sino que además, muchos de ellos van más allá de sus responsabilidades para asegurar que todos sus alumnos, incluso aquellos con una necesidad especial, se sientan incluidos y felices.

Fotos | Team Ryan (reproducidas con autorización)
Vía | Today

Brody Ray nació en abril de 2017 con espina bífida, un defecto de la médula espinal. Los médicos comunicaron a sus padres que tendría poca o nula movilidad de cintura para abajo.

Así que ayudarle a moverse se convirtió en la prioridad de Taylor y Ally Moreland, sus progenitores, tal y como explican al hablar de 'The Frog' (ranita), un invento propio que logra que el pequeño Brody se desplace por toda la casa con libertad.

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La dificultad de movimientos de Brody

Si de algo son capaces los padres es de enfrentarse a las dificultades de sus hijos y luchar para revertirlas o al menos mejorarlas. Y esta historia lo demuestra.

Brody pasó por dos cirugías nada más nacer y otras cuatro más durante su primer año de vida. Pero a pesar de que los médicos y neurocirujanos de Brody hicieron un gran trabajo, explican sus padres Taylor y Ally Moreland, su nivel de defecto más su atrofia de la médula espinal, significaban que el pequeño Brody tendría muy poco o ningún movimiento o control de la parte inferior de su cuerpo: "Brody no podría sentarse sin apoyo, gatear, o poder moverse por su cuenta de ninguna forma".

Así que se pusieron manos a la obra y entre los dos desarrollaron un nuevo dispositivo de movilidad para bebés, niños pequeños y niños que tienen dificultad para mover las piernas. Lo llamaron 'The Frog'.

Explican el porqué de la idea y el proceso hasta que se fraguó:

"Con la ayuda de su gran fisioterapeuta, y mucha práctica, Brody pudo usar una silla de ruedas para bebés para maniobrar por toda la casa. Esto fue muy emocionante, pero Brody todavía no era capaz de jugar en el suelo, ir a ciertos lugares, o interactuar con los juguetes de la forma en que lo hacen otros niños de su edad. Brody necesitaba una solución para arrastrarse".

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Así que, "después de numerosas noches largas y pruebas de prueba y error", crearon la primera 'The Frog', en septiembre de 2018. Aseguran que significó un verdadero cambio de vida para su hijo.

"Brody estaba atrapado en el suelo dondequiera que lo pusiéramos, y le costaba mucho jugar con la mayoría de sus juguetes. Después de empezar a usar el nuevo dispositivo con ruedas, comenzó a vagar por la casa, perseguir al gato, jugar con juguetes y hacer lo mismo que cualquier bebé que gatee. Por primera vez fue capaz de explorar verdaderamente su mundo".

Bueno para el desarrollo cognitivo de los niños

Este sencillo dispositivo con ruedas y sistemas de sujeción, permite a los niños mayores de seis meses ir de un lugar a otro libremente usando sus manos.

Según Taylor, al principio su hijo utilizaba para desplazarse una 'scooter board', una tabla con ruedas, pero se pillaba constantemente las manos con las ruedas, algo que ya corrigió con su invento.

Los niños necesitan investigar por su cuenta y despertar su curiosidad, algo imprescindible para su desarrollo cognitivo.

Además, 'The Frog' fortalece los músculos de los hombros, cuello y espalda y jugar con otros niños al mismo nivel.

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Sus creadores añaden que debido a la facilidad con la que se mueve por todo tipo de suelos (incluso con alfombras), "motiva a los niños que de otra manera tendrían dificultades para moverse, a propulsarse hacia adelante o hacia atrás".

En este vídeo, que sus padres han compartido en la cuenta de GoFundme, "creada para poder producir más dispositivos y ayudar a más niños con problemas de movilidad", se puede ver cómo lo utiliza Brody.

Cuesta unos 260 euros y ya está siendo utilizado por 20 niños más. Las únicas condidiciones para usarlo son tener más de seis meses, ser capaces de mantener la cabeza en alto durante más de 15 segundos, mover los brazos y tolerar estar boca abajo.

Fotos | Frog mobility

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Sherrie Sharp estaba de 20 semanas de gestación cuando en una exploración prenatal rutinaria detectaron que su bebé tenía espina bífida, una malformación que dejaba expuesta la médula espinal y que podría provocarle parálisis y falta de control de los esfínteres.

Y como el riesgo era mayor cuanto más tiempo pasara, los cirujanos del King's College Hospital (Londres), decidieron realizar una operación pionera en el Reino Unido: operar al bebé con espina bífida dentro del útero materno con una cirugía laparoscópica conocida como 'ojo de cerradura', a las 27 semanas de gestación.

"La mejor calidad de vida posible"

Cuando los médicos comprobaron en la semana 20 de embarazo que la columna vertebral de Jaxson (llamado cariñosamente Jacki) y su médula espinal no se estaban formando correctamente, le explicaron a su madre Sherrie, de 29 años y natural de West Sussex (Reino Unido), que su bebé tenía huecos en su columna, lo que implicaba que saliera un saco por la espalda del bebé (que podía contener las meninges y la médula), y que quedaba expuesto al líquido amniótico dentro del útero.

Esto dañaría los nervios de la médula espinal y podría provocar parálisis al bebé, pérdida de sensibilidad en las piernas y problemas de control de esfínteres. Además, cuanto más tiempo permanecería expuesta la médula espinal, más daño habría.

Sherrie tenía claro que el aborto no era una opción, así que los médicos la propusieron una cirugía que nunca antes se había realizado: se llama 'cirugía de ojo de cerradura' y consiste en operar al bebé dentro del útero materno mediante pequeñas incisiones con una cámara guiada, en lugar de tener que abrir la tripa de la mujer.

La intervención implicaba un riesgo de que el bebé naciera prematuramente pero, como la madre explicó a la BBC: "Quería hacer lo mejor para mi bebé, quería que tuviera una vida mejor y no hay nada malo en ello". Así que se realizó a las 27 semanas.

Un gran avance en la medicina

Los médicos sedaron a Sherrie, y el anestésico también cruzó la placenta para evitar que Jaxson, que todavía era un feto diminuto en ese momento, se moviera.

Los cirujanos hicieron tres pequeñas incisiones en la tripa de Sherrie. Con una cámara muy delgada y un pequeño instrumental quirúrgico, y durante una operación de tres horas, volvieron a colocar la médula espinal expuesta en su lugar y utilizaron un parche para cubrir la médula espinal de Jaxson.

Hasta hace poco, los padres tenían que esperar hasta que el niño naciera para realizar una cirugía correctiva.

Por esa razón, los expertos procuran operar al feto en el útero materno, a pesar de los riesgos que implica y, aunque no es una cura, sí una mejora en su calidad de vida.

No es el primer caso que conocemos, aunque eso no significa que no deje de sorprendernos. Pero hasta ahora se trataba de una cirugía invasiva, que implicaba abrir el abdomen y el útero de la madre para realizar la operación.

El doctor Bassel Zebian, neurocirujano consultor de King's College Hospital, ha explicado que la opción de ojo de cerradura también es mejor para la madre, ya que reduce el riesgo de que el útero se rompa en embarazos posteriores.

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Una mamá muy orgullosa

Foto: Facebook Sherrie Sharp

Jackie nació en abril, a las 33 semanas de gestación, con un peso de dos kilos y 267 gramos, y permanece ingresado en Cuidados Intensivos Neonatales del King's Hospital, donde su madre puede abrazarle y mimarle.

Esta es la presentación que su madre hizo de su pequeñín en Facebook, acompañado de este tierno mensaje:

"Presentamos la cosa de cinco libras más hermosa que he visto, nuestro increíblemente valiente niño, nuestro hijo Jaxson Nicholas Leonard James Sharp. Has luchado como un valiente desde la semana 27 de tu vida y aunque aún tienes muchos obstáculos que superar, no importa. Mamá y papá están sumamente orgullosos de ti por haberte mantenido lo suficientemente fuerte para luchar en la operación dentro del útero y ahora, con dos díasde vida, respiras por ti mismo. Absolutamente llena de orgullo".

Una malformación congénita

Es cierto que no se puede curar, y que a Jacki y a sus padres les queda un largo camino por delante, pero como explica el neurocirujano del King's College Hospital, el doctor Bassel Zebian, operar en el útero reduce el riesgo de complicaciones posteriores, aunque no puede eliminarlas por completo:

"Es muy importante, porque mejorar la función de las extremidades inferiores puede ser la diferencia entre que el niño llegue o no a caminar".

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Espina bífida: qué es y como prevenirla

Según la Federación de Asociaciones españolas de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), "la posibilidad de tener un niño con alguno de estos defectos es de 1,8 a 2 por cada 1.000 nacimientos entre la población general, porcentaje que sube al 5% después de haber tenido ya un hijo con esta malformación, y del 10%, si ya se han tenido dos pequeños con alguna de estas discapacidades".

Febhi añade que se desconocen las causas exactas que la provocan, aunque se cree que esta malformación se debe a la combinación de una predisposición genética y diferentes factores ambientales, como es la falta de ácido fólico antes de la concepción así como la alteración de su metabolismo por acción de fármacos u otros elementos. La mejor prevención: tomar ácido fólico antes y durante el embarazo.

Vía | BBC

Fotos | Facebook Sherrie Sharp

No es el primer caso que conocemos, aunque no por ello deja de sorprendernos: un bebé de 24 semanas de gestación ha sido sometido a una cirugía fetal intrauterina para corregir la espina bífida que le había sido diagnosticada.

Ha ocurrido en Reino Unido, y es la cuarta operación de estas características que se hace en el país, siendo las dos últimas el pasado verano. Tras el éxito de la intervención, llevada a cabo por cirujanos del University College London y del Great Ormond Street Hospital, se espera que el bebé continue la gestación dentro del útero materno hasta el próximo mes de abril.

Cirugía fetal intrauterina para corregir la espina bífida

Cuando a Bethon y a Kieron Simpson les dijeron que el bebé que esperaban venía con espina bífida, el mundo se les vino encima. Entre las posibilidades que les presentaron los médicos se encontraba la cirugía fetal intrauterina, una delicada técnica en la que el bebé es operado dentro del útero de su madre.

Tras las pruebas previas pertinentes, resonancias y escáneres, se autorizó la operación que tuvo como objetivo reparar la médula espinal del bebé.

La operación ha salido bien y se espera que la gestación continue hasta el próximo mes de abril, momento en que nacerá el bebé.

Según informan desde la web del University College London, la cirugía fetal ofrece mayores ventajas que las cirugías posnatales para los bebés con espina bífida, ya que se logra reparar el defecto en la columna vertebral y se impide que el daño en la médula espinal siga avanzando.

"El cierre de la espina bífida en el útero usando este método es una alternativa a la cirugía posnatal, y se ha demostrado que mejora los resultados a corto y medio plazo. Si bien ninguna intervención es totalmente curativa, en la cirugía fetal el defecto se cierra antes, lo que previene daño a la médula espinal en el último tercio del embarazo"

"El cierre prenatal se asocia con una reducción del 50% en la necesidad de la colocación de la derivación quirúrgica en el recién nacido, y una mejora significativa en la función motora a los 30 meses de edad" - explican los cirujanos.

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Espina bífida en el bebé

Según datos de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífica, casi dos de cada mil niños nace en nuestro país con espina bífida, un defecto congénito del tubo neural, que es un canal estrecho que se pliega y cierra entre la tercera y cuarta semana del embarazo para formar el cerebro y la médula espinal del bebé.

Cuando se da algún tipo de anomalía durante el proceso de formación, o el tubo neural no se cierra por completo, se pueden producir defectos en el cerebro, en la columna vertebral y en la médula espinal. En ocasiones, la espina bífida también va asociada a hidrocefalia, quedando afectado el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario.

A día de hoy, la espina bífida no puede curarse, aunque sí se pueden minimizar las consecuencias de la malformación y mejorar la calidad de vida del niño. El primer paso es el cierre quirúrgico del defecto, no para restaurar el déficit neurológico sino para prevenir la infección del tejido nervioso y proteger a la médula, que está expuesta.

La operación suele realizarse unos días después del nacimiento del bebé, pero se ha demostrado que la cirugía fetal intrauterina reduce el riesgo de desarrollar discapacidades motoras e intelectuales. Sin embargo, se trata de una técnica muy delicada que no se lleva a cabo en todos los hospitales.

Se desconocen las causas que provocan la espina bífida, aunque se cree que puede ser una combinación de factores ambientales y genéticos. Tomar ácido fólico antes y durante el embarazo evita en un 70% la espina bífida, y también es efectivo para prevenir la anencefalia, el labio leporino y retrasos en el lenguaje del bebé.

Fotos | iStock

Vía | ABC

Tuve la suerte de trabajar en el Departamento de Comunicación de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) donde conocí a niños, padres y jóvenes maravillosos con esta grave malformación congénita.

Así que hoy, Día Nacional de la Espina Bífida, he querido dar la palabra a una de esas madres. Se llama Lourdes Torres, vive en Madrid, y su hija Ana, de siete años, tiene Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH).

Ella nos habla de lo que supone el diagnóstico para unos padres y cómo con el tiempo se consigue llevar una vida normalizada y feliz, como la de otras familias, con pequeñas diferencias.

Una malformación desconocida

A pesar de su gravedad, poco se habla de esta malformación localizada en la médula espinal y que afecta al sistema nervioso central (SNC), al aparato locomotor y al sistema genitourinario.

Lourdes quiere dar voz a este desconocimiento, ya que según nos explica “es vital tener información cuando se descubre durante el embarazo y te sientes desconcertada. A mí me ayudó mucho poder hablar con la madre de un niño con EB, que me explicó de primera mano las necesidades especiales que tienen nuestros hijos y cómo podemos ayudarles".

“Mi embarazo fue largamente deseado, así que cuando acudimos a la ecografía de los cinco meses para que nos revelaran el sexo de nuestro bebé, descubrieron que algo no iba bien. Recuerdo que el médico nos dijo que no nos asustáramos, pero que el bebé tenía Espina Bífida y le respondí con sinceridad que no podía asustarme porque no sabía qué era”.

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Y lo más curioso y lo que más le irrita, expica Lourdes, es que tras comprobar dónde estaba la malformación, con ecografías de contraste solo le dieron la opción de abortar.

“Soy católica y mi marido y yo teníamos claro que íbamos a tirar para adelante así que por supuesto ni nos lo planteamos”.

También reconoce que, a partir de ese momento, el apoyo de los especialista fue total, tanto en el centro privado donde llevaban su gestación ‘normal’ como en el Hospital la Paz, donde acudieron tras comprobar que algo no estaba bien en su bebé, y donde siempre han cuidado y cuidan de Ana.

“Me llamó la atención lo equivocada que estaba en cuanto Sanidad. Tenía la idea de que en un hospital privado contarían con tecnología más puntera y por tanto el seguimiento médico sería de más calidad, y descubrí que los profesionales más preparados están en la pública: con aparatología mucho más antigua localizaron de inmediato dónde estaba la EB en mi hija, mientras que con aparatología más moderna, no eran capaces en la privada”.

“Las revisiones dejan de ser idílicas”

“A pesar de lo duro que puedan llegar a ser las pruebas, la incertidumbre, las reiteradas intervenciones por las que ha tenido que pasar mi hija, no lo cambio por nada, ni entonces ni ahora”.

Así de contundente se muestra la madre de Ana, que asegura que sí es cierto que tu mundo cambia cuando te dan un diagnóstico tan serio en la que debería ser la época más feliz de tu vida, el embarazo, y que ya no esperas con ilusión las siguientes revisiones de la gestación, pero aún así asegura:

Reconoce que los primeros años de su hija han sido diferentes y que no ha vivido la misma emoción de otras madre con recién nacidos sanos:

“Mi bebé tenía hidrocefalia, así que en cuanto los médicos pensaron que ya podía nacer, programaron una cesárea y el mismo día la llevaron a quirófano. Y desde ese día, ha habido muchas intervenciones más. Por eso, desde que nació, nuestra única preocupación ha sido y es que pueda superar todo, en lugar de disfrutar como otros padres”.

"Soy optimista y sé que lo que le ha pasado a Ana es una lotería"

Lourdes recuerda que cuando les dieron el diagnóstico su marido y ella comenzaron a bucear por Internet para informarse sobre la Espina Bífida y que sostuvieron largas conversaciones sobre cómo sería su vida. Pero siempre supieron que saldrían adelante.

“Pienso que en un momento u otro la vida nos da un revolcón y que no siempre es de color de rosa. A nosotros nos puso a prueba hace siete años, pero ahora ya ha pasado lo peor”.

Asegura que han normalizado la situación y en estos momentos de su vida no es tan duro como pensaban en un principio. Sabe que podía hacerle pasado a cualquier pareja, ya que no eran grupo de riesgo e incluso llevaba meses antes de quedar embarazada tomando ácido fólico, por recomendación del médico: “La vida es una lotería, y le tocó a Ana”.

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Eso sí, admite que estos siete años han sido más llevaderos porque han contado con mucho apoyo por parte de la familia, desde el primer momento.

¿Y cómo es Ana?

Lourdes dejó de trabajar para estar siempre al lado de su hija, “ya que necesitaba ayuda continuada, muchas revisiones y hospitalizaciones”. A cambio, su padre comenzó a echar más horas en el trabajo para poder hacer frente a todos los gastos que implica una niña con Espina Bífida e Hidrocefalia.

Ana está afectada a nivel motórico: camina con ayuda de un andador en casa y en silla de ruedas para desplazamientos largos. Y también tiene afectado el control de esfínteres.

Pero su nivel cognitivo es absolutamente normal. Así que asiste a un colegio motórico adaptado, que cuenta con logopeda, profesor de apoyo y fisio. También tiene técnicos que le cambian el pañal o saben sondarla si es necesario.

Por lo demás, a nivel académico va al mismo ritmo que sus compañeros.

Además, Ana asiste a la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), desde que nació:

“Para nosotros ha sido un apoyo muy grande. Sobre todo al principio tienes muchas dudas y ellos te las solucionan con mucha calma. Desde que Ana salió del hospital pro primera vez, vamos todas las semanas a rehabilitación”.

Lourdes explica que el trabajo con Ana es lento, pero se ven mejorías. Asegura que también ayuda contar con un equipo multidisciplinar en el Hospital la Paz en el servicio de ‘Pediatría de Niños Complejos’, que coordinan todas las necesidades de Ana sin tener que andar de especialista en especialista: “Solo tengo que llamar o acudir diciendo que algo no cuadra en Ana y me atienden en el momento”.

“Ana es muy autónoma y tiene las ideas muy claras”

Su meta más inmediata es** lograr caminar por su cuenta**, con ayuda de unas muletas y ser totalmente autónoma el día de mañana para trabajar como profesora de infantil, doctora y bailarina, que son sus profesiones favoritas. Y para eso trabajan en AMEB, con psicoterapia, estimulación, natación, logopedia…

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Su madre asegura que va por el buen camino, porque aunque ahora aún es muy pequeña (solo tiene siete años) “es muy perseverante y va logrando lo que quiere, aunque le cueste más que a otros niños de su edad”.

Lourdes admite que el tema de las amistades no es fácil para su hija, porque no puede echar a correr como otros niños. Pero a medida que ha ido ganando autonomía (no deja que nadie lleve su silla y la maneja ella sola) ha ido normalizando la situación. Si falta algún día a clase, enseguida viene algún compañero a ayudarla con los deberes.

Hoy, la vida familiar está normalizada

Lourdes nos comenta que superados los años más duros, donde había muchas intervenciones y miedos, ahora la vida de la familia se parece mucho a la del resto.

“Los primeros años hemos tenido que estar muy encima de ella y lo pasamos muy mal con la válvula, ya que no conseguíamos que se regulara. Pero ahora todo está estabilizado, las revisiones no son tan continuas y Ana está más estable. Hacemos las mismas cosas que cualquier otra familia”.

Por eso, desea que si alguna embarazada de un bebé con Espina Bífida lee su testimonio, pueda animarla a seguir adelante, porque “Ana es lo mejor que me ha pasado. No niego que hay dificultades y las dudas son normales”.

“Y si te preguntas '¿Por qué nos ha tocado a nosotros?', piensa que tenía que ser en ese momento, porque todos pasamos por momentos duros a lo largo de la vida. Y merece la pena la recompensa: mi vida ahora es fenomenal y haría lo mismo que he hecho hasta ahora”.

Lourdes explica que es normal sentirse perdida cuando recibes el diagnóstico de que tu bebé tiene una malformación grave, y además en una etapa en la que estás especialmente sensible.

Y deja una última reflexión:

Fotos| iStock y cedidas por Lourdes Torres