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Aprende a leer y a escribir el niño "milagro" que nació sin el 98 por ciento de su cerebro

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Aprende a leer y a escribir el niño "milagro" que nació sin el 98 por ciento de su cerebro

Noah Wall nació con espina bífída y una hidrocefalia severa que afectaba al 98 por ciento de su tejido cerebral. Los médicos dijeron a sus padres que no sobreviviría, pero este pequeño británico ha desafiado a la ciencia.

Hoy tiene cuatro años, ha aprendido a leer y a escribir y su cerebro se ha ido desarrollando hasta llegar al 80 por ciento de su capacidad. Y aunque su espina bífida ha derivado en una parálisis de pecho hacia abajo, Noah es un niño feliz, que va a la escuela, juega y se divierte como todos los niños de su edad.

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La vida de las personas con espina bífida (vídeo)

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Recientemente he tenido oportunidad de asistir a una jornada sobre espina bífida y aparte de aprender mucho sobre este mal congénito vi este corto que me emocionó y me aclaró muchas cuestiones al respecto, de modo que he querido compartirlo con nuestros lectores. Se trata de un vídeo sobre la vida de las personas con espína bífida.

Se trata de un cortometraje en el que se nos muestra cómo es el día a día de los niños, adolescentes y adultos con espina bífida, las dificultades a las que se enfrentan y nos recuerdan la importancia de tomar ácido fólico antes y durante el embarazo para prevenir esta malformación.

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Eutanasia a bebés con espina bífida, ¿una práctica aceptable?

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Eutanasia a bebés con espina bífida, ¿una práctica aceptable?

Holanda se convirtió en 2002 en el primer país del mundo en legalizar la eutanasia, y aunque esta práctica no ha estado exenta de polémica desde siempre, es ahora, diez años después, cuando ha saltado de nuevo a los medios por ponerse en relación con bebés. En Holanda se practica la eutanasia a bebés con espina bífida.

Ahora un estudio cuestiona esta práctica, criticándola, y señalando que los recién nacidos con este mal congénito estudiados en su centro “apenas tenían dolores”. Si los recién nacidos tenían dolores, podían aliviarse con paracetamol, o bien morfina, cualquiera que fuese la gravedad de su condición, según los autores.

En su opinión, se está informando erróneamente a los padres (que son los que dan el consentimiento final) sobre la situación de sus hijos a la hora de sopesar este procedimiento.

La ley holandesa de eutanasia está pensada solo para enfermos que puedan solicitarla por voluntad propia, por lo que no contempla a los recién nacidos. Para practicarla en estos casos y evitar problemas con la justicia los médicos aplican el denominado "protocolo de Groningen", elaborado en 2003 por el Hospital Universitario de dicha ciudad, que regula la eutanasia a recién nacidos con males incurables.

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Campaña de prevención de espina bífida en el embarazo

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Campaña de prevención de espina bífida en el embarazo

La Comunidad de Madrid ha iniciado una campaña en los centros de salud para que la mujer planifique y cuide su embarazo, reforzando la información para prevenir la espina bífida en el embarazo. Además, la campaña se extenderá a toda España distribuyendo carteles con el mensaje de prevención de la espina bífida a través del ácido fólico.

La campaña informativa se realizará en todos los centros de salud de la región para concienciar sobre la prevención de esta enfermedad congénita grave, que se puede prevenir con los adecuados cuidados durante el embarazo. El inicio de la campaña preventiva tuvo lugar el 21 de noviembre con motivo del Día Internacional de Espina Bífida.

Recordemos que tomar ácido fólico antes y durante el embarazo evita en un 70% la espina bífida, y también es efectivo para prevenir la anencefalia, el labio leporino y es eficaz para prevenir retrasos en el lenguaje del bebé.

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Tomar ácido fólico antes y durante el embarazo evita en un 70% la espina bífida

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Tomar ácido fólico antes y durante el embarazo evita en un 70% la espina bífida

La espina bífida es la segunda causa de discapacidad física en la infancia después de la parálisis cerebral. Para prevenirla, se recomienda a la mujer tomar ácido fólico antes y durante el embarazo pues evita en un 70% los casos de espina bífida.

El ácido fólico es una vitamina esencial, indispensable para prevenir los defectos del tubo neural, del cual se origina el sistema nervioso. Una anomalía en la formación del tubo neural, la cual ocurre en los primeros 25 días de embarazo, como que no se cerrase por completo, puede producir defectos en el cerebro y en la médula espinal.

La dosis de ácido fólico recomendada es de 0,4 mg/día durante los tres meses anteriores y posteriores al embarazo, dosis que debe multiplicarse por diez si ya ha habido antecedentes. Al producirse la malformación en las primeras semanas de embarazo, es conveniente que el organismo cuente con las reservas de ácido fólico necesarias para evitar anomalías, ya que el tubo neural se forma antes de que muchas mujeres se enteren que están embarazadas.

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Éxito de una técnica pionera en cirugía fetal de espina bífida

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Éxito de una técnica pionera en cirugía fetal de espina bífida

Ha sido noticia este caso exitoso de una técnica pionera en cirugía fetal de espina bífida, una malformación congénita del tubo neural que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea.

Se trata de una malformación que puede tener graves consecuencias para la salud del niño, cuanto más alta se encuentre la vértebra o vértebras afectadas, más graves serán. Trastornos neurológicos, dificultades de visualización, memoria, concentración, alteraciones del aparato locomotor y del control urinario e intestinal...

Por ello es importante prevenir la espina bífida, y en este sentido el ácido fólico durante el embarazo es una ayuda indispensable. Cuando la malformación se detecta antes de que el bebé nazca, la cirugía fetal reduce las complicaciones de espina bífida.

La buena noticia es que se ha llevado a cabo con éxito una técnica pionera que reduce el tiempo de operación y los riesgos para el feto. El tratamiento clásico consistía en el cierre postnatal del problema. Pero se corre el riesgo de que los nervios (al estar en contacto con el líquido amniótico) se deterioren y dejen de funcionar.

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Ácido fólico en el embarazo: todo lo que debes saber

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Ácido fólico en el embarazo: todo lo que debes saber

El ácido fólico es una ayuda indispensable durante el embarazo. Pertenece al grupo de las vitaminas B (vitaminas implicadas en el metabolismo humano) y su función es la de prevenir los defectos del tubo neural, es decir, aquellos problemas que puedan surgir en el cerebro o en la médula espinal.

No obstante, el ácido fólico es útil siempre que se tome antes de la concepción y en las semanas iniciales del embarazo. Esto se debe a que los defectos del tubo neural se suelen original durante las primeras cuatro semanas de embarazo; esto significa que las posibles alteraciones neuronales se producen antes de que muchas mujeres sepan que están embarazadas.

Por ello, es importante tener suficiente ácido fólico en el organismo de la mujer antes del embarazo, y para ello se recomienda que lo tomen en edad fértil. A pesar de ello, demasiadas mujeres no poseen la cantidad recomendada a diario de ácido fólico. ¿Queréis saber más cosas acerca del ácido fólico? Seguid leyendo después del salto.

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La cirugía fetal reduce las complicaciones de espina bífida

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La cirugía fetal reduce las complicaciones de espina bífida

La cirugía del bebé dentro del vientre materno ha experimentado grandes avances en los últimos años. Uno de los últimos hallazgos es que la cirugía fetal reduce las complicaciones de espina bífida.

La espina bífida es una malformación congéntia que se produce en los primeros estadios del embarazo caracterizada porque el tubo neural, que alberga el sistema nervioso central, no se fusiona correctamente y la columna vertebral no se cierra del todo. Puede ser un defecto muy leve que no causa problemas hasta una condición severa que provoca daños neurológicos, parálisis muscular e hidrocefalia.

Un estudio en el que participaron 200 embarazadas cuyos bebés habían sido diagnosticado de mielomeningocele, la forma más grave de espina bífida, asegura que la cirugía intrauterina se muestra como una solución eficaz para reducir las complicaciones de la espina bífida aumentando la probabilidad de que el niño pueda caminar sin ayuda y con un menor riesgo de desarrollar hidrocefalia.

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La obesidad durante el embarazo duplica el riesgo de espina bífida en el bebé

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La obesidad durante el embarazo duplica el riesgo de espina bífida en el bebé

Hemos hablado en muchas ocasiones de la importancia de mantener un peso adecuado durante el embarazo para prevenir complicaciones tanto en la madre como en el bebé, y un nuevo estudio confirma que la obesidad puede provocar defectos congénitos en el bebé. En este caso, se afirma que la obesidad durante el embarazo duplica el riesgo de espina bífida, junto a otros defectos.

La investigación se ha realizado mediante revisión y análisis de estudios anteriores para evaluar la relación entre el sobrepeso y la obesidad de las madres y el riesgo de anomalía congénita en los recién nacidos.

Según los investigadores, las mujeres que estaban obesas al comienzo del embarazo demostraron un mayor riesgo de defecto del tubo neural como la espina bífida. También de anomalía cardiovascular, de paladar partido y labio leporino.

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Presentado el libro "Espina bífida e hidrocefalia, mejor calidad de vida para todos"

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Presentado el libro "Espina bífida e hidrocefalia, mejor calidad de vida para todos"

Se ha presentado en Cádiz el libro "Espina bífida e hidrocefalia, mejor calidad de vida para todos", una guía de consulta y orientación dirigida principalmente a los familiares de estos enfermos y surgida a iniciativa de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH).

La espina bífida es una grave malformación del sistema nervioso central que afecta aproximadamente a uno de cada 3.500 nacidos vivos y que dificulta considerablemente la calidad de vida tanto del niño como de su familia. Por ello es importante cualquier apoyo ante esta patología, como esta guía que podría orientar a familias con niños que la sufran.

El libro tiene una tirada inicial de 3.000 ejemplares, que se repartirán gratuitamente en centros sanitarios y educativos, asociaciones y entre aquellos que están relacionados con la patología de una u otra manera.

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