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La SEPEAP apunta a la necesidad de una reflexión ética acerca de cómo deben ser los cuidados de los niños al final de su vida

La SEPEAP apunta a la necesidad de una reflexión ética acerca de cómo deben ser los cuidados de los niños al final de su vida
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Recientemente en Bélgica el Parlamento ha aprobado una modificación de la ley que regula la muerte asistida, y en consecuencia se ha despenalizado la eutanasia en menores; no es el primer país en incluir una enmienda semejante en sus leyes, puesto que en los Países Bajos también se permite (bajo estrictas condiciones). Los Belgas sin embargo, han preferido no situar una edad mínima para poder decidir sobre este asunto, sino que se basan en la madurez mental del menor.

Se trata de un tema no exento de polémica, aunque los autores del texto legal no han cesado de explicar que corresponderá al médico encargado en cada caso, evaluar (previa consulta con un psiquiatra infantil) si el menor que desea acogerse es capaz de adoptar la decisión. La posibilidad se limita a los menores que padezcan una enfermedad terminal que les ocasione sufrimiento “imposible de paliar”; y los representantes legales del niño deberán consentir.

Cabe aclarar que el proyecto debe aún ser ratificado por el rey Felipe de Bélgica
La votación tras la cual se vio modificada la ley, estuvo precedida de posiciones encontradas: por una parte parece que un 74 por ciento de la población (según una encuesta dirigida por “La libre Belgique”) estaba a favor de que los menores también pudieran acogerse a esta posibilidad; por otra, los detractores de la medida, consideraban que no existía suficiente consenso, y que el empeño por modificar la ley era quizás demasiado precipitado. Determinados sectores políticos, y un buen número de pediatras se posicionaron en contra.

Entre las preguntas que se hacían los opositores se encuentra “¿puede realmente un niño de menos de 10 años tomar semejante decisión entendiendo a lo que se enfrenta?”. Y mientras tanto, en el lado de los que apoyaban la modificación, se alegaba (entre otras cosas) la dificultad de algunos médicos para tomar decisiones en supuestos terminales sin vulnerar la ley.

Es un tema tan complejo y doloroso que, la verdad, cuesta incluso de exponer, no obstante, traigo la postura de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria (SEPEAP), entidad médica que ha expresado la necesidad de un debate y una reflexión ética acerca de “cómo deben ser los cuidados de los niños al final de su vida, y cuál debe ser su papel en la toma de decisiones clínicas y vitales”.

Se explica que aunque la atención a las enfermedades de los niños ha mejorado, no se ha eliminado el sufrimiento relacionado con la enfermedad. Pero incluso en casos como algunos tipos de cánceres, o determinados traumatismos, ocurre el hecho de que los pacientes no son curables, pero no quiere decir que no puedan beneficiarse de lo que se entiende por “cuidados paliativos” (de hecho “aliviar” es uno de los fines de la Medicina).

“Todos los pediatras deberíamos involucrarnos, de un modo u otro según nuestra formación y dedicación, en la atención a los niños que sufren enfermedades crónicas, incurables, pero para cuyos sufrimientos asociados (en particular, el dolor) tenemos recursos efectivos y seguros en la mayor parte de los casos”.

En ocasiones, y a pesar de los recursos, el sufrimiento no es controlable, o la enfermedad es progresiva (o quizás presente agudizaciones), con una calidad de vida mala. Desde hace muchos años, se utiliza la opción de limitar el esfuerzo terapéutico (siempre mediante acuerdo entre profesionales y familiares, y si es posible, el niño).

Del mismo modo que los cuidados paliativos deben realizarse en el domicilio, para permitir que el niño se integre en su medio sociofamiliar, la muerte de los pacientes crónicos debería ocurrir en su casa, estando cuidados y acompañados por sus seres queridos en los últimos momentos de la vida. Los pediatras deberíamos tomar partido por esta opción y hacer lo posible para que la muerte de un niño no se produzca en el ambiente frío, tecnificado y muchas veces carente de intimidad que supone el hospital

Cuando se presenta el conflicto (mantener a ultranza la vida en condiciones indignas / la petición del paciente de poner fin a su vida), todos los aspectos deben ser analizados por las partes implicadas, y con la ayuda de profesionales con experiencia en ética asistencial.

El comité de bioética de la Asociación Española de Pediatría, señala que el colectivo de profesionales sanitarios, no puede ignorar el diálogo pendiente sobre la eutanasia; incluso cuando apuestan claramente por la vida, y por la ayuda a morir sin dolor, dignamente y con los cuidados paliativos oportunos.

En Bélgica el debate fue agrio, y se vio acompañado de protestas y también manifestaciones a favor. Con una formación escasa (cuando no nula) en estos asuntos, y desde fuera es realmente complicado analizar este cambio legislativo; sin embargo coincido con la SEPEAP en que este es uno de los temas que requiere un debate social amplio, que incluya todas las posturas posibles, y la necesidad de reflexionar al respecto.

Imagen | kate hiscock Vía | Liberation France

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