29 de febrero dia de las enfermedades raras
Chio
29 de febrero de 2008
Como hoy es un dia especial, 29 de febrero, que se da sólamente una vez cada cuatro años, se ha querido dedicar este día aun grupo de gente también muy especial, y por eso es hoy es el día de las enfermedades raras, y he querido hacer desde aqui un pequeño homenaje a estos pequeños tan olvidados. Los años que no son bisiestos, esta fiesta se trasladará al 28 de febrero. “Un único día para personas únicas” es el lema de esta campaña.
Son enfermedades desconocidas que sufren un pequeño número de personas en el mundo (según la Unión Europea, afectan a cinco de cada 10.000 personas) por lo que encima tienen un dífícil diagnóstico, y los papás se pasan contínuamente de médico en médico sin saber lo que ocurre. Lo peor es que no disponen de tratamientos diponibles.
Afectarían al 7% de la población mundial. Sólamente en España, se calcula que tres millones de personas pueden estar afectadas de alguna de estas alteraciones.
El síndrome de Menkes es una enfermedad rara. También se la llama enfermedad del cabello ensortijado o síndrome del cabello ensortijado de Menkes, ya que el cabello frágil y ensortijado es uno de sus síntomas. 
