Esta adorable niña es una de las 100 personas en el mundo con el síndrome del pelo impeinable causado por una rara mutación genética

Esta adorable niña es una de las 100 personas en el mundo con el síndrome del pelo impeinable causado por una rara mutación genética
Sin comentarios
HOY SE HABLA DE

Desde que comenzó a crecerle el pelo a Layla, su madre detectó que era especial. Sin embargo, no fue hasta que empezaron a aparecer infecciones en las uñas cuando decidieron consultarlo con el especialista. Un tricólogo (médico especializado en el cuidado del pelo y del cuero cabelludo), confirmó que la niña pertenece a ese pequeño grupo de aproximadamente 100 personas en todo el mundo que tienen el "Síndrome del pelo impeinable".

Qué es el Síndrome del pelo impeinable

Sindrome Pelo
Foto | Cortesía familia Davis

Se trata de una anomalía causada por una extraña mutación en tres genes que intervienen en la formación del tallo piloso (solo en el cuero cabelludo), que provoca que la vaina interna de la raíz se queratinice prematuramente y "que generan surcos atípicos a lo largo del tallo del cabello, que puede ser triangular o en forma de corazón, en comparación con el cabello normal que tiene una sección transversal circular", según una investigación publicada en American Journal of Human Genetics.

Los investigadores señalan que el trastorno, que generalmente ocurre en la infancia, mejora con la edad ( principalmente en la pubertad) en la mayoría de los casos, y aunque se encuentra catalogada como una enfermedad rara por su baja prevalencia, lo cierto es que es completamente benigna.

Las personas con este síndrome se caracterizan por tener el cabello seco, generalmente rizado y castaño o rubio, que se proyecta hacia arriba. Al contrario de lo que pueda parecer, este no es frágil ni quebradizo, de hecho el pelo crece fuerte en diferentes direcciones, siendo prácticamente imposible de peinar.

Todo el mundo quiere tocarle el pelo: la importancia del "consentimiento"

Pelo
Foto | Cortesía familia Davis

Una de las cosas que más me ha llamado la atención de la entrevista que la madre de la pequeña ha dado a la BBC, es lo importante que está siendo enseñar a su hija el significado de la palabra "consentimiento".

Según comenta, la gente de forma instintiva le toca el pelo en cuanto la ven, sin preguntar a la propia niña o a sus padres (algo que viví en múltiples ocasiones con mis bebés recién nacidas), lo que trae consigo el desafío de explicarle a una niña de 3 años que no está bien acercarse a alguien y tocarle sin más: "nosotros no la tratamos de manera diferente, pero el resto del mundo sí".

Son muchas las anécdotas y las situaciones que tiene que vivir a diario con su pequeña, razón por la que abrió una cuenta de Instagram (@laylas_locks) "para educar a la gente y para enseñarle a la niña que ser diferente es  hermoso".  También comenta que varias personas han descubierto que padecen esta mutación gracias a Layla, algo que les entusiasma porque siente que es  una comunidad que se está uniendo a través de las redes sociales.

Fotos | Cortesía familia Davis

Temas
Inicio