"Same but different": los niños detrás de sus enfermedades
Ceridwen Hughes es madre de Isaac, un niño de 8 años diagnosticado con el Síndrome de Moebius, una enfermedad extremadamente rara que provoca parálisis facial. Además de madre, también es fotógrafa, y sintió la necesidad de combinar sus dos pasiones, la fotografía y la maternidad, en un preciosos proyecto llamado "Same but different" en el que pretende mostrar a los niños detrás de sus enfermedades.
Están afectados por enfermedades que hacen que su aspecto sea diferente, pero eso no quita que sigan siendo niños, frescos, inocentes y alegres como son los niños de su edad. Y eso es lo que quiere destacar, que a pesar de ser distintos, son iguales que cualquier otro niño.
La enfermedad de Isaac hace que tenga problemas para reir, para mover sus ojos y para hablar. No le afecta a nivel cognitivo, pero afecta su aspecto y su forma de actuar, por lo que a veces la gente lo mira de forma extraña.
Con esta serie de fotografías de niños con diversas enfermedades (ha fotografiado alrededor de 20 niños) pretende superar la barrera de la discapacidad y que no sean vistos como una "amenaza". Cree que a través de los retratos la gente se interesará más por las personas que por sus enfermedades.
Iwan tiene Síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica grave de la infancia o epilepsia polimorfa, es una encefalopatía devastadora de la niñez.
Iwan es un niño feliz y ama a su familia, le encanta hacer rompecabezas, y cocinar. También le gusta la natación, y aunque desearía poder ir a la playa todos los días, también le gusta quedarse en casa jugando con su iPad.
Natalia tiene Síndrome de Patau, una condición genética también conocida como trisomía en el par 13, trisomía D o síndrome de Bartholin-Patau, es una enfermedad genética que resulta de la presencia de un cromosoma 13 suplementario.
Es una niña muy alegre, adora bailar y la música es su mundo. Disfruta mucho de compartir momentos junto a su hermana.
Matthew nació con 26 semanas de gestación, es mellizo de Elin, y sufre Síndrome de Crouzon, un desorden genético que afecta al crecimiento del cráneo.
Es un niño extremadamente alegre, enérgico, y por encima de todo, ama el fútbol. Su sueño es jugar algún día en el Real Madrid o el Manchester United.
Tomos nació con Espina bífida, una malformación genética que afecta a uno de cada dos mil bebés. No hay muchos niños con esta enfermedad, ya que 9 de cada 10 mujeres cuyos bebés son diagnosticados en el embarazo con espina bífida, optan por interrumpir la gestación.
Es el más pequeño de cuatro hermanos, tiene un gran sentido del humor y le encanta jugar al Fifa con su hermano mayor. Es fan del Manchester United, adora montar a caballo, jugar al rugby en silla de ruedas, cocinar con su madre, acaba de aprender a nadar sin ayuda.
Isobel y Abigail son dos gemelas idénticas de tres años con Síndrome de Down, una trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, que si bien es más frecuente, que se dé en gemelos idénticos sucede en uno de cada 2,000,000 de casos.
Juntas son dinamita. Están llenas de alegría y positivismo. A pesar de que tienen personalidades muy diferentes, adoran pasar tiempo juntas.
Vía | BBC
Más información | Same but different
Fotos | Ceridwen Hughes (Reproducidas con autorización)