La madres españolas son instadas a realizar una amniocentesis rutinaria a partir de los 35 años o cuando otras pruebas previas o antecedentes familiares indican que es posible que el bebé tenga alguna alteración cromosómica.
Cuando una madre debe decidir si realizar o no la amniocentesis y me consulta, lo primero que le digo es que recuerde que la aminiocentesis no cura nada, no previene nada, simplemente nos dará datos bastante fiables sobre si el hijo esperado tiene problemas cromosómicos, nada más, pues tampoco detecta otro tipo de problemas que igualmente pueden causar retraso intelectual o problemas de salud.
Una aminiocentesis es una prueba enormemente invasiva, que consiste en pinchar la tripa de la mujer con una larga aguja para tomar una muestra de líquido aminiótico. Para minimizar el riesgo de pinchar al bebé se coordina con una ecografía. Sin embargo, hay errores y riesgos.
La aminiocentesis se realiza entre la semana 12 y la 16 normalmente y los resultados pueden tardar dos o tres semanas. Supone una enorme carga emocional, pues, además de la incertidumbre, la preocupación y la posible decisión de abortar hace que las madres sufran y se vean dificultadas para mantener la alegría y la confianza, especialmente en lo que se refiere a su conexión con el bebé.
Riesgos de la aminiocentesis
Los datos generales indican que hay riesgos en la amniocentesis: una posibilidad entre 200 de que la aminiocentesis termine desencadenando un aborto no deseado, por lo que, habría que valorar mucho las posibilidades de anomalías cromosómicas y la decisión que la madre tomará en caso de confirmarse.
Se suele hacer rutinariamente a partir de los 35 pues es cuando las posibilidades estadísticas de que el niño venga con alteraciones cromosómicas se igualan a la del aborto por causa de la prueba.
Pero ni previene ni cura, simplemente se usa para descubrir si el niño tiene Down u otras alteraciones, poniendo en la balanza que hay las mismas posibilidades de perderlo aunque no tenga nada.
Perder a un bebé por la amniocentesis
Perder un bebé deseado y sano por causa de la amniocentesis puede suponer un dolor enorme, que yo, la verdad, no afrontaría, claro que, en mi caso, no realizaría la prueba ya que no abortaría un bebé aunque viniera “mal”.
Preferiría dejarlo al destino, confiar, a jugarme perder a un hijo deseado por las mismas posibilidades de que no lo estuviera sano cromosómicamente. Pero creo que cada uno debe valorar mucho, con todos los datos, la decisión de hacer una prueba que conlleva peligros. Si las posibilidades de que muera el feto por la prueba son las mismas de que tenga Down no se si vale realmente la pena hacerla, es una cosa muy complicada de decidir.
Experiencias personales llenas de emoción
De todos modos, yo, si no nace sano por otros motivos, seas cuales sean, lo acogería y amaría igual, por lo que no pensé nunca en que valiera la pena saber si tenía alteraciones cromosómicas pues tampoco abortaría si se confirmasen.
Esa es la decisión que tomé cuando esperaba a mi hijo. Decidí no hacer la prueba, ya que estaba segura de no abortar aunque el niño tuviera Down u otras alteraciones. Decidido esto, menos todavía me valía la pena jugármela con la amniocentésis.
Leí mucho sobre como viven los padres que tienen un niño de estas características y decidí que mi trabajo sería, en ese caso, ocuparme de que tuviera los estímulos necesarios para alcanzar su máximo potencial y dedicarme a dejar todo lo más atado posible para que no le faltara ni lo material ni lo emocional cuando yo no estuviera.
Sin embargo, mi mejor amiga, se encontró con una situación real tiempo después. Las pruebas de sangre ya apuntaban a un alto riesgo de Down. Incluso buscamos otras pruebas complementarias que se realizaban en España, no invasivas, para acercarnos al diagnóstico.
Todo apuntaba a un bebé con Down y graves problemas en su corazón, una vez realizados los más complejos análisis ecográficos. Habían decidido no seguir adelante si la amniocentésis lo confirmaba, pero querían tener esa seguridad antes de tomar la decisión de un aborto. Una persona adulta de su familia sufría un grave retraso mental, y eso les había marcado. Estaba destrozada, seguía hablando con su hijo aunque no quería que naciera si su vida, estaba convencida, sería de sufrimiento. Yo respeté su decisión y entendí que era, en su manera de ver las cosas, algo valiente y lleno de dolor.
La verdad, pensar en un bebé que para sobrevivir tiene que sufrir muchas operaciones me aterra, sobre todo si es un niño que se supone que no tendrá una posibilidad de tener una vida normal. Pero, por otro lado, conocía a madres que han tenido niños con Down no esperado, niños que han superado operaciones de corazón y que siguen creciendo felices en sus familias y logran grandes logros, son amados y son felices, aunque no podemos saber lo que les depara el destino. Y es que el destino es algo que ninguno podemos conocer.
Aquel pequeño no llegó a nacer. No por un diagnóstico con la amniocentesis, ni por la decisión de sus padres, sino por causas naturales, ya que su corazón dejó de latir. Tiene un nombre y un lugar en la familia y hoy su madre sigue queriéndolo aunque quizá hubiera decidido que no naciera. Y su padre, que ha fallecido, seguramente lo cuida, al menos, yo lo siento así.
Recuerdo otra madre, a la que no conozco personalmente, pero a la que llevo años leyendo en su blog Paideia en familia y aprendiendo de ella. Ella decidió que su hijo naciera, y lo acompañó los pocos días que estuvo en el mundo. También me pareció muy valiente su decisión y me emociono al pensar que aquella vida tan breve pudo llenar de amor a su familia y recibir tanto amor. Os invito a leer su experiencia porque no puede dejar a nadie impávido algo tan lleno de emociones hermosas y tristes.
El miedo a tener un hijo con problemas
La mayor preocupación que suelen explicarme las madres y los padres no es que su hijo no esté sano o no tenga una inteligencia normal, ni que duden en que lo amarían, lo cuidarían y darían todo lo posible para que tuviera una vida lo más feliz y autónoma posible, sino el miedo por lo que el hijo con un retraso viviría cuando ellos faltaran y ya no pudieran cuidarlo bien.
Huérfanos de amor
Esta preocupación es todavía mayor en quienes han crecido con un familiar afectado de algún síndrome, personas adultas que están internadas en centros por no poder valerse por si mismas y enormemente huérfanas de amor cuando faltan sus progenitores. Suele ser la razón fundamental por la que los padres deciden hacer la amniocentésis y realizar un aborto si se confirma el diagnóstico. Lo viven con enorme dolor y, en esos casos, mi acompañamiento en el duelo, aunque no comparta intelectualmente la decisión, lo ofrezco de corazón.
Lo entiendo. Pensar en que un hijo que no puede cuidar de su vida se quedará solo sin nosotros es algo terrible. No se si esas personas cambiarían su vida, minimizarían el amor que recibieron de niños, preferirían no haber existido. No lo se, pero entiendo el dolor de unos padres que prevean para su hijo ese desampar y quieran evitar ese sufrimiento si no tienen creencias religiosas que les impidan un aborto.
Sin embargo, cuando hablamos de un hijo o hermano que sufriera una enfermedad o accidente incapacitante suelen replanteárselo todo. Y es que en asuntos tan delicados y que tanto tienen que ver con el amor, nada es blanco ni negro, nada es seguro, no podemos juzgar, y solamente tenemos la guía del corazón para tomar una decisión.
La amniocentesis no cura
Pero es que se trata de una decisión personal muy delicada, tanto la de realizar la prueba como la de no seguir adelante con un embarazo, por lo que, como os explicaba, simplemente les recuerdo a las madres que la amniocentésis no cura y que supone una ruleta en la ponemos en manos de la ciencia las mismas posibilidades de perder a un bebé sin problemas que las de tener uno con ellos.
En Bebés y más | Los riesgos de la amniocentesis, Pruebas prenatales II: Amniocentesis, El 90% de las anomalías del bebé se detectan sin amniocentesis, El fin de la amniocentesis, cada vez más cercano
Comentarios
interesante
Pues a mí la amniocentesis me parece una prueba muy importante. No sólo existe como anomalía genética el Síndrome de Down, sin ir más lejos, si se detecta un caso de distrofia muscular de Duchenne se hacen amniocentesis a las mujeres embarazadas porque el riesgo de padecerla es muy alto.
Se hace como prueba rutinaria a partir de los 35 años porque los óvulos suelen contener muchas malformaciones genéticas. A mí me parece lógico que si tú, decidida a tener el niño viniera como viniera, no te lo hagas, pero quizá hay familias que prefieren no tenerlo (por cuando ellos falten, por no poderle dar una vida normal al niño, por condenarle a una vida de exclusión...)
Si yo tuviera un hijo con síndrome de Down, me lo pensaría y mucho, porque hoy en día el Síndrome de Down no deja de ser un problema pero no es la sentencia de incapacidad que era hace 50 años. Sin embargo una distrofia muscular, un síndrome William-Beuren, algo que vaya a afectar a mi hijo tanto y condenar su vida a depender de una máquina... no lo sé. A mí no me gustaría que me lo hicieran.
Eso está bien, cuando exista la prueba que diagnostique a los asesinos, pedófilos, violadores, ladrones, estafadores, y demás gente de mal vivir, los matamos antes de nacer y punto, todos seremos felices en un mundo feliz y perfecto.
Bffff... ¡es que la genética no llega a tanto xD!
O sea, si te falta parte del gen 7 seguro que vas a tener William-Beuren, pero si tienes el gen BPAF2 significa que tienes probabilidades de ser un ladrón, pero si tus padres te educan bien no lo serás.
¡Eres muy grande! Y la ignoracia, muy atrevida.
interesante
Hola!! Es un tema muy complicado y si no lo vives de cerca o en primera persona es difícil de imaginar lo que se sufre. Hace 2 años tube un aborto estando embarazada de 3 meses, a los pocos días una de mis mejores amigas tubo un niño precioso. A los dos días de nacer le vieron comportamientos raros y resulto que tenia Dowm. Fue un golpe durisimo. Yo lloraba por el bebe que no iva a tener y por el bebe de mi amiga. la naturaleza en mi caso fue sabia y el corazón de mi bebe dejo de latir. Es muy fácil opinar sin ser madre, la cosa cambia cuando es tu bebe el que tiene algo que lo hace distinto. Yo no se si lo tendría pero creo que no, ya que es toda una vida llena de sufrimiento, por el que pasara en casa etapa y lo mas importante que pasara cuando nosotros faltemos.
Después de dos años el niño de mi amiga es una preciosidad y crece con total normalidad, yo tengo un bebe de 9 meses que es lo mejor que me a pasado en mi vida.
Yo tampoco lo tendría,pero no voy a caer el el tópico de por el. Ni por el ni por mi. Es algo muy personal, no tiene discusión, para eso es una prueba libre. Es una decisión totalmente personal.
interesante
Hola, antes que nada creo que el título del artículo subestima a las embarazadas, hoy en día sobra la información y no creo que nadie valore la posibilidad de hacerse la amniocentesis sin saber que es y para que sirve. Otro error es que pone que a partir de los 35 años se hace como prueba rutinaria y peor aun, pone que las madres son "instadas", lo cual no es cierto, ya que tuve un embarazo a los 36 y otro a los 39 y en ambos se me aconsejó NO HACER LA AMNIOCENTESIS, por el riesgo que conlleva. En mi primer embarazo no hice la prueba y tuve una niña sana, en el segundo, por mi edad y los valores del triple screening decidí hacerla. Antes por supuesto me asesore exhaustivamente y descubri que el riesgo es mucho menor del que se habla normalmente, aunque existe y debe asumirse. Otro error del artículo es que enfoca las anomalías geneticas solamente a sindrome Down, cuando hay muchisimas otras que son mucho mas graves. En mi segundo embarazo la amniocentesis determino que la niña tenia una grave enfermedad genética debido a la duplicacion del cromosoma 4, una enfermedad que no tiene nada que ver con síndrome down, que va asociada a malformaciones faciales, retraso mental, problemas cardíacos y otros inconvenientes. Incluso ya en la ecografía detectaron una malformación cardíaca. Como algunas de vosotras bien opináis es facil suponer, pero vivirlo es algo que no deseo a nadie, ya estando en la semana 22, en el 5to. mes de embarazo decidimos no tener a un bebé con muy pocas posibilidades de sobrevivir, que viven su corta vida en hospitales y sobre todo, sufren. Me provocaron un parto con contracciones, dilatacion, todos los pasos de un parto normal, tengo que agradecer infinitamente al personal del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona porque su apoyo fue fundamental y ponen toda su dedicación a un trabajo que tiene que ser muy duro sin dudas. La autopsia confirmó la malformación cardíaca, problemas intestinales, anomalías en la placenta, ademas de otras cosas. Otro pequeño detalle: cuando se refiere a "mujeres españolas", tambien olvida que en España hay un 8% de población extranjera, muchas veces mas vulnerable por el solo hecho de estar lejos de tu familia, como es mi caso. Fue una situacion muy dura, terrible, pero no me arrepiento, lo hice por mi bebe, para ahorrarle sufrimiento, por mi otra hija, que seguramente hubiese sufrido muchisimo tambien, lo hice por mi familia, no vi otra opción. Si hubiese sido down lo hubiese tenido, seguro, pero hoy día la tecnología y los avances médicos nos brindan muchas posibilidades, que bien valoradas y afrontando sus consecuencias creo que no hay que rechazar de antemano, y mucho menos, recomendar su rechazo con un título absurdo. Es mi experiencia personal y espero que pueda servirle a otras mamás.
Mireia soy Paloma, quería decirte que estoy absolutamente de acuerdo con el artículo y que mi último hijo no vivió días sino tan sólo quince minutos en mis brazos. El bebé que el mundo no quería que naciese de alguna manera ha transformado nuestros corazones, nuestras vidas y sus quince minutos de existencia han cambiado el mundo. Tenía problemas tan graves que no pudieron ser compatibles con la vida, pero se que no sufrió y pasó "toda su vida" en brazos de su madre y con su padre. Una existencia plena y feliz. Cualquiera de mis otros cuatro hijos seguro que ha sufrido más....No podemos jugar a ser Dios. La amniocentesis no te puede asegurar que ese hijo tuyo va a ser feliz en un futuro, que no va a caer en las drogas al llegar la adolescencia o que le va a atropellar un coche.... Un fuerte abrazo y gracias por el artículo.
Perdona por el comentario, y realmente lo siento por tu bebé, pero no me gusta la expresión de jugar a ser Dios.
Uno juega a Dios desde su nacimiento, ya sea en una casa o en un hospital, porque no es en una caverna ni en el bosque. Uno juega a ser Dios desde el mismo momento en que es llevado al médico y examinado... y así sucesivamente.
Parece que por diagnosticar una enfermedad jugamos a ser Dios, y no es así. Abortar o la eutanasia no es más juego a Dios que los anticonceptivos o una transfusión de sangre. Que la casa en la que vives, la comida que proviene de la agricultura y la ganadería o que el coche/bici/zapatos que usas.
Dios nos echó del paraíso con una mano delante y otra detrás. Todo lo demás, es jugar a ser Dios.
Para mi la vida es "sagrada", toda vida...por eso pongo lo de jugar a ser Dios y pienso principalmente en la ciencia todopoderosa que decide que vida es digna de ser vivida y cuál no. He pasado muchos meses sufriendo la terrible presión para que mi hijo no naciese, se de lo que hablo. Hace cuarenta años habría sucedido lo mismo que sucedió: Mi hijo habría nacido para marchar pero yo habría disfrutado mi embarazo como los anteriores. ¿De qué ha servido tanta ecografía? Para amargarme los únicos meses que mi hijo estuvo conmigo. Por otro lado tengo cuatro niños todavía conmigo, sanos, perfectos y el pequeñín que tenía todos los problemas del mundo, pero después de lo que ha ocurrido puedo gritar a los cuatro vientos que su vida fue corta, que me encantaría tenerle ahora mismo en brazos, que el dolor por su pérdida es muy grande, pero que ha cumplido, está cumpliendo una hermosa misión. Terminó su trabajo y se fue... ¿A qué ese interés porque no naciese? Estos temas son muy delicados, personales y a estas alturas de la vida lo que menos deseo es tener debates de este tipo y menos por internet que es un medio que se presta a malas interpretaciones. Comprendo que no te guste el término pero es imposible agradar a todo el mundo y por supuesto que tampoco lo pretendo. Comparto mi experiencia porque lo necesito para sobrevivir, es una manera de mantener la memoria de mi bebé y además puede ser útil a otras mujeres que estén pasando por lo mismo.
Entiendo que tu experiencia haya supuesto un antes y un después en tu vida.
Lo único que quería decir es que jugamos a Dios desde el momento en el que desinfectamos una herida, pero tampoco voy a hablar más de ello.
Es un tema muy interesante, en mi caso un perinátologo me la recomendo cuando tenía 4 meses ya q me salio en un análisis un porcentaje alto de que mi baby podía tener sind/down , sin pensarlo le dije que NO me la haría que tendría a mi baby como DIOS me la enviára , pase un embarazo muy feliz , siempre orando a Dios, tuve un baby shower precioso,siempre positiva y feliz por mi embarazo, cuando llego el día de tener mi baby, estaba un pco nerviosa , pues tenía una posibilidad de q tuviera esa condición, gracias a DIOS mi hija nació super bien, una bebe saludable y hermosa, hoy en día es el amor de mi vida, mi razón de ser,siempre aconsejo a las madres que tengan a sus hijos como vengan, son pruebas de la vida a ver como tomamos las cosas, cuando Diosito nos envia cosas es por que sabe que podemos soportarlas, siempre con la ayuda de Dios.
Hoy justo vengo de una clase de genética donde nos han explicado que lo más importante de la amniocentesis no es la eugenesia; es decir, decidir si abortar o no; sino estar preparados porque ante ciertas patologías el parto puede ser de riesgo o se puede necesitar un equipo neonatólogo para reanimar o ayudar al bebé.
Lo siento, pero en la medida de lo posible no voy a poner la vida de mis hijos en un poder superior.
¡Claro! es que la amniocentesis no es "a priori" mala (aunque tiene riesgos) y lo que tú dices es la teoría, pero la práctica es que se utiliza como eugenesia en la inmensa mayoria de los casos. Con las ecografías de hoy en día, se sabe mucho, te lo digo por mi experiencia. No pueden saber con exactitud si el bebé tiene uno u otro síndrome pero se acercan, se acercan. A mi me decían constantemente que me hiciese la amnio por si acaso era un síndrome incompatible con la vida que abortase, lo tuve que oír muchaaaaas veces y eso duele. Un hijo es un hijo y la PRESIÓN a la que somos sometidas en ocasiones las mujeres es injusta e insoportable. Una mamá decía en un comentario arriba que no se "insta" a las mujeres a hacerse la amnio y eso es falso. Cierto que en mis cuatro primeros embarazos (como todo estaba bien) no me presionaron, pero en cuanto ven algo que se sale de lo normal....no te digo ná.
Parece que las opciones son: tecnología o dios? ..... que falta de imaginacion....
Escribir un comentario
Para hacer un comentario es necesario que te identifiques: ENTRA o conéctate con FacebookConnect