"Parir sabiendo que tu bebé no vivirá": una madre ante la durísima decisión de interrumpir el embarazo a causa de una grave malformación

"Parir sabiendo que tu bebé no vivirá": una madre ante la durísima decisión de interrumpir el embarazo a causa de una grave malformación
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Han pasado cuatro años desde que Ginesta pasó por la prueba más dura de su vida: interrumpir el embarazo de su primera hija, Dàlia, a las 23 semanas de gestación a causa de una malformación congénita.

Aún hoy, durante la entrevista, es incapaz de contener las lágrimas al hablar de su pequeña y de la angustia que implicó “tener que decidir entre una Interrupción Legal del Embarazo (ILE) de un bebé tan querido y deseado antes de nacer, o seguir adelante con la gestación sabiendo que tu hija, si sobrevive al parto, tendrá graves secuelas físicas y psíquicas que la tendrán entrando y saliendo de hospitales sin calidad de vida y tendrás que verla sufrir y morir”.

Como dice una compañera de duelo, “cualquier opción que tomes es un precipicio, y solo puedes decidir por cuál te tiras”.

Un diagnóstico tardío

Cuenta Ginesta Urbano desde Barcelona, que Dàlia fue fruto de dos años de buscar el embarazo, por lo que cuando en la ecografía de las 16 semanas les aseguraron a su marido y a ella que el bebé estaba perfecto, no cabían en sí de felicidad.

Tenía 30 años e iba a hacer realidad su sueño hasta que, en la ecografía morfológica, que fue a las 21 semanas y cinco días de gestación, su mundo se vino abajo. El médico les explicó que la niña presentaba la forma más grave de Espina Bífida y, tras confirmarlo con más pruebas una semana más tarde, les habló de las opciones que tenían:

“Operar en el útero, sin asegurarnos que con la intervención podría tener algo de calidad de vida, ni siquiera si sobreviviría a la operación ni al parto; seguir con la gestación sin hacer nada, lo que aseguraba graves secuelas y operaciones constates de por vida; o la interrupción del embarazo”.

Ginesta confiesa con dolor que buscó en Internet, en estado de shock, testimonios de madres que hubieran pasado por casos similares y que la pudieran orientar, pero no los encontró. Así que tras informarse acerca de la clase de Espina Bífida que tenía su pequeña, se decantó por la tercera opción “y para nada la más fácil” al comprender que “tarde o temprano tendría que enterrarla, ya que la esperanza de vida no superaba los 30 años, en el mejor de los casos, y viéndola sufrir”.

"Todo sucedió muy rápido, ya que no podíamos esperar más para evitar pasar por el Tribunal médico, lo que alargaría aún más en el tiempo la agonía de saber que el embarazo no iría hasta el final".

"Parir sabiendo que tu bebé no vivirá"

Barriga Dalia 21s
Ginesta, embarazada de su primera hija Dàlia

Y llegó el día. Recuerda que nada más llegar su marido y ella, les pasaron directamente a paritorio, con tiempo para escuchar a una pareja en monitores: "Me dolió mucho, porque ellos iban a tener a su bebé y yo no".

"Nos recomendaron que tuviera a mi hija por parto vaginal, algo que me chocó bastante al principio, aunque luego comprendí que era la mejor manera de hacerlo, ya que de esta manera tanto el cuerpo como la mente son conscientes de lo que está pasando y facilita el proceso de duelo posterior".

"Un parto vaginal te permite despedirte del bebé, enfrentarte mejor a la pena".

Pero según sus palabras, mientras se le quiebra la voz al recordarlo, "¡todo es tan duro!". Explica cómo enseguida le pusieron la anestesia epidural y una vez que hizo efecto, entró el equipo médico para detenerle el corazón a la niña.

"Fue muy doloroso porque supe el momento exacto en el que murió mi hija".

Reconoce que por suerte su marido estaba con ella y pudieron pasar el momento juntos, "con el apoyo de la enfermera que nos cuidó y que fue increíblemente cariñosa".

Después, llegó el turno de tomar las pastillas intravaginales y a esperar: "En total creo que fueron 4 dosis, soportando la fiebre que provocan". También le rompieron la bolsa de aguas para acelerar el parto. Y llegó el momento de su nacimiento. "La llevaron al baño a limpiarla un poco y nos la trajeron envuelta en una sábana, con un gorrito hecho de malla compresiva. Nos permitieron estar un rato con ella, hasta que después me trasladaron a mí sola a una habitación".

"Muchas mujeres se asustan al pensar en parir un bebé muerto, pero la posibilidad de poder conocer a tu hijo lo compensa todo".

Señala que su primer pensamiento era no ver a su hija tras la intervención, convencida de que sería peor:

“Todos se referían a ella como a un feto, y no fue hasta que vino a verme la psicóloga y la matrona, cuando me animaron a ver a mi bebé. Por fortuna les hice caso, porque en caso contrario no me lo hubiera perdonado nunca”.

Reconoce que mientras la tuvo en sus brazos pensó en coger el teléfono y sacarle alguna foto porque “estaba tan guapa, tan completa”, pero que no se atrevió “porque tenía miedo que entrara el personal médico y me riñera”. Y eso, aunque “me trataron con mucho cariño, respeto y empatía”.

“Me quedé embarazada sin gestionar el duelo anterior”

Elia
Élia al pecho de su madre

Pasaron los días, las semanas y Ginesta no levantaba cabeza. Así que, tal y como nos cuenta, decidió plasmar por escrito sus sentimientos, lo que pasaba por su cabeza, ya que era incapaz de verbalizarlos.

“Cree un blog privado porque necesitaba contarme a mí misma qué sentía. Poco después, decidí hacerlo público con la idea de poder ayudar a otras mujeres que tuvieran que enfrentarse a esta prueba tan dura”.

Y parece que tenía razón, porque explica que empezaron a escribirle y a agradecerle su iniciativa, asegurando que "se sentían identificadas en mis palabras".

Pero escribir no llegó a curarla. Aún así, a los seis meses de su pérdida, tras asegurarle los médicos que "no había causa genética, sino un origen multifactorial en la Espina Bífida de Dàlia", decidieron buscar un segundo embarazo, que llegó en menos de un mes. Pero por desgracia, quien iba a ser su bebé arcoíris, se malogró enseguida: “comencé a sangrar y no pudieron hacer nada”.

Reconoce que creía que no se recuperaría: había perdido dos bebés en seis meses, así que decidió “no buscar la maternidad y dejar que fuera lo que tuviera que ser”. Y el destino decidió por ella, porque se quedó embarazada de nuevo rápidamente y “sin haber gestionado bien el duelo anterior”. Y la alegría no hacía acto de presencia:

“Solo pensaba en qué momento me dirían que algo iba mal, que mi hija no llegaría a nacer. Al conocer a otras mujeres que también habían tenido que interrumpir su embarazo, descubres la cantidad de cosas que pueden salir mal, incluso ya superado el primer trimestre cuando más riesgo de aborto se supone que hay".

"No creé vínculo con mi hija y, cuando nació, me encontré con una niña perfecta pero que no era el bebé que yo esperaba”.

Confiesa que además todos estos miedos los vivió sola, porque no se sentía cómoda hablando de su nueva gestación a otras madres en duelo que habían pasado por la misma experiencia que ella y no lograban quedarse embarazadas.

Así que, después, pasó por una depresión postparto sin llegar a conectar con su hija Élia. Explica que solo lograba pensar en su hermana mayor, hasta el punto de que cuando le daba el pecho, se obsesionaba con que le quedara leche para la mayor: “Entonces, miraba a la cuna y tenía que reconocer que no estaba”.

Aún con estos obstáculos, Ginesta reconoce que tuvo un punto de lucidez a los ocho-nueve meses del parto y se dio cuenta de que algo no estaba bien:

“Había logrado lo que más deseaba en el mundo, ser madre, y sin embargo no me sentía unida a mi bebé y estaba tan triste… Pedí ayuda y me salvé”.

“No es tu culpa, solo ha sido mala suerte”

Giseda
Ginesta hoy, con el libro que nació a partir de su hija Dàlia

"Tras la rabia incontrolada del principio y tras mucho trabajo, pasas a admitir que la malformación que sufría tu hija no es culpa tuya, que te has cuidado bien durante el embarazo, que, como aseguran los médicos, solo fue cuestión de mala suerte porque su origen fue multifactorial.

Con el paso de los años, terminas asumiendo que las cosas pasan y que no puedes evitarlo, y que solo lo superarás si intentas pasar página”.

Son palabras muy meditadas y posibles tras mucho tiempo de tratamiento psicológico y evolución personal que ha reflejado durante tres años en su ‘Blog de terapia’, “porque lo empecé como una terapia”. Explica que entre el primer y el último post se sienten los cambios por los que ha pasado, hasta llegar al momento actual.

“He aprendido a querer a mi hija Dalia de la única forma posible: a distancia”.

Y esos mensajes de otras mujeres en su blog, agradeciéndole que compartiera su historia, hablando de lo identificadas que se sentían con esas palabras sinceras que nacían desde el dolor de la pérdida, le animó a recopilar las entradas de su blog en un libro: “Los pies de su padre”.

"En la portada, un dibujo realizado a partir de una foto los pies de Dàlia, tan bien formados, que ya se veía el parecido que tenían sus deditos con los de su papá”.

Y es que, tal y como explica Ginesta, necesitaba tener una fotografía de su bebé, y movió cielo y tierra hasta que consiguió que le facilitaran en el hospital la que le habían sacado antes de la autopsia:* "Nadie puede juzgar hasta que no pasan por ello".*

“En contra de tu corazón”

“A contracor” ("A regañadientes" o "en contra del corazón") es el nombre en catalán de la Asociación que Ginesta fundó en pleno confinamiento junto con otras mujeres que han pasado por la misma desgarradora experiencia que ella. Ya ha cumplido su primer aniversario de vida.

Tal y como explica Ginesta, su intención es visibilizar una realidad poco conocida, la de ILE que "una decisión en contra del corazón, porque se trata de bebé muy queridos y deseados".

Así lo recogen en la presentación de esta asociación, donde reconocen que:

"Las mujeres que sufrimos estas pérdidas llevamos sobre nuestras espaldas el peso del tabú social, el estigma, la incomprensión y la desautorización de nuestro duelo porque, si lo hemos decidido nosotras, ¿por qué habría de hacernos daño?"

"Hay gente que te dice que has tomado esta salida porque has querido sin entender que se ha hecho por amor a tu bebé".

Explica, muy emocionada, que ella tuvo la suerte de que en el hospital le trataron con mucha empatía y le ayudaron en todo, pero "hay hospitales que se niegan a realizar la intervención al declararse objetores de conciencia, otros en los que se trata a las mujeres como a un número, sitios en los que no te permiten estar acompañada ni siquiera con un móvil o que no te dan la opción de conocer a tus hijos".

"Se necesita un protocolo único de atención digna de la ILE en toda España. Somos madres y pedimos respeto en el momento más difícil de nuestra vida".

Fotos | iStock y Ginesta Urbano

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