Niños discapacitados

Ante situaciones inesperadas, las personas pasamos por una serie de reacciones emocionales que han sido descritas por la psicóloga Elisabeth Kübler-Ross. El nacimiento de un hijo con discapacidad puede no encontrarse muy alejada de este aspecto.

Cuando nos referimos al término discapacidad (ya sea física, psíquica o sensorial) debemos tener presente las repercusiones que ésta tendrá para el niño y para su entorno más próximo, en especial para los padres, quienes pueden pasar por diferentes reacciones emocionales ante la llegada de un hijo con discapacidad.

Estas reacciones emocionales se pueden manifestar en sentimientos de dolor, duda, culpabilidad, angustia o temor entre otras muchas. Todo esto puede repercutir en un desequilibrio emocional, social y económico que, debido a la falta de orientación y conocimiento sobre el problema, puede derivar en una atención a su hijo inadecuada.

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Ocurre en ocasiones que, cuando se le pregunta a un niño sobre qué le pasa a su hermano o hermana, generalmente no saber qué responder. También puede pasar que responder con el nombre del problema, pero sin saber exactamente lo que es.

A los niños, cuando les falta información acerca de la discapacidad de un hermano, comienzan a elaborar interpretaciones propias a partir de lo que ven o escuchan.

Esto ocurre principalmente porque a veces los padres no dan la información necesaria, ya que opinan que así le protegen. Es como si no encontraran la ocasión idónea para sentarse junto a sus hijos y aclararles las dudas sobre lo que le ocurre a su hermano o hermana.

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Hace décadas que empezaron a exponerse los peligros para el feto del consumo de alcohol durante el embarazo, aunque se conociera como el “síndrome alcohólico fetal” más adelante.

Se considera que la ingesta diaria de 90 mL de etanol en la gestación hace que el 40% de los fetos sufran el síndrome alcohólico fetal, si son 60-90 mL sucederá en el 19 , y si son 30-60 mL, en el 10 de casos. Ahora conocemos mucho sobre este síndrome, pero ¿quién fue el primero en estudiarlo? ¿Quién le otorgó ese nombre?

Paul Lemoine, pediatra social de Nantes, fue el primero en describir el cuadro de los hijos de madre alcohólica, observando el aspecto peculiar y el retraso mental que presentaban algunos niños de su ciudad, cuyas madres eran alcohólicas. Recordemos que el consumo de alcohol durante el embarazo es una de las causas más frecuentes de retraso mental.

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Es bien sabido que, para los niños, los cuentos suponen una fuente de información donde aprenden infinidad de cosas y se entretienen; para los padres son una gran ayuda para conseguir que los niños comprendan mejor los valores, las obligaciones, las tristezas y las alegrías. Por ello, hoy voy a ejercer de cuentacuentos y enseñaros un cuento para reflexionar sobre un tema del que vengo hablando desde hace varios días.

El cuento del que os hablo es de Emily Pearl Kinsgley. Probablemente no os suene de nada. Pero si os hablo de Barrio Sésamo, tal vez os ayude un poco. Emily es guionista del famoso programa de televisión, y es madre de un niño con Síndrome de Down.

En muchas ocasiones le pedían que describiera cómo era la experiencia de criar y educar a un niño con necesidades especiales. Para ello, escribió un cuento y, de esta forma, ayudar a la gente que no ha pasado por una experiencia tan especial a comprenderlo e imaginarse como es.

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Hace unos días, hablamos sobre qué ocurre con los hermanos de un niño con discapacidad: qué sentimientos podían generarse, la importancia de nacer antes o después que el hermano con discapacidad…

Hoy veremos que el hermano sin discapacidad se encuentra con multitud de sentimientos que, en diversas ocasiones, son contradictorios. En ocasiones puede ocurrir que estas sensaciones se oculten con el fin de no preocupar o no aumentar el sufrimiento de los padres y así no generarles más problemas.

Uno de estos sentimientos es la tristeza; los niños pueden sentir que su tristeza no es comparable a la de su hermano. Así mismo, otro sentimiento que deben mantener bajo control es el de hostilidad.

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Es sabido por todo el mundo que la convivencia fraternal tiene ciertas caracterísictas peculiares: ¿quién no ha sentido alguna vez celos de algún hermano o ha pensado que le querían más a su hermano que a él? Si además existe algún tipo de discapacidad en alguno de los hermanos, estas características aumentan.

Cuando oímos hablar de un niño con discapacidad, en la mayoría de los casos se presta más atención a lo que sienten y piensan los padres pero, ¿qué ocurre con los hermanos del niño con discapacidad?. Puede ser que vea afectado su futuro por el deber de cuidar de su hermano, o bien que se creen diversas formas de culpa.

Por ello, se debe tener en cuenta que las consecuencias y repercusiones no sólo afectan a los padres: también afectan a los hermanos, y que éstas varían en función de si los hermanos nacen antes o después del hermano con discapacidad.

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En Hoptoys se pueden encontrar soluciones lúdicas y prácticas para responder a las necesidades de los niños con algún tipo de discapacidad, ya sea auditiva, mental, motora, visual o de cualquier otro tipo.

Encontraréis artículos y juguetes para niños excepcionales (me ha encantado el término de “excepcionales”). Son objetos dirigidos a entretener pero también a educar y a potenciar las habilidades de estos niños.

Hay juguetes de lo más ingeniosos, como por ejemplo el Bingo de los sabores, un juego sensorial dirigido a niños con discapacidad auditiva o visual para descubrir el mundo de los sabores, un dominó táctil, kits de clasificación y también material escolar como una regla de lectura y hasta útiles adaptados.

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En el estado Vargas de Venezuela se lleva a cabo una interesante terapia para ayudar a los niños con discapacidad, la terapia con caballos. Esta modalidad, también conocida como hipoterapia o equinoterapia, que resulta del contacto de los pequeños con los caballos y los paseos al aire libre.

Se trata de un proyecto piloto de la Policía local, destinada a la población con pocos recursos y con discapacidades diversas, como la parálisis, espina bífida, síndrome de Down o autismo. Entre los beneficios de la equinoterapia, se encuentran la mejora del tono muscular o la socialización de los niños y niñas en su contacto con monitores y otros niños.

Los niños aparecen encantados, así como sus padres que piden que el proyecto tenga continuidad y apoyos. Este tipo de actividades se realizan habitualmente en los centros especializados en personas con discapacidad, pero la novedad, y ejemplo a seguir, es que sea una entidad pública la que se haga cargo de esta atención, llegando así a un sector mayor de población.

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La música es una disciplina que siempre se ha relacionado con el área intelectual. Esto no es producto del azar, sino que, aunque se trate de un arte, requiere una precisión y una meticulosidad que ayuda a desarrollar las capacidades intelectuales del niño, y si éste tiene dificultades de aprendizaje, la cuestión es adaptar el ámbito musical a las capacidades del niño con discapacidad.

Cuando se plantea un programa educativo se establece el nivel de competencias del niño, se identifica cómo se puede conseguir superar un objetivo y a partir de ahí se diseñan las actividades que favorezcan su desarrollo.

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