Aquellas enfermedades que afectan a un número muy limitado de la población, específicamente a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, están catalogadas como enfermedades raras. Algunas de ellas, afectan a los niños y se manifiestan durante sus primeros años de vida.
Un tipo de enfermedades raras es la ictiosis, que se presenta en la piel y se caracteriza por formar escamas. Una de las pocas personas en el mundo que la padece es Giovannino, un bebé que fue abandonado en Italia por nacer con ictiosis arlequín y al que ahora decenas de familia desean adoptar. Te contamos su historia.
La historia de Giovannino
De acuerdo con información de BBC, Giovannino es un pequeño bebé de cuatro meses de edad que fue abandonado en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) por sus padres, tras darse cuenta que el pequeño había nacido con una rara enfermedad de la piel llamada ictiosis arlequín, lo que le daba un pronóstico de vida de pocas semanas.
Esta enfermedad, es la más grave de un grupo muy heterogéneo de enfermedades que se grieta, que tienen en común la presencia de una piel escamosa, y se caracteriza porque las escamas que ocasiona tienen formas geométricas, asemejándose al diseño del traje que usan los arlequines, de ahí que se le llame ictiosis arlequín.
Los bebés que padecen este tipo de ictiosis suelen estar en grave riesgo durante el periodo prenatal y con frecuencia mueren poco después del nacimiento. Sin embargo, gracias a los avances en medicina y los cuidados que se les da en las UCIN, los niveles de supervivencia han mejorado.
Este ha sido el caso de Giovannino, quien ahora tiene cuatro meses de edad y desde su nacimiento ha estado ingresado en la UCIN de un hospital en Turín, Italia, donde recibe los cuidados necesarios, entre los que se incluyen hidratar su piel varias veces al día y mantenerse alejado del sol.
Y aunque sin duda la historia del nacimiento de este bebé es una muy triste, hay esperanza de que las cosas se vuelvan mejores para el pequeño. Después de que su caso fue conocido en los medios locales, decenas de familias e instituciones escribieron al hospital ofreciéndose a adoptar a Giovannino.
Hasta el momento, las autoridades están intentando encontrar a los padres para obtener una explicación mientras continúan evaluando el caso de este bebé de cuatro meses, considerando entre las posibilidades la opción de darlo en adopción donde se aseguren de proporcionarle los cuidados necesarios.
Por qué ocurre la ictiosis
Como lo mencionaba al inicio, las ictiosis son un grupo de enfermedades raras de la piel que se manifiestan desde el nacimiento. Este tipo de enfermedades afecta la capacidad de descamación de la piel, un proceso continuo de recambio que se produce cuando las células maduran y se descaman.
En una persona sana, esta descamación es microscópica y sucede de forma natural y organizada, pero en una persona con ictiosis, un gen defectuoso u otros motivos pueden alterar este proceso, haciendo que la descamación no suceda de la misma forma, dando como resultado la piel escamosa que caracteriza a este grupo de enfermedades.
En el caso de la ictiosis arlequín, que es la que padece Giovannino, el pronóstica es malo, pues la mayoría fallece durante los primeros días o semanas del nacimiento, aunque en algunos casos y con los cuidado adecuados es posible mejorar sus probabilidades de supervivencia.
Foto | iStock
Vía | BBC
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