28 de febrero: Día Mundial de las enfermedades raras

Hoy se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras para concienciar sobre las patologías poco frecuentes tanto a los políticos como a los profesionales de la salud y al público en general.

Uno de cada 2.000 bebés nace con una enfermedad rara. Son patologías que por su baja frecuencia y desconocimiento, son poco investigadas y por lo tanto, poco tratadas. Entre ellas se encuentran algunas patologías de las que hemos hablado en el blog como el síndrome del maullido del gato, el síndrome de Angelman y otras como las atrofias espinales, las distrofias musculares y la displasia ósea.

Son casos de causa desconocida y difícil diagnóstico. De hecho, entre la aparición de los primeros síntomas hasta que se da con el diagnóstico pasan alrededor de 5 años o más en los que las familias atraviesan por un angustioso peregrinar médico.

Dar a conocer información acerca de las alrededor de siete mil enfermedades raras que afectan a tres millones de personas en España y a 30 millones en Europa es clave para mejorar las condiciones de vida de quienes las padecen.

Por eso, hoy, enmarcados en el Día Mundial de las enfermedades raras, más de cien actos se llevarán a cabo por toda España bajo el lema “Sabemos lo que queremos: Enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria”.

Desde Bebés y más aportamos nuestro granito de arena para que la voz de las familias afectadas por enfermedades raras sea escuchada por más gente.

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