La fisura labial o labio leporino es una anomalía congénita provocada por un incorrecto desarrollo en la estructura labial, de manera que el labio presenta una hendidura o fisura que podría incluso llegar hasta la base de la nariz, separándolo en dos partes.

En muchas ocasiones, el labio leporino también se asocia al paladar hendido, que consiste en un orificio o hendidura en la estructura palatina que alcanza la cavidad nasal.

El doctor Jorge Ferrús, periodoncista, implantólogo y cofundador de la Clínica Dental Ferrus & Bratos, nos explica en detalle en qué consiste esta malformación, cómo puede afectar estas condiciones al crecimiento y desarrollo dental del niño y por qué es tan importante su abordaje multidisciplinar.

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Fisura labiopalatina en bebés: ¿qué es y por qué se produce esta malformación?

La fisura labiopalatina es aquella en la que se presentan de manera conjunta dos malformaciones: el labio leporino y el paladar hendido.

Las causas que provocan esta malformación congénita no están claras, aunque existen ciertos factores que pueden elevar el riesgo, como los antecedentes familiares de alguna de estas dos anomalías; el consumo de tabaco, alcohol y ciertos medicamentos durante el embarazo, y problemas de obesidad y diabetes materna antes del embarazo.

El labio leporino, labio hendido o fisura labial se identifica como una especie de labio partido que puede presentar diferentes tamaños:

• Labio leporino unilateral incompleto: existe una única hendidura cuyo alcance no llega a la nariz.
• Labio leporino unilateral completo: una fisura en un único lado del labio que alcanza la nariz.
• Labio leporino bilateral completo: hay dos hendiduras que se extienden hasta la nariz.

Esta malformación se produce entre las semanas cuatro y siete de gestación, y por lo general se diagnostica mediante una ecografía de control de embarazo, aunque puede haber casos en los que el diagnóstico llegue tras el nacimiento.

Por su parte, el paladar hendido consiste en un agujero o abertura que se encuentra en el interior de la cavidad oral, por lo es más complicado de detectar mediante una ecografía en el embarazo.

Qué problemas provoca la fisura labiopalatina

Aunque puede parecer que según el tipo de anomalía el problema es puramente estético, lo cierto es que las complicaciones derivadas de la fisura labiopalatina vas mucho más allá.

Problemas de alimentación

Para empezar, los niños con labio leporino y paladar hendido suelen tener problemas a la hora de alimentarse, pues la fisura del labio y/o la hendidura del paladar dificultan el proceso de succión, masticación y deglución de los alimentos.

Problemas con el habla

Otra consecuencia derivada de la fisura labiopalatina son los problemas de pronunciación y emisión de ciertos sonidos, pues la salida del aire se ocluye en partes anteriores a la fisura. También existe mayor dificultad en la pronunciación de sonidos fricativos que exigen una mayor fuerza de soplo.

Si la fisura labiopalatina no se asocia a problemas de audición, el niño no tiene porqué ver retrasada la adquisición del lenguaje.

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Problemas de audición

Debido a la disfunción del conducto que conecta el oído medio y la garganta, los niños con esta anomalía también pueden sufrir pérdida auditiva, acumulación de líquido detrás de los oídos y un mayor riesgo de sufrir otitis media crónica.

Problemas dentales

Por último, el doctor Ferrús explica que si la fisura labial llega además a la encía, los dientes de leche no podrán salir adecuadamente ni ocupar el lugar que deberían en la arcada. Esto provoca problemas de apiñamientos y malposiciones dentales.

Pero esta patología no solo podría afectar al posicionamiento de las piezas dentales, sino también a su tamaño, forma y número de dientes.

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La importancia del abordaje multidisplinar

Por todos los problemas arriba mencionados, el abordaje de esta anomalía debe ser multidisciplinar.

Para empezar, se procederá a la reparación quirúrgica  para mejorar la apariencia de la cara del niño, su respiración, audición y desarrollo del habla y el lenguaje. Aunque debe ser el cirujano quien lo determine, la cirugía para el labio leporino se suele realizar antes de los 12 meses de edad, mientras que para el paladar hendido puede llevarse a cabo antes de los 18 meses.

Sin embargo, las operaciones son sólo el principio, y en la mayoría de los casos serán necesarios muchos años de tratamiento de ortodoncia y terapia del habla con ayuda de logopedas.

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Agradecimientos | doctor Jorge Ferrús, periodoncista, implantólogo y cofundador de la Clínica Dental Ferrus & Bratos

Más información | Kids Health.org, Mayo Clinic

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Una de las principales funciones de los cirujanos plásticos pediátricos es tratar las malformaciones congénitas de niños y adolescentes que afectan a la función y aspecto de determinadas partes del cuerpo, como la cara, las mamas o las extremidades. De este modo, no solo mejora el aspecto físico del menor, sino que se incrementa de forma sustancial su calidad de vida y autoestima.

Según datos de la Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética (SECPRE), te contamos cuáles son las principales intervenciones plásticas que se realizan en la infancia y la adolescencia, y cómo trabajan estos especialistas.

Cirugía plástica en la infancia: ¿de qué se ocupa?

La Cirugía Plástica, Reparadora y Estética es una especialidad de la medicina, extensa y muy exigente, a la que se accede vía MIR. Los cirujanos plásticos se ocupan de la corrección quirúrgica de defectos congénitos, adquiridos, tumorales o involutivos que no solo afectan al plano estético, sino también al bienestar físico y psíquico de los pacientes que lo sufren.

Según la doctora Concepción Lorca, miembro de la Junta Directiva de SECPRE y cirujana de la sección de Cirugía Plástica Infantil del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, la cirugía plástica en la infancia es "muy desconocida para la población general", pero se trata de un trabajo especialmente ilusionante para los profesionales, pues ayudan a niños y adolescentes a mejorar su autoestima y calidad de vida.

Entre las competencias básicas del cirujano plástico pediátrico destaca la reconstrucción de fisuras faciales, cirugías craneofaciales, cirugías mamarias, reconstrucción de tumores o lesiones, cirugía de mano o reconstrucción auricular y palpebral, entre otras.

Para tratar todas estas patologías congénitas, así como algunas secuelas de traumatismos, quemaduras y reconstrucción tras extirpación tumoral, la doctora Lorca señala que en su sección de Cirugía Infantil realizan entre 500 y 600 intervenciones cada año, algunas de las cuales se practican a pacientes de otros países o derivados por ONG.

Para poder dar el mejor tratamiento disponible a los pacientes, los cirujanos plásticos lideran o participan en equipos multidisciplinares en los que también encontramos traumatólogos, otorrinolaringólogos, radiólogos, dermatólogos, cirujanos vasculares y los servicios de Medicina Interna y de Genética.

Las cirugías más demandadas en la infancia

Algunas malformaciones congénitas son relativamente frecuentes en niños. Se trata de anomalías que, de no tratarse, tienen un importante impacto en la calidad de vida y en la autoestima de los menores y, en ciertos casos, pueden incluso afectar a su rendimiento escolar.

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Cirugías de paladar hendido y labio leporino

El paladar hendido y el labio leporino son defectos congénitos que ocurren cuando el labio superior y el paladar no se desarrollan correctamente en los primeros meses de embarazo. Un bebé puede tener paladar hendido ("hendido" significa 'separado'), labio leporino, o ambos.

La reparación quirúrgica de este defecto congénito puede mejorar la apariencia de la cara del niño y también su respiración, audición y desarrollo del habla y el lenguaje. Aunque debe ser el cirujano quien lo determine, la cirugía para el labio leporino se suele realizar antes de los doce meses de edad, mientras que para el paladar hendido puede llevarse a cabo antes de los 18 meses.

Cirugías de manos y pies

También son frecuentes las malformaciones de manos, que afectan hasta a 2,3 de cada 1.000 nacidos vivos. Entre ellas, destacan las sindactilias o fusión de uno o varios dedos, las polidactilias o dedos adicionales, y la mano Apert, un síndrome en el que se combinan sindactilias complejas de manos y pies con craneosinostosis y otras alteraciones del macizo facial

Los defectos congénitos en las manos ocurren en las primeras etapas del embarazo, y pueden afectar al niño en su desarrollo motor y en la adquisición de destrezas básicas para el día a día, así como en su autoestima.

En cuanto a las malformaciones del pie, son similares a las de las manos y también pueden interferir en el desarrollo psicomotor del niño si no se corrigen.

Cirugía auricular

La microtia o ausencia de pabellón auditivo formado, es otra de las malformaciones más comunes entre los niños, y afecta a entre uno y cinco de cada 10.000 nacidos. Lo mismo sucede con las orejas prominentes o con forma "de soplillo" (especialmente despegadas de la cabeza), un problema que afecta a la autoestima de los niños.

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La otoplastia es la cirugía que se realiza para corregir los defectos congénitos de las orejas. Puesto que a la edad de cuatro años las orejas ya se han desarrollado casi completamente, la cirugía se podría realizar a partir de ese momento.

Cirugías de anomalías vasculares

Las anomalías vasculares son malformaciones que afectan hasta a un 1,5% de los nacidos, y comprenden tanto tumores como malformaciones vasculares, siendo los hemangiomas infantiles los más comunes. En general, los médicos consideran que el abordaje temprano de este tipo de anomalías ayuda a evitar el estigma, los complejos y el sufrimiento que en ocasiones provoca al niño, especialmente a medida que va creciendo.

Las cirugías más demandadas en la adolescencia

En ocasiones, no es posible intervenir a los pacientes con anomalías congénitas en la infancia y hay que esperar a que se complete el desarrollo e intervenir en la adolescencia. Tal sería el caso, por ejemplo, de las malformaciones o patologías de mama, una de las cirugías plásticas que se realizan en la adolescencia.

Dentro de este grupo, las cirugías más frecuentes son las asimetrías mamarias, las mamas tuberosas o los pacientes con Síndrome de Poland, una afección rara que implica ausencia total o parcial de los músculos pectorales, la mama e incluso el miembro superior.

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Fotos | iStock

Vía | Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética (SECPRE)

Mas información | Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética (SECPRE)

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Tras hablar de la visita de Joaquin Phoenix a su programa de entrevistas a [principios de este mes][1], Wendy Williams fue [objeto de críticas][2] generalizadas por burlarse de aquellas personas con labio leporino: un defecto de nacimiento común en el que el labio superior no se forma del todo durante el embrión. Hay que reconocer que Williams no tardó en pedir disculpas, pero tampoco está claro si Phoenix tiene un labio leporino o simplemente una cicatriz. Sin embargo, desafortunadamente este incidente pone de manifiesto la forma en la que las personas con diferencias faciales (y sus familias) se sienten a menudo estigmatizadas y pueden ser objeto de discriminación y [aislamiento social][3].

Cada uno de nosotros ha dedicado una parte importante de su vida profesional a comprender las causas de estas fisuras labiales, así como a su tratamiento y el apoyo a los afectamos. [Somos][4] [dos genetistas][2] y [un cirujano craneomaxilofacial pediátrico][6] y puesto que enero ha sido el [Mes Nacional para la Prevención de los Defectos del Nacimiento en Estados Unidos][7], los tres sentimos que se trata de una buena oportunidad para explicar cómo se forman estas fisuras labiales y cómo afectan a las personas que viven con ellas. ¿Acaso se puede hacer algo para prevenirlas?

¿Qué es el labio leporino?

Existen diferentes tipos de fisuras faciales y las más comunes son el labio leporino (cuando el labio superior no se desarrolla correctamente dejando un hueco en el labio) y el paladar hendido (cuando el paladar no se cierra durante el desarrollo del bebé en el útero).

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Estas malformaciones congénitas se producen en las primeras etapas del desarrollo cuando el embrión tiene el tamaño de un grano de arroz. En dicho punto la cara es solamente un conjunto de bultos que crecen juntos para [fusionarse][8] y formar los labios, nariz y paladar. Por eso, de alguna manera, todos empezamos con fisuras en el labio y en el paladar.

En la mayoría de los casos, dichos bultos se fusionan antes de que finalice el primer trimestre del embarazo, formando un labio y paladar intactos. De no producirse, el bebé nace con una fisura en el labio, en el paladar, o en ambos. A nivel mundial, se cree que las fisuras faciales ocurren en [1 de cada 700 nacimientos][3], haciendo que sean una de las anomalías congénitas más comunes.

![][9] El labio leporino y el paladar hendido son algunos de los defectos de nacimiento más comunes a nivel mundial. [BruceBlaus/Wikimedia][10], [CC BY-SA][11]

Cómo perjudican la calidad de vida

Las personas con labio leporino o paladar hendido, así como sus familias, se enfrentan a muchos problemas relacionados con esta anomalía congénita. Aunque pueda parecer que este tipo de fisuras es simplemente un problema cosmética, sí que tienen un impacto negativo en funciones básicas como comer y hablar. Los niños con fisuras en el labio o en el paladar se tienen que someter a varias operaciones de cirugía, muchas veces cuando solamente tienen unos pocos meses de edad. Sin embargo, las operaciones son sólo el principio.

Normalmente son necesarios muchos años de tratamientos de ortodoncia y visitas al logopeda. Se calcula [que el coste total de por vida en tratamientos][12] en EE.UU. es de mínimo de 200.000 dólares por persona. Más allá de la atención sanitaria primaria, las personas que nacen con una fisura tienden a [experimentar más dificultades en el aprendizaje][13], [tasas de mortalidad más altas][13] en todas las etapas de la vida y [mayor riesgo de padecer otros trastornos][14] como cáncer de mama, cáncer cerebral y cáncer de colon.

Los niños que nacen en EE.UU. con estas malformaciones tienen la suerte de contar con apoyo, teniendo en cuenta la multitud de desafíos que presentan el labio leporino y el paladar hendido. Existen excelentes equipos médicos dedicados a [defender][15] su [cuidado][16] y [apoyo][17] y que [trabajan duro][18] para responder a las necesidades de estos niños y de sus familias.

![][19] En China, los orfanatos suelen acoger a niños que han sido abandonados por sus familias debido a complicaciones médicas graves, entre las que se incluyen el labio leporino. [AP Photo/Ng Han Guan][20]

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Varios factores causan las fisuras

Es probable que las fisuras faciales existan desde que existen los seres humanos. Uno de los ejemplos más antiguos es el del faraón Tutankamón, que sufría de un [paladar hendido parcial][21].

Debido a que estas fisuras suelen ser externamente visibles, son muchos los que han intentado explicar su aparición. Una de las primeras hipótesis sugería que la madre se había quedado embarazada durante un [eclipse][22], mientras que [Shakespeare][23] atribuía esta malformación a duendes maliciosos. En muchas culturas también se creía que las fisuras faciales se encontraban "[en la sangre][24]" o en las familias, algo que coincide con lo que sabemos en la actualidad.

Nuestro grupo de investigación de la Universidad de Pittsburgh en EE.UU. ha trabajado muchos años intentando descubrir las causas de las hendiduras con bastante éxito.

Las fisuras faciales son consideradas como "complejas" por aquellos que se dedican a estudiar las malformaciones congénitas, siendo el resultado de factores ambientales durante el embarazo y de la genética familiar. Algunas de las causas ambientales incluyen la toma de [medicamentos recetados][25] y la [exposición a ciertas toxinas][26] durante el embarazo.

La finalización del [Proyecto del Genoma Humano][26] a finales del siglo XX y comienzos del siglo XXI ha proporcionado herramientas científicas importantes que nos han permitido investigar más sobre los factores genéticos que causan rasgos complejos como pueden ser las fisuras faciales. A día de hoy, los investigadores han identificado por lo menos [30 posibles regiones genéticas][27] que aumentan el riesgo de labio leporino o paladar hendido y creemos que existen muchas más regiones genéticas por descubrir.

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Sin embargo, los estudios de población que han identificado las 30 regiones genéticas asociadas al labio leporino no son suficientes y los investigadores todavía se enfrentan a un reto importante a la hora de identificar los genes específicos que aumentan el riesgo de padecerlo. También existen otros enigmas sin resolver, como por qué el paladar hendido es más común en mujeres, mientras que el labio leporino es más común en hombres.

¿Se pueden prevenir las fisuras faciales?

Los padres con un niño con una fisura facial a veces se autoinculpan. Se trata de algo inoportuno, puesto que todavía no existe ninguna medida que puedan tomar los padres para prevenir con garantías una fisura facial.

Los médicos saben que el tabaco y una mala alimentación durante el embarazo pueden aumentar las posibilidades de que el bebé nazca con una labio leporino o un paladar hendido. Sin embargo, estos factores son importantes para mejorar la salud del bebé en todos los embarazos, no simplemente para prevenir una fisura facial. También existen pruebas de que el consumo de suplementos de ácido fólico antes y durante del embarazo puede ofrecer cierta protección.

A medida que los científicos aprenden más cosas sobre los factores de riesgo genéticos y medioambientales del labio leporino hay esperanza de que surjan nuevas pruebas que ayuden a prevenir estos casos. Sin embargo, lo más importante ante todo es tratar de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y es algo que empieza comprendiendo su situación.

Autores: Mary L. Marazita, Directora del Centro de Genética Craneofacial y Dental; Profesora de Biología Oral y de Genética Humana, Universidad de Pittsburgh; Bernard J. Costello, Profesor de Cirugía Oral y Maxilofacial, Universidad de Pittsburgh; Seth M. Weinberg, Profesor asociado en los departamentos de biología oral, genética humana y antropología. Codirector del Centro de Genética Craneofacial y Dental, Universidad de Pittsburgha; Joelle Renstrom. Profesora de Retórica, Universidad de Boston.

Este artículo ha sido publicado originalmente en The Conversation. Puedes leer el artículo original aquí.

Traducido por Silvestre Urbón

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El paladar hendido y el labio leporino son defectos congénitos que ocurren cuando el labio superior y el paladar no se desarrollan correctamente en los primeros meses de embarazo. Un bebé puede tener paladar hendido ("hendido" significa 'separado') o labio leporino o ambos.

Durante el desarrollo fetal, puede suceder que el tejido que forma el paladar y el labio superior no se unen antes del nacimiento, lo cual provoca una abertura en el labio superior. La abertura que se produce puede ser de tamaño variable, pequeña o grande si va desde el labio hasta la nariz. Puede suceder a ambos lados del labio y, menos frecuente es que se encuentre en medio.

El término “leporino” se refiere a la liebre que tiene una hendidura natural en el centro del labio, y aunque es un adjetivo popularizado, no es tan utilizado por los profesionales, ya que es un término inexacto. La descripción correcta de dicha condición es “labio hendido”.

Algunos bebés con labio leporino pueden tener el paladar hendido (en su parte anterior o posterior) si el tejido que forma el paladar no se une correctamente. Los niños con labio leporino y paladar hendido suelen tener problemas a la hora de alimentarse y en el desarrollo del lenguaje. También son más propensos a sufrir infecciones de oídos, pérdida de audición y problemas dentales.

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La malformación del labio se produce entre las semanas 4 y 7 del embarazo. Es en esa etapa cuando los tejidos de su cuerpo y unas células especiales a cada lado de la cabeza crecen hacia el centro de la cara y se unen para formar los rasgos faciales como los labios y la boca. El labio hendido se produce cuando el tejido que forma los labios no se une completamente antes del nacimiento.

Por su parte, la malformación del paladar sucede entre las semanas 6 y 9 del embarazo, cuando el tejido que forma el paladar no se une completamente durante el embarazo.

Estos problemas pueden diagnosticarse durante el embarazo mediante una ecografía de rutina, aunque el paladar hendido es más difícil de ver y en ocasiones se diagnostica después de que nazca el bebé. Solo algunos tipos de paladar hendido (como paladar hendido submucoso y úvula bífida) podrían no diagnosticarse hasta más adelante en la vida.

Factores de riesgo del labio leporino

Según la Sociedad Española de Cirugía Plástica Reparadora y Estética (SECPRE), estas anomalías afectan aproximadamente a uno de cada 700 nacimientos. Según la Fundación Paladar Hendido, cada año en los Estados Unidos, uno de cada 600 bebés nace con paladar y/o labio hendido.

La causa exacta de las hendiduras orofaciales no se conoce completamente. El labio leporino, el paladar hendido o ambos son causados por múltiples genes heredados de ambos padres, así como también factores ambientales todavía no determinados. Se cree que pueden tener importancia elementos con los que la madre entra en contacto, o lo que coma o beba, o ciertos medicamentos que use durante el embarazo.

Cuando una combinación de genes y factores ambientales causa una condición, la herencia se denomina "multifactorial" (muchos factores contribuyen a la causa).

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Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, hay estudios de investigación que señalan algunos factores que aumentan las probabilidades de tener un bebé con una hendidura orofacial, riesgos de los que hemos tratado en nuestras páginas:

• Tabaquismo: las mujeres que fuman durante el embarazo tienen mayor probabilidad de tener un bebé con hendiduras orofaciales que las mujeres que no fuman.

• Diabetes: las mujeres con diabetes diagnosticada antes del embarazo tienen mayor riesgo de tener un hijo con el labio hendido, con o sin paladar hendido, comparado con las que no tenían diabetes.

• Uso de determinados medicamentos: las mujeres que usaron determinados medicamentos para el tratamiento de la epilepsia, como topiramato o ácido valproico, durante el primer trimestre del embarazo (los primeros tres meses) tienen mayor riesgo de tener un bebé con labio hendido, con o sin hendidura de paladar, en comparación con las mujeres que no tomaron estos medicamentos.

Manejo y tratamiento del labio leporino

Lo más frecuente es que una operación quirúrgica pueda cerrar el labio y el paladar y el niño pueda hacer una vida normal. La cirugía para el labio leporino se realiza, generalmente, antes de los doce meses de edad, mientras que para el paladar hendido se lleva a cabo antes de los 18 meses. La reparación quirúrgica puede mejorar la apariencia de la cara del niño y también puede mejorar su respiración, su audición y el desarrollo del habla y el lenguaje.

Si el niño acumula otras complicaciones como las que acabamos de señalar, pueden necesitar otras cirugías, cuidado dental y ortodoncia. Para el desarrollo lingüístico pueden necesitar terapia del habla. En definitiva, según la gravedad de la hendidura, la edad, las necesidades del niño y la presencia de síndromes asociados u otros defectos de nacimiento, las hendiduras orofaciales recibirán un manejo determinado.

En Estados Unidos, la Asociación del Paladar Hendido y Craneofacial recomienda los servicios y tratamientos provistos por equipos que se especializan en hendiduras y afecciones craneofaciales, ya que lo ideal es un enfoque coordinado para la atención de los niños con hendiduras orofaciales.

También existen equipos y centros especializados en hendiduras y afecciones craneofaciales en otros países, aunque es en los lugares en desarrollo donde sigue faltando una atención adecuada. En España, la SECPRE insiste también en que habrá muchas personas de distintos ámbitos implicadas en el control de la anomalía del labio leporino o del paladar hendido del niño, ya que se necesitan los conocimientos de muchas áreas diferentes.

El desconocimiento de este punto o el miedo a no arriesgarse ha provocado que en algunos lugares se tripliquen los abortos por tener el bebé labio leporino.

Respecto a los posibles problemas de autoestima cuando crece el niño, le pueden preocupar las diferencias visibles que tengan con otros niños, pero ahí los padres hemos de hacer desde el principio un trabajo para que, como cualquier otro niño, crezcan con seguridad y autoestima. Los grupos de apoyo de padres y madres también pueden ser útiles para las familias de bebés con defectos de nacimiento de la cabeza y la cara, como las hendiduras orofaciales.

Alimentar al niño con labio leporino

Respecto a la alimentación del bebé con labio leporino (solamente), muchos pueden tomar pecho sin apenas dificultades, dependiendo del grado de malformación y de la paciencia y ayuda que reciba la madre. Es recomendable que un especialista en lactancia ayude a la madre a encontrar la mejor posición para amamantar al bebé. Si el bebé va cogiendo peso como corresponde, no habrá necesidad de utilizar biberones especiales (y si la hubiera, también pueden ser de leche materna extraída).

Cuando el bebé tiene hendidura del paladar generalmente sí se necesitan biberones especiales para alimentarse, ya que el pequeño no podrá ejercer la fuerza suficiente para succionar debido a la malformación. En cualquier caso, es recomendable que sean de leche materna para proporcionar todos sus beneficios beneficios a la salud del bebé.

Por consiguiente, aunque un bebé con hendidura tiene reflejos normales de mamar y tragar, necesita biberones y tetinas especiales para permitir que la leche fluya sin la ayuda de la succión adecuada. Las jeringuillas pueden utilizarse en los hospitales después de una cirugía de labio leporino y/o paladar hendido y también puede utilizarse en el hogar. Normalmente, se coloca un tubo suave de goma al extremo de la jeringa, que se situará en la boca del bebé.

Durante la alimentación, la leche puede salir por la nariz del bebé, lo cual se llama “regurgitación nasal” (conviene que esté en posición vertical). El bebé también puede tragar demasiado aire durante la alimentación (hay que ayudarlo a expulsar los gases con frecuencia). Desde este folleto publicado en español por la Asociación Paladar Hendido de Estados Unidos podemos ver más consejos sobre la postura y biberones especiales.

Prevenir el labio leporino

Como hemos visto, se conocen algunos factores de riesgo para el labio leporino y el paladar hendido, por lo que desde nuestro embarazo sí podemos ayudar a que el trastorno no se dé, tomando vitamina A y ácido fólico (incluso antes de quedar embarazada, cuando se planifica tener un bebé), no probando el alcohol y llevando una dieta equilibrada.

Tampoco se recomienda fumar (por este y muchos otros motivos) y por supuesto no hay que automedicarse en ningún caso. Conviene hacer una visita preconcepcional al ginecólogo (aquella consulta que se realiza al médico antes de quedar embarazada, cuando planificamos tener un hijo) y especialmente si sufres alguna enfermedad crónica.

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Más información | CDC, SECPRE
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Jack y Cam llegaron al mundo mediante cesárea el pasado mes de abril, tras un embarazo complicado después de una FIV. Pero el pequeño Cam nació con labio leporino y paladar hendido, una malformación que no había sido diagnosticada por los médicos durante las ecografías realizadas a su madre a lo largo de toda la gestación.

Hoy, Cam tiene seis meses meses y ya ha pasado por quirófano para una primera reconstrucción. Su padre, Matt Martin (Texas, Estados Unidos) ha querido compartir su historia en redes sociales para concienciar acerca de esta malformación, que en Estados Unidos afecta cada año a uno de cada 600 bebés recién nacidos, así como para animar a otras familias que estén pasando por lo mismo.

La historia de lucha del pequeño Cam Dawson

La historia de este bebé la conocimos a través de la web Love what Matters, donde su padre, Matt Martin, publicó su historia para dar difusión a este tipo de malformaciones congénitas.

Como él mismo explica, "cuando vio a su hijo Cam por primera vez se quedó en shock". Las ecografías realizadas a lo largo del embarazo no diagnosticaron que uno de sus gemelos venía con paladar hendido y labio leporino, así que cuando vio a su recién nacido no entendió lo que le pasaba.

"En esos primeros momentos nadie me dijo nada. La enfermera lo puso sobre mis brazos y mi hijo lloró y lloró. Yo solo quería ayudarle, pero no había visto nunca nada similar. Jamás en mi vida me había sentido tan indefenso. Inmediatamente llegaron los médicos, me lo quitaron de mis brazos y se lo llevaron"

"Mi mujer me preguntaba si nuestro hijo estaba bien, pero yo no lograba articular palabra y sólo negaba con la cabeza"

Los primeros días tras la llegada de sus gemelos estuvieron llenos de emociones encontradas, miedo, dudas y mucha incertidumbre. Matt y su mujer no sabían cuál sería el futuro de su bebé, y comenzaron a prepararse mentalmente para las cirugías que su hijo debería abordar, a corto, medio y largo plazo.

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Una persona anónima paga la operación de fisura labial de un bebé tras ver que se burlaban de él en las redes

La primera llegó a los cuatro meses de edad, cuando un cirujano reparó su paladar blando y su labio superior. La segunda tendrá lugar a los 18 meses, y consistirá en una reconstrucción del paladar duro y la nariz. Y entre los cuatro y los seis años le harán un injerto de hueso para convertir sus encías en una pieza sólida.

El camino que le espera al pequeño Cam es largo, pero cuenta con el amor incondicional de sus padres, que además se están volcando en difundir su caso en redes sociales para concienciar a la gente acerca de este tipo de malformaciones. Hoy, Cam es un bebé de seis meses tremendamente feliz, y con una sonrisa que enamora.

¿Qué son el paladar y labio superior hendidos?

El paladar hendido y el labio leporino (también llamado, labio superior hendido) son defectos congénitos que ocurren cuando el labio superior y el paladar no se desarrollan correctamente en los primeros meses de embarazo.

La fisura labial es una hendidura en el labio que puede ser pequeña o bien puede llegar hasta la base de la nariz, separando el labio en dos partes. Esta malformación se produce entre las semanas cuatro y siete de embarazo

Por su parte, la malformación del paladar sucede entre las semanas seis y nueve del embarazo, cuando el tejido que forma el paladar no se une completamente durante el embarazo. Y en su lugar, aparece una fisura que puede estar en el lado derecho y/o izquierdo, y abarcar desde una pequeña parte hasta el paladar entero.

Las causas exactas de estas malformaciones no se conocen exactamente. Se sabe que hay un componente genético, pero también puede suceder por alguna enfermedad durante el embarazo, diabetes antes de gestación, síndromes o anomalías congénitas, o por consumo de drogas, determinados medicamentos, tabaco o alcohol.

Por lo general estos problemas suelen diagnosticarse durante el embarazo mediante una ecografía rutinaria, aunque también pueden darse casos, como el de Cam, que se diagnostiquen al nacer. Ante el miedo y el desconocimiento que provoca esta malformación, algunos padres deciden poner fin al embarazo cuando se enteran de que su bebé nacerá con hendidura palatina y labial. No en vano, en países como Reino Unido, los abortos se han triplicado en los últimos cinco años al detectarse esta condición.

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Polémica en Reino Unido tras triplicarse los abortos por tener el bebé el labio leporino

El pronóstico, en general, es bueno: la mayoría de bebés estarán bien, sin más diferencia con el resto que la cicatriz que pueda quedar tras una intervención que se suele realizar entre las seis semanas de vida y los nueve meses. Si también hay fisura palatina, como es el caso del pequeño Cam, puede ser necesaria otra intervención más adelante, porque durante el primer año se va cerrando solo.

Prevenir al 100% esta condición no es posible, puesto que pueden intervenir varios factores. Pero podemos ayudar a evitarlo llevando unos hábitos de vida saludables durante el embarazo, cuidando nuestra alimentación y tomando ácido fólico en el momento en que se planee el embarazo, pues ayudar a prevenir defectos congénitos.

Foto de portada | iStock

Fotografías e historia | reproducidas con autorización

Sí, aunque cada vez que uno se pone ante el telediario acaba agotado y deprimido, aún existen personas buenas en el mundo. De hecho, probablemente sean muchas más que las malas, pero estas últimas, ¡hacen tanto ruido!

Hablo de la historia de una pareja, su bebé y una persona anónima que decidió pagar la operación de fisura labial del niño, después de ver que la gente se reía de él en las redes sociales.

Qué es la fisura labial y palatina

Las causas de estas malformaciones son varias. Se sabe que hay un componente genético, pero también puede suceder por alguna enfermedad durante el embarazo, junto con otros síndromes o anomalías congénitas o por consumo de drogas (también el tabaco o de alcohol).

La fisura labial es una hendidura en el labio que puede ser pequeña o bien puede llegar hasta la base de la nariz, separando el labio en dos partes. La fisura palatina, por su parte, es una condición similar (una hendidura) que puede estar en el lado derecho y/o izquierdo del paladar, que tanto puede ser pequeña como abarcar el paladar entero.

El pronóstico es bueno: la mayoría de bebés estarán bien, sin más diferencia con el resto que la cicatriz que pueda quedar tras una intervención que se suele realizar entre las seis semanas de vida y los nueve meses. Si también hay fisura palatina puede ser necesaria otra intervención más adelante, porque durante el primer año se va cerrando solo.

Se enteraron en la semana 24 de gestación

Según explican en Fox News, los padres, Shara y Chris, descubrieron que su bebé, Brody, tendría fisura labial, y probablemente palatina, en la semana 24 de embarazo.

Desde ese mismo momento empezaron a explicar su embarazo y cómo iba avanzando tanto en un blog como en Instagram, para recibir apoyo de la gente y para concienciar de esta condición con la que nace una minoría de bebés.

Una vez el bebé ya había nacido, siguieron compartiendo imágenes suyas de su día a día, y todo iba bien hasta que empezaron a llegar comentarios poco respetuosos, cargados de ignorancia y malas intenciones.

Algunos de esos comentarios pillaron a la madre de Brody en una cena en un restaurante; gente que llegaba incluso a preguntarles cómo era posible que un niño de tres meses tuviera ya lesiones de maltrato, o que preguntaban por qué tenía la cara así, o directamente hacían mofa.

Allí mismo, en público, Shara se derrumbó y empezó a llorar, sorprendida al ver cómo la gente estaba reaccionando al ver a su bebé. ¿Cómo era posible tal rechazo? ¿Por qué tan poco tacto? ¿Por qué esa mala intención?

El camarero le trajo un cheque con una nota

Suena a película, pero así fue. Minutos después del suceso, el camarero se acercó y entregó a la madre algo de parte de una persona anónima. Junto a un cheque de mil dólares, la nota decía "Para su maravilloso bebé".

Esta ayuda sirvió para que Brody pudiera ser operado y el cambio, más que evidente, puede verse hoy en día en las fotos que sus padres siguen compartiendo de él.

Fotos | @shaheller en Instagram
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Seguro que más de uno conocéis a alguna persona que nació con labio leporino y quizás también con el paladar hendido. Si no es personalmente, es posible que hayáis visto alguna película del actor Joaquin Phoenix (en la foto superior), o que conozcáis a Carmit Bachar, una de las integrantes del grupo Pussycat Dolls.

El labio leporino y el paladar hendido son malformaciones de nacimiento que, pese a que requieren de cirugía para repararlas, son habitualmente consideradas menores. En los últimos cinco años se han triplicado en Reino Unido los abortos por venir los fetos con estas malformaciones y esto ha generado polémica, pues los movimientos activistas consideran inconcebible primar la apariencia por encima de la vida.

Labio leporino y paladar hendido

Las causas de estas malformaciones son diversas. Hay un componente genético, pero también puede suceder por alguna enfermedad durante el embarazo o por consumo de drogas (también el tabaco y el alcohol).

El labio leporino y el paladar hendido, tal y como leemos en Medline (Biblioteca Nacional de Salud de EE.UU.) pueden ocurrir junto con otros síndromes o anomalías congénitas.

El labio leporino es una hendidura en el labio que puede ser pequeña o bien puede llegar hasta la base de la nariz, separando el labio en dos partes. El paladar hendido, por su parte, es una condición similar (una hendidura) que puede estar en el lado derecho y/o izquierdo del paladar, que tanto puede ser pequeña como abarcar el paladar entero.

Estas dos malformaciones hacen que sea más difícil alimentar al bebé, que se pueda comunicar la boca con la nariz de manera que salga leche por las fosas nasales y que aumente el riesgo de otitis. A largo plazo, según sea el progreso, puede dificultar el lenguaje y podría ser necesario un seguimiento por parte de logopedas y ortodoncistas, por la posición de los dientes.

En cualquier caso, el pronóstico es bueno: la mayoría de bebés estarán bien, sin más diferencia con el resto quee la cicatriz que pueda quedar después de una intervención que se suele realizar entre las seis semanas de vida y los nueve meses. Si también hay paladar hendido puede ser necesaria otra intervención más adelante, porque durante el primer año se va cerrando solo.

Treinta bebés en tres años

Según el gobierno de Reino Unido en los últimos tres años se han realizado 30 abortos de bebés porque tenían el labio leporino o el paladar hendido. En los años 2011 y 2012 se realizaron cuatro abortos por esta causa. En 2013 fueron nueve, en 2014 diez y en el 2015 se contabilizan once, tal y como leemos en DailyMail.

La preocupación es creciente, pues la tendencia parece ir en aumento, y ante esa posibilidad son varias las organizaciones que están empezando a hacer un llamamiento a la cordura. Desde el grupo pro-vida All Party Parliamentary Pro-Life Group, Tory MP Fiona Bruce dijo lo siguiente:

Es preocupante si estas cifras reflejan un interés creciente en la sociedad por valorar de manera desproporcionada a los físicamente perfectos y hermosos.

Asimismo, entidades religiosas se han añadido al debate para que, de algún modo, la Ley del Aborto elimine la posibilidad de realizarlo por este motivo. De hecho, la reverendo Joanna Jepson lleva años detrás de dicha lucha, después de que en el año 2003 una pareja abortara a su bebé en la semana 28 de gestación por tener el paladar hendido.

¿Qué opináis al respecto? ¿Debería la ley evitar el aborto en estos casos?

Foto | Gtresonline, Cleftline, IssueSurgery
En Bebés y más | Una dieta no equilibrada durante el embarazo duplica el riesgo de labio leporino en el bebé, Un fármaco para la migraña y epilepsia relacionado con defectos de nacimiento, El ácido fólico en el embarazo previene el labio leporino

Durante el embarazo, hay que asegurarse bien de los efectos que los medicamentos pudieran tener sobre la salud del feto y de la madre, por ello no debemos automedicarnos. Ahora un estudio ha puesto de manifiesto que un medicamento común para el tratamiento de la migraña aumenta el riesgo de que las madres embarazadas tengan hijos con un defecto congénito.

La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por su sigla en inglés) indicó que nuevos datos demuestran que el fármaco denominado topiramato, vendido en forma genérica o a través de la marca Topamax, de Johnson & Johnson’s, puede causar labio leporino o paladar hendido en el bebé.

Este fármaco se utiliza también para casos de epilepsia y la FDA emitió la advertencia en base a datos extraídos del Registro de Fármacos Antiepilépticos y Embarazo de Estados Unidos.

Los funcionarios pidieron a los médicos que adviertan sobre estos riesgos a sus pacientes mujeres en edad fértil que estén tomando la medicación y consideren medicamentos alternativos que tienen un menor riesgo de defectos congénitos.

Las deformaciones mencionadas ocurren cuando la boca no se desarrolla completamente, generando un “labio partido” o una apertura en el paladar, malformaciones que pueden provocar múltiples problemas de desarrollo debido a que hacen casi imposible que los bebés reciban una nutrición adecuada.

Según los datos aportados por la FDA para lanzar su alerta, los fármacos con topiramato aumentan el riesgo de estos problemas durante el primer trimestre de embarazo.

La prevalencia de labio leporino en los bebés expuestos a esta sustancia es de 1,4%, frente al 0,38% de los pequeños que no tuvieron exposición a la misma o el 0,55% de quienes estuvieron expuestos a otros fármacos antiepilépticos.

En definitiva, el topiramaco tomado durante el embarazo se ha puesto en relación a defectos congénitos del bebé, por lo que si estás embarazada y padeces migrañas o epilepsia hay que asegurarse de que no está incluido entre los medicamentos que tomas. La advertencia en el prospecto y por parte de los profesionales también es necesaria.

Vía | Buena salud
Sitio Oficial | FDA
Foto | Mrs. Flinger en Flickr
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En Bebés y más siempre hablamos de la importancia de llevar una dieta equilibrada en el embarazo. No solamente para controlar el aumento de peso sino también para que el bebé reciba a través de los alimentos todos los nutrientes, vitaminas y minerales que necesita para desarrollarse adecuadamente.

En nuestro Especial Embarazo hemos hablado en detalle de los alimentos que no pueden faltar en la dieta de la embarazada. Hicimos un repaso de los alimentos más ricos en ácido fólico, en hierro, en calcio, en fibra y en Omega-3.

Un nuevo estudio realizado por un equipo de la Universidad de Oslo indica también que consumir cantidades adecuadas de vitamina A ayuda a reducir el riesgo de que el bebé nazca con paladar hendido.

Sin embargo, notaron que el consumo de vitamina A no se relacionó con el paladar hendido con o sin labio leporino, lo cual confirma la teoría de que las dos deformidades tienen diferentes causas.

El paladar hendido es un defecto congénito de las estructuras que forman la bóveda palatina caracterizado por una hendidura o apertura en el paladar superior. El labio leporino y el paladar hendido pueden presentarse simultáneamente o por separado.

Como sucede con todas las vitaminas, la importancia de sus beneficios está en la justa medida. Según indican los expertos, tanto la falta de vitamina A como su consumo en exceso (hasta 3 miligramos diarios es seguro) está asociado con malformaciones en el feto.

Esta vitamina puede encontarse en el hígado, en la yema de huevo, en los pescados, en la mantequilla y en vegetales y frutas ricos en carotenos y betacarotenos como zanahoria, acelgas, espinacas, tomate, espárragos, sandía, plátano, melón, manzana, etc.

Además de contribuir a reducir el riesgo de que el bebé padezca paladar hendido, la vitamina A es beneficiosa para fortalecer el sistema inmunitario, para el buen estado de la vista, la piel, las mucosas, ayuda a prevenir el cáncer, la pérdida de audición y tiene propiedades antiulcéricas.

Vía | MedLine Plus Más información | Botanical-online En Bebés y más | Beber alcohol durante el embarazo aumenta el riesgo de labio leporino En Bebés y más | El ácido fólico en el embarazo previene el labio leporino En Bebés y más | Fumar en el embarazo puede causar labio leporino

Hemos dicho que fumar y también que no llevar una dieta equilibrada durante la gestación pueden aumentar la posibilidades de que el bebé desarrolle labio leporino o paladar hendido, una malformación que se produce cuando no se cierran adecuadamente los tejidos que forman el labio superior o el paladar.

El ácido fólico es esencial para prevenirlo, así como evitar el consumo de alcohol, especialmente las bebidas destiladas seguidas del vino y la cerveza, según reveló un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Iowa.

Encontraron que el consumo compulsivo de este tipo de alcohol (4 ó 5 copas seguidas) en el mes previo a la concepción y en el primer trimestre del embarazo aumentó el riesgo de fisuras faciales, más entre las mujeres que no había tomado ácido fólico.

Los autores del estudio explicaron que el alcohol inhibe el efecto del ácido fólico funcionando como antagonista del ácido fólico, vitamina esencial que se recomienda tomar desde antes de la concepción y durante la primera etapa del embarazo y que ayuda a prevenir malformaciones congénitas como el labio leporino y la espina bífida.

Si bien el estudio no es concluyente y aún faltan más pruebas para establecer una relación directa entre el alcohol y los bebés nacidos con el labio hendido, como ya hemos comentado varias veces en el blog, es preferible no consumir ni una sola gota de alcohol a partir del momento que empieces a buscar un bebé.

Es un pequeño esfuerzo que debes hacer por la salud de tu futuro hijo.

Vía | Buena salud En Bebés y más | El labio leporino En Bebés y más | El ácido fólico en el embarazo previene el labio leporino En Bebés y más | Absolutamente nada de alcohol durante el embarazo