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Fallece Lorenzo Odone, el verdadero protagonista de la película "El aceite de la vida"

Fallece Lorenzo Odone, el verdadero protagonista de la película "El aceite de la vida"
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La semana pasada falleció con 30 años Lorenzo Odone, el paciente que dio a conocer al gran público los efectos del desorden genético conocido como "adenoleucodistrofia" (ADL) a través de la famosa y emotiva película “El aceite de la vida” protagonizada por Nick Nolte, Susan Sarandon y Zack O'Malley Greenburg.

¿Es una noticia triste? Pues depende de cómo se mire porque a los 6 años los médicos le pronosticaron sólo 2 años más de vida y ha sobrevivido ¡22 más¡, es decir: toda una vida.

Aquí ya nos hemos hecho eco de enfermedades minoritarias que no sólo causan dolor en las familias sino que además son incomprendidas socialmente y no despiertan interés comercial para los laboratorios farmacéuticos. Estos niños sufren doblemente.

El ADL reduce al paciente a un estado semivegetativo por exceso de grasas en la sangre, deteriorando a medio plazo sus conexiones neuronales. A pesar de los malos augurios médicos, los padres de Lorenzo, Augusto y Michaela, iniciaron por su cuenta una investigación personal que culminó en el descubrimiento de una dieta especial que prolongó la vida de su hijo hasta la treintena. El elemento esencial de la dieta fue conocido popularmente como "el aceite de Lorenzo" y, aunque la comunidad científica no confiaba en él, un estudio demostró recientemente que sirve para prevenir la aparición de la enfermedad en aquellos pacientes susceptibles de heredarla a través de los genes maternos.

Sea lo que sea lo que alargó y mejoró la vida de Lorenzo, está claro que no hay que confundir diagnóstico con pronóstico y que la actitud de los padres es decisiva en la curación/calidad de vida de sus hijos.

Ojala la historia de Lorenzo sea un aliciente, un ejemplo y una esperanza para otros niños en situaciones similares.

Vía | El País  Más información | Mundo Salud Más información | Déjame que te cuente En Bebés y más | 29 de febrero, día de las enfermedades raras En Bebés y más | Enfermedades raras

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