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Se acaba de celebrar el día mundial de la hemofilia

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La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) recordó ayer, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que solamente el 25% de las personas con esta enfermedad en el mundo reciben un tratamiento adecuado.

La hemofilia, es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, que no se contagia y que afecta a uno de cada 10.000 nacidos. La padecen solo los varones, pudiendo ser las mujeres solo portadoras de la misma.

En una rueda de prensa celebrada en Madrid, el presidente de Fedhemo, José Antonio Muñoz, ha señalado que se suman al objetivo de la Federación Mundial que pretende lograr que todas las personas puedan acceder a un tratamiento adecuado.

Los padres de hoy día, saben que sus hijos con hemofilia llegarán a la vida adulta, pero esto no es así en otras partes del mundo donde el 75% de las personas con hemofilia tienen un tratamiento nulo o muy precario. Así lo ha comentado el presidente de Fedhemo.

La hemofilia es un trastorno de la coagulación en el que a la sangre le falta una proteína esencial que no le permite coagular adecuadamente, por lo que sangrados pueden resultar muy graves. En el mundo hay 400.000 personas con hemofilia, mientras que en España hay cerca de 3.000 personas diagnosticadas con hemofilia tipo A ó B y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación.

La gravedad del trastorno de coagulación de una persona por lo general, depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o que no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias no tratadas en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, las producidas en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.

En nuestro sistema sanitario, ha especificado el Presidente de Fedhemo, un tratamiento óptimo en hemofilia es la opción más rentable para el paciente y para la Administración Pública. La crisis no debe mermar nuestra calidad de vida y es necesario trabajar juntos para disponer de un tratamiento integral. Además Muñoz señaló que con el objetivo de defender y representar los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías hay que fomentar el diálogo con la Administración y con los agentes sanitarios, formar en la educación y ofrecer apoyo psicosocial para sensibilizar a toda la sociedad.

Más información | Fedhemo Imagen | Paul Mayne

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