Acaba de nacer en el Hospital Vírgen del Rocío de Sevilla una bebé libre de una enfermedad genética hereditaria que permitirá curar la enfermedad grave y rara de su hermano mayor de diez años.

Gracias a un trasplante de sangre de su cordón umbilical, y al ser compatible cien por cien con su hermano (tienen el mismo tipo de grupo sanguíneo y el mismo sistema de defensas), las posibilidades de que se produzca un rechazo del transplante son mínimas.

Su hermano mayor tiene una enfermedad rara llamada síndrome de Shwachman-Diamond, una enfermedad hematológica grave de origen genético que afecta a varios órganos, y caracterizada por deformidades óseas, baja estatura y retraso del desarrollo psicomotor. Los afectados presentan, además, altas probabilidades de presentar leucemia a lo largo de su vida.

Con el tiempo, necesitará una donación de médula ósea compatible, algo muy difícil de conseguir a través de los bancos de cordón umbilical, pero no si es de su propia hermana. La bebé nacida el pasado miércoles tiene un perfil de histocompatibilidad (HLA) idéntico al de su hermano.

La niña ha sido concebida por medio del diagnóstico genético preimplantacional (DGP), técnica que permite seleccionar los embriones libres de la mutación del gen que provoca la enfermedad. Asegurándose que la niña estaría libre de la enfermedad que heredó su hermano, el trasplante de las células de su cordón umbilical es la mejor opción terapéutica para curarlo.

Desde que en 2006 se aprobara la Ley de Reproducción Asistida, han nacido cuatro "bebés medicamento" en España, conocidos así porque su llegada al mundo permite la cura de sus hermanos, tres en Andalucía y en el mismo hospital.

El primer bebé medicamento, y segundo en el mundo, fue Javier Mariscal que ha nacido para curar a su hermano de seis años que padecía anemia congénita severa.

Hasta el momento sólo hay un precedente descrito en la bibliografía científica internacional de este tipo, por lo que si el trasplante se realiza con éxito sería el segundo caso en el mundo en el que un paciente afectado por este síndrome se cura con un trasplante de cordón umbilical de un hermano HLA compatible tras la aplicación del Diagnóstico Genético Preimplantatorio.

Vía | El Confidencial
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Hace cosa de tres años nació en España el primer bebé medicamento, adjetivo que se le atribuyó por haber sido seleccionado genéticamente sin una enfermedad hereditaria y poder así salvar a su hermano.

Esto sucedió en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, donde el sábado pasado nació una niña que llegó como si fuera una luz en el oscuro camino de la enfermedad de su hermano y quizás por eso sus padres decidieron ponerle de nombre Estrella.

Su hermano Antonio está afectado de aplasia medular severa, una enfermedad que provoca la desaparición de las células encargadas de la producción de la sangre en la médula ósea, es decir, una enfermedad grave, porque su cuerpo es cada vez menos capaz de “fabricar” nuevas células sanguíneas que sustituyan a las que ya no sirven.

Estando Antonio enfermo los servicios de salud empezaron a buscar en la red española de médula ósea (red REDMO), donde por desgracia no encontraron donantes compatibles. Antonio estaba cada vez peor, hasta el punto de que en los últimos meses ha ido necesitando transfusiones de sangre casi de manera semanal.

Estrella, la esperanza hecha vida para sus padres y para su hermano mayor nació el día 11 mediante cesárea, pesando 3,480 kg de peso. La sangre de cordón umbilical, que es la que curará la enfermedad de Antonio, permanece almacenada en el Banco Andaluz de Cordón Umbilical a la espera de que se programe el momento del transplante.

Las posibilidades de éxito del transplante son del 70%, según los especialistas. Los padres de los pequeños lo saben, pero esperan que todo vaya bien, sobretodo porque lo que más anhelan es que su hijo pueda empezar a hacer una vida normal, como los niños de su edad: “Nos encontramos llenos de alegría porque tenemos nuestra niña y porque además va a ayudar a su hermano”.

La Unidad de Gestión Clínica de Genética, Reproducción y Medicina Fetal ha llevado a cabo, hasta la fecha, siete intervenciones relacionadas con la selección embrionaria desde que en 2006 se incluyera el Diagnóstico Genético Preimplantatorio (DGP) como oferta dentro de los servicios del sistema de salud andaluz. De los siete casos dos han concluido con éxito, siendo la efectividad del procedimiento cercana al 30%.

Es cierto que no es mucho, teniendo en cuenta los casos totales, pero al menos queda, para las familias, el saber que se ha hecho todo lo posible, incluido el tratar de tener un hijo sin la enfermedad del hermano para que, además de disfrutarlo, pueda curar al mayor.

No sé a vosotros, pero a mí estos casos me parecen grandes noticias a nivel de salud porque entiendo cuánto pueden llegar a sufrir unos padres cuando su hijo está gravemente enfermo y sobretodo porque entiendo lo que puede llegar a sufrir un niño cuando está gravemente enfermo.

No le deseo la enfermedad a nadie, pero lo que sí tengo claro es que ningún niño merece sufrir una enfermedad que le haga vivir de hospital en hospital día sí, día también. Si la ciencia y la tecnología nos posibilita el que una madre tenga a otro bebé que pueda curar al primero, yo me apunto a ese carro, sin dudarlo.

Comento esto porque los casos de bebé medicamento suelen generar controversia, porque en algunos sectores de la población no parece estar bien visto eso de seleccionar genéticamente un embrión para que nazca sin enfermedad y que tenga como misión salvar a un niño que podría estar predestinado a no ser salvado. Como digo, yo no estoy con ellos. Yo me apunto al carro de la ciencia si ello supone una esperanza para unos padres y unos niños que se cogerían a un clavo ardiendo si con ello pudieran curar una enfermedad grave.

Vía | El Mundo, Uno más en la familia
En Bebés y más | Nace el primer “bebé medicamento” de Francia, Sanidad propone financiar los “bebés medicamento”, Habrá más “bebés medicamento” españoles

No es que el nombre que se da a estos bebés que nacen para salvar la vida de algún hermano me guste demasiado, pero la realidad del hecho sí. Ha nacido el primer bebé medicamento en Francia, concebido para curar a uno de sus hermanos mayores, afectado por un tipo de anemia genética llamada beta-talasemia.

El bebé, que pesó 3'650 kilogramos, nació a finales de enero a las afueras de París, en un hospital de la localidad de Clamart y se encuentra bien, según los especialistas de ese centro.

El niño ha sido llamado Umut-Talha ("nuestra esperanza" en turco) y fue concebido mediante la fecundación in vitro tras un doble diagnóstico que garantizó que el embrión estaba sano y era genéticamente como uno de sus hermanos mayores enfermo.

A través de las células extraídas del cordón umbilical del recién nacido se podrá realizar en el futuro un trasplante que permitirá eliminar la enfermedad de su hermano mayor.

En España ya os hablamos del primer caso de un bebé que había salvado la vida de su hermano, enfermo de una anemia incurable. Aunque ha sido ahora cuando se ha dado en Francia, donde esta práctica se permite desde 2004.

En España, dada esta realidad se ha propuesto financiar los tratamientos para que nazcan estos "bebés medicamento", una medida no exenta de polémica, ya que muchos sectores consideran que seleccionar embriones, o más bien desechar otros, no es ético.

Yo pienso en lo que habrán tenido que pasar los padres sufriendo por su hijo enfermo hasta llegar a tener a su nuevo bebé, y creo que en su lugar hubiera hecho lo mismo. En definitiva, me parece que con estos "bebés medicamento", en vez de nacer una vida, nacen dos, y eso siempre es una buena noticia.

Vía | Adn En Bebés y más | Diagnóstico genético preimplantación por fin en España, Laboratorios especializados en genética, una realidad que avanza, Una niña concebida tras un proceso de selección genética de embriones cura a su hermana

A raíz del caso del llamado "primer bebé medicamento" nacido en Sevilla para salvar a su hermano enfermo de una anemia incurable, el tema ha estado en boca de todos y no exento de debate. Si es ética la selección de embriones, qué hubieran hecho otros padres en su lugar, etc.

Hace poco, nos enterábamos que el niño se está curando de su enfermedad gracias al transplante de las células madre extraídas al nacer del cordón umbilical de su pequeño hermanito Javier el pasado noviembre.

La historia de esta familia nos ha sensibilizado a todos y ha llegado a tocar estratos gubernamentales, pues ayer mismo el ministro de Sanidad, Bernat Soria, ha propuesto financiar el tratamiento genético a las parejas españolas que lo necesiten.

Ha propuesto a las Comunidades autónomas que el Estado financie el diagnóstico genético preimplantacional, es decir la técnica utilizada para seleccionar embriones genéticamente compatibles para curar a sus hermanos enfermos.

La medida tardará en aprobarse, pero de hacerlo la técnica se llevará a cabo a través de los centros de referencia especializados. Como no podía ser de otra manera, el primero de la lista será el Hospital Virgen del Rocío, pionero en la aplicación de esta técnica que ha conseguido hacer posible el nacimiento del primer bebé medicamento español.

Desde luego, de hacerse realidad sería una gran noticia para los padres de niños con enfermedades de pronóstico incierto. Podrán contar con una ayuda hacia la esperanza de que el nacimiento de un nuevo hijo pueda salvar la vida de otro.

Vía | El País En Bebés y más | Tener un hijo para salvar a su hermano, Habrá más "bebés medicamento" españoles, Curado por su hermano

Tras la emotiva noticia de la curación del pequeño Andrés gracias a la donación de células de cordón umbilical de su hermanito nacido tras una selección de embriones, la esperanza ha llegado a muchas familias. Pronto habrá más "bebés medicamento" españoles.

Hoy ya existen 46 familias que han realizado los trámites para solicitar una selección de embriones por motivos semejantes. Hay 9 de ellas han logrado el permiso necesario. En estos casos se elige el embrión compatible con el hermano enfermo para lograr garantías de poder usar sus células para un trasplante.

Tres familias españolas al menos están en la recta final del proceso, con embriones que pronto serán implantados. Les deseo lo mejor. Aunque en el caso de la familia de Andrés el tratamiento se realizó en un centro público la mayoría de los casos se tratan en el Instituto Valenciano de Fertilidad, que es privado.

También hay familias que, o por haber surgido el caso antes de la la técnica fuera permitida por la Ley de Reproducción Asistida o por necesitar alternativas más rápidas y flexibles, han buscado el tratamiento en otros países. ¿Quién no haría lo que fuera con tal de salvar a un hijo?

Via | El País En Bebés y más | Aprobado el primer bebé medicamento en Andalucía, Curado por su hermano

Por primera vez la Comisión Nacional de Reproducción Asistida ha autorizado a una pareja andaluza para que conciban un bebé con el que puedan salvar la vida de su hermanito que se encuentra aquejado de una enfermedad genética. Esta enfermedad sólo puede ser tratada mediante la obtención de células compatibles del bebé que ha de concebirse.

Se trata del primer bebé medicamento que ha sido aprobado para la comunidad andaluza y se espera poder librar a un niño de 5 años de Beta Talasemia, un trastorno hereditario que afecta a la producción de determinadas proteínas que se encuentran presentes en los glóbulos rojos, responsables de transportar el oxígeno a todo el organismo.

El bebé medicamento será concebido utilizando el diagnóstico genético preimplantacional para que pueda nacer completamente sano, evitando la enfermedad genética y a su vez poder ayudar a su hermanito. Sin duda, se trata de una ayuda inestimable, cada vez que conocemos una noticia de estas características nos alegramos profundamente y agradecemos los grandes avances realizados por la ciencia.

Vía | Dminoría Más información | Health System En Bebés y más | Autorizados los tres primeros diagnósticos preimplantacionales En Bebés y más | Una niña concebida tras un proceso de selección genética de embriones cura a su hermana