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El nacimiento de un hijo discapacitado

El nacimiento de un hijo discapacitado
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Es grande la discusión sobre los “motes” o manera de referirnos a los hijos que nacen con alguna discapacidad: hijos “discapacitados”, “diferentes”, “con capacidades especiales”, “con capacidades diferentes”, niños “especiales”, niños “con discapacidad”, “minusválidos”, “deficientes”, “disminuidos”. El caso es que, quienes somos padres de niños que han nacido con alguna enfermedad congénita, sabemos lo difícil que es asumir el nacimiento del hijo con discapacidad y conocemos al dedillo el proceso de aceptación y reorganización de nuestras vidas familiares.

Ante la noticia de que nuestro bebé es portador de una enfermedad discapacitante nos vemos profundamente afectados. Desde el momento del nacimiento, experimentamos una mezcla de sensaciones confusas, no sólo por el diagnóstico, sino por los sentimientos intensos hacia el bebito y hacia nosotros mismos. Es lógico: imaginamos y esperamos durante el embarazo a una personita y nos topamos con otra, diferente a la que fantaseamos durante nueve meses. Allí comienza el duelo, cuya elaboración se complica, pues supone desvincularnos de aquel hijo ideal para acercarnos a la realidad del hijo con discapacidad. Este es un proceso largo pero necesario, el de “aceptar” al hijo.

Al estado de shock y angustia iniciales, le sigue un estado de enfado o tristeza. Recuerdo cuando a mi esposo y a mí nos dieron el diagnóstico tras el nacimiento de nuestra hija menor, Ruth: amaurosis congénita de Leber. “Imposible”, pensamos, “Los médicos se han equivocado; nuestra hija no puede ser ciega”. Éste es el momento más duro de atravesar: el de la negación. Para las madres, es doblemente trabajoso: aún no nos recuperamos del parto, comienza nuestro puerperio, y ya estamos juntando fuerza para sobreponernos. Finalmente, encontramos el equilibrio y nos inundamos luego de una sensación de confianza en nuestras propias capacidades maternantes para cuidar y amar a nuestro hijo tal cual es. La situación se reorganiza, se ajusta, y la familia proyecta su vida en función de las necesidades del nuevo ser.

Lo importante es, una vez superado el dolor, reconstruir fantasías nuevas y esperar infinidad de gratificaciones de este bebé que no era el esperado. Al fin y al cabo, de lo que se trata es de “aspirar a dejar dos legados duraderos a nuestros hijos: uno, raíces; el otro, alas”.

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Más información | Discapnet: “Mi hijo es diferente" (pdf)

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