La compañía Mattel anunció ayer la incorporación de una nueva muñeca a su línea de muñecas inclusivas 'Barbie Fashionistas': la Barbie con síndrome de Down.

Siguiendo la línea de otros modelos anteriores con discapacidad, la Barbie con síndrome de Down busca inculcar la importancia de la diversidad a través del juego, al tiempo que ayuda a los niños y niñas con síndrome de Down a verse reflejados en una muñeca.

Para diseñar la muñeca Mattel ha contado con la ayuda de la National Down Syndrome Society (Sociedad Nacional de Síndrome de Down de Estados Unidos), que en boca de su presidente, Kandi Pickard, ha agradecido a la compañía el "gran paso adelante para la inclusión" que ha supuesto esta nueva muñeca.

La Barbie con síndrome de Down saldrá a la venta en España el próximo 1 de mayo y tendrá un precio de 14,99 euros. Su embajadora será la influencer Mariana de Ugarte, madre de Marianita y Jaime, dos niños con síndrome de Down.

Podemos ver todos los detalles de la muñeca en este vídeo compartido por Mattel en sus redes sociales:

Los increíbles y realistas detalles de la Barbie con síndrome de Down

La nueva Barbie con síndrome de Down incorpora un gran número de detalles que otorgan a la muñeca el máximo realismo.

Para empezar, tiene un tamaño más pequeño y su cara es más redonda y con rasgos característicos de las personas con esta afección, como los ojos pequeños y almendrados, un puente nasal más plano y orejas más pequeñas. En sus palmas de las manos solo tiene una línea, lo que se conoce como 'pliegue palmar único', una característica que se relaciona con las personas con síndrome de Down.

En lo que respecta a su atuendo, la muñeca lleva aparatos ortopédicos en los tobillos y pies para ayudarla a caminar, pues son muchas las personas con síndrome de Down que los necesitan.

También se han añadido símbolos significativos a su ropa, como las mariposas -representativas del síndrome de Down-, y la paleta de colores en azul y amarillo. Su colgante rosa tiene tres flechas, representando la tercera copia del cromosoma 21, y están apuntando hacia fuera para simbolizar la acción de levantarse y seguir adelante.

Cuenta con un look versátil y elegante gracias a su vestido floral con mangas abullonadas y a sus zapatillas blancas con cremallera que los niños podrán poner y quitar fácilmente.

La importante evolución de Barbie en los últimos años

Barbie no es sólo una muñeca. Es uno de los mayores iconos de la empresa estadounidense Mattel, que ha ido pasando de generación en generación desde hace décadas. Salió al mercado en 1957, y desde entonces ha ido evolucionando y adaptándose a los cambios sociales para ser cada vez más real e inclusiva.

Hace ya tiempo que Barbie dejó de ser aquella muñeca más que perfecta y de medidas irreales con la que los niños y niñas jugábamos. En 2015 la compañía nos sorprendió gratamente con la presentación de la línea Barbie Fashionistas.

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Barbie con vitíligo o sin pelo y Ken con una gran melena rubia: los nuevos muñecos inclusivos de Mattel

Esta nueva gama de muñecas Barbie refleja a la mujer de hoy en diferentes ámbitos, tanto en el plano físico (con sus diferentes tonos de piel, cabello y ojos, estatura, constitución, peinados...), como en el profesional, pues Barbie es ahora una trabajadora independiente que desempeña un sinfín de profesiones.

Pero Mattel también ha querido que su muñeca más icónica fomente la inclusión de las personas con discapacidad reflejando con el mayor realismo posible la situación que viven muchas personas según su condición. Es por ello que hemos visto a Barbie en silla en ruedas, con una pierna protésica, con vitíligo, implantes cocleares... y ahora con rasgos de Síndrome de Down.

Aplaudimos que Mattel continúe adaptándose a los tiempos y a la realidad de nuestra sociedad, al tiempo que fomenta entre los niños valores tan importantes como la empatía, la tolerancia y el respeto.

"Peter Pan y Wendy" llega a la plataforma Disney+ este 28 de abril. Se trata de la primera película de Disney en tener a un actor con Síndrome de Down entre los personajes principales.

En el 'Remake' en imagen real del film de Disney "Peter Pan" actuará este joven actor de tan solo 15 años. Te contamos quién es.

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17 películas para conocer mejor a las personas con Síndrome de Down y entender que cada una es única y especial

Noah Matthews, un joven actor de 15 años con experiencia en el teatro

Se llama Noah Matthews, es un joven intérprete británico de 15 años y dará vida a Slightly, líder de la banda de Los Niños Perdidos de Neverland. El actor compartió la noticia a sus seguidores a través de su instagram:

Matthews no es un debutante, ya que antes de este film había formado parte de varias obras de teatro. Se presentó al casting por iniciativa propia y logró el papel conquistando al director de la película, David Lowery.

Ambos confesaron compartir pasión por ‘El señor de las moscas’, una obra que tiene una trama similar a la de los niños perdidos.

El joven intérprete ha lanzado un mensaje a los jóvenes con el mismo síndrome, animándoles a no dejar nunca de lado sus metas y sueños.

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Cuando tu bebé nace con Síndrome de Down: cómo afrontar el diagnóstico

Noah, para una entrevista al medio británico "The Sun", confesó ilusionado lo siguiente: "Fue una experiencia increíble. Tenía mi propio tráiler e hice muchos amigos fantásticos. Todos aprendimos a pelear con espadas y me encantó".

En cuanto al aprendizaje del guión, el actor reconoció que:

"Tenía mucho guión y me lo tenía que aprender muy rápido, pero fue muy emocionante y lo disfruté mucho".

Y en relación a su síndrome declaró que: "No es una dificultad de aprendizaje, es una diferencia de aprendizaje y debemos aceptar las diferencias".

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13 películas para educar a niños y adolescentes sobre la discapacidad

Disney: una apuesta por la diversidad

Se trata de una noticia muy celebrada por los fans de la película, que no han dudado en mostrar su agradecimiento a Disney por apostar por la diversidad. Este es un paso más hacia la inclusión, el de dar visibilidad a la diversidad y la discapacidad intelectual.

Ojalá pronto otras productoras y directores de cine, teatro y series, decidan incluir también en sus historias a personajes de todo tipo (en cuanto a aspecto físico, diversidad funcional, etc.), más allá de los personajes normativos, rompiendo así estigmas y mostrando otras realidades que también existen.

Foto | Portada (@noahmatthewsmatofsky)

El Síndrome de Down es un trastorno genético en el que la persona tiene un cromosoma extra, es decir, tiene una copia extra del cromosoma 21. La condición conlleva rasgos característicos a nivel físico, intelectual (discapacidad intelectual) y comportamental.

Hoy, por el Día Mundial del Síndrome de Down, hemos reunido 17 películas para conocer mejor el síndrome y poder entender cómo cada persona es única y diferente entre sí, también las que tienen Síndrome de Down.

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Cuando tu bebé nace con Síndrome de Down: cómo afrontar el diagnóstico

Películas para conocer mejor a las personas con Síndrome de Down

Foto: Freepik

El octavo día (1996)

Crónica del encuentro entre dos mundos antagónicos: el de Georges (Duquenne), un hombre con Síndrome de Down, y el de Harry, un ejecutivo (Daniel Auteuil).

Harry, que se nutre única y exclusivamente de la artificialidad del pensamiento positivo, no se imagina cuánto puede aprender de Georges. El octavo día, ése que no figura en ningún calendario, representa el choque entre el orden y la anarquía, la razón y la locura.

• Dónde ver: Filmin
• Edad recomendada: +13

Graduating Peter (2001)

Secuela de 'Educating Peter'. Sigue los pasos de Peter Gwazdauskas, un chico con síndrome de Down, en sus aventuras en la escuela, el instituto y la graduación.

• Edad recomendada: +12

Anita (2009)

Cuenta la historia de Anita, una joven con Síndrome de Down que, el día del atentado a la AMIA, el 18 de julio de 1994, aturdida por la gran explosión, se pierde en la gran ciudad. Anita es una mujer-niña. Tiene casi 35 años y vive con su madre Dora en pleno barrio del Once.

Dora es su conexión con el mundo. Anita vive ligada a Dora, y Dora a su hija. Cuando el 18 de julio se produce el atentado a la mutual AMIA, su vida cambia para siempre. Anita no entiende qué ha pasado, sólo recuerda que su madre salió a hacer un tramite y, de pronto, la tierra empezó a temblar. Asustada por el ruido, decide salir de su casa y se pierde en la gran ciudad para comenzar una larga odisea.

• Dónde ver: Prime Video
• Edad recomendada: +12

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'El mundo de Pau': nueva serie infantil para dar visibilidad y normalizar el Síndrome de Down

Yo, también (2009)

Daniel (Pablo Pineda), un joven sevillano de 34 años, es el primer europeo con síndrome de Down que ha obtenido un título universitario. Comienza su vida laboral en la administración pública donde conoce a Laura (Lola Dueñas), una compañera de trabajo sin discapacidad aparente. Y se enamora de ella.

• Dónde ver: Filmin
• Edad recomendada: +12

Café de Flore (2011)

Narra los destinos paralelos de Jacqueline, madre de un niño con síndrome de Down en los años sesenta en París, y de Antoine, un DJ de éxito recién divorciado en el Montreal actual. Las dos historias se unen a través del amor. Un amor eufórico, obsesivo, trágico, juvenil y atemporal. Una odisea amorosa mística y fantástica.

• Dónde ver: HBO
• Edad recomendada: +12

Colegas (2012)

"Colegas" es una road movie que muestra las cosas simples de la vida desde una perspectiva poética a través de los ojos de tres jóvenes con síndrome de Down, que aman las películas y el trabajo en la videoteca de la institución en la que siempre han vivido.

Un día, inspirados en "Thelma & Louise", deciden huir con el coche del jardinero para tener una experiencia de libertad. Viajan y viven aventuras, en búsqueda de tres deseos: Stalone quiere ver el mar, Aninha busca un marido y Marcio quiere volar.

• Dónde ver: Netflix
• Edad recomendada: +10

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"Valentina", la película de animación protagonizada por una niña con Síndrome de Down que llegará a los cines el 10 de diciembre

Any Day Now (2012)

A finales de los años 70, un adolescente con discapacidad es abandonado. Una pareja gay decide adoptarle y se convierte en la familia que nunca tuvo.

• Dónde ver: Prime Video
• Edad recomendada: +10

Detektiv Downs (2013)

El detective Robert tiene el Síndrome de Down, su propia oficina, un gabardina y un sombrero a lo Bogart. Lo único que le falta es un caso. Por suerte para él, una damisela acude en su ayuda.

• Dónde ver: Netflix
• Edad recomendada: +13

Tocada por Grace (2014)

Una adolescente que busca la aceptación de los estudiantes más populares de la escuela intenta ocultar su amistad con una chica con síndrome de Down.

Aunque es una historia de adolescentes, al final tiene un mensaje sobre respeto a los compañeros, sin importar su condición, discapacidad y sobre el daño que puedes causarle a otros actuando incorrectamente.

• Edad recomendada: +13

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Tener un hijo con discapacidad: cómo afrontar esta situación

El poder de la esperanza (Where Hope grows) (2014)

Un jugador de béisbol cuya carrera profesional había terminado debido a sus problemas personales, adquiere una nueva motivación por un joven con síndrome de Down que trabaja en el supermercado local.

• Dónde ver: TV Apple
• Edad recomendada: +15

La historia de Jan (2016)

La inesperada noticia de que Jan tenía síndrome de Down, hizo que su padre se pusiera a escribir un blog y a grabar a su hijo, para así compartir y poder superar sus miedos. El documental nos cuenta desde la intimidad una historia de superación y de aceptación. A través del sentido del humor, el esfuerzo y el amor por Jan, sus padres buscan normalizar y dar visibilidad al desconocido mundo de la discapacidad.

• Dónde ver: Prime Video
• Edad recomendada: para todos los públicos

El alien y yo (2016)

Lauro, Rita y Agus tienen una banda de punk poco exitosa, por lo cual deciden “renovar” su sonido y aceptan a “El Alien”, un talentoso tecladista que tiene síndrome de Down.

Gracias al “toque” del Alien, Don Gramófono se vuelve su manager y los lleva a la cima de la escena musical con un nuevo género. Sin embargo, Lauro se encela del Alien, pues se roba la atención del público con su gran talento.

• Dónde ver: TV Apple
• Edad recomendada: +16

My Feral Heart (2016)

Luke (Steven Brandon), es un joven independiente con síndrome de Down, que debe hacer frente a su nueva vida tras perder a su madre en un trágico accidente.

Aunque él quiere quedarse en su casa, en la que vivía junto a su madre, es forzado a vivir en una casa para adultos con discapacidad. Allí conocerá una nueva amistad y tendrá que demostrar a los servicios sociales y al mundo entero que él puede valerse por sí mismo.

• Dónde ver: Prime Video
• Edad recomendada: +8

Campeones (2018)

Marco, un entrenador profesional de baloncesto, se encuentra un día, en medio de una crisis personal, entrenando a un equipo compuesto por personas con discapacidad intelectual. Lo que comienza como un problema se acaba convirtiendo en una lección de vida.

• Dónde ver: Prime Video
• Edad recomendada: +12

Mi hermano persigue dinosaurios (2019)

Jack tiene cuatro años y dos hermanas. Por fin, una tarde sus padres le cuentan que va a tener un hermanito y que va a ser muy especial. Jack está muy feliz: para él, especial significa superhéroe. Después de su nacimiento se da cuenta de que realmente es diferente a los demás, pero no tiene súper poderes. De repente, descubre la palabra "Down".

• Dónde ver: Disney+
• Edad recomendada: +12

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Seis síndromes en la infancia que originan discapacidad intelectual y asociaciones a las que acudir

La familia que tú eliges (2019)

Zak (Gottsagen) es un joven con Síndrome de Down que se escapa de su residencia para perseguir su sueño de convertirse en un luchador profesional en una escuela de lucha.

Una serie de circunstancias le llevan a encontrarse con Tyler (LaBeouf) un delincuente que también se ha dado a la fuga y que se convertirá en su entrenador y aliado. Su aventura les lleva a conocer a Eleanor (Johnson), una enfermera un tanto peculiar que se une a ellos en su viaje a través del norte de California.

• Dónde ver: Prime Video
• Edad recomendada: +7

León y Olvido / Olvido y León (2020)

Después de quince años, Olvido ha aceptado que sus problemas no están relacionados con la relación que mantiene con su hermano gemelo, León, que tiene el síndrome de Down.

Podría abandonarlo, pero ha aceptado que lo que le ocurre realmente es que está bajo la influencia de poderes que no conoce y que no identifica bien, que tejen a su alrededor como una araña una cárcel de insatisfacción personal.

• Dónde ver: Filmin
• Edad recomendada: +12

Foto | Portada (Película: Campeones, 2018)

La lactancia materna es el alimento ideal para todos los bebés hasta los seis meses de vida en exclusiva y hasta los dos años acompañada de otros alimentos. Pero no siempre es fácil y hay algunos bebés que pueden tener más dificultades que otros para mamar.

Es el caso de los bebés con Síndrome de Down, que tienen algunas características que pueden dificultar la lactancia materna. Y, sin embargo, se benefician enormemente si lo consiguen.

¿Qué es el Síndrome de Down?

El Síndrome de Down es una alteración genética, una anomalía cromosómica. Estos bebés tienen tres cromosomas 21, en vez de los dos que tenemos normalmente: uno del padre y otro de la madre; por eso al Síndrome de Down también se le conoce como trisomía 21.

Es relativamente frecuente: se estima que uno de cada 700 bebés nacen con esta alteración y la frecuencia aumenta a medida que lo hace la edad materna, especialmente a partir de los 35 años.

Los bebés con Síndrome de Down tienen algunas características particulares: ojos almendrados, lengua grande (macroglosia) y protruyente, pliegue palmar único, dedo gordo del pie separado (en sandalia), nariz pequeña con la raíz nasal aplanada, hipotonía (poco tono muscular) e hiperlaxitud ligamentosa.

El Síndrome de Down no es una enfermedad, pero algunos de estos bebés sí pueden asociar algunas patologías como cardiopatías, malformaciones digestivas (atresia duodenal, enfermedad de Hirschprung), problemas oftalmológicos o discapacidad intelectual, y tienen mayor riesgo de otitis y otras infecciones, celiaquía y leucemia.

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¿Por qué es beneficiosa la lactancia materna especialmente en estos niños?

Sabemos que la leche materna es el alimento ideal para los bebés y que tiene múltiples beneficios para todos pero, en los niños con Síndrome de Down es aún más importante.

Hemos comentado que estos bebés son más propensos a sufrir algunas infecciones y la lactancia materna ha demostrado tener un papel importante en el sistema inmune. 

La lactancia materna protege frente a las otitis y las infecciones respiratorias. Además, una característica común en estos bebés es la hipotonía (poco tono muscular), y la lactancia materna favorece el desarrollo motor de la boca (lengua y mandíbula), mejora la expresión facial y el desarrollo del lenguaje.

Por otro lado, estos bebés tiene diferentes grados de discapacidad intelectual y hay estudios que asocian la lactancia materna con un mejor desarrollo cognitivo. La lactancia materna también favorece el vínculo madre-hijo. Aunque en muchos casos el diagnóstico se conoce desde el embarazo; en otros se diagnostica cuando nace el bebé y las familias pueden verse sobrepasadas. 

La lactancia materna es un momento de encuentro madre y bebé y fortalece esos lazos; muchas madres refieren que amamantar a sus hijos les ayudó a normalizar su situación y encontraron tranquilidad en los momentos de amamantar.

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¿Qué dificultades tienen los bebés con Síndrome de Down para mamar?

A pesar de que se sabe que la lactancia materna es especialmente beneficiosa para ellos, los bebés con Síndrome de Down tienen muchas más dificultades para mamar que otros y esto hace que tengan cifras más bajas de lactancia materna y que sus lactancias sean más cortas.

Por un lado, hay características anatómicas como la hipotonía (poco tono muscular) y la macroglosia (lengua grande) que dificultan la lactancia. Estos bebés se enganchan peor al pecho y les cuesta más hacer el vacío y la presión negativa necesarios para mamar. Contraen los músculos de la cara implicados en la succión con menos fuerza, lo que hace que succionen más débilmente y que las succiones sean más cortas. Estas dificultades en la succión suelen mejorar con el tiempo. Además, pueden tener dificultades para la deglución (tragar), se quedan dormidos con facilidad y ganan peso más despacio.

Por otro lado, algunos bebés presentan otras patologías que pueden dificultad aún más la lactancia materna, especialmente si necesitan ingresar y/o cirugía (cardiopatías congénitas, malformaciones del aparato digestivo...).

Además, desgraciadamente muchos profesionales sanitarios no están correctamente formados en lactancia materna y se centran más en el peso y en otros problemas médicos de estos niños restando importancia a la lactancia.

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¿Cómo podemos conseguir una lactancia materna exitosa en estos bebés?

Una de las partes fundamentales para ello es contar con apoyo especializado en lactancia, idealmente con experiencia en bebés hipotónicos. Si conocemos el diagnóstico desde el embarazo, una consulta prenatal puede ser de ayuda.

Las madres que acuden a grupos de lactancia y/o pertenecen a  asociaciones de Síndrome de Down se sienten más arropadas y apoyadas y encuentran ahí otro punto de apoyo y ayuda a la lactancia. También es importante involucrar al padre en la lactancia materna.

Al igual que en otros bebés, siempre que sea posible, lo recomendable es hacer piel con piel tras el parto e iniciar la lactancia tan pronto como sea posible. Estos bebés pueden tener mayor dificultad para engancharse y succionar.

Posición Dancer

La posición Dancer puede ayudar en estos bebés hipotónicos. Consiste en sujetar la mandíbula del bebé con nuestros dedos pulgar e índice y apoyar los otros tres dedos en nuestro pecho. En el protocolo 16 de la Academia de la Lactancia Materna (Academy of Breastfeeding Medicine) sobre la lactancia materna en bebés hipotónicos pueden verse diferentes imágenes y dibujos de esta posición.

Es importante garantizar una buena sujeción de la cabeza y el cuerpo del bebé, una almohada de lactancia puede ser útil. Además podemos realizar compresión mamaria para que tome más cantidad en menos tiempo y no se canse tanto. En algunos casos con buena producción de leche, el uso de pezoneras también puede ayudar.

Estos bebés suelen realizar tomas breves por lo que deberemos ofrecer el pecho frecuentemente.

El pediatra irá controlando periódicamente el peso del bebé. Los niños con  Síndrome de Down crecen diferente, por lo que empleará unas tablas de crecimiento específicas.

En algunos casos en los que el bebé necesita ingreso y no puede comer por boca durante unos días, la madre deberá extraerse leche para mantener la producción y para poder darle posteriormente su leche al bebé. Deberá empezar tan pronto como sea posible tras el parto y continuar extrayéndose con frecuencia remedando las tomas del bebé (cada 3 horas aproximadamente tanto de día como de noche).

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En resumen...

No hay ninguna prueba que nos indique que los bebés con Síndrome de Down se alimenten mejor con biberón que directamente al pecho. Sin embargo, sí hay evidencia de que los beneficios de la lactancia materna en estos niños son aún mayores. Todas las madres con bebés con Síndrome de Down deben ser informadas de los beneficios de la leche materna para sus bebés y deben ser animadas a amamantar así como apoyadas, incluso desde antes del parto, si deciden alimentar a su hijo con leche materna. Aunque estos bebés tengan más dificultades para mamar que otros, es perfectamente posible lograr una lactancia materna feliz en estos casos.

¿Sabías que solo en España una de cada 100 personas tiene una discapacidad intelectual o del desarrollo?

En total, más de 268 mil personas tienen una discapacidad intelectual reconocida en España. Y de ellas, un 57,4% son hombres, y un 42,5% mujeres.

Los niños con una discapacidad intelectual necesitan unos apoyos específicos a nivel académico, psicológico y a veces incluso, a nivel médico. Por eso es tan importante visibilizar este tipo de síndromes y darlos a conocer, también para derribar mitos y tabúes.

En este artículo recogemos los síndromes en la infancia más frecuentes que originan discapacidad intelectual, así como las asociaciones, de diferentes partes de España, a las que acudir si tu hijo presenta uno de estos síndromes.

Las Asociaciones suelen ser creadas por familias con hijos con el mismo trastorno, que deciden reunirse y darse apoyo mutuo, visibilizar y dar a conocer el trastorno, informar y sobre todo, asesorar a las nuevas familias que deciden acudir a ellas en busca de ayuda.

Si tu hijo acaba de ser diagnosticado con una discapacidad intelectual, recuerda: ¡no estás solo! Hay muchas personas que han pasado por lo mismo antes que tú; puedes pedir ayuda.

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Discapacidad intelectual: síndromes más frecuentes en la infancia

Hablamos de los síndromes más frecuentes en la infancia que originan discapacidad intelectual (aunque existen muchos más), además de otra sintomatología asociada que iremos conociendo:

Síndrome de Down

El Síndrome de Down es un trastorno genético asociado con retrasos en el crecimiento físico, rasgos faciales característicos y discapacidad intelectual y del desarrollo de leve a moderada.

Su origen es la presencia de una copia adicional total o parcial del cromosoma 21.

Síndrome de Down: Asociaciones a las que recurrir

• Down España
• ASINDOWN Valencia
• Fundación Catalana del Síndrome de Down
• Asociación Iberoamericana de Síndrome de Down
• Fundación Iberoamericana Down 21
• Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA)

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Síndrome X Frágil

El Síndrome de X Frágil es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria; hablamos de un trastorno genético y hereditario, relacionado con el cromosoma X, que manifiestan 1 de cada 4.000 niños y 1 de cada 6.000 niñas.

Los investigadores Martin y Bell describieron por primera vez este trastorno en 1943, y en 1969, Herbert Lubs identificó que estos casos se asociaban a una zona frágil en el cromosoma X.

El síndrome provoca dificultades intelectuales que van desde problemas de aprendizaje hasta discapacidad intelectual (que suele ser leve o moderada).

También conlleva síntomas relacionados con el espectro del autismo (dificultades en la comunicación y la interacción, patrones restrictivos de intereses, etc.) y con el TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad).

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Síntomas de TEA (trastornos del espectro del autismo) en niños

El trastorno se manifiesta tanto en niños como en niñas, aunque hay diferencias; en los niños suele estar más afectada la parte cognitiva, y en las niñas, la parte cognitiva prácticamente no está afectada, pero sí la parte social y las habilidades matemáticas.

Síndrome X Frágil: Asociaciones a las que recurrir

Si tu hijo ha sido diagnosticado con el Síndrome de X Frágil, hay diferentes asociaciones con familias que están en tu misma situación, a las que puedes acudir, que te proporcionarán recursos, apoyo e información. Te dejamos aquí una lista con las más importantes:

• Asociación Síndrome X Frágil Madrid
• Asociación Síndrome X Frágil Castilla y León
• Asociación Síndrome X Frágil de la Comunitat Valenciana
• Associació Catalana del Síndrome X Fràgil

Síndrome de Williams

El Síndrome de Williams (o síndrome de Williams-Beuren), también llamado monosomía 7, es un trastorno genético poco común (ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos), causado por una pérdida de material genético en el cromosoma 7.

Fue descrito por primera vez en 1961 por el cardiólogo neozelandés John Williams y por el pediatra alemán Alois Beuren (de ahí su nombre).

Los niños con este síndrome presentan una serie de síntomas y signos clínicos:

• Discapacidad intelectual leve o moderada con CI medio de 60-70.
• Déficits en algunas áreas (psicomotricidad, integración visuo-espacial).
• Enlentecimiento en la adquisición de habilidades motoras y del lenguaje, aunque es variable según cada caso.
• Sentido de la musicalidad muy desarrollado.
• Personalidad muy amigable, desinhibida y entusiasta.
• Rasgos faciales característicos.
• Alteraciones cardiovasculares y del sistema músculo-esquelético.
• Alteraciones en la piel y endocrino-metabólicas.

Síndrome de Williams: Asociaciones a las que recurrir

• Asociación Síndrome de Williams España
• Asociación Síndrome de Williams Cantabria
• Asociación Síndrome de Williams de Andalucía
• Asociación Catalana del Síndrome de Williams

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Síndrome de Angelman

El síndrome de Angelman es un trastorno genético que causa retraso en el desarrollo, problemas de habla y equilibrio, discapacidad intelectual (normalmente, grave) y, a veces, convulsiones.

Los niños con síndrome de Angelman suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices y excitables.

El trastorno suele detectarse por la presencia de retrasos en el desarrollo en estos niños, que empiezan entre los 6 y 12 meses. Por su parte, las convulsiones pueden comenzar entre los 2 y 3 años.

Síndrome de Angelman: Asociaciones a las que recurrir

• Asociación del Síndrome de Angelman
• Asociación Síndrome de Angelman España

Síndrome de Prader-Willi

El Síndrome de Prades-Willi es un trastorno de origen congénito (desde el nacimiento), que afecta a diversas partes del cuerpo.

Los niños con esta afección tienen hambre todo el tiempo y acaban desarrollando obesidad. También desarrollan discapacidad mental, y presentan un tono muscular muy pobre y unos órganos sexuales subdesarrollados.

Síndrome de Prader Willi: Asociaciones a las que recurrir

• Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi
• Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi
• Asociación Síndrome de Prader-Willi Andalucía

Síndrome Alcohólico Fetal

Otro síndrome que origina discapacidad intelectual en la infancia es el Síndrome Alcohólico Fetal (en realidad, hablamos de un conjunto de síndromes dentro de este espectro: TEAF, o trastornos del espectro alcohólico fetal).

Se trata de la la forma más grave de los trastornos del espectro alcohólico fetal, que se produce cuando la madre consume alcohol durante el embarazo, especialmente durante los primeros tres meses de gestación.

Esto provoca un daño importante en el desarrollo del feto, principalmente a nivel cerebral. Tres signos clínicos característicos de los TEAF son:

• Características faciales anormales.

• Problemas del sistema nervioso central.

• Problemas y/o retrasos en el crecimiento.

Síndrome Alcohólico Fetal: Asociaciones a las que recurrir

• Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal
• Asociación de familias de hijos e hijas con TEAF

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Ni una gota de alcohol en el embarazo: lo que bebe la madre llega al bebé

La importancia de pedir ayuda y compartir

Recibir la noticia de que nuestro hijo tiene una discapacidad intelectual impacta en toda nuestra vida, sobre todo a nivel emocional, pero también social, físico, económico...

Y no es nada fácil afrontar y transitar esta situación, porque es desconocida para muchos.

Por ello las Asociaciones son recomendables, porque en ellas encontraremos un espacio seguro en el que expresar lo que sentimos y donde recibiremos apoyo e información de familias que han pasado por lo mismo que nosotros y que empatizarán con nuestra situación.

Hoy, 21 de marzo, es el Día Mundial del Síndrome de Down, una afección (que no enfermedad) que se produce en 10 de cada 10.000 nacimientos.

Por ello, dedicamos un post a hablar sobre el hecho de traer al mundo a un niño con este síndrome, con el objetivo de visibilizarlo y de arrojar un poco de luz a las familias que transitan este camino.

Y es que el camino hacia la búsqueda de embarazo y hacia la maternidad cuando una mujer acaba quedándose embarazada puede ser un camino fascinante, pero a la vez, lleno de dudas e interrogantes.

La llegada de un diagnóstico

Y en este proceso que puede ser realmente hermoso, también cabe la posibilidad de que las cosas no salgan exactamente como esperábamos en un principio. Y es cuando nuestro hijo o nuestra hija nace con alguna condición que no esperábamos, por ejemplo, cuando nace con Síndrome de Down.

Hay parejas que se enteran de este diagnóstico en el embarazo por medio de pruebas de diagnóstico prenatal, y otras al nacer el bebé.

Sea cual sea tu caso, nos hemos propuesto hacer una breve guía para acompañar a los padres en esta situación, desde el punto de vista psicológico, con algunas pautas orientativas sobre cómo afrontar este camino.

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El Síndrome de Down: ¿en qué consiste?

El Síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. En la mayor parte de los casos (un 95% de los mismos), el Síndrome de Down se produce porque existe una copia extra del cromosoma 21, lo que se conoce como trisomía 21.

El efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable; las personas con Síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas.

Los bebés con síndrome de Down tendrán muchos rasgos físicos propios de su familia, además de los característicos de las personas con síndrome de Down y algún grado de discapacidad intelectual.

Pero es importante que sepamos que su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos serán los que verdaderamente les definan como personas, y que su discapacidad será sólo una característica más de su persona.

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Cómo afrontar el diagnóstico de Síndrome de Down

Sin más dilación, te damos algunas recomendaciones que pueden ayudarte a afrontar el diagnóstico de Síndrome de Down de un hijo, desde un punto de vista psicológico.

Pueden servirte especialmente en los momentos iniciales, sobre todo a no sentirte solo en este camino:

La desorientación inicial y las primeras emociones

Es normal sentirse desorientado cuando recibimos el diagnóstico de Síndrome de Down.

También podemos estar en estado de shock, no creernos lo que nos acaban de decir, pensar en posibles causas e incluso sentir culpabilidad de algo que se hizo o se dejó de hacer, y un rechazo hacia uno mismo por la forma en la que se asume la noticia.

Por eso debes empezar a poner en práctica la autocompasión y la aceptación de todas estas emociones, pero sin forzarte.

Acoge tus emociones

Más allá del shock inicial, ante la noticia de que nuestro hijo nace con Síndrome de Down, es normal que surjan sentimientos encontrados dentro de nosotros.

Los sentimientos pueden ir desde la tristeza a la incertidumbre, la culpabilidad, la rabia, la frustración, hasta llegar a la alegría y a la aceptación, y forman parte de un duelo (que conoceremos en el siguiente punto).

Permítete sentir todos estos sentimientos y no los reprimas, acógelos y dales su espacio, ya que tienen su razón de ser. No te juzgues por sentirlos, valídalos; forman parte de ti y es una reacción totalmente normal ante una situación tan compleja.

Y es que no es mejor ni más correcto sentirse de una forma u otra. Además, empezar a validar esas emociones te permitirá ir aceptándolas y, como consecuencia, ir aceptando la nueva situación.

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Tener un hijo con discapacidad: cómo afrontar esta situación

Hablamos de un duelo: pide ayuda si la necesitas

El duelo es la reacción emocional natural que se desencadena cuando sufrimos una pérdida, y esta pérdida puede ser de cualquier tipo; por eso, incluye también la "pérdida" de las expectativas de tener un hijo sin ninguna discapacidad.

Así que deberemos iniciar el proceso de elaboración del duelo que conlleva afrontar esta situación totalmente nueva para nosotros.

A veces para sobrellevar este duelo, que culmina con la aceptación de la nueva realidad, necesitaremos ayuda psicológica, y otras no. Sea cuál sea tu opción está bien, pero sobre todo, pide ayuda si sientes que la necesitas; no tienes porqué pasar solo por esto.

Libera estas emociones

No solo es importante aceptar estas emociones que sentimos sino también, que podamos liberarlas.

Encuentra tu forma de hacerlo; llorando, escribiendo, distrayéndote, yendo a caminar, compartiendo estas emociones con otras personas... Encuentra tu vía de liberación y no reprimas nada.

Tu hijo es mucho más que un diagnóstico

También es importante no quedarse en el diagnóstico o la "etiqueta" del Síndrome de Down, ya que tu hijo es mucho más que eso.

Sin bien es cierto que un diagnóstico nos permite entender e identificar qué necesita nuestro hijo, además de cierta sensación de "alivio" al saber que lo que tiene nuestro hijo tiene un nombre, se ha estudiado y no es el único en el mundo, también es cierto que este diagnóstico puede generarnos mucho miedo e incertidumbre.

Es normal; por ello te animamos a ir un poco más allá, ya que tu hijo es muchas cosas antes y después que esta "etiqueta", tu hijo podrá ser simpático, alegre, perfeccionista o mil cosas más, y debemos entender esa etiqueta como un punto de salida para entender, no como un lugar para "quedarnos" o lamentarnos.

Y en relación a ello, recogemos el testimonio de Amber, mamá de un niño con Síndrome de Down:

"Para nosotros, Amadeus es un bebé más: necesita leche, llora cuando está mojada o incómoda y sonríe cuando nos ve. Junto a ella estamos aprendiendo muchas cosas. Es nuestra hija y nosotros somos su familia. Para nosotros es perfecta, y no vemos un diagnóstico o una etiqueta."

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Busca recursos y asociaciones

Finalmente, es aconsejable que, pese a la sensación de urgencia una vez recibido el diagnóstico, os toméis el tiempo necesario para digerir la noticia, informaros y valorar las opciones de las que disponéis.

La información tranquiliza y, por otro lado, compartir lo que nos sucede con otras personas que están pasando por lo mismo, también puede ayudarnos.

Por ello te puede ser de ayuda buscar información verídica y oficial sobre el Síndrome de Down, en manuales de referencia y en páginas oficiales de internet, donde encontrarás también familias que están pasando por lo mismo. Algunas de las asociaciones y páginas que pueden serte de ayuda son:

• Down España
• Down Madrid
• Down Catalunya
• Fundació Catalana del Síndrome de Down

Busca en tu comunidad autónoma, provincia o ciudad, si hay asociaciones de familias con hijos con Síndrome de Down; verás cómo empiezas a sentirte comprendido y cuidado. Y es que este proceso es complejo, ¡te mereces transitarlo acompañado!

Reflexión final: una vida que puede ser maravillosa

Si has recibido la noticia de que tu hijo tiene Síndrome de Down, es normal que esto te genere sentimientos encontrados. Es importante que te escuches y que respetes tus ritmos.

Pero sobre todo, que tengas claro que estas emociones también cambiarán, y que encontrarás la mejor manera de afrontar la situación. A veces con ayuda psicológica y/o médica, otras con ayuda familiar, de los amigos, de personas que están pasando por lo mismo... Encuentra tus propios recursos y sobre todo, déjate ayudar.

Aunque tu hijo haya nacido con esta condición, no significa que no pueda aprender y crecer, así como tener una vida plena y llena de experiencias, enriquecedora y feliz. ¡Por supuesto que podrá! Quizás con otro tipo de soportes, pero la tendrá. Es tu hijo y será maravilloso.

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El canal infantil Clan junto con la Televisión Valenciana À Punt y la Asociación Asindown se unen para dar visibilidad y normalizar la vida y características de los niños y niñas con síndrome de Down con el estreno de la serie de animación ‘El mundo de Pau’.

La serie se estrenará en simultáneo en ambas cadenas del 19 al 21 de marzo, coincidiendo con la celebración el 21 de marzo del Día Mundial del Síndrome de Down. Los cinco primeros capítulos de la serie se emitirán en Clan y su web.

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Serie animada infantil 'El mundo de Pau'

Pau, el protagonista de la tira, es un niño de 9 años con síndrome de Down que vive con su hermana y sus padres en un barrio de la ciudad. 

Acude a un colegio inclusivo y tiene una pandilla de amigos con los que vivirá grandes aventuras. Su cromosoma extra le hace ver el mundo con otros ojos, "una mirada pura, limpia y cristalina", explican los responsables de la producción. 

Esta es la magia de ‘El mundo de Pau’: a pesar de sus limitaciones, Pau superará las dificultades y nos dejará una enseñanza en cada episodio.

Una sociedad más inclusiva desde la infancia

La Fundación Asindown ha sido la encargada de la coordinación de contenidos de la serie, con el objetivo de añadir un componente educativo y apoyando que ‘El Mundo de Pau’ se convirtiera en un proyecto de inclusión, sensibilización y aprendizaje de la convivencia por la diversidad.

Desde Asindown se ofrecieron distintas situaciones a las que un niño o niña con síndrome de Down se enfrenta en la escuela.

El personaje de Pau, representa a todos los niños y niñas con síndrome de Down que se encuentran en esta etapa de la vida. El objetivo es sensibilizar desde edades tempranas para alcanzar una sociedad más inclusiva y apreciar el valor de la diversidad.

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Se estima que de cada 10.000 bebés, diez de ellos nacen con Síndrome de Down. Por su parte, tres de cada mil gemelos, son gemelos idénticos. Pero la probabilidad de que nazcan gemelas idénticas, y que además ambas tengan Síndrome de Down, es de una en dos millones de nacimientos.

Las gemelas Kennadi Rue y Mckenli Ackerman nacieron el 12 de mayo de 2021, con 34 semanas de gestación, seis semanas antes de tiempo, y tuvieron que permanecer cuatro semanas ingresadas en la UCI hasta que crecieron lo suficiente como para poder irse a casa.

Gemelas mono-di

Su madre, Savannah Combs, de Middleburg, Florida (Estados Unidos) ha comentado en una entrevista a News4Jax:

“Es muy raro lo que tienen, pero han sido mis pequeñas joyas”, dijo. “Se les llama gemelas mono-di, lo que significa que tenían sus propios sacos, pero compartían la misma placenta, lo que significa que iban a ser idénticas. Es algo muy raro, pero si luego agregas el síndrome de Down, es como uno en dos millones”.

Los gemelos monocoriales y biamnióticos (o diamnióticos), como estas niñas, representan el 90% de los embarazos gemelares monocigóticos. En ellos, el cigoto se forma por la unión de un óvulo y un espermatozoide que tras la fecundación se divide para crear dos embriones, división que se produce entre el cuarto y el séptimo día posteriores a la fecundación. Comparten la misma placenta, pero cada bebé crece en su propia bolsa amniótica.

Por su parte, el Síndrome de Down se produce porque existe una copia extra del cromosoma 21, lo que se conoce como trisomía 21.  No todas las personas con síndrome de Down presentan el mismo grado de discapacidad, por lo que es muy difícil determinar el grado de desarrollo futuro.

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Iba a quererlas "viniesen como viniesen"

Su madre explica que le hicieron análisis de sangre dos veces, "pero no pudieron confirmar si los bebés tenían algún problema". Le sugirieron entonces una prueba de amniocentesis, pero la rechazó porque "podría causar un aborto espontáneo, y yo no quería perder a ninguno de mis bebés. Iba a quererlas viniesen como viniesen”, señala.

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Las gemelas son famosas en Tik Tok

Si queréis conocerlas más a fondo y ver cómo crecen las gemelas que ya han cumplido ocho meses, podéis seguir la cuenta de Tik Tok en la que su madre comparte el día a día de las pequeñas. Estas niñas tan adorables asisten a terapia física y ocupacional dos veces por semana y están a punto de comenzar a gatear.

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Con las Navidades a la vuelta de la esquina, los padres ya comenzamos a pensar en planes para disfrutar con nuestros hijos, y el cine es una opción que nunca falla. Y es que es habitual que en estas fechas se estrenen películas de animación para toda la familia, aunque las hay que tocan especialmente el corazón de los espectadores.

Tal es el caso de 'Valentina', una película musical de dibujos animados que narra la historia de una niña con Síndrome de Down que sueña con ser trapecista, y que transmite un mensaje de inclusión, diversidad, lucha y amor.

La película llegará a los cines españoles el próximo 10 de diciembre, y son muchas las razones por las que recomendamos ir a verla con los niños.

Sinopsis de la película

Valentina sueña con ser trapecista, pero ella misma cree que no llegará a conseguirlo por tener síndrome de Down. Es entonces cuando inicia un viaje mágico que le ayudará a conocerse a sí misma y descubrir todo aquello de lo que es capaz de hacer.

Detrás de esta transformación interior se encuentra su maravillosa compañera de juegos, su abuela, quien además de enseñarle canciones y a jugar al ajedrez, le anima a perseverar y no rendirse.

Su abuela le explica que nada es imposible si las cosas se hacen con ilusión y ganas de aprender, las mismas que ella pone, aún a su edad, en su afán por convertirse en directora de orquesta y que, de hecho, lo conseguirá cuando llegue al País de los que Nunca Olvidamos.

Pero antes de irse intentará transmitir a Valentina su filosofía de vida: todo es una cuestión de actitud.

Los mensajes que nos transmite

'Valentina' nace, entre otras cosas, de la voluntad de visibilizar la realidad de un colectivo que quiere ser artífice de su propio mensaje en el camino a la plena ciudadanía. Por eso, entre las principales lecciones que nos deja la película destaca la inclusión y la diversidad.

Pero también es una historia de crecimiento personal y autoconfianza. Y es que a través de las aventuras que vive la pequeña, los niños aprenderán la importancia de creer en uno mismo, no perder la ilusión y luchar por alcanzar los sueños, a pesar de las dificultades que puedan surgir.

Y por supuesto, la historia es una oda al amor eterno e incondicional entre abuelos y nietos.

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Llegará a los cines el 10 de diciembre

'Valentina' está producida y dirigida por Chelo Loureiro, coescrita con Lúa Testa y ha contado con David Pintor en el diseño de personajes y escenarios, estos últimos inspirados en la geografía gallega y concretamente en diferentes enclaves del Camino de Santiago.

Las voces que doblan a Valentina, tanto en su versión en gallego como en castellano, han sido interpretadas respectivamente por las niñas Lucía Seren y  Josephine Lockhart, ambas con síndrome de Down.

La banda sonora original es de Nani García, coautor de la banda sonora original de la película “Una mujer fantástica” ganadora del Óscar a la Mejor Película no inglesa en 2017. Emilio Aragón ha escrito “Eres especial”, una de las canciones de la banda sonora.

La cinta será distribuida en España por Super 8 Distribución y llegará a los cines de nuestro país el próximo 10 de diciembre.

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El hijo pequeño de Samantha Vallejo-Nágera, a quién se le conoce cariñosamente con el nombre de Roscón, ha robado el corazón de los seguidores de su madre, la famosa jurado de Master Chef, en las redes sociales. Y se entiende el porqué después de conocerle. Su madre siempre ha presumido de su tercer hijo, que nació un día de Rey es de hace 12 años con síndrome de Down. Y es que su afán de superación, su desparpajo y alegría no deja a nadie indiferentes.

Solo hay que ver el último vídeo que la chef ha subido a su cuenta de Instagram para entender lo orgullosa que se siente de Patrick, su nombre real, por su afán de superación.

Afán de superación

Cuenta Samantha que cuando su hijo nació su marido y él se llevaron una gran sorpresa porque no sabían que tenía síndrome de Down, pero con el tiempo este niño tan especial ha conquistado no solo a sus padres, sino a todos quienes le conocen, aunque sea a través de las redes sociales.

Y es que la relación de la famosa chef televisiva con su hijo es desde siempre muy especial. Con Roscón comparte imágenes divertidas en las redes sociales e incluso llegó a publicar con él el libro de cocina ‘Samantha y Roscón. Party.com’.

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Así que ahora, tras la aprobación el jueves de la nueva ley de Educación que aboga por el cierre de los centros de educación especial, a favor de su integración en los colegios ordinarios, el vídeo que la chef ha subido de su hijo recibiendo clases de forma virtual lanza un mensaje especial. Más aún, teniendo en cuenta las críticas que la educación online está recibiendo en la época del coronavirus.

Se ve a Roscón pidiendo a su madre que no le moleste mientras hace sus deberes. El niño muestra con su actitud entusiasmo, fuerza y ganas, cualidades que muchos adolescentes de su edad desconocen. Sin duda alguna, una manera genial de normalizar el síndrome de Down. Y si no lo tienes claro, júzgalo tú mismo tras ver las imágenes y escucharle.

Fotos | Instagram 𝐒𝐚𝗺𝐚𝐧𝐭𝐡𝐚 𝐕𝐚𝐥𝐥𝐞𝐣𝗼-𝐍𝐚𝐠𝐞𝐫𝐚

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