Esta semana no cesa de asombrarme y entristecerme con noticias que hablan de la intolerancia y de la inexcusable falta de humanidad de esta sociedad que vivimos. Hoy os tengo que contar que una presentadora con un solo brazo asusta a los niños.

Ha sucedido en Gran Bretaña y la joven, que nació con un solo brazo, es presentadora de programas infantiles en la BBC. La cadena ha visto su página inundada de mensajes de padres enfurecidos por la imagen de la muchacha, que parece ser aterroriza a sus hijos y ha hecho que los padres tengan que explicar algo que no debían estar preparados para transmitir a los niños: que las personas pueden ser diferentes y que un problema físico o una discapacidad no son algo vergonzoso que ocultar.

Obviamente, la joven ha recibido también numerosas muestras de apoyo de asociaciones de discapacitados y de personas conscientes. Sin embargo, la presión es muy grande y la BBC ha querido hacerlo público.

Como os decía llevamos una semana triste en este aspecto. Hace preguntarse si no hay un mínimo de sensibilidad hacia las personas que, aunque tengan alguna diferencia aparente, son personas iguales a nosotros.

Esta presentadora de un solo brazo asusta a los niños y a sus padres. A ella se suma el drama de un niño separado de sus padres, el pequeño hijo de Sharon y Joseph, que por ser inmigrantes sin papeles no pueden tener a su hijito a su lado, y la expulsión de Registro Civil de Talavera de una madre que amamantaba. Son lamentables estas muestras de la inhumanidad de los humanos.

Via | Daily mail

A veces asusta la ceguera emocional de las administraciones de servicios sociales que, en vez de cuidar a las personas en dificultad, las destrozan. La semana pasada una pareja joven, sin recursos, eran padres por primera vez. Ambos son discapacitados psíquicos y no tienen hogar. Les han retirado cautelarmente la custodia de su hija de dos días de vida.

La pequeña nació sin problemas y la madre la acogió con la misma ternura que las demás mamás, iniciando la creación de un fuerte vínculo emocional y dándole el pecho. Pero 48 horas después del nacimiento los servicios sociales intervinieron y les retiraron la custodia cautelarmente por temor a que no puedan atenderla. La apartaron de sus padres. Se la llevaron sin más. La policía tenía que agarrar al padre que, desesperado, trataba de impedir que arrancaran de su lado a la pequeña.

Y yo pienso en lo que debe sentir un bebé separado de su madre sin poder entender su ausencia y la falta de su cuerpo, su olor, su seno y su mirada.

Las Asociaciones de minusválidos de toda España están presionando para que se ayude a la pareja en vez de hacer daño a esa familia separándola. La Junta se defiende diciendo que no pretenden romper el vínculo, sino garantizar la protección de la menor, pues realmente sus padres no tienen los recursos para atenderla.

Ya han atacado la base del vínculo y han hecho sufrir a estas personas, han separado un bebé de su madre sin demostrar que le estaba perjudicando estar a su lado. En vez de hacer esto lo lógico, lo humano, sería que atendieran a los padres y los ayudaran por todos los medios posibles. Posiblemente su situación económica y personal, además de su minusvalía, les impiden cuidar en solitario a la pequeña pero ¿de verdad hay que hacer esto en vez de proporcionarles apoyo?

Ante esta impasibilidad de los servicios sociales que demuestran , con estas acciones, su ceguera hacia las necesidades emocionales y físicas, además de alimenticias de un bebé, me asusto. Creo que han cometido un error. La primera solución no es separar a las familias. Su obligación es proporcionarles la ayuda y el apoyo necesarios para garantizar las condiciones adecuadas y dignas para el bebé y sus padres.

Las personas que velan por la seguridad de los bebés tendrían que ser conscientes de lo importante que es el vínculo que se crea en el nacimiento, de lo que necesita un bebé estar con su madre, y de que la lactancia materna es fundamental.

Unos discapacitados psíquicos pueden ser buenos padres. Con ayuda, podrían.

Via | La voz digital,
Más información | La voz digital

Este mapa le dio la clave al padre de un niño para empezar a valorar las extraordinarias capacidades de su hijo y creer en que tendría un futuro profesional e independiente para los niños autistas. Quizá su comportamiento y su capacidad de relación con el mundo fuera especial, pero su inteligencia, memoria y concentración eran extraordinarias.

El niño había estado ojeando un atlas unos días antes. Y lo que había dibujado era la reproducción exacta del atlas con las páginas en las que aparecería cada parte. Su padre entendió que la memoria y la capacidad de concentración de su hijo eran cualidades muy valorables y que lo hacían una persona que tendría un futuro profesional si sus peculiaridades se dejaban de considerar una minusvalía que lo excluyera de ser independiente.

Si padre trabaja ahora preparando entornos adecuados para el trabajo de personas autistas. Existe una empresa pionera, IT-Unternehmens Specialisterne, que contrata a personas autistas o con Asperger. En un mundo en donde el poder trabajar en equipo es una característica excluyente para conseguir trabajo, los autistas se ven excluídos del mercado laboral o etiquetados de minúsvalidos.

Sin embargo esta empresa de It ha visto en ellos las enormes ventajas que posee su capacidad e concentración y elevado coeficiente intelectual. Se los emplea por ejemplo para probar Soffware y Telefonía móvil. El lugar es tranquilo sin ruídos ni otros estímulos.

Este ejemplo creo que da enormes esperanzas a los padres de estos niños, a los que, con el ambiente adecuado a sus características, ellos mismos y la sociedad podemos vernos favorecidos por unas mentes especiales. Yo los considero una parte indispensable y valiosa del género humano. Ojala ejemplos como este cundan y los niños afectados por autismo o el síndrome de Asperger tengan un lugar dignificado entre nosotros.

Las familias sufren mucho, y ya bastante duro es lidiar con una persona absorta en su mundo, para que la incomprensión y la uniformidad los separen del futuro. Tienen caracteristicas especiales, pero el problema es nuestro si no hacemos una sociedad que los respete e incluya. Necesitan un entorno y una educación que los apoye, no que los excluya. Para mi suponen un reto para todos. Y un recurso para la Humanidad que hay que valorar.

Más información | Milenio En Bebés y más | Las 10 preguntas aun no respondidas sobre el autismo

Todas las madres nos encontramos con dificultades en la vida y en el cuidado de nuestros hijos, pero algunas más que otras. Este es el caso de esta madre estadounidense sin brazos que nos demuestra que el amor, el esfuerzo y la fuerza de voluntad está más allá del cuerpo físico y que querer es poder.

Me ha asombrado profundamente como esta mujer se desenvuelve con una gran destreza y eficacia en todas las actividades diarias con los pies o la cabeza: conducir un coche, trabajar con el ordenador, cocinar y sobre todo, criar a su bebé.

En este blog ya hemos hablado de otras madres con impedimentos como la conmovedora historia de Alison Lapper, también sin brazos, y la madre más pequeña del mundo Stacey Herald.

Os invito a que nos quedemos con una imagen y una reflexión grabada en la retina: ¡para abrazar, mimar y consolar a un hijo ni siquiera se necesitan manos, sino corazón y conciencia¡

En Bebés y más | Madres excepcionales 1 En Bebés y más | Vídeo sobre los Hoyt: padre e hijo con parálisis cerebral y grandes deportistas

Que una niña nazca con 8 extremidades es un hecho insólito y excepcional. Es comprensible que en su aldea la considerasen la reencarnación de Laskshimi, la diosa hindú de la riqueza, la fortuna, el amor y la belleza. Lo que no es comprensible ni aceptable es que los vecinos rechazasen su operación. Si veis este vídeo, uno constata que así no se puede vivir, la niña (llamada Laskshimi Tatma) ni siquiera puede caminar.

Este extraño caso se debe a que la niña nació unida por la pelvis al cuerpo de un hermano gemelo que no se desarrolló correctamente y que se denomina "gemelo parásito" en terminología médica. Tiene dos espinas dorsales, cuatro riñones, nervios enredados, dos cavidades estomacales y dos cavidades pectorales. Este es su esqueleto:

El caso de gemelos siameses es una malformación que aparece en uno de cada 250.000 nacimientos. Ellos se originan en un sólo óvulo fertilizado, por lo que siempre son idénticos y del mismo sexo. El 50% de los gemelos siameses nacen muertos y el índice general de supervivencia es del 5 al 25%.

Datos históricos de los últimos 500 años contienen información detallada de cerca de 600 gemelos siameses, de los cuales más del 70% han sido de sexo femenino.

En la Naturaleza ocurren a veces casos como este, afortunadamente ya no los exhibimos en circos, sólo en la TV. En este blog tenéis fotos de un cordero con 7 patas y una vaca con 6. Pero ellos no se han podido librar del morbo popular y sí van a ferias.

Esta historia de la niña hindu tiene un final feliz porque un equipo de 36 cirujanos la operaron en un hospital del sur de la India durante más de 72 horas y sobrevivió. Pero ¿podrá recuperar los 2 años perdidos?. Un gran reto para los expertos en psicomotricidad.

En Europa y en EEUU los casos de indemnizaciones por nacimientos erróneos que ya comentamos no eran tan llamativos. ¿Qué dictarían los jueces en un caso como este?

Vía | El Mundo y BBC En Bebés y más | La madre más pequeña del mundo En Bebés y más | Vídeo de los deportistas Hoyt: padre y su hijo con parálisis cerebral

Los murciélagos necesitan un asesor de imagen porque las películas de terror y las leyendas populares no les han hecho justicia.

Estos mamíferos no sólo cumplen un papel muy importante en la naturaleza: como polinizadores, dispersores de semillas y controladores de plagas de insectos, sino que actualmente están enseñando a a niños ciegos a orientarse con el eco de los sonidos que producen.

La ONG escocesa 'Visibility', dedicada a las personas ciegas, enseña a los pequeños a construir mentalmente imágenes detalladas de su entorno mediante el método de dar un chasquido con la lengua e interpretar el eco resultante.

Parece ser que hay cada vez más pruebas de que los ciegos son capaces de adiestrar el sentido del oído (que es más agudo que en las demás personas) para interpretar el sonido reflejado. Pueden así crear imágenes mentales de los objetos que los rodean, incluida la distancia, el tamaño y la densidad.

Este método se llama “eco-localización” y se aplicó por primera vez en Estados Unidos donde algunos ciegos han aprendido a distinguir si tienen delante a personas, árboles, edificios o algún coche aparcado por el timbre del eco que producen.

A los niños escoceses se les enseña a hacer el chasquido con la lengua y a utilizar esa técnica incluso en áreas urbanas muy ruidosas como puede ser una calle o el metro.

Dan Kish, un ciego de 41 años de California, fue el pionero de esa técnica. Dirige la organización benéfica 'World Access for the Blind' (Acceso al Mundo para los Ciegos) y la ha introducido en Europa. Este hombre tiene tal dominio de su técnica que puede montar en bicicleta en la vía pública e incluso distinguir entre distintos tipos de árboles frutales sólo con el chasquido de su lengua.

Pues, nos alegramos enormemente de este gran avance para las personas ciegas y de todo aquello que aumente su calidad de vida. Ojalá sigan obteniendo buenos resultados y el sistema también llegue a España.

Vía | El País. La Comunidad Más información | Vivir desenfocados. Ayudanos a prevenir la ceguera Más información | Murciélagos en España En Bebés y más | Web para madres y padres ciegos En Bebés y más | Película para niños ciegos En Bebés y más | Libro: "En los zapatos de los niños ciegos" En Bebés y más | Braillín, muñeco que fomenta la integración a través del juego

Las demandas llamadas “wrongful birth” o nacimiento erróneo o injusto aparecieron en los 70 en EE UU, cuando aumentó la práctica de diagnósticos prenatales y cuando las leyes empezaron a permitir las interrupciones voluntarias de embarazo. En estas reclamaciones, los padres piden una indemnización por no haber tenido información suficiente y no haber podido ejercer su derecho al aborto.

Las demandas se fueron extendiendo a países como Alemania, España o Francia. En este último, con manifestaciones ciudadanas de por medio. Más de 200 padres de discapacitados se concentraron frente al Palacio de Justicia en noviembre de 2001 para protestar ofendidos por una sentencia de la Corte de Casación que había confirmado una reclamación por vida errónea: una indemnización al niño por sufrir malformaciones. Finalmente prohibieron en Francia estas demandas.

La polémica ha vuelto a surgir, esta vez en España porque unos padres han pedido una indemnización de este tipo porque su hija nació sin el antebrazo derecho y la mano cuando les habían asegurado que el feto estaba físicamente “perfecto”. La doctora había visto en las ecografías una extremidad que no existía. La malformación no se debía a ninguna negligencia médica, pero los padres entienden que ellos tienen derecho a ser indemnizados porque no se les informó adecuadamente del estado de su hija y se privó a la mujer de la facultad de decidir si deseaba abortar o no, como permite la ley en casos de malformación fetal antes de las 22 semanas.

Ya les han denegado la indemnización, alegando que las ecografías no son siempre fiables, pero ellos han recurrido ante el Tribunal Supremo y piden 180.000 euros a la doctora y a la clínica.

Situación controvertida donde las haya que me invita a 9 reflexiones:

1. Corren malos tiempos para la sensatez. Hay padres que no quieren tener un hijo sin brazos y otros que desean que su hijo herede su sordera y no sea auditivamente sano. ¡Un mundo de locos¡

2. ¿Existe el riesgo 0 en la vida? No, no existe a pesar de que contratemos miles de seguros. Este tipo de demandas lo que sí consiguen es obligar a la medicina a ser muy defensiva, lo que redunda en perjuicio de todos.

3. ¿Esto no se llama popularmente eugenismo, es decir: eliminar a los que la sociedad considera “tarados”? ¿Si lo hacían los nazis era malo y si se hace amparados por la ley no?

4. Mi marido que ha leído la noticia también se pregunta esto: Si nuestro hijo perdiera su brazo a los 10 ó 20 años ¿se suicidaría? ¿nos pediría que le matásemos? ¿Por qué entonces no permitir que nazca?

5. ¿Qué es la vida? ¿Nacer, tener una hipoteca y morir dentro de la “normalidad” marcada por cada momento histórico o algo más?

6. ¿No tiene sentido la vida sin una extremidad o con más cromosomas?

7. ¿Los millones de personas adictas a las drogas, alcohol, Prozac, etc. no tienen también vidas “invalidantes”?

8. ¿Qué es un niño “perfecto”?

9. Y ante todo y sobre todo: ¿qué son unos padres "perfectos"?

Cuántas preguntas y cuántas posibles respuestas.

Algunas respuestas están en este otro post con un vídeo de la historia de un padre australiano y su hijo con parálisis cerebral. Se titula "Can" y se necesita un pañuelo para verlo y muchas agallas para hacer un examen de conciencia. ¡Suerte¡

Vía | El País En Bebés y más | Un libro sobre los niños con discapacidad En Bebés y más | Noticias sobre el síndrome de Down En Bebés y más | Padres que desean que sus hijos tengan las mismas deficiencias

Este vídeo de 4’ se titula “CAN” y es la emotiva historia real de un padre australiano, Dick Hoyt y su hijo, Rick con parálisis cerebral.

Este padre de 60 años se presentó con su hijo a la Ironman después de entrenar varios años. Esta durísima prueba se compone de 3 partes:

1. Nadar en el mar, o lago un tramo de 4 kms (con el frío de la mañana)

2. Coger la bicicleta inmediatamente después de nadar y recorrer un trayecto de 180 kms ininterrumpidos, con subidas y bajadas muy pesadas

3. Terminando la ruta de bicicleta, la prueba finaliza con un maratón de 42.5 kms

¡Llegaron a la meta en 17 horas¡ En este vídeo (y en otro de 10' que tenéis abajo) se ve cómo, desde bebé, el niño es estimulado e integrado en todas las actividades lúdicas y deportivas de la familia a pesar de haber sido desahuciado por los médicos al nacer y que les recomendaron internarlo en una institución porque, según ellos, sólo sería un vegetal.

¿Contestamos cada uno en la intimidad a las preguntas que he formulado en el post anterior: ¿indemnización por nacer?

• ¿Qué es la vida?

• ¿Qué es un niño "perfecto"?

• ¿Qué son unos padres "perfectos"?

Algunos niños no son “normales” sino que son mejores y obligan a sus padres a ser mejores personas también.  

No tengo la más mínima duda de que los Hoyt son unos padres perfectos y un ejemplo de fuerza de voluntad, esfuerzo, perseverancia pero sobre todo de AMOR infinito.

Vivimos para dejar el mundo mejor de cómo lo encontramos. Unos suspenden, la mayoría supongo que aprobaremos por los pelos, y unos pocos sacan matrícula de honor.

Gracias a todas las familias como los Hoyt por demostrarnos que la vida es mucho más que tener 2 brazos o 46 cromosomas, que la vida no es tener sino ser, y sobre todo por evidenciar que la ENTREGA a los hijos no es sacrificio sino una forma de vida.

Gracias, gracias, gracias y mil veces gracias.

¡Gracias por ser unos padres perfectos con unos hijos también perfectos, en un mundo imperfecto¡

Vía | Me lo ha enviado mi amiga Laura de Tienes Correo Más información | Web oficial Team Hoyt Más información | Vídeo de 10' sobre su vida En Bebés y más | Vídeo: preciosa canción de la maternidad En Bebés y más | Vídeo: los niños no quieren ser como nosotros En Bebés y más | Vídeo: el valor del ejemplo: children see, children do