Todas las madres nos encontramos con dificultades en la vida y en el cuidado de nuestros hijos, pero algunas más que otras. Este es el caso de esta madre estadounidense sin brazos que nos demuestra que el amor, el esfuerzo y la fuerza de voluntad está más allá del cuerpo físico y que querer es poder.

Me ha asombrado profundamente como esta mujer se desenvuelve con una gran destreza y eficacia en todas las actividades diarias con los pies o la cabeza: conducir un coche, trabajar con el ordenador, cocinar y sobre todo, criar a su bebé.

En este blog ya hemos hablado de otras madres con impedimentos como la conmovedora historia de Alison Lapper, también sin brazos, y la madre más pequeña del mundo Stacey Herald.

Os invito a que nos quedemos con una imagen y una reflexión grabada en la retina: ¡para abrazar, mimar y consolar a un hijo ni siquiera se necesitan manos, sino corazón y conciencia¡

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En Bebés y más | Vídeo sobre los Hoyt: padre e hijo con parálisis cerebral y grandes deportistas

Que una niña nazca con 8 extremidades es un hecho insólito y excepcional. Es comprensible que en su aldea la considerasen la reencarnación de Laskshimi, la diosa hindú de la riqueza, la fortuna, el amor y la belleza. Lo que no es comprensible ni aceptable es que los vecinos rechazasen su operación. Si veis este vídeo, uno constata que así no se puede vivir, la niña (llamada Laskshimi Tatma) ni siquiera puede caminar.

Este extraño caso se debe a que la niña nació unida por la pelvis al cuerpo de un hermano gemelo que no se desarrolló correctamente y que se denomina ”gemelo parásito” en terminología médica. Tiene dos espinas dorsales, cuatro riñones, nervios enredados, dos cavidades estomacales y dos cavidades pectorales. Este es su esqueleto:

El caso de gemelos siameses es una malformación que aparece en uno de cada 250.000 nacimientos. Ellos se originan en un sólo óvulo fertilizado, por lo que siempre son idénticos y del mismo sexo. El 50% de los gemelos siameses nacen muertos y el índice general de supervivencia es del 5 al 25%.

Datos históricos de los últimos 500 años contienen información detallada de cerca de 600 gemelos siameses, de los cuales más del 70% han sido de sexo femenino.

En la Naturaleza ocurren a veces casos como este, afortunadamente ya no los exhibimos en circos, sólo en la TV. En este blog tenéis fotos de un cordero con 7 patas y una vaca con 6. Pero ellos no se han podido librar del morbo popular y sí van a ferias.

Esta historia de la niña hindu tiene un final feliz porque un equipo de 36 cirujanos la operaron en un hospital del sur de la India durante más de 72 horas y sobrevivió. Pero ¿podrá recuperar los 2 años perdidos?. Un gran reto para los expertos en psicomotricidad.

En Europa y en EEUU los casos de indemnizaciones por nacimientos erróneos que ya comentamos no eran tan llamativos. ¿Qué dictarían los jueces en un caso como este?

Vía | El Mundo y BBC
En Bebés y más | La madre más pequeña del mundo
En Bebés y más | Vídeo de los deportistas Hoyt: padre y su hijo con parálisis cerebral

Los murciélagos necesitan un asesor de imagen porque las películas de terror y las leyendas populares no les han hecho justicia.

Estos mamíferos no sólo cumplen un papel muy importante en la naturaleza: como polinizadores, dispersores de semillas y controladores de plagas de insectos, sino que actualmente están enseñando a a niños ciegos a orientarse con el eco de los sonidos que producen.

La ONG escocesa ‘Visibility‘, dedicada a las personas ciegas, enseña a los pequeños a construir mentalmente imágenes detalladas de su entorno mediante el método de dar un chasquido con la lengua e interpretar el eco resultante.

Parece ser que hay cada vez más pruebas de que los ciegos son capaces de adiestrar el sentido del oído (que es más agudo que en las demás personas) para interpretar el sonido reflejado. Pueden así crear imágenes mentales de los objetos que los rodean, incluida la distancia, el tamaño y la densidad.

Este método se llama “eco-localización” y se aplicó por primera vez en Estados Unidos donde algunos ciegos han aprendido a distinguir si tienen delante a personas, árboles, edificios o algún coche aparcado por el timbre del eco que producen.

A los niños escoceses se les enseña a hacer el chasquido con la lengua y a utilizar esa técnica incluso en áreas urbanas muy ruidosas como puede ser una calle o el metro.

Dan Kish, un ciego de 41 años de California, fue el pionero de esa técnica. Dirige la organización benéfica ‘World Access for the Blind’ (Acceso al Mundo para los Ciegos) y la ha introducido en Europa. Este hombre tiene tal dominio de su técnica que puede montar en bicicleta en la vía pública e incluso distinguir entre distintos tipos de árboles frutales sólo con el chasquido de su lengua.

Pues, nos alegramos enormemente de este gran avance para las personas ciegas y de todo aquello que aumente su calidad de vida. Ojalá sigan obteniendo buenos resultados y el sistema también llegue a España.

Vía | El País. La Comunidad
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Las demandas llamadas “wrongful birth” o nacimiento erróneo o injusto aparecieron en los 70 en EE UU, cuando aumentó la práctica de diagnósticos prenatales y cuando las leyes empezaron a permitir las interrupciones voluntarias de embarazo. En estas reclamaciones, los padres piden una indemnización por no haber tenido información suficiente y no haber podido ejercer su derecho al aborto.

Las demandas se fueron extendiendo a países como Alemania, España o Francia. En este último, con manifestaciones ciudadanas de por medio. Más de 200 padres de discapacitados se concentraron frente al Palacio de Justicia en noviembre de 2001 para protestar ofendidos por una sentencia de la Corte de Casación que había confirmado una reclamación por vida errónea: una indemnización al niño por sufrir malformaciones. Finalmente prohibieron en Francia estas demandas.

La polémica ha vuelto a surgir, esta vez en España porque unos padres han pedido una indemnización de este tipo porque su hija nació sin el antebrazo derecho y la mano cuando les habían asegurado que el feto estaba físicamente “perfecto”. La doctora había visto en las ecografías una extremidad que no existía. La malformación no se debía a ninguna negligencia médica, pero los padres entienden que ellos tienen derecho a ser indemnizados porque no se les informó adecuadamente del estado de su hija y se privó a la mujer de la facultad de decidir si deseaba abortar o no, como permite la ley en casos de malformación fetal antes de las 22 semanas.

Ya les han denegado la indemnización, alegando que las ecografías no son siempre fiables, pero ellos han recurrido ante el Tribunal Supremo y piden 180.000 euros a la doctora y a la clínica.

Situación controvertida donde las haya que me invita a 9 reflexiones:

1. Corren malos tiempos para la sensatez. Hay padres que no quieren tener un hijo sin brazos y otros que desean que su hijo herede su sordera y no sea auditivamente sano. ¡Un mundo de locos¡
2. ¿Existe el riesgo 0 en la vida? No, no existe a pesar de que contratemos miles de seguros. Este tipo de demandas lo que sí consiguen es obligar a la medicina a ser muy defensiva, lo que redunda en perjuicio de todos.
3. ¿Esto no se llama popularmente eugenismo, es decir: eliminar a los que la sociedad considera “tarados”? ¿Si lo hacían los nazis era malo y si se hace amparados por la ley no?
4. Mi marido que ha leído la noticia también se pregunta esto: Si nuestro hijo perdiera su brazo a los 10 ó 20 años ¿se suicidaría? ¿nos pediría que le matásemos? ¿Por qué entonces no permitir que nazca?
5. ¿Qué es la vida? ¿Nacer, tener una hipoteca y morir dentro de la “normalidad” marcada por cada momento histórico o algo más?
6. ¿No tiene sentido la vida sin una extremidad o con más cromosomas?
7. ¿Los millones de personas adictas a las drogas, alcohol, Prozac, etc. no tienen también vidas “invalidantes”?
8. ¿Qué es un niño “perfecto”?
9. Y ante todo y sobre todo: ¿qué son unos padres “perfectos”?

Cuántas preguntas y cuántas posibles respuestas.

Algunas respuestas están en este otro post con un vídeo de la historia de un padre australiano y su hijo con parálisis cerebral. Se titula “Can” y se necesita un pañuelo para verlo y muchas agallas para hacer un examen de conciencia. ¡Suerte¡

Vía | El País
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Este vídeo de 4’ se titula “CAN” y es la emotiva historia real de un padre australiano, Dick Hoyt y su hijo, Rick con parálisis cerebral.

Este padre de 60 años se presentó con su hijo a la Ironman después de entrenar varios años. Esta durísima prueba se compone de 3 partes:

1. Nadar en el mar, o lago un tramo de 4 kms (con el frío de la mañana)
2. Coger la bicicleta inmediatamente después de nadar y recorrer un trayecto de 180 kms ininterrumpidos, con subidas y bajadas muy pesadas
3. Terminando la ruta de bicicleta, la prueba finaliza con un maratón de 42.5 kms

¡Llegaron a la meta en 17 horas¡ En este vídeo (y en otro de 10′ que tenéis abajo) se ve cómo, desde bebé, el niño es estimulado e integrado en todas las actividades lúdicas y deportivas de la familia a pesar de haber sido desahuciado por los médicos al nacer y que les recomendaron internarlo en una institución porque, según ellos, sólo sería un vegetal.

¿Contestamos cada uno en la intimidad a las preguntas que he formulado en el post anterior: ¿indemnización por nacer?

• ¿Qué es la vida?
• ¿Qué es un niño “perfecto”?
• ¿Qué son unos padres “perfectos“?

Algunos niños no son “normales” sino que son mejores y obligan a sus padres a ser mejores personas también.  

No tengo la más mínima duda de que los Hoyt son unos padres perfectos y un ejemplo de fuerza de voluntad, esfuerzo, perseverancia pero sobre todo de AMOR infinito.

Vivimos para dejar el mundo mejor de cómo lo encontramos. Unos suspenden, la mayoría supongo que aprobaremos por los pelos, y unos pocos sacan matrícula de honor.

Gracias a todas las familias como los Hoyt por demostrarnos que la vida es mucho más que tener 2 brazos o 46 cromosomas, que la vida no es tener sino ser, y sobre todo por evidenciar que la ENTREGA a los hijos no es sacrificio sino una forma de vida.

Gracias, gracias, gracias y mil veces gracias.

¡Gracias por ser unos padres perfectos con unos hijos también perfectos, en un mundo imperfecto¡

Vía | Me lo ha enviado mi amiga Laura de Tienes Correo
Más información | Web oficial Team Hoyt
Más información | Vídeo de 10′ sobre su vida
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