minusvalía

A veces asusta la ceguera emocional de las administraciones de servicios sociales que, en vez de cuidar a las personas en dificultad, las destrozan. La semana pasada una pareja joven, sin recursos, eran padres por primera vez. Ambos son discapacitados psíquicos y no tienen hogar. Les han retirado cautelarmente la custodia de su hija de dos días de vida.

La pequeña nació sin problemas y la madre la acogió con la misma ternura que las demás mamás, iniciando la creación de un fuerte vínculo emocional y dándole el pecho. Pero 48 horas después del nacimiento los servicios sociales intervinieron y les retiraron la custodia cautelarmente por temor a que no puedan atenderla. La apartaron de sus padres. Se la llevaron sin más. La policía tenía que agarrar al padre que, desesperado, trataba de impedir que arrancaran de su lado a la pequeña.

Y yo pienso en lo que debe sentir un bebé separado de su madre sin poder entender su ausencia y la falta de su cuerpo, su olor, su seno y su mirada.

Este mapa le dio la clave al padre de un niño para empezar a valorar las extraordinarias capacidades de su hijo y creer en que tendría un futuro profesional e independiente para los niños autistas. Quizá su comportamiento y su capacidad de relación con el mundo fuera especial, pero su inteligencia, memoria y concentración eran extraordinarias.

El niño había estado ojeando un atlas unos días antes. Y lo que había dibujado era la reproducción exacta del atlas con las páginas en las que aparecería cada parte. Su padre entendió que la memoria y la capacidad de concentración de su hijo eran cualidades muy valorables y que lo hacían una persona que tendría un futuro profesional si sus peculiaridades se dejaban de considerar una minusvalía que lo excluyera de ser independiente.

Si padre trabaja ahora preparando entornos adecuados para el trabajo de personas autistas. Existe una empresa pionera, IT-Unternehmens Specialisterne, que contrata a personas autistas o con Asperger. En un mundo en donde el poder trabajar en equipo es una característica excluyente para conseguir trabajo, los autistas se ven excluídos del mercado laboral o etiquetados de minúsvalidos.

Todas las madres nos encontramos con dificultades en la vida y en el cuidado de nuestros hijos, pero algunas más que otras. Este es el caso de esta madre estadounidense sin brazos que nos demuestra que el amor, el esfuerzo y la fuerza de voluntad está más allá del cuerpo físico y que querer es poder.

Me ha asombrado profundamente como esta mujer se desenvuelve con una gran destreza y eficacia en todas las actividades diarias con los pies o la cabeza: conducir un coche, trabajar con el ordenador, cocinar y sobre todo, criar a su bebé.

En este blog ya hemos hablado de otras madres con impedimentos como la conmovedora historia de Alison Lapper, también sin brazos, y la madre más pequeña del mundo Stacey Herald.

Os invito a que nos quedemos con una imagen y una reflexión grabada en la retina: ¡para abrazar, mimar y consolar a un hijo ni siquiera se necesitan manos, sino corazón y conciencia¡

En Bebés y más | Madres excepcionales 1
En Bebés y más | Vídeo sobre los Hoyt: padre e hijo con parálisis cerebral y grandes deportistas

Que una niña nazca con 8 extremidades es un hecho insólito y excepcional. Es comprensible que en su aldea la considerasen la reencarnación de Laskshimi, la diosa hindú de la riqueza, la fortuna, el amor y la belleza. Lo que no es comprensible ni aceptable es que los vecinos rechazasen su operación. Si veis este vídeo, uno constata que así no se puede vivir, la niña (llamada Laskshimi Tatma) ni siquiera puede caminar.

Este extraño caso se debe a que la niña nació unida por la pelvis al cuerpo de un hermano gemelo que no se desarrolló correctamente y que se denomina ”gemelo parásito” en terminología médica. Tiene dos espinas dorsales, cuatro riñones, nervios enredados, dos cavidades estomacales y dos cavidades pectorales. Este es su esqueleto:

Los murciélagos necesitan un asesor de imagen porque las películas de terror y las leyendas populares no les han hecho justicia.

Estos mamíferos no sólo cumplen un papel muy importante en la naturaleza: como polinizadores, dispersores de semillas y controladores de plagas de insectos, sino que actualmente están enseñando a a niños ciegos a orientarse con el eco de los sonidos que producen.

La ONG escocesa ‘Visibility‘, dedicada a las personas ciegas, enseña a los pequeños a construir mentalmente imágenes detalladas de su entorno mediante el método de dar un chasquido con la lengua e interpretar el eco resultante.

Las demandas llamadas “wrongful birth” o nacimiento erróneo o injusto aparecieron en los 70 en EE UU, cuando aumentó la práctica de diagnósticos prenatales y cuando las leyes empezaron a permitir las interrupciones voluntarias de embarazo. En estas reclamaciones, los padres piden una indemnización por no haber tenido información suficiente y no haber podido ejercer su derecho al aborto.

Las demandas se fueron extendiendo a países como Alemania, España o Francia. En este último, con manifestaciones ciudadanas de por medio. Más de 200 padres de discapacitados se concentraron frente al Palacio de Justicia en noviembre de 2001 para protestar ofendidos por una sentencia de la Corte de Casación que había confirmado una reclamación por vida errónea: una indemnización al niño por sufrir malformaciones. Finalmente prohibieron en Francia estas demandas.

La polémica ha vuelto a surgir, esta vez en España porque unos padres han pedido una indemnización de este tipo porque su hija nació sin el antebrazo derecho y la mano cuando les habían asegurado que el feto estaba físicamente “perfecto”. La doctora había visto en las ecografías una extremidad que no existía. La malformación no se debía a ninguna negligencia médica, pero los padres entienden que ellos tienen derecho a ser indemnizados porque no se les informó adecuadamente del estado de su hija y se privó a la mujer de la facultad de decidir si deseaba abortar o no, como permite la ley en casos de malformación fetal antes de las 22 semanas.

 

Este vídeo de 4’ se titula “CAN” y es la emotiva historia real de un padre australiano, Dick Hoyt y su hijo, Rick con parálisis cerebral.

Este padre de 60 años se presentó con su hijo a la Ironman después de entrenar varios años. Esta durísima prueba se compone de 3 partes:

1. Nadar en el mar, o lago un tramo de 4 kms (con el frío de la mañana)
2. Coger la bicicleta inmediatamente después de nadar y recorrer un trayecto de 180 kms ininterrumpidos, con subidas y bajadas muy pesadas
3. Terminando la ruta de bicicleta, la prueba finaliza con un maratón de 42.5 kms

¡Llegaron a la meta en 17 horas¡ En este vídeo (y en otro de 10′ que tenéis abajo) se ve cómo, desde bebé, el niño es estimulado e integrado en todas las actividades lúdicas y deportivas de la familia a pesar de haber sido desahuciado por los médicos al nacer y que les recomendaron internarlo en una institución porque, según ellos, sólo sería un vegetal.