malformación

Se ha presentado en Cádiz el libro “Espina bífida e hidrocefalia, mejor calidad de vida para todos”, una guía de consulta y orientación dirigida principalmente a los familiares de estos enfermos y surgida a iniciativa de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH).

La espina bífida es una grave malformación del sistema nervioso central que afecta aproximadamente a uno de cada 3.500 nacidos vivos y que dificulta considerablemente la calidad de vida tanto del niño como de su familia. Por ello es importante cualquier apoyo ante esta patología, como esta guía que podría orientar a familias con niños que la sufran.

El libro tiene una tirada inicial de 3.000 ejemplares, que se repartirán gratuitamente en centros sanitarios y educativos, asociaciones y entre aquellos que están relacionados con la patología de una u otra manera.

Ayer se ha celebrado el Día Internacional de la Espina Bífida, que para los que no lo saben se trata del defecto congénito del tubo neural más frecuente que se produce en las primeras semanas de embarazo.

Con motivo de la celebración, la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (Aebha) comentó que en los últimos cinco años ha aumentado considerablemente el número de padres con niños afectados por esta malformación que se acercan a la organización a buscar asesoramiento.

Cuando en la década pasada apenas se acercaba acaso algún padre, dicen que de cinco años hasta aquí llegan como mínimo entre tres y cuatro casos nuevos.

Es lamentable que la desinformación este causando un aumento de estos casos, porque es una enfermedad fácilmente prevenible. Hemos hablado en el blog de la importancia de la consulta prenatal antes de planear un embarazo en la que entre otras cosas se le receta a la mujer un complemento de ácido fólico, una vitamina esencial que ayuda a prevenir este defecto del tubo neural.

Ya hemos hablado en Bebés y más sobre el riesgo de malformaciones en el bebé si la mamá sufre diabetes en el embarazo, pero hoy leemos un estudio en el que un equipo del Instituto Karolinska de Suecia ha concluido que un control de la diabetes disminuye el riesgo de que el futuro bebé sufra malformaciones.

Otro tema a destacar de este estudio dirigido por la doctora Junmei Miao Jonasson y publicado en la revista Diabetes Care, es que la diabetes afecta a la fertilidad de la mujer. Afortunadamente, un exhaustivo control metabólico también disminuye este problema, lo han comprobado tras el seguimiento realizado a casi 6.000 mujeres que alrededor de los 16 años fueron hospitalizadas con diabetes tipo 1, desde 1985 y hasta 2004.